Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Blaðsíða 18

Bjarnveig Bjarnadóttir:
Að lifa með einhverfu -
frá sjónarhóli foreldra
Upphafið
regðum okkur tuttugu ár aftur í tímann. Við erum
stödd á Isafirði. Það er aðfaramótt 2. júní 1976.
Veðrið er eins og það gerist best á þessum árstíma.
Logn og stilla og pollurinn spegilsléttur. Birtan, þessi
einstaka vestfirska birta eins og um hábjartan dag. Það er
þessi náttlausa voraldar veröld hans Stephans G. sem ég
ung kona skynja. Eiginmaðurinn er staddur í Reykjavík,
er að garfa í bæjarmálunum fyrir ísafjörð og í
leiðinni að redda ýmsu í húsið sem við erum að
byggja. Inni í rúmi sefur ársgömul dóttir mín
vært. Hjá henni er föðursystir hennar tíu ára
gömul. Eg er gengin með tæpa átta mánuði en
geng um gólf með óþægindi í mjóbaki og hef
það sterklega á tilfinningunni að stutt sé í
fæðingu. Eg tek þá ákvörðun að hringja í
ljósmóðurina til þess að láta vita af því að
fæðingin sé í vændum. Eitthvað reyni ég að sofa
urn nóttina. En um sjö um morguninn geri ég
ráðstafanir til að koma frænkunum til föður-
fólksins og kem mér upp á sjúkrahús. Mikið var
að gera á sjúkrahúsinu. Ein fæðing rétt afstaðin og önnur
sængurkona liggur þar og væntir sín sama dag.
Mér er bent á að setjast og bíða. Það er ekki fyrr en
ljósmóðirin gengur fram hjá og sér að ég er farin
að lyfta mér upp af bekknum í erfiðustu hríðunum að fólk
tekur við sér og allt er sett í gang til að undirbúa fæðingu.
Og ekki mátti tæpara standa. Rétt rúmlega átta er strákur
fæddur. Hann hafði drukkið legvatn og var drifinn í
súrefniskassa. Hann var aðeins tíu merkur og 46 cm. að
lengd. Þegar hann var fæddur grét hann en síðan þreif
ljósmóðirin hann, hljóp með hann að dyrunum, snéri síðan
við eins og hún hefði allt í einu áttað sig á að hún hefði
ekki sýnt mér hann. Ég fékk að líta hann örstutta stund og
síðan var hann horfinn út um dyrnar. Síðar hef ég oft velt
því fyrir mér hvort hann hafi hugsanlega hlotið einhvem
skaða í þessari hröðu fæðingu eða liðið súrefnisskort. Síðar
las ég reyndar að einn fræðimaðurinn, Rimland heitir hann,
hélt því fram að einhverf börn hefðu að öllum líkindum
fengið of mikið súrefni í fæðingu. Heili þeirra væri það
lítt þroskaður að hinn viðkvæmi vefur þyldi ekki mikið
súrefni.
Fyrstn árin
ann Þórður minn var fljótur að taka við sér. Og
þriggja mánaða var hann orðinn jafnstór og dreng-
irnir sem höfðu verið sautján merkur við fæðingu. Hann
þroskaðist alveg eðlilega fyrstu árin að okkar mati. Hann
var yndislegt barn. Svaf vært allar nætur og borðaði vel.
Hann fór að ganga á eðlilegum tíma. Byrjaði að tala talsvert
fyrir tveggja ára aldurinn. Lék sér í þykjustuleik með
bangsann sinn sem hann breiddi ofan á og kallaði “jeppa-
greng” eins og pabbi hans kallaði hann stundum. Talaði í
símann, borðaði sjálfur, myndaðist við að tannbursta sig
sjálfur eftir að hann hafði verið tannburstaður. Gat setið
og dundað við ýmislegt hljóður. Lék sér einn úti í sandinum
og nóg var að fylgjast með honum öðm hverju. Hann kleip
aldrei né meiddi önnur börn. Hann virtist að
öllu leyti eðlilegur, var þó frekar einrænn en
lék sér reyndar með systur sinni og vinkonum
hennar. En oft ofbauð mér hvað hann varði sig
lítið, það var eins og allt væri hægt að rífa af
honum nema lyklana hans sem hann hafði tekið
ástfóstri við. Hann hafði eins og önnur börn
gaman af því að skoða myndabækur og gat
nefnt dýrin í dýrabókinni sinni. Söng hástöfum
og hafði gott lag. Hann var háður snuddunni
sinni og hafði hana oft. Þegar hann fór í bíltúra
með pabba sínum og systur eða einhverjar
heimsóknir sem ég var ekki með í var hann
byrjaður að segja frá eins og systir hans þegar heim kom.
Hann var yndislegur þessi litli glókollur minn og ég sá
ekki sólina fyrir honum né systur hans og fannst ég alveg
óendanlega rík að eiga þessi börn.
Það er eittlivað að - en hvað?
árinu milli tveggja og hálfs og þriggja og hálfs árs
gerist það á skömmum tíma að Þórður fer að tapa
niður ýmissi færni sem hann hafði áður haft. Hann sem
hafði getað dundað með leir og potað í hann tveimur
trépinnum og þá var komin flugvél sem flaug um, át nú
bara leirinn ef hann komst í tæri við hann. Hann sem var
farinn að halda sér hreinum og þurrum gerði nú öll sín
stykki í buxurnar. Hann sem hafði talað og sungið var nú
að mestu leyti þögull en sagði eitt og eitt orð á stangli sem
síðar hurfu alveg. Hann sem hafði getað leikið sér einn í
sandinum, hélst þar ekki eina mínútu í einu. Og höfnin
togaði stíft í hann og hann reyndi að æða þar út í. Ef bíll
keyrði löturhægt fram hjá húsinu kom það fyrir að hann
opnaði hurðina og settist inn í. Hann sem hafði sofið vel
allar nætur tók nú upp á því að vakna eldsnemma, jafnvel
fimm á nóttunni og eitt sinn kom það fyrir að nágranni
kom með hann og hafði gripið hann á leið niður að höfn.
Osjaldan leituðum við að honum en alltaf var eins og það
væri þrátt fyrir allt einhver vemdarengill yfir þessu bami.
Hann lenti aldrei í neinu slysi. Þetta var barn sem ég þurfti
nú að vakta allan sólarhringinn. En hvað var að? Hann var
ekki eins og önnur börn. Hann var ekki lengur hann sjálfur.
Ég hafði misst litla rólega glókollinn minn og í staðinn
Bjarnveig
Bjarnadóttir.
18