Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Blaðsíða 45

ORLITIÐ AF UMHYGGJU
Margan fróðleik má finna í hin-
um ýmsu ritum sem út eru
gefin á landi hér, en oft undrast maður
þá atorku og þann dugnað fólks sem
að baki býr blöðum og ritum af hinu
fjölbreyttasta tagi. Félagasamtökin
Umhyggja munu hafa innan sinna vé-
banda foreldrafélög af ýmsu tagi svo
og misfjölmenn, en margvísleg mein
barna og barátta fyrir lækningu og
bættum hag þeirra einkenni þessara
félaga. 1. tbl. 1. árg. Umhyggju geym-
ir þannig mikinn og góðan fróðleik
um foreldrahópa þá sem gerzt hafa
félagar í samtökunum. Það kemur
áreiðanlega ýmsum á óvart hve marg-
vísleg þau eru meinin sem sækja böm-
in heim, sum alltof algeng - önnur
blessunarlega fátíð. Hér á eftir segir
frá heiti þessara félag sem í Umhyggju
eru og máske örlítið meira, en ofviða
er leikmanni að fara ofan í saumana á
orsök og afleiðingum hvers sjúkdóms.
Sömuleiðis eru í blaðinu tilskrif for-
eldra eða foreldris um ýmsa aðra sjúk-
dóma en þá sem formleg félög hafa
verið stofnuð kringum. Þetta er gert
til þess að vekja fólk til umhugsunar
um margbreytileik þessara meina sem
hrjá börn: Stómaböm (innan Stóma-
samtakanna - eitt barn á ári fengið
stómíu - langflest tímabundið),
Styrktarfélag Perthes- sjúkra (áður
kynnt hér rækilega - sjúkdómur í
mjaðmarliðum hjá börnum 3ja - 11
ára), Samtök foreldra barna fæddra
með skarð í vör og góm og önnur
andlitslýti, (árlega fæðast 8-10 börn
með skarð). Neistinn - aðstandenda-
félag hjartveikra barna (áður kynnt
hér, en 1 - 1,2 % allra fæddra barna
hér era með hjartagalla), CCU - sam-
tökin (áður kynnt hér - 15% tilfella
þar innan 16 ára),
Tourette samtökin (tíðni um 5 af
hundraði, einkenni koma í ljós
frá 2ja - 9 ára aldri), Styrktarfélag
krabbameinssjúkra barna (fjögurra
ára félag með fjölbreytta starfsemi),
PKU - félagið - félag um arfgenga
efna-skiptagalla ( átta börn yngri en
átta ára greinzt - 1300 alvarlegir efna-
skiptagallar eru þekktir, foreldrar
barna með ígrædd ným (hafa sam-
band og skiptast á upplýsingum),
Foreldrafélag misþroska barna
(aðildarfélag ÖBÍ - áður kynnt), FOB
- foreldrahópur ofnæmisbarna
(óformlegur starfshópur - hittist einu
sinni í mánuði), Foreldrafélag sykur-
sjúkra bama og unglinga (í Samtökum
sykursjúkra - síðar kynnt), LAUF -
(aðildarfélag ÖBÍ, foreldradeild
starfar innan LAUF). Auk þessa skrifa
svo foreldrar eða foreldri um sjald-
gæfa sjúkdóma eða önnur mein og
mörg segja lítið á latínunni - fyrir leik-
mann a.m.k. En upp skal engu að
síður talið: Russel - Silver heilkennið
(aðeins tvö börn greind hér á landi),
vöðvarýrnunarsjúkdómurinn Duch-
enne (DMD) - (eingöngu drengir - 6
greindir hérlendis), fyrirburar (beðið
um miðlun reynslu), Short bowel syn-
drome (viðkomandi er með stutta göm
- kallar á mikil veikindi), nýmasjúk
börn (félag væntanlegt), Gallvega
atresia (sjaldgæfur lifrarsjúkdómur -
tvö böm hérlendis á lífi - annað hlotið
bata), Cystic hygroma (góðkynja æxli
í eitlum með oft ótrúlegum fylgikvill-
um). Hér hefur verið á stóru stiklað
en vilji lesendur fá forvitni frekar
svalað með fróðleik frá fyrstu hendi
mun trúlega réttast að snúa sér til
Umhyggju - Suðurlandsbraut 6 - sími
- 553 - 2288. H.S.
Hlerað í hornum
Bóndi var að lýsa reynslu sinni af
unglingum til ýmissa verka í dag.
“Þegar ég er að biðja þessi grey að
gera eitthvað er svarið ævinlega
eitthvað á þessa leið: “Ég kann þetta
ekki. Ég hef bara verið í skóla”.
**
Þýzkir ferðalangar þykja oft djarf-
tækir til vista við morgunverðarborð
hótelanna. Einu sinni sá þjónn á hóteli
að þýskur ferðalangur fyllti vasa sinn
af molasykri áður en hann gekk út.
Þjónninn gekk til hans, greip mjólkur-
könnu á borðinu og sagði: “Afsakið
herra, þér gleymduð mjólkinni”, og
hellti síðan úr mjólkurkönnunni ofan
í vasann góða með molunum.
**
Einu sinni átti prestur einn að afleysa
mann sem stolið hafði lambi. Sá hét
Ingimundur. í aflausnarræðunni á
prestur að hafa sagt: “En að þú Ingi-
mundur skyldir taka svo lítið lamb,
svona stór maður. Þú hefðir heldur
átt að taka stóran sauð”.
**
“Það er nú ekki svo oft sem hún amma
mín deyr," sagði strákurinn afsakandi,
þegar hann var að biðja um frí frá
vinnu vegna jarðarfarar.
**
“Hann rær undir himnafaðirinn, þó
hann látist hvergi nærri koma”, sagði
karlinn.
**
Prentvillur geta verið meinlegar, jafnt
þærstærrisemsmærri. Fyrirskömmu
stóð í grein einni: Punkturinn yfir íið
er... o.s.frv.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
45