Morgunblaðið - 28.02.2018, Blaðsíða 24

24 UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 28. FEBRÚAR 2018
Í minningunni voru orðin
Barnaspítali Hringsins orð sem
vöktu hjá mér vellíðan um að
við værum að hlúa loksins sér-
staklega að börnum. Þau fengju
sinn eigin spítala og þeirra sér-
þörfum yrði sinnt. Ég er sjálf
hjúkrunarfræðingur og hef
unnið mestallan tímann á HSS í
Reykjanesbæ en þar sinnum
við jú öllum aldurshópum á
einni og sömu sjúkradeildinni.
Ég er jafnframt móðir lang-
veiks barns, hún heitir Jenný og er á átj-
anda ári. Barnaspítali Hringsins fagnaði 60
ára afmæli sínu 2017.
Jenný er með arfgengan efnaskiptasjúk-
dóm sem ræðst á taugakerfið og nefnist
Batten Disease, lifun 20-30 ár. Taugahrörn-
unin á sér stað í öllum líkamanum. Jenný er
blind og flogaveik og þarf aðstoð við allar
athafnir daglegs lífs. Hún hefur misst getu
til að tala og getur því ekki kallað eftir
hjálp.
Hvernig tekur Barnaspítali Hringsins
á móti barni með slíkar þarfir?
Vorið 2016 var fyrsta innlögnin okkar.
Innlagnirnar þann tíma urðu reyndar sex
talsins á jafnmörgum vikum. Þetta varð okk-
ur mjög erfitt, vökur yfir barni sem fór í
nokkur flog á sólarhring eða slæm ofskynj-
unarköst og óráð.
Barnaspítalinn vinnur með gildin öryggi,
umhyggja og fagmennska.
Ég var löngum stundum ein
með Jenný inni á sjúkrastof-
unni. Skilaboð starfsfólks voru á
þá leið að ég skyldi hringja
bjöllunni ef ég þyrfti hjálp með
hana. Í sex vikur var ætlast til
af mér að taka fullan þátt í allri
umönnun. Aðstandendur okkar
þurftu að koma frá Keflavík til
að leysa mig af svo ég kæmist
frá rúmi hennar eða til að sækja
mér mat. Eftir fjórar vikur kom
faðir Jennýjar og lagðist inn til
hennar, en hann býr í Noregi.
Reynslunni ríkari
Jenný heimsótti föður sinn til Noregs í
nóvember sl, þar veiktist hún og þurfti inn-
lögn á sjúkrahús í Álasundi. Hún komst ekki
heim fyrr en 18. desember sl. en þá fór hún
beint úr fluginu og inn á Barnaspítalann.
Ég fann fyrir kvíða, minnug álagsins og
svengdarinnar frá því um árið. Ég stóð vakt-
ina allan sólarhringinn, eftir fimm sólar-
hringa hneig ég niður (aðfaranótt aðfanga-
dags). Ég gafst hreinlega upp. Ég hafði
tekið þátt í allri umönnun með einum starfs-
manni allan sólarhringinn. Enginn bauð mér
hvíld (ekki mönnun til að vakta mitt barn)
né var ég spurð hvort ég svæfi yfirleitt.
Barnaspítalinn nefnilega reiðir sig á foreldra
í allri umönnun. Það er til skammar að for-
eldri sem syrgir barn sitt í svo alvarlegum
veikindum þurfi að standa dag og nótt við
rúm þess þegar inn á spítala er komið.
Þegar ég gafst hreinlega upp var mér
boðið að fara í annað herbergi að sofa. Þá
hófst önnur barátta. Hver ætlaði að sitja yf-
ir barninu mínu? Jenný réð ekki við að losa
sig við mikið slím frá öndunarvegi, fékk mik-
il hræðsluköst og flog. Hún gat ekki hringt
bjöllu né hafði rödd til að kalla eftir hjálp.
Það var engin skýr svör að fá, ég var spurð
hvort liðveislan frá Reykjanesbæ gæti ekki
bara komið til hjálpar! Ég var orðlaus, fjúk-
andi reið, en ég var hvött til að fara að sofa.
Ég og mágkona mín ákváðum að nú
skyldum við spyrja starfsfólk inni á vakt
hvernig á þessu stæði. Svörin voru sam-
róma: „Við höfum engan til að hringja í“,
„það er ekki nægileg mönnun“ og „á okkur
er ekki hlustað“.
Ég skammaðist mín fyrir að vera hluti af
stétt (hjúkrunarfræðinga) sem lætur sig
hafa hlutina og getur engu breytt, hefur
enga rödd.
Innlögnin nú varði í 14 sólarhringa. Ég
tók vaktina yfir henni frá kl. 8-24 þá daga
sem eftir voru. Ég fór kvíðin upp í rúm á
kvöldin því það var ekki alltaf extra vakt
sérstaklega yfir henni. Liðveisla frá Reykja-
nesbæ kom inn síðustu fjóra dagana í sex
klst. á dag.
Ég fæ að heyra að dóttir mín sé fyrir „ut-
an kassann“ eða á „gráu svæði“ og að mönn-
un fyrir hana „kosti svo mikið“. Ég sit
marga fundi, nota mikinn tíma og orku í að
reyna að fá þjónustu við hæfi. Ég upplifi
óöryggi með framtíðina, ég er þreytt og finn
fyrir álagseinkennum. Jenný dvelur nú á
HSS, með starfsmann ávallt með sér. Von
okkar er að hún komist fljótlega heim eftir
tæplega fjögurra mánaða fjarveru en til þess
þarf bæjarfélag okkar að uppfylla mönnun
við hæfi.
Ríki og bær þurfa verklagsreglur og
framtíðarstefnu um það hvernig eigi að
sinna langveikum börnum.
Svandís heilbrigðisráðherra!
Ég kalla eftir tafarlausri lausn á heil-
brigðisstefnu til handa langveikum börnum.
Stefnan þarf að vera skýr og markviss. Hver
á að sinna hverju? Hver á að greiða kostn-
aðinn? Bæjarfélög þurfa að standa jafnfætis
gagnvart þessum einstaklingum.
Barnaspítali Hringsins á að geta brugðist
við þegar barn leggst inn með þunga
umönnun sem kallar á sólarhringsviðveru.
Foreldrar eiga að fá að vera í sínum hlut-
verkum sem foreldrar.
Ég vil hafa orku til að veita barni mínu
umhyggju í veikindum hennar í stað þess að
vera örmagna af þreytu og vonbrigðum með
kerfið. Heilbrigðiskerfið okkar þarf gagn-
gerrar skoðunar við.
Gangi þér vel í starfi.
Er Barnaspítali Hringsins „þykjustuspítali“?
Opið bréf til heilbrigðisráðherra
Eftir Rósu Víkingsdóttur » Það er til skammar að
foreldri sem syrgir
barn sitt í svo alvarlegum
veikindum þurfi að standa
dag og nótt við rúm þess
þegar inn á spítala er komið.
Rósa Víkingsdóttir
Höfundur er hjúkrunarfræðingur
og móðir Jennýjar. rosav@hss.is
Fyrir 35-40 árum
heyrði ég fyrst
minnst á verðlagseft-
irlit og samráð um
verðlagningu. Olíufé-
lögin voru sökuð um
að notfæra sér fá-
keppni til verðsam-
ráðs. Á þessum árum
fór ég reglulega í við-
skiptaferðir til
Þýskalands og tók þá
oftast bílaleigubíl í Lúxemborg.
Rétt áður en komið var að landa-
mærum Þýskalands var fjöldi
bensínstöðva í röðum. Allar höfðu
þær nóg að gera. Flestar stöðv-
arnar voru með svipað verð, sem
var nokkurn veginn það sama og á
Íslandi. Ég dró þá ályktun að
fyrst Þjóðverjar færu yfir landa-
mærin til Lúxemborgar að kaupa
bensín á svipuðu verði og var hjá
okkur væri ekki verðsamráð hjá
olíufélögum á Íslandi. Þrátt fyrir
fákeppnina.
Með Costco kom ógnandi sam-
keppni við olíufélög, verslanir,
framleiðendur og heildsala. Þeir
voru kallaðir okrarar alveg eins og
þegar Bónus kom og Alþýðu-
sambandið sagði Bónus mestu
kjarabót sem launþegar hefðu
fengið. Munurinn nú og þá er sá,
að Costco er margfalt stærri og
með miklu betri kjör hjá framleið-
endum en Bónus gat náð með
beinum innflutningi.
Mesta kjarabótin með Costco er
um 20 kr. ódýrari bensínlítri, sem
gerir um 1.000 kr. mun á 50 lítr-
um. Vikuleg 50 lítra áfylling skilar
52.000 kr. sparnaði á ári. Með
kaupum á olíufélögum hugðust
Hagar/Olis og Krónan/N1 mæta
ójafnri samkeppni við risann, en
Skeljungur seldi bensín og olíur til
Costco.
Hagar voru búnir að ganga frá
kaupum á Olís. Við það hefði
bensín lækkað á öllu höfuðborg-
arsvæðinu, en Samkeppniseftirlitið
neitaði að samþykkja kaupin.
Hlutverk Samkeppniseftirlits er
að stuðla að heiðar-
legri samkeppni til
hagsbóta fyrir neyt-
endur, en svo er
greinilega ekki í
þessu tilfelli.
Samkeppniseftir-
litið er eitthvað að
endurskoða málið nú
eftir næstum eins árs
töf. Liðinn tími er dýr
í samkeppninni. Tími
sem Hagar og Krón-
an hefðu getað nýtt
til að byggja stóra
stöð svipaða þeirri, sem Costco
rekur í Garðabæ. Samkeppnin er
að því leyti ójöfn að stöð Costco
er með 16 öflugar sjálfs-
afgreiðsludælur. Alltaf er biðröð
við dælurnar. Einn eða tveir
menn frá Costco eru á staðnum
og aðstoða við dælinguna. Báðir
útlendir. Hægt væri að skipta
þeim út á sex mánaða fresti. Nýr
starfsmaður gæti komið með nýja
kennitölu. Hægt væri að komast
hjá að greiða lögbundin gjöld af
þeim sem fór út.
Bara tryggingagjaldið er mjög
íþyngjandi fyrir allan rekstur.
Verðugt verkefni fyrir Samkeppn-
iseftirlitið væri að skoða hvernig
þetta er almennt. Í byggingariðn-
aði er sagt að starfsmenn séu
sóttir snemma morguns og skilað
á gistiheimili seint á kvöldin. Út-
haldið sé sex mánuðir og jafn-
aðarkaup frá morgni til kvölds.
Jafnt virka daga sem helga. Sé
það rétt þá er stundað þrælahald
á Íslandi, sem erfitt er að keppa
við.
Samkeppniseftir-
litið og Hagar
Eftir Sigurð
Oddsson
Sigurður Oddsson
» Liðinn tími er dýr í
samkeppninni. Tími
sem Hagar og Krónan
hefðu getað nýtt til að
byggja stóra stöð svip-
aða þeirri, sem Costco
rekur í Garðabæ.
Höfundur er eldri borgari.
finnur allt á
NNA.IS
Vantar þig pípara?
Móttaka aðsendra greina
Morgunblaðið er vettvangur lifandi
umræðu í landinu og birtir aðsend-
ar greinar alla útgáfudaga.
Þeir sem vilja senda Morg-
unblaðinu greinar eru vinsamlega
beðnir að nota innsendikerfi blaðs-
ins. Kerfið er auðvelt í notkun og
tryggir öryggi í samskiptum milli
starfsfólks Morgunblaðsins og höf-
unda. Morgunblaðið birtir ekki
greinar sem einnig eru sendar á
aðra miðla.
Kerfið er aðgengilegt undir Morg-
unblaðslógóinu efst í hægra horni
forsíðu mbl.is. Þegar smellt er á
lógóið birtist felligluggi þar sem lið-
urinn „Senda inn grein“ er valinn.
Í fyrsta skipti sem innsendikerfið
er notað þarf notandinn að nýskrá
sig inn í kerfið. Ítarlegar leiðbein-
ingar fylgja hverju þrepi í skráning-
arferlinu. Eftir að viðkomandi hefur
skráð sig sem notanda í kerfið er
nóg að slá inn kennitölu notanda
og lykilorð til að opna svæðið.
Hægt er að senda greinar allan sól-
arhringinn.
Nánari upplýsingar veitir starfs-
fólk Morgunblaðsins alla virka daga
í síma 569-1100 frá kl. 8-18.
Atvinna