Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.2008, Síða 58

INNGANGUR
Rafræn samskipta- og veftækni með stöðugt nýjum tækifærum til
framfara og þróunar þjónartugmilljónum notenda um allan heim.
Nútímaupplýsingasamfélag opnar möguleika til samfélagslegra
umbóta og aukinnar skilvirkni heilbrigðis- og félagsþjónustu.
Upplýsingatækni á heilbrigðissviði (health informatics) er
mikilvæg nútímavísindagrein sem skapar ótal möguleika í öllu
sem viðkemur skipulagi, vörslu, aðgangi og samskiptum með
heilbrigðisupplýsingar (Bingman o.fl., 2003; Murphy, 2001).
Upplýsingatækni notenda heilbrigðisþjónustu (consumer health
informatics) er sérgrein tengd upplýsingatækni á heilbrigðissviði
sem hefur þann tilgang að styrkja heilsutengd lífsgæði (quality
of life) fólks með upplýsingum og þjónustu. Það er meðal
annars gert með því að greina þörf, rannsaka aðferðir
og innleiða upplýsingatækni samkvæmt óskum notenda.
Takmarkið er að virkja notendur til skilnings, sjálfshjálpar og
ákvarðanatöku um eigin heilsu og fjölskyldunnar, með eða án
milligöngu heilbrigðisþjónustunnar (Eysenbach, 2000).
Það á að vera hægt að auka öryggi, gæði og hagkvæmni
þjónustunnar með rafrænum aðgangi notenda að eigin
upplýsingum og þjónustu. Heilbrigðisþjónustuna mætti til
dæmis stórauka og bæta með öruggum aðgangi einstaklinga
að eigin heilsufarsskrá (personal health record) og gagnvirkum
samskiptum við þjónustuaðila hvenær sem þörf krefur (Eng og
Gustafson, 1999). Heilsufarskerfi notenda (consumer health
informatics system, CHIS) eru þá tilvalin, þar geta einstaklingar
haft aðgang að eigin heilbrigðisupplýsingum, stýrt honum
og deilt í samskiptum við þá sem til þess hafa tilskilin leyfi
og réttindi (Bingham o.fl., 2003). Aðgangur einstaklinga að
heilsufarskerfum gæti til dæmis lágmarkað álag og þjáningar
fólks með langvinna sjúkdóma og bætt heilsutengd lífsgæði
fólks til muna (Eng og Gustafson, 1999).
Einstaklingurinn og upplýsingasamfélagið
Upplýsingasamfélagið gerir ráð fyrir rafrænum aðgangi
almennings að eigin upplýsingum og heilbrigðisþjónustu
(Silber, 2004). Landslög tryggja meðal annars almenningi
rétt til heilbrigðisþjónustu, friðhelgi einkalífs og aðgangs
að eigin heilbrigðisupplýsingum. íslensk heilbrigðis- og
félagsmálaþjónusta nær yfir allt sem viðkemur heilbrigði og
velferð almennings, frá upphafi lífs til endaloka. Notendur
heilbrigðisþjónustu eru því allir einstaklingar sem sækja og eiga
rétt á heilbrigðis- og almannatryggingaþjónustu, hvort sem þeir
eru sjúkir eða ekki. Tryggingastofnun ríkisins (TR) framfylgir
íslenskum lögum um almannatryggingar og félagslega aðstoð
(TR, 2004). Þjónustan á, samkvæmt velferðarhugsjónum,
að stjórnast af lögmáli almannaheilla með sanngirni í jöfnun
lífskosta (Vilhjálmur Árnason, 1993). Þrátt fyrir stefnuyfirlýsingar
og fyrirheit stjórnvalda standa íslendingar mörgum þjóðum að
baki í rafrænni heilbrigðisþjónustu og þeir hafa dregist aftur úr
með almenna nýtingu upplýsingatækni á síðastliðnum árum
(Capacent ráðgjöf, 2007). Markmið íslenskrar upplýsingastefnu
um rafrænt aðgengi að upplýsingum, eins og rétt til afsláttar
í heilbrigðisþjónustu og heilbrigðis- og félagsþjónustu miðað
við þarfir og ávinning netborgarans, gefa góð fyrirheit. Þar er
gert ráð fyrir að allir samfélagshópar, óháð aldri, heilsufari,
búsetu og þjóðerni, eigi kost á búnaði og aðstöðu fyrir aðgang
að eigin upplýsingum og þjónustu (Forsætisráðuneytið, 2004;
2008). Fjarskiptaáætlun kveður einnig á um að allir landsmenn,
öryrkjar og fatlaðir einstaklingar þar með taldir, skuli hafa
tækifæri til fjarskipta (Samgönguráðuneytið, 2005).
íslendingar eru fremstir meðal Evrópuþjóða í tölvu- og netnotkun
almennings. Notkunin fer hratt vaxandi, rúm 90% landsmanna
á aldrinum 16 til 74 ára notuðu tölvu og Internet árið 2008,
92% heimila höfðu tölvur og 88% gátu tengst Interneti
(Hagstofa íslands, 2008). Vitað er að konur leita frekar eftir
heilbrigðisþjónustu og telja heilsutengdar upplýsingar gagnlegri
en karlar (Ágústa Pálsdóttir, 2003). Þær sækjast líka frekar eftir
að sjá eigin heilbrigðisupplýsingar og taka þátt í rannsóknum
en karlar (Fowles o.fl., 2004). Einnig hefur verið sýnt fram á að
notendur rafrænnar heilbrigðisþjónustu fara að settum reglum
við notkun þjónustunnar (White o.fl., 2004).
Nútímanotendur heilbrigðisþjónustu sýna þekkingu og færni
við öflun og lestur upplýsinga, gera kröfur um virka þátttöku
í eigin þjónustu, vilja sjálfir eiga val og taka ákvarðanir í stað
þess að lúta einhliða fyrirmælum starfsmanna (Ball og Lillis,
2001). Fyrri rannsóknir hafa sýnt að notendur með aðgang að
eigin heilbrigðisupplýsingum hafa meiri skilning og eru ábyrgari
gagnvart eigin heilsufari og meðferð (Fowles o.fl., 2004;
Gustafson o.fl., 2001; Pyper o.fl., 2001). Ábyrgðin tengist
aukinni þekkingu og skilningi notenda (Baker og Masys, 2004)
sem sinna líka einkennum sjúkdóma frekar en ella (White o.fl.,
2004). í Ijós hefur komið að notendur, sem hafa aðgang að
eigin heilbrigðisupplýsingum, vilja geta bætt eigin óskum við
heilsufarsskrána og telja sig geta aukið réttmæti og nákvæmni
upplýsinganna (Pyper o.fl., 2004).
Heilsufarskerfi notenda eru ekki gerð til að koma í stað þjónustu
heldur eiga þau að gera hana enn betri. Markmiðið er að styrkja
heilbrigðan lífsstíl með auknum forvörnum og vitund almennings
um eigið heilbrigði. Langveikir og fólk með lífshættulega
sjúkdóma, eins og krabbamein, kransæðasjúkdóma, sykursýki
eða eyðni, eiga mikilla hagsmuna að gæta sem mikilvægir
markhópar við innleiðingu heilsufarskerfa (Bingman o.fl., 2003;
Gustafson o.fl., 2001). Þessir samfélagshópar hafa meiri reynslu
af heilbrigðisþjónustu, þurfa meira á henni að halda og vita
betur hvað þarf til að heilsutengd lífsgæði verði bætt. Þess
vegna er líka mjög mikilvægt að innleiðingin byggist á reynslu og
þörfum einstaklinga og þjónustuaðila til að aukið öryggi, lífsgæði
og ánægja notenda verði tryggð (Eng og Gustafson, 1999).
Rannsókn Bury Knowle-heilsugæslunnar í Oxford á viðhorfum
og óskum um aðgang að eigin heilsufarsskrá (N=427, 41%
svörun) sýndi að yfir 90% þátttakenda töldu sig eiga að hafa
aðgang að eigin heilbrigðisupplýsingum og barna sinna, 85%
töldu góða hugmynd að innleiða rafræna sjúkraskrá og rúm 60%
töldu aðganginn auka skilning á eigin heilsu. Flestir þátttakenda
vildu stýra aðganginum (73%) og taka þátt í að uppfæra
heilsufarsskrána (61%). Meirihlutinn (77%) kunni skil á réttindum
sínum til að sjá heilsufarsskrána en aðeins 5% höfðu beðið um
aðgang og einum verið neitað (Pyper o.fl., 2001). Rannsókn
56
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 5. tbl. 84. árg. 2008