Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2004, Blaðsíða 15

FRÆÐIGREIN
Downsheilkenni
Hér er um að ræða svið þar sem hjúkrunar-
fræðingar þurfa að taka sig á bæði í rannsóknum
og þjónustu og gætu með markvissu átaki skipt
sköpum til að bæta enn frekar líðan og tilveru
barna með downsheilkenni og fjölskyldna þeirra.
Erfðafræðileg þekking getur þar m.a. skipt máli
við að skilja betur þá ferla sem ráða ferðinni
í samspili umhverfis og erfða og þannig veitt
leiðsögn um hvernig megi enn bæta aðbúnað
og aðstæður einstaklinga sem í hlut eiga. Víst
er þó að erfðafræðin getur einnig ógnað þessum
sömu einstaklingum ef lífsréttur þeirra er virtur
að vettugi.
,,Það eina sem var frábrugðið við hann og
hin tvö börnin var að fagfólkið óskaði manni
ekki til hamingju með barnið.”
Faðir sem var að eignast sitt þriðja barn
Roizen, N.J. (2002). Down Syndrome. i M.L. Batshaw (ritstjóri), Children with Disabilities
(5. útgáfa, bls. 307-320). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Company.
Roizen, N.J. (2003). The Early Interventionist and the Medieal Problems of the Child with
Down Syndrome. Infonts and Young Children, 76(1), 88-94.
Roizen, NJ., og Patterson, D. (2003). Down's syndrome. The Lancet, 367(9365), 1281-
1289.
Rubin, S.S., Rimmer, J.H., Chieoine, B., Braddock, D., og McGuire, D.E. (1998). Overweight
prevalence in persons with Down syndrome. Mental Retardation, 36(3). 175-181.
Saenz, R.B. (1999). Primary care of infants and young children with down syndrome.
American Family Physician, 59(2), 381-388.
Schonberg, R.L., og Tifft, CJ. (2002). Birth Defects, Prenatal Diagnosis, and Fetal Therapy.
í M.L. Batshaw (ritstjóri), Children with Disabilities (5. útgáfa, bls. 23-42). Baltimore:
Paul H. Brookes Publishing Company.
Shonkoff, J.P., og Marshall, P.C. (2000). The Biology of Developmental Vulnerability.
í Handbook of early childhood intervention (2. útgáfa, bls. 35-53). Cambridge:
Cambridge University Press.
Sólveig Siguröardóttir (2001). Downsheilkenni, klinisk einkenni og nýgengi á íslandi.
Lœknablaðið, 87 (fylgirit 42), 15-19.
Van Riper, M„ og Cohen W.l. (2001). Caring for children with Down Syndrome and their
families. Journal ofPediatric Health Care, 75(3), 123-131.
Yang, Q„ Rasmussen, S.A., og Friedman, J.M. (2002). Mortality associated with Down's
syndrome in the USA from 1983 to 1997: a populationbased study. Lancet,
359(9311), 1019-25.
Zickler, C.F., Morrow, J.D., og Bull, MJ. (1998). Infants with Down syndrome: A Look at
Temperament. Journal of Pediatric Health Care, 12, 111-117.
Þór G. Þórarinsson og Ævar H. Kolbeinsson (2001). Samfélagið og fötluð börn:
Stuðningur í islensku samfélagið við fötluð börn og foreldra þeirra. Lœknablaðið, 87
(fylgirit 42], 27-29.
Heimildaskrá:
Aitken, D.A., og Crossley, J.A. (1992). Screening for chromosome
abnormalities. Current Obstetrics Et Gyneaecology, 2, 65-71.
Baptista, M.J., Fairbrother, U.L, Howard, C.M., Farrer, M.J., Davies, G.E.,
Trikka.D., Maratou, K„ Redington, A„ Greve, G„ Njolstad, P.R., og
Kessling, A.M. (2000). Heterotrisomy, a significant contributing
factor to ventricular septal defect associated with Down syndrome?
Human Genetics, 707(5), 476-482.
Batshaw, M.L (2002). Chromosomes and Heredity. i M.L. Batshaw (rit-
stjóri), Children with Disabilities (5. útgáfa, bls. 3-22). Baltimore:
Paul H. Brookes Publishing Company.
Beker, L.T., Farber, A.F., og Yanni, C.C. (2002). Nutrition and Children
with Disabilities. i M.L. Batshaw (ritstjóri), Children with
Disabilities ( 5. útgáfa, bls. 141-164). Baltimore: Paul H. Brookes
Publishing Company.
Capone, G.T. (2004). Down Syndrome: Genetic Insights and Thoughts
on Early Intervention. Infants and Young Children, 77(1), 45-58.
Chapman, R.S., Hye-Kyeung Seung, Schwartz, S.E., og Kay-Raining
Bird, E. (1998). Language Skills of Children and Adolescents
with Down Syndrome: II. Production Deficits. JournalofSpeech,
Language, and Hearing Research, 47(4), 861-873.
Cronk, C„ Crocker, A.C., Pueschell, S.M., Shea, A.M., Zaackai, E„
Pickens, G„ og Reed, R.B. (1988). Growth charts for children with
Down syndrome: 1 month to 18 years of age. Pediatrics, 87(1),
102-110.
Goldstein, H. (1988). Menarche, menstruation, sexual relation and
contraception of adolescent females with Downs syndrome.
European Journal ofObstetrics Et Gynecology and Reproductive
Biology, 27(4), 343-349.
Hedov, G„ Annerén, G„ og Wikblad, K. (2000). Self-perceived health in
Swedish parents ofchildren with Down'ssyndrome. Quality of Life
Research, 9(4), 415-422.
Margrét Margeirsdóttir (1983). Þróun imátefnum þroskaheftra.
i Sigurjón Björnsson (ritstjóri), Athöfn og orð (bls.191-210).
Reykjavik: Mál og menning.
Palisano, R.J., Walter, S.D., Russell, DJ„ Rosenbaum, P.L., Gémus, M„
Galuppi, B.E., og Cunningham, L. (2001). Cross Motor Function of
Children with Down Syndrome: Creation ofMotor Growth Curves.
Archives ofPhysical Medicine and Rehabilitation, 82(4), 494-500.
Pueschel, S.M., og Myers, B.A. (1994). Environmental and tempera-
ment assessments ofchildren with Down 's syndrome: Infant char-
acteristics. Topics in Early Childhood Special Education, 6, 54-71.
Pueschel, S.M., Orson, J.M., Boylan, J.M., og Pezzullo, J.C. (1985).
Adolescent development in males with Down syndrome. American
Journal ofDiseases ofChildren, 739(3), 236-238.
ATHUGASEMD
í síöasta tölublaöi birtist mynd af Akureyri með auglýsingu um haust-
þing. Því miður gleymdist aö merkja myndina og er það leiörétt hér með.
Myndin átti aö vera merkt Myndrún/RÞB
Tímarit hjúkrunarfræöinga 4. tbl. 80. árg. 2004
13