Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2004, Blaðsíða 17

VIÐTAL
Langur biölisti þeirra sem vilja ætt-
leiöa börn með downsheilkenni
ást því hún þarf að elska barnið eins og það er
en ekki eins og það á að vera, eða átti að vera.
Börnin eru opin á ýmsum sviðum og ættingjarnir
segja að það jákvæða við að eiga barn og systkini
með downsheilkenni sé miklu fleira en það sem
er neikvætt við þá reynslu. Foreldrarnir segja
þetta ekki alltaf auðvelt, einkum þó vegna þeirra
krafna sem samfélagið gerir til einstaklinganna. I
dag er meðalævilíkur fólks með downsheilkenni
50-60 ára en um 1900 voru meðalævilíkurnar 9
ár. Meðalaldurinn hefur hækkað þar sem betur
er tekið á þeim heilsuvandamálum sem fylgja
downsheilkenninu, svo sem hjartagöllum, göllum
á meltingarfærum o.fl.“
Ein rannsókn Marciu fjallar um systkini þeirra
sem eru með downsheilkennið, reynslu þeirra af
því að alast upp með þeim sem er með downs-
heilkennið. „Sumir hafa sagt að það að eiga barn
með downsheilkenni eyðileggi líf hinna barnanna,
en rannsóknin sem ég gerði leiddi það ekki í ljós.
Systkinin sögðu að það jákvæða við þessa reynslu
væri mun fleira en það sem væri neikvætt og þau
töluðu um allt sem þau hefðu lært af barninu
sem haldið var downsheilkenninu, hvernig þau
hefðu Iært að meta það sem skiptir máli, lært
þolinmæði og að vera umhyggjusamari við annað
fólk. Börn hafa tilhneigingu til að vilja að allir
fái það sama og að öllum sé gert jafnhátt undir
höfði. Eg hef bent á að það sé erfitt að koma því
við þegar barn er með downsheilkennið, barnið
þarf alltaf meiri athygli, en það er hægt að draga
úr þeim mismun sem er í systkinahópnum."
Hún bætir við að miklu skipti að foreldrarnir viti
að þeir geti beðið um hjálp ef þeir þurfa þess.
„Stundum reyna þeir að gera of mikið, sumir
virðast halda að ef þeir biðja um aðstoð þá merki
það að þeir séu veikir. Fjölskyldurnar, sem ég hef
unnið með, eru mjög sterkar og þrautseigar og
hafa komið ákaflega mörgu til leiðar. Það er auð-
vitað oft erfitt. Eg sé fyrir mér í framtíðinni að
konur fari í legvatnsástungu á meðgöngunni og ef
í ljós kemur að fóstrið er með downsheilkennið
sé foreldrunum boðið að hitta aðra foreldra sem
eiga börn með downsheilkenni og meta í fram-
haldi af því hvað gert er. Ef þeir taka ákvörðun
um að láta barnið fæðast geta þeir tekist á við
sorgina að eignast ekki barnið sem þeir bjuggust
við í fyrstu og þegar komið er að fæðingunni
geta foreldrarnir fagnað því barni sem komið er í
heiminn. Sumar fjölskyldur taka þá ákvörðun að það sé of erf-
itt að eiga slíkt barn því legvatnsástungurnar geta sagt fyrir um
hvort barnið er með downsheilkennið eða ekki en ekki á hvaða
stigi eða hvaða líkamiega fötlun getur fylgt í kjölfarið. Oöryggið
veldur fólki áhyggjum," segir Marcia.
Hún bætir við að fólk með downsheilkenni geri það sama og
annað fólk, „það gerir bara allt hægar, gengur, hleypur, dansar,
leikur sér o.fl. þess háttar."
Marcia hefur einnig gert rannsóknir á fólki sem fengið hefur
huntingtonssjúkdóm en það er meðfæddur sjúkdómur sem
kemur þó ekki fram fyrr en við 40-50 ára aldur. Fólk lifir í
10-15 ár eftir að það greinist með sjúkdóminn. Hún segir vera
hægt að komast að með rannsókn hvort fólk er með sjúkdóm-
inn og sumir hafi verið á móti slíkum rannsóknum þar sem
fólk geti gripið til örþrifaráða, svo sem sjálfsmorðs, í kjölfar
þess að greinast með sjúkdóminn. Ef foreldrarnir hafa greinst
með þennan sjúkdóm eru helmingslíkur á að börnin fái hann
líka. Börnin, sem fá sjúkdóminn ekki, geta hins vegar þjáðst af
sektarkennd, það hefur verið kallað sektarkennd þess sem lifir
af. En þau vita um leið að fram undan er að hugsa um þá sem
eru eða verða veikir í fjölskyldunni, í sumum fjölskyldum eru
t.d. bæði foreldrar og fjölmörg systkini veik.
„Ég hef því séð mun meiri þjáningar í fjölskyldum þar sem fólk
hefur greinst með huntingtonssjúkdóminn en hjá fjölskyldum
þar sem börn fæðast með downsheilkennið. En í fjölskyldum
sem hafa þurft að glíma við mikla erfiðleika segir fólk að það
sé trúin sem hjálpi því að komast í gegnum mestu erfiðleikana
og kemur í veg fyrir örvæntingu."
Marcia hefur einnig unnið með fjölskyldum þeirra sem hafa
greinst með brjóstakrabba. Hægt er að gera rannsóknir á því
hvort líkur séu á því að konur fái arfgengt brjóstakrabbamein,
en ein kona af hverjum níu fær brjóstakrabbamein. Hér áður
fyrr var algengt að gera fleygskurð á þeim sem höfðu greinst með
brjóstakrabba en nú er algengara að fjarlægja brjóstið. Ef líkur
eru á að konur fái brjóstakrabbamein eru í sumum tilfellum
bæði brjóstin fjarlægð. „Mikil framþróun hefur verið á tækni-
sviðinu undanfarin ár í greiningu og meðhöndlun sjúkdóma og
fjölskyldur eiga um æ fleiri kosti að velja. Menn velta fyrir sér
ýmsum siðferðilegum spurningum varðandi þessa þróun, t.d.
réttinn til að vita ýmislegt um meðfædda sjúkdóma."
Aðspurð um hvort margir hjúkrunarfræðingar starfi við erfða-
fræðina segir hún fjöldan aukast ár frá ári og nú séu um 400
hjúkrunarfræðingar um heim allan á þessu sviði. Hún er að
lokum spurð hvað unnt sé að gera til að draga úr neikvæðum
viðhorfum samfélagsins til þeirra sem eru með downsheil-
kennið.
Tímarit hjúkrunarfræöinga 4. tbl. 80. árg. 2004
15