Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2004, Blaðsíða 14

Annar en sjaldgæfur fylgikvilli downsheilkennisins er hvít-
blæði (Van Riper og Cohen, 2001). Um það bil eitt af hverjum
150 börnum, sem fæðast með downsheiikenni, fær hvítblæði
og er það 10-15 sinnum hærri tíðni en hjá börnum sem ekki
fæðast með heilkennið (Sólveig Sigurðardóttir, 2001). Nýlegar
rannsóknir gefa til kynna að börn með downsheilkenni standi
betur að vígi en önnur börn í baráttunni við bráðahvítblæði
(Van Riper og Cohen, 2001). Báðir þessir hópar barna
standa þó jafnfætis þegar greinist eitilfrumuhvítblæði (Sólveig
Sigurðardóttir, 2001).
Innkirtlastarfsemi
Afbrigðileiki í starfsemi innkirtla hefur fundist í meira mæli
hjá börnum með downsheilkenni heldur en börnum sem ekki
hafa fæðst með litningagallann. Meðfædd vangeta skjald-
kirtils kemur fram hjá einu af hverju 141 lifandi fæddu barni
með downsheilkenni. Þetta er um það bil 28 sinnum hærri
tíðni en gengur og gerist hjá öðrum börnum (Roizen, 2002).
Þar sem einkenni skjaldkirtilssjúkdóma geta dulist vegna
annarra einkenna, sem fylgja heilkenninu, hefur verið talið
nauðsynlegt og mælt hefur verið með reglulegum mælingum á
skjaldkirtilshormónum vegna mikilvægi þessara hormóna fyrir
vöxt og þroska barna (Van Riper og Cohen, 2001; Roizen og
Patterson, 2003).
Rasmussen og Friedman (2002), sem gerð var
á Iífslíkum einstaldinga með downsheilkenni,
i kom í ljós að lífslíkur hafa hækkað úr 25 árum
árið 1983 í 47 ár árið 1997.
Hjá fólki með downsheilkenni gætir áhrifa aldurs
óvenju snemma í ýmsum líffærum, til dæmis í
húð og augum (Sólveig Sigurðardóttir, 2001) og
rannsóknir sýna að það er í aukinni hættu á að
fá alzheimersjúkdóm (Roizen, 2002). Framtíðin
^ á þó eftir að skera úr um hvernig hækkandi aldur
hefur áhrif á heilsufar og líðan fólks með downs-
heilkenni.
Lokaorð
Þrátt fyrir að ýmis frávik í heilsufari barna, sem
fæðast með downsheilkenni, séu algeng vegnar
flestum þeirra nokkuð vel í lífinu og eru stolt
ástvina sinna þótt vissulega fari þetta fólk í gegn-
um erfiðleika sem oft virðast óyfirstíganlegir í
fyrstu. Hafa skal í huga að slíkt getur komið fyrir
allt fólk.
Sykursýki kemur fram hjá einu af hverjum 250 lifandi fæddum
börnum með downsheilkenni og er það tvöföld sú tíðni sem er
almennt meðal barna (Roizen, 2002).
Félagsleg og geöræn vandamál
Oft er erfitt að greina á milli félagslegra og geðrænna frávika hjá
börnum jafnt sem fullorðnum og gildir það einnig um einstakl-
inga með downsheilkenni. Þeir virðast þó hafa meiri tilhneig-
ingu til hegðunarvanda og geðrænna vandamála en aðrir, en þó
er lægri tíðni hjá þeim en öðrum þroskaheftum einstaklingum
(Roizen og Patterson, 2003). Hjá börnum með downsheilkenni
er algengust ýmiss konar ofvirkni- og hegðunarröskun en önnur
geðræn vandamál, t.d. þunglyndi, virðast hafa tilhneigingu til að
aukast með aldrinum líkt og hjá öðrum (Roizen og Patterson,
2003). Lítið er þó til af samanburðarrannsóknum um þetta efni.
Fáar rannsóknir eru til um andlega líðan og félagslega stöðu
fólks, barna sem fullorðinna, með downsheilkenni (Hedov,
Annerén og Wikblad, 2000) og er þar um mikilvægan rannsókn-
ar vettvang fyrir hjúkrunarfræðinga að ræða.
Öldrun og lífslíkur
Eins og fram hefur komið hafa orðið miklar framfarir í
umönnun barna með downsheilkenni síðustu áratugi. Það
hefur haft í för með sér að einstaklingarnir lifa lengur og
eiga betri ævi (Van Riper og Cohen, 2001). I rannsókn Yang,
Það vekur furðu okkar við upphaf rannsókna
okkar á högum barna með downsheilkenni, hve
fáir hjúkrunarfræðingar hafa Iagt sig fram við
rannsóknir, öflun þekkingar og miðlun hennar
um hjúkrun þessara einstaklinga. Reyndar gildir
þetta um mörg svið sem skarast við fötlunar-
fræði. Einnig vekur það furðu hve lítið er skrifað
um jákvæða eiginleika þessara barna og hæfileika
þeirra til að sinna sínum eigin þörfum og taka
þátt í samskiptum við sína nánustu. Þarna þarf
að gera bragarbót á.
Hjúkrunarfræðingar sem og aðrir geta nú gert ráð
fyrir að börn með downsheilkenni fylgi hliðstæðu
lífsmynstri og ófatlaðir jafnaldrar þeirra. Þau fara
í leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla, flytja
að heiman, stunda vinnu og eru almennt virkir
þátttakendur í samfélaginu. Það skortir þó enn
talsvert á að fötluð ungmenni eigi sama val og
ófatlaðir jafnaldrar þeirra á ýmsum sviðum, svo
sem hvað varðar búsetu og gagnvart heilbrigð-
isþjónustunni (Þór G. Þórarinsson og Ævar H.
Kolbeinsson, 2001). Einnig skortir á að fagmenn
þekki nægilega þarfir þeirra og getu og kunni
að meta líðan þeirra og óskir til samræmis við
það sem gert er við aðra skjólstæðinga (Hedov,
Annerén og Wikblad, 2000).
Tímarit hjúkrunarfræöinga 4. tbl. 80. árg. 2004