Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Blaðsíða 45

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Blaðsíða 45
ORLITIÐ AF UMHYGGJU Margan fróðleik má finna í hin- um ýmsu ritum sem út eru gefin á landi hér, en oft undrast maður þá atorku og þann dugnað fólks sem að baki býr blöðum og ritum af hinu fjölbreyttasta tagi. Félagasamtökin Umhyggja munu hafa innan sinna vé- banda foreldrafélög af ýmsu tagi svo og misfjölmenn, en margvísleg mein barna og barátta fyrir lækningu og bættum hag þeirra einkenni þessara félaga. 1. tbl. 1. árg. Umhyggju geym- ir þannig mikinn og góðan fróðleik um foreldrahópa þá sem gerzt hafa félagar í samtökunum. Það kemur áreiðanlega ýmsum á óvart hve marg- vísleg þau eru meinin sem sækja böm- in heim, sum alltof algeng - önnur blessunarlega fátíð. Hér á eftir segir frá heiti þessara félag sem í Umhyggju eru og máske örlítið meira, en ofviða er leikmanni að fara ofan í saumana á orsök og afleiðingum hvers sjúkdóms. Sömuleiðis eru í blaðinu tilskrif for- eldra eða foreldris um ýmsa aðra sjúk- dóma en þá sem formleg félög hafa verið stofnuð kringum. Þetta er gert til þess að vekja fólk til umhugsunar um margbreytileik þessara meina sem hrjá börn: Stómaböm (innan Stóma- samtakanna - eitt barn á ári fengið stómíu - langflest tímabundið), Styrktarfélag Perthes- sjúkra (áður kynnt hér rækilega - sjúkdómur í mjaðmarliðum hjá börnum 3ja - 11 ára), Samtök foreldra barna fæddra með skarð í vör og góm og önnur andlitslýti, (árlega fæðast 8-10 börn með skarð). Neistinn - aðstandenda- félag hjartveikra barna (áður kynnt hér, en 1 - 1,2 % allra fæddra barna hér era með hjartagalla), CCU - sam- tökin (áður kynnt hér - 15% tilfella þar innan 16 ára), Tourette samtökin (tíðni um 5 af hundraði, einkenni koma í ljós frá 2ja - 9 ára aldri), Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (fjögurra ára félag með fjölbreytta starfsemi), PKU - félagið - félag um arfgenga efna-skiptagalla ( átta börn yngri en átta ára greinzt - 1300 alvarlegir efna- skiptagallar eru þekktir, foreldrar barna með ígrædd ným (hafa sam- band og skiptast á upplýsingum), Foreldrafélag misþroska barna (aðildarfélag ÖBÍ - áður kynnt), FOB - foreldrahópur ofnæmisbarna (óformlegur starfshópur - hittist einu sinni í mánuði), Foreldrafélag sykur- sjúkra bama og unglinga (í Samtökum sykursjúkra - síðar kynnt), LAUF - (aðildarfélag ÖBÍ, foreldradeild starfar innan LAUF). Auk þessa skrifa svo foreldrar eða foreldri um sjald- gæfa sjúkdóma eða önnur mein og mörg segja lítið á latínunni - fyrir leik- mann a.m.k. En upp skal engu að síður talið: Russel - Silver heilkennið (aðeins tvö börn greind hér á landi), vöðvarýrnunarsjúkdómurinn Duch- enne (DMD) - (eingöngu drengir - 6 greindir hérlendis), fyrirburar (beðið um miðlun reynslu), Short bowel syn- drome (viðkomandi er með stutta göm - kallar á mikil veikindi), nýmasjúk börn (félag væntanlegt), Gallvega atresia (sjaldgæfur lifrarsjúkdómur - tvö böm hérlendis á lífi - annað hlotið bata), Cystic hygroma (góðkynja æxli í eitlum með oft ótrúlegum fylgikvill- um). Hér hefur verið á stóru stiklað en vilji lesendur fá forvitni frekar svalað með fróðleik frá fyrstu hendi mun trúlega réttast að snúa sér til Umhyggju - Suðurlandsbraut 6 - sími - 553 - 2288. H.S. Hlerað í hornum Bóndi var að lýsa reynslu sinni af unglingum til ýmissa verka í dag. “Þegar ég er að biðja þessi grey að gera eitthvað er svarið ævinlega eitthvað á þessa leið: “Ég kann þetta ekki. Ég hef bara verið í skóla”. ** Þýzkir ferðalangar þykja oft djarf- tækir til vista við morgunverðarborð hótelanna. Einu sinni sá þjónn á hóteli að þýskur ferðalangur fyllti vasa sinn af molasykri áður en hann gekk út. Þjónninn gekk til hans, greip mjólkur- könnu á borðinu og sagði: “Afsakið herra, þér gleymduð mjólkinni”, og hellti síðan úr mjólkurkönnunni ofan í vasann góða með molunum. ** Einu sinni átti prestur einn að afleysa mann sem stolið hafði lambi. Sá hét Ingimundur. í aflausnarræðunni á prestur að hafa sagt: “En að þú Ingi- mundur skyldir taka svo lítið lamb, svona stór maður. Þú hefðir heldur átt að taka stóran sauð”. ** “Það er nú ekki svo oft sem hún amma mín deyr," sagði strákurinn afsakandi, þegar hann var að biðja um frí frá vinnu vegna jarðarfarar. ** “Hann rær undir himnafaðirinn, þó hann látist hvergi nærri koma”, sagði karlinn. ** Prentvillur geta verið meinlegar, jafnt þærstærrisemsmærri. Fyrirskömmu stóð í grein einni: Punkturinn yfir íið er... o.s.frv. FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS 45

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.