Morgunblaðið - 24.12.2020, Blaðsíða 20

20 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 24. DESEMBER 2020
einhver er hræddur við fatlaða þarf
að fá fram af hverju það er og hvern-
ig við getum lifað saman. Ég hef
haldið fyrirlestra fyrir ungt fólk um
hvernig er að lifa lífinu, á hátt sem
þeim finnst ómögulegt. Af því það er
talið ómögulegt, er það mögulegt.
Það er lífsmottó mitt,“ segir hún.
Hún er nýlega komin frá New
York og hefur verið boðið að halda
fyrirlestur í Perú þegar um hægist.
Allt þetta fer hún ein.
Hún nefnir sem dæmi að ef henni
er sagt að ómögulegt sé að ferðast til
Íslands, þá fari hún þangað. Reyni að
gera allt mögulegt. Hún segist tilbú-
in að koma aftur hingað til lands síð-
ar til að halda fyrirlestur eða bara
hitta áhugasamt fólk. Hún segist
hafa mikla ánægju af því að ræða við
fólk, allt verði svo miklu auðveldara
eftir það. Vonast hún til þess að geta
komið aftur í vor til að sjá aðra hluta
landsins.
Á hjólastól til Grundarfjarðar
Marie-Caroline gerði ýmislegt á
Snæfellsnesi, upplifði eitthvað nýtt á
hverjum degi. Hún ók til dæmis ein á
rafmagnshjólastólnum til Grundar-
fjarðar, um átta kílómetra leið.
Fyrsti kaflinn frá Þórdísarstöðum er
á malarslitlagi. Hún sagði að það hafi
ekki komið að sök og heldur ekki
kuldinn, hún hafi notið þess að vera
ein úti í náttúrunni. Hún fór með
Sebastien og Anne í sundlaugina í
Stykkishólmi og í Þjóðgarðinn Snæ-
fellsjökul. Svo segist hún njóta þess
að horfa á Kirkjufell við Grundar-
fjörð sem blasið við úr smáhýsi henn-
ar á Þórdísarstöðum.
„Ég elska snjó enda fer ég á skíði á
hverju ári. Og kuldinn er í lagi ef ég
er vel klædd. Það getur vissulega
tekið tíma að klæða mig í margar
peysur. Og ég nýt þess að öskra á
vindinn,“ segir Marie-Caroline.
Spurð um aðgengi að þjónustustofn-
unum segir hún að það megi vissu-
lega bæta í litlum bæjum eins og eru
á Snæfellsnesi. Til dæmis sé ekki
hægt að komast á rafmagnshjólastól
inn í verslanir í Stykkishólmi. Ekki
þurfi mikið að gera til að bæta úr því,
litlir rampar úr tré geti bjargað
miklu.
Talið er að aðeins um 60 mann-
eskjur í heiminum séu með þann
ólæknandi erfðasjúkdóm (e. juvenile
hyaline fibromatosis) sem hrjáir
Marie-Caroline. Hún segist þekkja
tvo þeirra og hefur áhuga á að frétta
af öðrum og tengja hópinn saman.
Þannig geti þau aðstoðað hvert ann-
að.
„Það getur verið erfitt að vera
einn. Lífið er kraftaverk og ég vil
engan tíma missa. Mig langar að
hjálpa öðrum og geri það með fyr-
irlestrum og viðræðum við fólk,“ seg-
ir Marie-Caroline.
Segir að lífið sé kraftaverk
 Ég vil ekki að kórónuveiran hafi af mér ferðafrelsið segir Marie-Caroline Schürr, frönsk kona sem
lætur ekki fötlun sína eða veiruna stöðva sig  Hún segir að hindranirnar séu til að sigrast á þeim
„Marie-Caroline er yndisleg
stúlka. Hún hefur þurft að berj-
ast fyrir ferðafrelsi sínu og
raunar berjast fyrir öllum hlut-
um. Hún er vinkona mín og hef-
ur einnig sýnt mér verðmæti
lífsins,“ segir Anne Desse sem
kynnti Snæfellsnes fyrir vin-
konu sinni. Segir hún að Marie-
Caroline hafi ákveðið snemma
að lífið væri afar mikilvægt,
jafnvel þótt hún væri hreyfi-
hömluð og jafnvel enn frekar
vegna þess.
Anne og Sebastien Defer,
maður hennar, kynntust Marie-
Caroline þegar þau ráku hótel
fyrir fatlaða í kantónunni Jura í
norðurhluta Sviss þar sem hún
var gestur.
Barist fyrir
ferðafrelsi
VINKONA
Morgunblaðið/Helgi Bjarnason
Á Þórdísarstöðum Marie-Caroline Schürr nýtur þess að vera úti í náttúrunni og reynir að ferðast sem mest.
Snæfellsnes Marie-Caroline fór talsvert um Snæfellsnes. Hér er hún á
vinsælum útsýnisstað þar sem Kirkjufell við Grundarfjörð blasir við.
VIÐTAL
Helgi Bjarnason
helgi@mbl.is
„Af því það er talið ómögulegt, er það
mögulegt. Það er lífsmottó mitt,“
segir franska konan Marie-Caroline
Schürr. Hún er nú komin heim til
Frakklands eftir að hafa dvalið um
tíma hjá ferðaþjónustunni á Þórdís-
arstöðum í Eyrarsveit á Snæfells-
nesi. Það er ekki í frásögur færandi
nema hvað hún kom hingað í miðjum
heimsfaraldri kórónuveiru og er háð
aðstoð við allar athafnir daglegs lífs
vegna fötlunar. Hún hefur skrifað
bók um líf sitt og heldur fyrirlestra
víða um heim.
„Ég sækist eftir ævintýrum og vil
vera frjáls. Kórónuveiran hindraði
mig í að ferðast en ég vil ekki að hún
hafi af mér ferðafrelsið. Ég er í fríi
og vildi koma til Íslands til að heim-
sækja vini mína,“ segir Marie-
Caroline.
Vinir hennar, Anne Desse og Se-
bastien Defer, starfa við ferðaþjón-
ustuna á Þórdísarstöðum. Anne var
stjórnandi í ferðaþjónustufyrirtæki í
París og þau Sebastien kynntust
Marie-Caroline þegar þau ráku hótel
fyrir fatlaða í Sviss. Það er eina sér-
hæfða hótelið fyrir fatlaða í Evrópu.
Anne og Sebastien komu til Íslands í
haust og réðu sig til árs.
Fyrirlestrar um allan heim
Marie-Caroline er 35 ára gömul.
Hún er með afar sjaldgæfan erfða-
sjúkdóm og hefur verið mikið hreyfi-
hömluð frá því hún var barn og fer
um á rafmagnshjólastól. Þrátt fyrir
mikla fötlun lætur Marie-Caroline
fátt stoppa sig. Hún lauk háskóla-
námi og kenndi ensku í framhalds-
skóla í Versölum. Ekki voru aðrir
nemendur eða kennarar í skóla
hennar í hjólastól. Hún hætti nýlega
kennslu og heldur nú fyrirlestra víða
um Evrópu og um allan heim ef því
er að skipta. Kjarninn í þeim er úr
bók sem hún gaf út fyrir nokkrum
árum um líf sitt og lífsviðhorf, Út fyr-
ir kassann – gleði á hjólum. Bókin
var gefin út á frönsku og hefur einnig
verið þýdd á spænsku og segist Mar-
ie-Caroline vera að leita að þýðanda
til að geta gefið hana út á ensku.
Marie-Caroline hefur mikla
ánægju af ferðalögum og grípur
hvert tækifæri sem gefst til að
ferðast. Segist hafa heimsótt yfir
tuttugu lönd, um allan heim. „Mér
hefur verið boðið að halda fyrirlestra
víða og um ýmsa þætti, til dæmis um
líf fatlaðra, samskipti og sambúð. Ef
Skoðið fleiri innréttingar á
innlifun.is
Suðurlandsbraut 26 Sími 587 2700
Opið 11-18 virka daga, 11-16 laugardaga innlifun.is ALVÖRU ELDHÚS
Lilja Alfreðs-
dóttir mennta-
og menningar-
málaráðherra
hefur skipað
starfshóp sem
móta á stefnu um
hvernig efla
megi umgjörð
rafíþrótta hér á
landi. Til raf-
íþrótta teljast
m.a. skipulagðar keppnir í ýmis-
konar tölvuleikjum. Færst hefur í
vöxt að tölvuleikir séu spilaðir á
tengdum forsendum og iðkun
íþrótta, þ.e. að þátttakendur keppi
sín á milli í liðum, stundi markviss-
ar æfingar og hugi að samspili lík-
amlegrar og andlegrar heilsu til að
ná betri árangri.
„Tölvuleikir eru margskonar og
þróun þeirra geysilega hröð. Ég tel
brýnt að við skoðum það umhverfi
sem þegar hefur mótast um æfing-
ar og mót í tölvuleikjum og mótum
stefnu um næstu skref,“ segir Lilja
Alfreðsdóttir m.a. í tilkynningu.
Mótar stefnu um
eflingu rafíþrótta
Lilja
Alfreðsdóttir