Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.2008, Qupperneq 9

framförum á vísindasviði mænuskaðans.
Þetta var nokkuð sem ég gat ekki sætt
mig við og velti fyrir mér hvað ég ætti
til bragðs að taka,“ segir Auður sem sá
fljótt að hlutlaus forysta í málinu væri
nauðsynleg. Hún leitaði því til Alþjóða-
heilbrigðismálastofnunarinnar. Þáverandi
forstjóri WHO, Gro Harlem Brundtland,
læknir og áður forsætisráðherra Noregs,
hafði skilning á máiinu og sýndi því
áhuga. Vegna hennar afskipta var, að
sögn Auðar, alþjóðlegt mænuskaðaþing
haldið hér á landi árið 2001. Og þegar
gagnabanki um mænuskaða og meðferð
við honum, sem er á fimm tungumálum,
var settur á laggirnar lögðu WHO og
heilbrigðisráðuneytið málinu lið.
„Það tekur oft mikið
á. Þegar þeim kafla er
lokið geng ég aftur inn
á skurðstofurnar. Þá
er ég komin í friðarhöfn
til vina minna þar sem
ég hef skjól."
Utanríkisþjónustan tók einnig þátt
í ráðstefnuhaldinu og uppsetningu
gagnabankans. „Fólk þar á bæ hefur
hjálpað mér rnikið," segir Auður. „Ég hef
aldrei kynnst víðsýnna fólki en einmitt í
utanríkisþjónustunni. Þar er valinn maður
í hverju rúmi og kerfi ræðismanna íslands
erlendis er frábært. Oft er kvartað undan
fjáraustri til utanríkisþjónustunnar og ef til
vill á sú gagnrýni rétt á sér að einhverju
leyti. En enginn veit fyrr en á reynir hversu
ómetanlegt er að eiga vini í raun. Ég
hef farið með Hrafnhildi ellefu sinnum
til útlanda í tilraunameðferð. Þær ferðir
hafa sumar verið út fyrir alfaraleiðir. Við
fórum til Kína áður en landið komst í
alfaraleið. Við höfum verið í Frakklandi,
i Englandi og fimm sinnum í Rússlandi. í
öllum löndunum hafa sendiráðin vakað
yfir velferð okkar."
Lækning ekki á næstu grösum
Auður segir að þrátt fyrir miklar framfarir
á ýmsum sviðum læknavísindanna sl.
hálfa öld, svo sem á sviði krabbameins-,
„Stundum er því haldið fram að lækningin við
mænuskaða á næsta leiti. Ég hef enga trú á því.
Það er langt í að fólk, sem lamast í dag, labbi á
rnorgun.11
augn- og hjartalækninga, hafi lítill árangur
náðst í lækningu við mænuskaða. Mikið
lömuðum einstaklingum sé þó hægt
að veita meðferð varðandi öndun og
handarhreyfingar.
„Stundum er því haldið fram að lækningin
við mænuskaða sé á næsta leiti. Ég hef
enga trú á því. Það er langt í að fólk, sem
lamast í dag, labbi á morgun. Þegar ég
var gangastúlka á sjúkrahúsinu heima
í Kefiavík fyrir 44 árum var þar Ágúst
Matthíasson. Hann var gjarnan kallaður
lamaði íþróttamaðurinn. Hann hafði
hlotið mænuskaða í stangarstökki aðeins
fjórtán ára gamall. Talað var um að svo
mikið væri að gerast í rannsóknum í stóru
löndunum að lækning hlyti að vera á
næstu grösum og Ágúst hlyti að ná bata.
Síðan eru liðin 44 ár. Hrafnhildur mín
lamaðist fyrir nítján árum og þá heyrði
ég sama sönginn. Ekkert hefur gerst öll
þessi ár og því hlýt ég að spyrja: Hvar er
lækningin?"
Að mati Auðar þarf að breyta meðferð við
mænuskaða. Meðhöndlaeigi mænuskaða
sem bráðatilfelli og bendir hún á
vísindagreinar máli sínu til stuðnings, þar
sem lögð er til skurðaðgerð til að gera
mænunni kleift að lækna sig sjálf.
„Mér dettur ekki í hug að þetta séu
kraftaverkalækningar. Þetta væri hins
vegar ágæt byrjun til að ná meðferð
við mænuskaða upp úr þeim hjólförum
sem hún hefur setið föst í sl. hálfa
öld. Bandaríski læknirinn Wise Young
vinnur afar gott starf í þágu lækninga á
mænuskaða í Kína. Hann hefur komið upp
meðferðarteymi á fjölda sjúkrahúsa þar í
landi sem sinna stofnfrumulækningum.
Mín trú er að vinna hans og Kínverjanna
muni skila miklum árangri í fyllingu
tímans."
Yfirgripsmikill vesaldómur
Lömum gjörbreytir lífi fólks. Hverdagslegir
hlutir verða stórmál. Á Grensásdeild
Landspítalans er unnið við endurhæfingu
þeirra sem lamast og fólki, sem fært
er um, eru kennd grundvallaratriði
sjálfsbjargar í breyttri tilveru, svo sem að
klæða sig, tappa af sér með þvaglegg,
baða sig og nota hjólstól. Fleira mætti
nefna í þessu starfi sem unnið er að með
sjúkraþjálfurum og iðjuþjálfum.
„Starfsfólk Grensásdeildar vinnur ómetan-
legt starf. En baráttan byrjar þó fyrst
þegar skjólstæðingarnir eru útskrifaðir,"
segir Auður. „Mænuskaða fylgja margir
fylgikvillar. Tíðar þvagfærasýkingar með
tilheyrandi sýklalyfjaáti ásamt þrýstings-
sárum og beinþynningu leiða oft til
beinbrota, jafnvel við engan áverka.
Mænuskaði er eilífðarvandamál og ég
hefði aldrei trúað því hverju honum getur
fylgt nema vegna þess að ég hef reynt
það allt með dóttur minni. Það er því
varla furða að ég hafi sterkar skoðanir á
meðferðarmálum mænuskaðans og að
mér finnist hreint út sagt yfirgripsmikill
vesaldómur ríkja í þessum málaflokki."
Þegar markaðurinn hagnast ekki
En hvers vegna er ekki betur staðið
að málefnum mænuskaðaðra og meiri
kraftur settur í að finna lækningu. Auður
segir skýringuna á því einfalda: Þegar
hinn frjálsi markaður hagnist ekki á því
að lækning finnist við sjúkdómum og
sköðum verði framfarirnar litlar. Þjóðir
heims þurfi því að taka á málum með
opinberum stuðningi.
„Flestir sætta sig við ríkjandi ástand,
telja ekki á sínu færi að breyta einu
né neinu. Slíkt er misskilningur. ísland
býr við kjöraðstæður til að beita sér
á alþjóðavísu til að bæta meðferð við
mænuskaða. Við erum - enn þá að
minnsta kosti - sjálfstæð þjóð og höfum
þannig sambönd við alþjóðastofnanir eins
og aðrar sjálfstæðar þjóðir. Því eigum við
að fá Alþjóðaheilbrigðismálastofnunina til
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 5. tbl. 84. árg. 2008
7