Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Blaðsíða 21

það hjálpi engum að
finna vorkunnsemi
annarra, en skilningur
er hins vegar vel þeg-
inn. Eitt það besta sem
sagt var við okkur
hjónin einu sinni kom
frá næstelsta bróður
mínum en hann sagði:
“Eg vorkenni ykkur
ekkert að eiga þetta
barn því þið eruð
alveg manneskjur til
að standa undir þvf’.
Þjónusta
En til þess að við
foreldrar þess
einhverfa séum fær
um að standa undir því að axla þá ábyrgð sem fylgir því
að ala upp og kenna þeim einhverfa þarf að koma til mikil
þjónusta frá samfélaginu. Það kemur vonandi sá tími að
þessi þjónusta sé fyrir hendi eins lengi og einstaklingurinn
og fjölskyldan þarf á henni að halda. Það er ákaflega
lýjandi fyrir foreldra að þurfa sífellt að fara bónleiðir til
búðar til þess að biðja um það sem nauðsynlegt er til þess
að þau geti lifað af sem tjölskylda. Það sem ég á við með
þessu er að yfirleitt eru það foreldrar sem þurfa að knýja
út skammtímavistun fyrir barnið sitt. Þegar kemur að því
að unglingurinn eða fullorðni einstaklingurinn þarf að
flytja að heiman verða þau að vera í þrýstihóp til að biðja
um meðferðarheimili eða sambýli fyrir hann. Vonandi
rennur einhvern tíma upp sá tími að forgangsröðun
verkefna í samfélaginu sé slík að aðstandendur fatlaðra
þurfi ekki sífellt að hafa áhyggjur af því hvað taki við.
Sumum finnst þetta ef til vill heimtufrekja en trúið mér,
þetta er nauðsynleg þjónusta og ég veit að þeir sem starfa
að málefnum fatlaðra geta sagt of margar sorglegar sögur
um aðstandendur fatlaðra sem búa allt of lengi við of mikið
álag. Við slíkar aðstæður hafa allir tapað, hinn fatlaði missir
ef til vill af samvistum við sína nánustu sem eru þá orðnir
of örmagna við að annast hann. Hans nánustu missa þá
sömuleiðis af dýrmætum stundum með honum. Og
samfélagið tapar líka ef einn eða fleiri einstaklingar innan
fjölskyldunnar eru orðnir að skörum fyrir aldur fram vegna
of mikils vinnuálags og skila þá væntanlega ekki því til
samfélagsins sem þeir ella hefðu gert. Þegar upp er staðið
er það farsælast fyrir alla aðila og ódýrast fyrir kerfið að
sú þjónusta sem nauðsynleg er hverjum einstaklingi sé til
staðar frá því að hann er greindur einhverfur og út í lífið.
s Vonbrigði
Eg minnist þess helst sem vonbrigða ef fólk lét eins og
Þórður væri ekki til og spurði ekki eftir honum. Það
voru vonbrigði þegar ég þurfti að setja hann á með-
ferðarheimili fyrir einhverfa þegar hann var þrettán ára.
Ég hefði viljað að aðstæður hans og okkar hefðu verið
þær að hann hefði verið lengur heima. Með öðrum orðum
hefði ég viljað að fötlun hans hefði verið auðveldari
viðureignar, þannig að við hefðum getað haft hann lengur
Þórður 16 ára.
hjá okkur. Því þrátt
fyrir allt nutum við
þess að geta haft hann
heima. Hins vegar
heldur enginn það út
að fá lítinn nætursvefn
oft á tíðum og eiga að
standa sína “pligt” á
öðrum vettvangi dag-
inn eftir.
Erfiðleikar
Þegar ég horfi um
öxl og reyni að
meta hvað var erfið-
ast álít ég að það hafi
verið þegar ég var
smeyk um að hann
væri að taka frá systur
sinni þann tíma sem hún þyrfti. Ég vissi að hún kæmi til
með að þurfa að spjara sig í lífinu en hann yrði í vernduðu
umhverfi. Það var líka oft á tíðum erfitt að reyna að halda
heimilinu í horfinu. Stundum var hreinlega eins og sprengja
hefði fallið. Við slíkar aðstæður segir sig sjálft að maður
verður ansi lúinn. Það var ekki síður erfitt þegar tímabil
komu sem honum leið illa og engin ráð dugðu til að lina
vanlíðanina. Tiltektirnar og vökunæturnar þoldi ég mun
betur ef ég fann eða taldi mér trú um að honum liði vel.
Það hefur verið sagt um ofvirk börn að þau gatslíti
umhverfi sínu og að ofvirknin í sinni alvarlegustu mynd
komi fram hjá sumum einhverfum. Hann Þórður minn var
sem bam ofvirkur í viðbót við einhverfuna. Hann hafði
alltaf ákaflega mikið að gera og útvegaði sínum nánustu
ómælda vinnu oft á tíðum. Ég tala nú ekki um ef hann
komst í einhver forboðin efni s.s. fúavarnarefni eða
málningu. Þá var ekki að sökum að spyrja að hann sjálfur
og hans nánasta umhverfi fór ekki varhluta af því. Þó efni
væru læst inni var hann ótrúlega glúrinn við að komast að
þeim, opnaði jafnvel læstar dyr innanhúss með einhverju
öðru áhaldi en lykli. Hann sóttist mikið í að skrúfa allt í
sundur. Ef hann hafði undir höndum skrútjárn gat hann
allt eins verið byrjaður á því að skrúfa hurðir af hjörum.
Mestur hasarinn var þó ef báðir foreldrarnir höfðu sofnað
á verðinum þegar hann vakti um nætur. Þá tók Þórður sér
ýmislegt fyrir hendur s.s. að vaða inn í eldhússkápa og ná
í hveiti, sykur og fleira og heimilisfólkinu skrikaði fótur í
öllum herlegheitunum þegar það nuddaði stírurnar úr
augunum grútsyfjað eftir svefnlitla nótt. Við slíkar
aðstæður kemst fólk auðvitað fljótt að því að lásar þurfa
að vera hér og þar og allsstaðar. En það dugar ekki einu
sinni alltaf til.
Það sem hefur bjargað miklu er að við höfum oftast
getað hlegið að uppátækjunum hans Þórðar a.m.k. eftir
á og finnst hann reyndar oft bráðskemmtilegur. Kímnin er
nauðsynleg í návistum við einhverfa. Þessar elskur vilja
engum illt en þau leika sér og lifa lífinu á allt öðrum
forsendum en við hin. En hér er ég komin að
viðhorfsþættinum sem skiptir miklu máli í því að taka því
að eiga einhverft barn. Þetta barn eða þessi fullorðni
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
21