Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 15

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 11
síður á nauðsyn þess að breyta áherslum
í heilbrigðisþjónustunni þannig að hún
taki mið af þörfum langveikra. Þess má nú
sjá stað að íslenskir heilbrigðisstarfsmenn
velti fyrir sér hvar skórinn kreppir að í
þjónustu við langveika. Bent hefur verið
á að vöntun sé á heildrænni meðferð,
yfirsýn og samfellu, að það sé skortur á
upplýsingaflæði og samskiptum á milli
heilbrigðisstarfsmanna, meðferð byggist
fremur á þörfum starfsfólks og kerfis en
sjúklinga, þátttaka sjúklinga í meðferð sé
ónóg, heimaþjónusta sé ófullnægjandi
og að stjórnleysi og agaleysi starfsfólks
ríki (Sigurður Guðmundsson og Runólfur
Pálsson, 2006). Þessa gagnrýni, sem
tekur til margra meginstoða íslensks
heilbrigðis kerfis, er nauðsynlegt að taka
alvarlega.
Í þessari grein er fjallað um sjálfsumönnun
og sjálfsumönnunarmeðferð með áherslu
á fólk með langvinna lungnateppu. Lagt
er til að endurskoða ríkjandi aðferðir og
tileinka sér í þeirra stað þekkingu og
gildismat um samráð við einstaklinga og
fjölskyldur.
Sjálfsumönnun og sjálfs umönn-
unar meðferð fyrir fólk með
langvinna lungnateppu
Sjálfsumönnun hefur skírskotun til tveggja
hugtaka í enskri tungu sem eru notuð
jöfnum höndum. Annars vegar er um
að ræða self­care sem vísar til athafna
einstaklinga, fjölskyldna og samfélaga
sem hafa þann tilgang að vernda og
efla heilbrigði og fyrirbyggja sjúkdóma.
Athafnirnar eru jafnan hluti af daglegu
lífi. Þær eru sammannlegar og þurfa
heilbrigðisstarfsmenn ekki að tengjast
þeim, þó svo geti einnig verið (Rijken
o.fl., 2008). Hins vegar er um að ræða
hugtakið self­management en það vísar
til athafna sem hafa það að markmiði
að lágmarka áhrif langvinns sjúkdóms
(vanalega eins tiltekins sjúkdóms),
ásamt því að meðhöndla sjúkdóminn
sjálfann og lágmarka afleiðingar hans.
Sjúklingar framkvæma athafnir sem
heilbrigðisstarfsfólk hefur lagt til eða
fyrirskipað. Gert er ráð fyrir að sjúklingar
öðlist færni í að meðhöndla sjúkdóm
og séu virkir og viljugir að nýta sér
stuðning heilbrigðisstarfsmanna (Rijken
o.fl., 2008).
Rætur hugtaksins sjálfsumönnun liggja
í samfélagslegum umbótastefnum
sem áttu sér stað víðs vegar um hinn
vestræna heim um miðbik síðustu
aldar. Mannréttinda hreyfingar sem þá
spruttu upp börðust fyrir auknum sjálfs­
ákvörðunar rétti einstaklinga á ýmsum
sviðum, ekki síst yfir eigin lífi og líkama
og jafnræði í samskiptum við heilbrigðis­
starfsmenn. Gagnrýni á nútíma læknis­
þjónustu var frjó. Samhliða jókst þekking
á því hvernig varðveita má og efla heil­
brigði og vellíðan (Levin, Katz og Holst,
1976; Segall og Goldstein, 1989). Síðar,
og frá ólíku sjónarhorni, tók hugsunin um
sjálfsumönnun að breytast og athyglin
beindist að því hvernig hægt væri að láta
fólk (sjúklinga eða skjólstæðinga) axla
meiri ábyrgð á eigin heilbrigði, sérstaklega
í tengslum við meðhöndlun langvinnra
sjúkdóma (e. self-management). Til þessa
hafa ýmsar sjálfsumönnunarmeðferðir
verið þróaðar og hefur sjúklingafræðsla
verið einn meginþátta þessara meðferða
(Bourbeau, 2003; Bourbeau o.fl., 2003;
Lorig og Holman, 2003; Lorig o.fl.,
2001), sjá fyrri hluta töflu 1. Fleiri þætti
má nefna, svo sem jafningjastuðning,
hvatningarviðtöl, lausn vandamála,
markmiðasetningu, aðgerðaáætlanir og
styrkingu aðlögunar (Rijken, o.fl. 2008).
Frá þessu sjónarhorni eru þarfir fólks
skilgreindar óháð persónubundnum
gildum og einkennum; þær eru gerðar
að vandamálum og leiða leitað til að
ákveða hvernig vandamálin skuli leyst
með lágmarksaðkomu heilbrigðiskerfisins
og minnstum mögulegum kostnaði.
Fólki er jafnvel úthlutað áætlunum um
hvernig því beri að haga sjálfsumönnun
sinni (Coulter og Ellins, 2009). Í nýlegri
sjálfshjálparbók lofuðu Lorig og félagar
(2006) fólki heilbrigðu lífi ef það hegðaði
sér „rétt“: „Kjósir þú að vera jákvæður
„sjálfsumannari“ (e. self-manager) og
undirgangast alla þá bestu meðferð sem
heilbrigðisstarfsmenn hafa yfir að ráða,
auk þess að vera forsjáll í daglegu líferni,
munt þú lifa heilbrigðu lífi,“ (bls. 1).
Þannig má merkja að upprunalegar
hugmyndir um sjálfsumönnun snérust
í andhverfu sína. Áherslur beindust að
staðlaðri meðhöndlun á sjúkdómi og
afleiðingum hans þar sem persónu­
bundin reynsla, birtingarmynd einkenna,
aðstæður, væntingar, venjur og viðhorf
fólks voru hunsuð (Koch, Jenkin og
Kralik, 2004; Kralik, Koch, Price og
Howard, 2004; Lawn, McMillian og
Pulvirenti, 2011; Thorne, 2008). Félags­
legar og efnahagslegar aðstæður fólks,
aldur þess og flækjustig heilsufars­
vandamálanna hafa orðið að aukaatriðum
og heilsufarsvandi fólks þess í stað
persónugerður (Wilkinson og Whitehead,
2009). Auk þessa getur ábyrgð á eigin
umönnun reynst fólki ofviða og leitt til
þess að því finnist það yfirgefið (Kielmann
o.fl., 2010). Bent hefur verið á að hætta
sé á því að forskrifaðar áherslur um
sjálfsumönnun leiði af sér tilteknar
hugmyndir um hvernig fólk eigi að lifa lífinu
sem geti gert það að verkum að fólk verði
fráhverft heilbrigðisþjónustunni, einkum
þeir sem búa við flókinn heilsufarsvanda
(Lawn o.fl., 2011).
Fjölskyldan hefur sjaldan verið þátttakandi
í rannsóknum á sjálfsumönnunarmeðferð.
Þó hafa tveir hugtakarammar byggðir á
fræðilegum heimildum verið þróaðir fyrir
rannsóknir á hjúkrun fjölskyldna með
langvinnan heilsufarsvanda (e. self and
family management frameworks). Annars
vegar er hugtakarammi sem fjallar um
áhættuþætti og verndandi þætti sem
hafa áhrif á getu fjölskyldna til að halda
langvinnum sjúkdómi í skefjum og sem
hjúkrunarmeðferð ætti að beina athyglinni
að (Grey, Knafl og McCorkle, 2006).
Hins vegar er hugtakarammi sem tekur
til sjálfsumönnunarferlis einstaklings og
fjölskyldu (Ryan og Sawin, 2009).
Gagnsemi sjálfsumönnunarmeðferðar
er víða staðfest í rannsóknum (Warsi
o.fl., 2004), þó yfirleitt einungis á hluta
þeirra breyta sem mældar eru í hverri
rannsókn fyrir sig (Rijken o.fl. 2008).
Árangurinn er einkum mældur með
notkun og kostnaði á heilbrigðisþjónustu
ásamt klínískum og líffræðilegum gildum
(svo sem blóðsykursgildi og alvarleika
sjúkdóms). Menn hafa einnig athugað
vitræna þætti (svo sem þekkingu á
sjúkdómi og meðferð, sjúklingaánægju),
andlegri líðan, starfræna þætti (svo sem
getu til daglegra athafna, fjarveru frá
vinnu, versnanir og verkjum) (Coster og
Norman, 2009) og lífsgæði. Rannsóknir
á meðferð sem þróuð hefur verið fyrir
fólk með astma og sykursýki hafa
leitt í ljós ávinning og vísbendingar