Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Side 45

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 41
Ritrýnd fræðigrein
SCIENTIFIC PAPER
INNGANGUR
Psoriasis er margþættur og flókinn bólgusjúkdómur af
ónæmisfræðilegum toga (Menter o.fl., 2008). Vefjafræðilega felur
sjúkdómurinn í sér samspil ósérhæfða og sérhæfða ónæmis­
kerfisins sem hjá psoriasissjúklingum leiðir til myndunar útbrota
(Kimball o.fl., 2010). Almennt er talið að 1­3% af fólksfjölda heims
hafi psoriasis en sjúkdómurinn er langvinnur og getur komið
fram á hvaða aldursskeiði sem er. Allt að 25% sjúklinga hafa
meðalslæm til mjög alvarleg einkenni sjúkdómsins. Fjölmargir
aðrir bólgusjúkdómar tengjast psoriasis og síðustu árin hafa
rannsakendur bent á að þáttur krónískrar bólgu í efnaskipta­,
hjarta­, og æðasjúkdómum sé mun alvarlegri hjá einstaklingum
með psoriasis en áður hefur verið talið (Malbris o.fl., 2006). Ekki
er meira en rúmur áratugur síðan farið var að rannsaka líkamlegar,
félagslegar og sálfélagslegar byrðar þessa sjúkdóms en fram
hefur komið að líkamleg og andleg starfshæfni psoriasis­sjúklinga
er sambærileg við það sem sést hjá sjúklingum með krabbamein,
hjarta­ og æðasjúkdóma, króníska lungnateppusjúkdóma,
sykursýki og þunglyndi (Menter o.fl., 2004). Sýnileiki sjúkdómsins
er talinn eiga mestan þátt í sálfélagslegri byrði hans og hefur meðal
annars áhrif á tengslamyndun og félagslega virkni, tilfinningalega
líðan og minni fylgni við meðferðarfyrirmæli (Kimball o.fl., 2010;
Krueger o.fl., 2001; Weiss o.fl., 2002).
Fyrir einstaklinga með langvinna sjúkdóma er mat á lífsgæðum
ákveðin leið til að meta áhrif sjúkdómsins á líkamlega og andlega
starfshæfni (Burchardt og Anderson, 2003). Áhrif psoriasis á
lífsgæði hafa verið rannsökuð með megindlegri aðferðafræði,
oftast með stöðluðum spurningalistum, sem byggðir eru á
spurningum er varða daglegt líf og reynslu og sem takmarkast
við fáa daga, vikur eða mánuði. Hin flóknu tengsl milli alvarleika
sjúkdómsins, aðlögun einstaklingsins og viðhorfa almennings er
aftur á móti oft erfitt að fanga með slíkum rannsóknaraðferðum
(Jobling og Naldi, 2006).
Þrjár eigindlegar rannsóknir fundust á reynslu einstaklinga af
því að lifa með sjúkdómnum. Uttjek og félagar (2007) (N=18)
rannsökuðu einstaklinga á aldrinum 37­74 ára. Fimm meginþemu
komu fram: Að vera brennimerktur af sýnileika sjúkdóms þar
sem æskuárin voru erfið. Liðbreytingar, en hluti þátttakenda
hafði bæði psoriasis og psoriasisgigt. Aðlögun, en eftir að hafa
lifað með einkennum sjúkdómsins í mörg ár höfðu þátttakendur
aðlagast á einn eða annan hátt. Rútína sem fól í sér að lifa af,
en flestir þátttakendanna höfðu unnið úr aðstæðum sínum og
gert húðmeðferðina að hluta af hinu daglega lífi og skert lífsgæði
sem voru allt umlykjandi. Wahl og félagar (2002) framkvæmdu
rýnihóparannsókn á reynslu einstaklinga með psoriasis (N=22).
Sjúklingarnir voru allir með alvarleg einkenni en rúmlega helmingur
þátttakenda hafði einnig einkenni liðagigtar. Meginþemað var
líkamleg þjáning en fjögur undirþemu lýstu meginþemanu. Þau
voru: sýnilegur líkami með útbrotum, félagslegur vanmáttur sem
lýsti sér í varfærni í samskiptum við aðra þar sem mikil hræðsla var
við höfnun, að halda í kjölinn sem vísar til marvíslegra tilfinninga
sem fylgja því að lifa með sjúkdómnum og sjúkdómur sem
yfirtekur allt en svo virtist sem sjúkdómurinn gæti tekið algjörlega
yfir og stjórnað öllu lífinu. Báðar þessar eigindlegu rannsóknir
gefa sterkar vísbendingar um gríðarlega víðtæk áhrif sjúkdómsins
á allt líf þátttakenda, líkamlega, andlega og félagslega, þar sem
sjúkdómurinn gat tekið alla stjórn og skilið sjúklinga eftir mjög
vanmáttuga í eigin aðstæðum. Rannsókn Magin og félaga
(2009) studdi frekar framkomnar niðurstöður en hún sýndi að
sálfélagslegar afleiðingar psoriasis­sjúkdómsins voru miklar og
töldu þátttakendur að sjúkdómurinn hefði haft varanleg neikvæð
áhrif á persónuleika þeirra og getu til að hafa stjórn á aðstæðum.
Fyrir rétt rúmum áratug urðu straumhvörf í meðferð psoriasis­
sjúklinga með mjög alvarleg einkenni er infliximab (Remicade®)
lyfið kom á markaðinn. Lyfið er blendings manna­músa IgG1
einstofna mótefni framleitt úr hvítum blóðfrumum. Lyfið binst
TNF­alpha boðefninu er gegnir lykilhlutverki í bólgusvörun og gerir
það óvirkt. Lyfið er gefið reglulega í æð á 6­8 vikna fresti. Flokkar
líftæknilyfa (lífefnalyfa) til meðhöndlunar á psoriasis og psoriasis­
gigt eru nokkrir og virka á mismunandi sérhæfðan hátt. Með
þessum lyfjum hefur tekist að halda einkennum umtalsvert betur
í skefjum en hingað til hefur verið mögulegt og lífsgæði sjúklinga
betri þrátt fyrir að notkun lyfjanna feli í sér hættu á alvarlegum
aukaverkunum (Bansback o. fl., 2009; Lima o.fl. 2009). Margt
er óljóst varðandi þessa meðferð og ekki er enn næg þekking
fyrir hendi til að svara þeirri spurningu hvort líftæknilyf séu örugg
þar sem langtímarannsóknir á virkni og áhættu eru ekki til staðar
(Leman og Burden, 2008; Pearce o.fl., 2005). Ný líftæknilyf eru
í þróun þrátt fyrir að ekki sé vitað nema að hluta til um árangur
af notkun þeirra lyfja sem fyrir eru á markaðinum né hversu lengi
megi nota þau (Alwawi o.fl., 2009).
Lítið er vitað um reynslu einstaklinga með alvarlegan psoriasis hér
á landi og hvaða merkingu þeir leggja í aðstæður sínar sérstaklega
í ljósi þeirrar líftæknilyfjameðferðar sem nú stendur til boða. Einn
í rannsóknarhópnum hefur starfað við hjúkrun húðsjúklinga nær
samfellt frá árinu 1995. Hluti sjúklinganna hefur mjög alvarlegan
psoriasis­húðsjúkdóm og eru sumir þeirra einnig með psoriasis­
gigt. Í upphafi vakti það áhuga hversu tilbúnir sjúklingar voru að
fá meðhöndlun með líftæknilyfi og ekki síst af hverju þeir veltu
lyfjagjöfinni ekki meira fyrir sér en raun bar vitni.
Markmið þessarar rannsóknar er að auka þekkingu á reynslu fólks
með alvarlegan psoriasis í þeim tilgangi að þróa heilbrigðisþjónustu
sem sinnir þörfum þeirra. Rannsóknarspurningin var: Hver er
reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade®­
meðferð? Með rannsókninni vilja rannsakendur fá innsýn í
reynsluheim þátttakenda með alvarlegan psoriasis og hverju
meðhöndlun með Remicade® hafi breytt í lífi þeirra.
AÐFERÐ
Rannsóknarsnið
Rannsóknaraðferðin er eigindleg, túlkandi fyrirbærafræði. Notuð
var aðferð Max van Manen (1990) en hann setti fram kenningu
um túlkun á reynslu fólks eða grunnlífsþemu (e. fundamental
lifeworld themes) sem hann byggði á kenningum heimspekingsins
Martin Heidegger. Grunnlífsþemun eru fjögur og eru samtvinnuð
í eina heild með það fyrir augum að endurspegla tilveru
manneskjunnar. Niðurstöðurnar voru flokkaðar og túlkaðar með
hliðsjón af grunnlífsþemunum (sjá töflu 1).