Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2004, Qupperneq 26

Fram kom að 3 af þeim 22 fjölskyldum, sem tóku þátt í rann-
sókninni, höfðu ekki aðgang að tölvum heima. Leitað var leiða
til að fá tölvur fyrir þær fjölskyldur og niðurstaðan varð sú að
Búnaðarbankinn hf. færði þeim tölvur að gjöf. Margmiðlun
Internet hf. sá um uppsetningu á tölvum og internettengingu
fyrir þessa foreldra.
Niðurstöður rannsóknarinnar í heild verða birtar síðar á þessu ári.
Börn og unglingar meö krabbamein
Þegar dreifing barnanna eftir kyni var skoðuð voru
í hópnum fleiri drengir (59%) en stúlkur (41%)
(sjá töflu 2). Meðalaldur barnanna var 6,7 ár við
greiningu sjúkdóms en 8,4 ár þegar rannsóknin
fór fram. Börnin voru á aldrinum 6 mánaða til 17
ára við greiningu sjúkdóms. Þegar rannsóknin var
framkvæmd voru börnin á aldrinum 23 mánaða
Aðferðafræði
I rannsókninni var stuðst við aðlagað tilraunasnið með einn
hóp foreldra. Við gagnaúrvinnslu var aðallega beitt lýsandi töl-
fræði. Meðferðin náði til hóps foreldra barna og unglinga sem
greinst höfðu með krabbamein á tveggja ára tímabili, frá sept-
ember 1997 til nóvember 1999. Um var að ræða allt þýðið sem
í voru 22 fjölskyldur, þ.e. 22 mæður og 18 feður. Flest þessara
barna og unglinga voru enn í meðferð vegna krabbameinsins
eða höfðu nýlega lokið meðferð þegar rannsóknin fór fram.
Þátttakendur
Þátttakendur rannsóknar voru allir íslenskir foreldrar barna og
unglinga yngri en 18 ára sem greinst höfðu með krabbamein á
liðlega tveggja ára tímabili, frá september 1997 til nóvember
1999. Alls tóku 40 foreldrar þátt í rannsókninni. Þegar gögnin
voru skoðuð kom í ljós að foreldrarnir höfðu ekki svarað öllum
atriðum spurningalistanna. Það voru 21 móðir og 13 feður
(eða 34 foreldrar) sem svöruðu spurningalistanum um mat
foreldranna á heimasíðunni, mun meira brottfall kom fram
hjá feðrum en mæðrum. Að lokum voru skoðaðar helstu lýð-
fræðilegu breytur foreldranna, krabbameinsveiku barnanna og
systkina þeirra.
Foreldrar barna og unglinga með krabbamein
Þeir foreldrar, sem þátt tóku í rannsókninni, voru flestir
giftir eða í sambúð (82%), 4 mæður (18%) voru einstæðar.
Meðalaldur mæðranna var 37,6 ár og feðranna 40,7 ár og með-
allengd sambúðar í árum var 16 ár (sjá töflu 1).
Tafla 1
Meöalaldur og lengd sambúöar foreldra
til 19 ára. Sjúkdómsgreining barnanna skiptist
þannig að 22,7% barnanna voru með hvítblæði,
18,2% með heilaæxli og 9,1% barnanna voru með
eitlakrabbamein. Um helmingur barnanna (50%)
reyndust vera með nýrna-, beina-, tauga- og nef-
holsæxli (sjá töflu 2).
Tafla 2
Tegundir krabbameina auk kyns og aldurs
barnanna (n=22).
n °/o
Kyn
Stúlkur 9 41
Drengir 13 59
Aldur barns viö greiningu sjúkdóms
6 mán. - 2 ára 6 27
3 - 5 ára 4 18
6 - 8 ára 6 27
9-11 ára 2 9
12 - 14 ára 1 5
15 - 17 ára 3 14
18-20 ára 0 0
Aldur barns viö þátttöku í rannsókn
6 mán. - 2 ára 4 18
3 - 5 ára 5 23
6 - 8 ára 2 9
9 - 11 ára 6 27
12 - 14 ára 2 9
15 - 17 ára 0 0
18-20 ára 3 14
Tegundir krabbameina
Hvítblæöi 5 23
Eitlakrabbamein • 2 9
Heilaæxli 4 18
Önnur æxli, nýrna-, beina-, tauga- o.fl. 11 50
Mæöur Feður
n M (SF) n M (SF)
Aldur í árum 16 37,6 (8,26) 13 40,7 (6,75)
Lengd sambúöar í árum 14 16,0 (6,88) 13 16,1 (6,45)
Um helmingur barnanna var í virkri krabba-
meinslyfjameðferð eða um 46% þeirra á árinu
1999. Um 55% barnanna höfðu farið í skurð-
aðgerð vegna sjúkdómsins og 27% barnanna
þurftu að gangast undir geislameðferð. Flest
barnanna (86%) höfðu legið inni á sjúkrahúsi til
að fá krabbameinslyfjameðferð í æð. 011 börnin
Tímarit hjúkrunarfræðinga 4. tbl. 80. árg. 2004
24