Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Qupperneq 47

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 43
Ritrýnd fræðigrein
SCIENTIFIC PAPER
Siðfræði
Leyfi fékkst frá Siðanefnd Landspítala (erindi: 47/2009) og
frá framkvæmdastjóra lækninga. Rannsóknin var tilkynnt til
Persónuverndar (tilvísun nr. S4572/2009).
NIÐURSTÖÐUR
Þátttakendur höfðu haft psoriasis á alvarlegu stigi í mörg ár
og sumir þjáðust einnig af psoriasisgigt. Flestir þeirra voru í
fullu starfi. Fjórir þátttakendur voru í hjónabandi og áttu börn,
einn þátttakandi var fráskilinn og átti börn og tveir bjuggu
einir og átti annar þeirra barn. Þátttakendur voru frá þriggja
til rúmlega 30 ára þegar psoriasissjúkdómurinn kom fram. Í
einu tilfelli höfðu óveruleg húðútbrot verið viðloðandi til margra
ára áður en psoriasisgigtin kom af fullum þunga, hjá öðrum
höfðu psoriasisútbrot verið til staðar í mörg ár. Fleiri langvinnir
sjúkdómar voru einnig komnir til sögunnar sem þurftu eftirlits
og meðferðar við. Algjör vendipunktur varð í lífi þátttakenda
þegar meðhöndlun með infliximab hófst. Þeir voru að hefja nýja
vegferð sem enginn vissi hvar myndi enda.
Framsetning á þemum fylgir ákveðinni tímaröð. Reynslan er
fyrst sett í samhengi við það sem var áður en meðferð hófst
en síðan kemur umbreytingin sem fylgdi í kjölfar meðhöndlunar
með lyfjagjöfinni.
Rými í reynd
Öryggið í einangruninni. Í fyrstu var sjúkdómurinn ekki
óviðráðanlegur en það breyttist með tímanum. Engin meðferð
hafði tilætluð áhrif og lausn virtist ekki í sjónmáli. Ein afleiðing
þessa var sú að viðmælendur einangruðust á eigin heimilum
bæði vegna áberandi útlitslegra húðbreytinga en einnig vegna
hreyfiskerðingar og liðverkja. Sjúkrahúslegur tóku við þegar
ekki var lengur hægt að ráða við einkennin. Að lokum stóðu
sjúkrahúslegurnar ekki einungis yfir í nokkrar vikur heldur í
mánuði. Það fylgdi því jafnvel ákveðinn léttir að leggjast inn á
húðdeild eða gigtardeild því þar var meiri skilningur og öryggi
en í eigin umhverfi. Það var ákveðinn léttir fyrir suma að komast
út úr raunveruleikanum heima fyrir.
...oft bara einangraðist ég, ég var svona stofnanavædd. Mér
var alveg hætt að finnast það leiðinlegt að vera inni á húðdeild.
Mér fannst ég vera vernduð af umhverfinu og ég vildi ekki
heimsóknir, nema náttúrulega bara mamma og pabbi, og ég
man ekki til þess að ég hafi fengið heimsóknir. Alla vega ekki
fyrsta árið frá vinkonum.
Innan spítalans ríkti líka meiri skilningur.
Fyrsta skipti sem ég fann eða mætti einhverjum skilningi,
eitthvað annað en hérna, þetta viðhorf sem ég er alin upp við.
‘Bíttu bara á jaxlinn, þetta er ekkert mál og þegiðu’ þá fann
ég að það var OK, þú veist. Þetta er alveg rétt sem ég er að
finna. Þetta er heljarinnar mál og manni getur liðið ógeðslega
illa og það er bara allt í lagi manni á ekki að líða illa fyrir það.
Frelsið kom með meðferðinni. Þegar staðfestingin barst um að
meðferð með nýjum lyfjum hefði verið samþykkt var léttirinn
ótrúlegur. Með infliximabmeðferðinni gengu miklar breytingar
í garð, reyndar mun meiri en flestir höfðu væntingar um.
Þátttakendur fengu endurnýjað tækifæri til að vera eins og
aðrir, að mestu án útbrota og liðeinkenna. Það voru stór skref
að komast aftur í umhverfi sem þeir höfðu lokast frá og mikið
frelsi, ekki aðeins fyrir viðmælendur sjálfa, heldur fjölskylduna
alla. Einn þátttakenda orðaði þetta svo:
Ég fékk auðvitað gígantískt sjokk. Ég held að ég hafi farið í
sund í þrjá mánuði og eitthvað bara svona. Maður fór bara yfir
um, gjörsamlega ... Það var farið í veiðiferðir og fjallaferðir og
út um allt og alltaf eitthvað. Auðvitað á maður að leyfa fólki að
rása í smá stund en svo þarf maður kannski að setjast niður
og fókusera aðeins.
Hann bætti við:
Það er rosalega erfitt að fara úr því að vera sjúklingur í það að
verða bara venjulegur. Þetta er bara tvenns konar lífsmunstur
og allt í einu þarftu að bera ábyrgð á sjálfum þér og allt sem
þú gerir alveg hundrað prósent. Ég meina að þetta er rosalegt
frelsi ... mér fannst rosalega merkilegt að fá þetta.
Tími í reynd
Lengi vel var það bara sjúkdómurinn. Sjúkdómurinn var
óút reiknan legur; bólgu einkennin og húðútbrotin birtust án
nokkurrar við vörunar eftir sóttarhlé sem virtust sífellt vera að
styttast. Margir lögðu upp með væntingar til framtíðar, stöðu
og menntunar. Sárar minningar voru áberandi þar sem æsku­,
unglings­ og mann dómsárin höfðu farið í enda lausar meðferðir
og inn lagnir á sjúkrahús.
... ég man rosalega lítið frá barnæskunni. Það eina sem ég
man var .... já, ég var veik þarna, ég var slæm þarna en ég fór
ekki og gerði þetta með vinunum eða við fórum ekki í ferðalag.
Það var bara sjúkdómurinn, bara frá A til Ö.
Kapphlaup við tímann. Með meðhöndlun með nýju lyfi komst á
fótfesta hjá viðmælendum en það tók þá mismunandi langan
tíma að ná áttum því eins og hendi væri veifað voru einkenni
sjúkdómsins nær horfin. Viðmælendur áttu nú að geta lifað
eðlilegu lífi eftir margra ára baráttu og staðið á eigin fótum.
Flestar dyr stóðu þeim opnar og nú hófst kapphlaup upp á að
vinna upp tapaðan tíma. En það kom ekkert annað til greina en
að standa sig sem þeir og gerðu.
Nú get ég farið og gert framtíðaráætlanir. Þetta ætla ég að
gera. Auðvitað hefur þetta haft áhrif. Ég meina ég fer allt of
seint af stað í skóla. Ég klára stúdentinn þegar ég er þrítug og
ég er meira að segja á fæðingardeildinni þegar ég útskrifast.
Ég var aldrei búin að setjast niður og ákveða hvað ég ætlaði
að verða þegar ég yrði stór.
Áhyggjur af framtíð. Þrátt fyrir meðferð fóru aðrir sjúkdómar að
gera vart við sig. Það olli áhyggjum að vita ekki hvað var orsök og
hvað var afleiðing eftir áratuga meðhöndlun með ýmsum lyfjum og
ljósameðferð. Eftir nokkurra ára og allt upp í tíu ára meðhöndlun
með infliximab hafa vaknað spurningar um hvort áhrifin séu til
frambúðar, hvort áhrifin minnki verulega eða hvort lyfið hætti að
hafa áhrif. Flestir áttu von á að ný lyf muni taka við af þessu og að
þau séu rétt handan við hornið. En viðmælendur gera sér einnig
grein fyrir því að meðhöndlun með lyfinu er engin lækning og hætta
er á verulega skertu ónæmiskerfi.