Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 47

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 47
Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 43 Ritrýnd fræðigrein SCIENTIFIC PAPER Siðfræði Leyfi fékkst frá Siðanefnd Landspítala (erindi: 47/2009) og frá framkvæmdastjóra lækninga. Rannsóknin var tilkynnt til Persónuverndar (tilvísun nr. S4572/2009). NIÐURSTÖÐUR Þátttakendur höfðu haft psoriasis á alvarlegu stigi í mörg ár og sumir þjáðust einnig af psoriasisgigt. Flestir þeirra voru í fullu starfi. Fjórir þátttakendur voru í hjónabandi og áttu börn, einn þátttakandi var fráskilinn og átti börn og tveir bjuggu einir og átti annar þeirra barn. Þátttakendur voru frá þriggja til rúmlega 30 ára þegar psoriasissjúkdómurinn kom fram. Í einu tilfelli höfðu óveruleg húðútbrot verið viðloðandi til margra ára áður en psoriasisgigtin kom af fullum þunga, hjá öðrum höfðu psoriasisútbrot verið til staðar í mörg ár. Fleiri langvinnir sjúkdómar voru einnig komnir til sögunnar sem þurftu eftirlits og meðferðar við. Algjör vendipunktur varð í lífi þátttakenda þegar meðhöndlun með infliximab hófst. Þeir voru að hefja nýja vegferð sem enginn vissi hvar myndi enda. Framsetning á þemum fylgir ákveðinni tímaröð. Reynslan er fyrst sett í samhengi við það sem var áður en meðferð hófst en síðan kemur umbreytingin sem fylgdi í kjölfar meðhöndlunar með lyfjagjöfinni. Rými í reynd Öryggið í einangruninni. Í fyrstu var sjúkdómurinn ekki óviðráðanlegur en það breyttist með tímanum. Engin meðferð hafði tilætluð áhrif og lausn virtist ekki í sjónmáli. Ein afleiðing þessa var sú að viðmælendur einangruðust á eigin heimilum bæði vegna áberandi útlitslegra húðbreytinga en einnig vegna hreyfiskerðingar og liðverkja. Sjúkrahúslegur tóku við þegar ekki var lengur hægt að ráða við einkennin. Að lokum stóðu sjúkrahúslegurnar ekki einungis yfir í nokkrar vikur heldur í mánuði. Það fylgdi því jafnvel ákveðinn léttir að leggjast inn á húðdeild eða gigtardeild því þar var meiri skilningur og öryggi en í eigin umhverfi. Það var ákveðinn léttir fyrir suma að komast út úr raunveruleikanum heima fyrir. ...oft bara einangraðist ég, ég var svona stofnanavædd. Mér var alveg hætt að finnast það leiðinlegt að vera inni á húðdeild. Mér fannst ég vera vernduð af umhverfinu og ég vildi ekki heimsóknir, nema náttúrulega bara mamma og pabbi, og ég man ekki til þess að ég hafi fengið heimsóknir. Alla vega ekki fyrsta árið frá vinkonum. Innan spítalans ríkti líka meiri skilningur. Fyrsta skipti sem ég fann eða mætti einhverjum skilningi, eitthvað annað en hérna, þetta viðhorf sem ég er alin upp við. ‘Bíttu bara á jaxlinn, þetta er ekkert mál og þegiðu’ þá fann ég að það var OK, þú veist. Þetta er alveg rétt sem ég er að finna. Þetta er heljarinnar mál og manni getur liðið ógeðslega illa og það er bara allt í lagi manni á ekki að líða illa fyrir það. Frelsið kom með meðferðinni. Þegar staðfestingin barst um að meðferð með nýjum lyfjum hefði verið samþykkt var léttirinn ótrúlegur. Með infliximabmeðferðinni gengu miklar breytingar í garð, reyndar mun meiri en flestir höfðu væntingar um. Þátttakendur fengu endurnýjað tækifæri til að vera eins og aðrir, að mestu án útbrota og liðeinkenna. Það voru stór skref að komast aftur í umhverfi sem þeir höfðu lokast frá og mikið frelsi, ekki aðeins fyrir viðmælendur sjálfa, heldur fjölskylduna alla. Einn þátttakenda orðaði þetta svo: Ég fékk auðvitað gígantískt sjokk. Ég held að ég hafi farið í sund í þrjá mánuði og eitthvað bara svona. Maður fór bara yfir um, gjörsamlega ... Það var farið í veiðiferðir og fjallaferðir og út um allt og alltaf eitthvað. Auðvitað á maður að leyfa fólki að rása í smá stund en svo þarf maður kannski að setjast niður og fókusera aðeins. Hann bætti við: Það er rosalega erfitt að fara úr því að vera sjúklingur í það að verða bara venjulegur. Þetta er bara tvenns konar lífsmunstur og allt í einu þarftu að bera ábyrgð á sjálfum þér og allt sem þú gerir alveg hundrað prósent. Ég meina að þetta er rosalegt frelsi ... mér fannst rosalega merkilegt að fá þetta. Tími í reynd Lengi vel var það bara sjúkdómurinn. Sjúkdómurinn var óút reiknan legur; bólgu einkennin og húðútbrotin birtust án nokkurrar við vörunar eftir sóttarhlé sem virtust sífellt vera að styttast. Margir lögðu upp með væntingar til framtíðar, stöðu og menntunar. Sárar minningar voru áberandi þar sem æsku­, unglings­ og mann dómsárin höfðu farið í enda lausar meðferðir og inn lagnir á sjúkrahús. ... ég man rosalega lítið frá barnæskunni. Það eina sem ég man var .... já, ég var veik þarna, ég var slæm þarna en ég fór ekki og gerði þetta með vinunum eða við fórum ekki í ferðalag. Það var bara sjúkdómurinn, bara frá A til Ö. Kapphlaup við tímann. Með meðhöndlun með nýju lyfi komst á fótfesta hjá viðmælendum en það tók þá mismunandi langan tíma að ná áttum því eins og hendi væri veifað voru einkenni sjúkdómsins nær horfin. Viðmælendur áttu nú að geta lifað eðlilegu lífi eftir margra ára baráttu og staðið á eigin fótum. Flestar dyr stóðu þeim opnar og nú hófst kapphlaup upp á að vinna upp tapaðan tíma. En það kom ekkert annað til greina en að standa sig sem þeir og gerðu. Nú get ég farið og gert framtíðaráætlanir. Þetta ætla ég að gera. Auðvitað hefur þetta haft áhrif. Ég meina ég fer allt of seint af stað í skóla. Ég klára stúdentinn þegar ég er þrítug og ég er meira að segja á fæðingardeildinni þegar ég útskrifast. Ég var aldrei búin að setjast niður og ákveða hvað ég ætlaði að verða þegar ég yrði stór. Áhyggjur af framtíð. Þrátt fyrir meðferð fóru aðrir sjúkdómar að gera vart við sig. Það olli áhyggjum að vita ekki hvað var orsök og hvað var afleiðing eftir áratuga meðhöndlun með ýmsum lyfjum og ljósameðferð. Eftir nokkurra ára og allt upp í tíu ára meðhöndlun með infliximab hafa vaknað spurningar um hvort áhrifin séu til frambúðar, hvort áhrifin minnki verulega eða hvort lyfið hætti að hafa áhrif. Flestir áttu von á að ný lyf muni taka við af þessu og að þau séu rétt handan við hornið. En viðmælendur gera sér einnig grein fyrir því að meðhöndlun með lyfinu er engin lækning og hætta er á verulega skertu ónæmiskerfi.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.