Morgunblaðið - 26.11.1988, Blaðsíða 26

26
MORGUNBLAÐIÐ, LAUGARDAGUR 26. NÓVEMBER 1988
Útbreiðsla alnæmis á íslandi
eftirSigríði
HaraJdsdóttur
Inngangur
Margt er enn á huldu um dreif-
ingu alnæmis jafnt í nútíð sem og
í náinni framtíð. Þeir sem fengist
hafa við faraldsfræðilegar rannsókn-
ir á sjúkdómnum greinir til dæmis
á um að hve miklu leyti HlV-smit
hefur dreifst út fyrir þá hópa sem
mest hafa orðið fyrir barðinu á sjúk-
dómnum og hvaða líkur séu á því
að alnæmi verði að faraldri meðal
gagnkynhneigðra. Til eru þeir sem
álíta að dreifing smitsins og mögu-
leikar á dreifingu þess út fyrir hóp
samkynhneigðra hafi verið stórlega
ýktir. Svo eru aðrir sem álíta að
dreifing smitsins meðal gagnkyn-
hneigðra hafi verið gróflega van-
metin. Ein af ástæðum þess að svo
andstæð sjónarmið hafa skotið upp
kollinum er skortur á nákvæmum
faraldsfræðilegum gögnum. Far-
aldsfræðingar halda því gjarnan
fram að þeir geti ekki spáð nákvæm-
lega fyrir um dreifingu sjúkdómsins
í framtíðinni vegna þess að þá skort-
ir mikilvægar upplýsingar sem
myndu gera þeim kleift að gera
slfkar spár.
Ein af höfuðástæðum þess hve
lítið er til af haldgóðum faralds-
fræðilegum upplýsingum er hve er-
fitt er að nálgast þessi gögn. Al-
næmi hefur þótt „óvirðulegur" sjúk-
dómur meðal almennings og þeirrar
tilhneigingar hefur gætt að úthýsa
smituðum úr mannlegu samfélagi
og forðast að hafa við þá allt sam-
neyti ef nokkur kostur er. Þetta
hefur gert það að verkum að gögn
varðandi smitaða eru af skiljanleg-
um ástæðum trúnaðarmál eingöngu
á milli hins smitaða og viðkomandi
læknis. Vegna þessa skorts á ná-
kvæmum gögnum er skiljanlegt
hvers vegna hlutfallslega litlu hefur
verið áorkað í að skilja þá þætti sem
áhrif hafa á útbreiðslu sjúkdómsins.
Vfsindamenn úr hinum ýmsu fræði-
greinum hafa takmarkaðan aðgang
að nákvæmum upplýsingum um þá
sem eru smitaðir og flöldaprófanir
virðast ekki vera álitlegur kostur tii
þess að meta almenna útbreiðslu
sjúkdómsins.
í þeirri rannsókn sem hér verður
iýst var gerð tiiraun til þess að aíla
nákvæmra upplýsinga um þekkta
íslenska smitbera þannig að hægt
væri að meta útbreiðslu sjúkdómsins
hér á landi og hugsanlega í hvað
stefndi í framtíðinni. Einnig var gerð
tilraun til þess að skilgreina þá
Mynd2. FERILL SYKINGAR í GEGNUM SAMSKIPTANETIÐ
SKYRINGAR
---------- Náin samskipti sem fela í sér kynmök
Náin samskipti þar sem ekki er vitaö til aö
kynmök hafi átt sér staö
f~l Samkynhneigöir kárlmenn
O Tvíkynhneigöir karlmenn
Gagnkynhneigöir karlmenn
O Gagnkynhneigöar konur
HlV-smitaöir eru táknaðir með svörtu
Þeir sem heföu mögulega getaö sýkst eru táknaöir meö gráu
Þeir sem eru líklega ekki smitaðir eru táknaðir meö hvítu
Sambönd þar sem smit heföi getaö borist á milli
Einstaklingar
Fjöldi maka þegar um
beinar tengingar er
aðræða
(N=72)
Fjöldi maka þegar um
beinar og óbeinar teng-
ingar er að ræða
(N=72)
Einstakl.
, 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
24
18
12
9
8
7
9
3
2
7
2
52
60
48
21
9
32
48
26
9
7
24
þætti sem áhrif hafa á útbreiðslu
sjúkdómsins. Það skal tekið fram
áður en lengra er haldið að eingöngu
verður drepið á meginniðurstöðum
rannsóknarinnar og fer ekki hjá því
að um miklar einfaldanir sé að ræða.
Aðferðir
Eins og kunnugt er getur HIV-
smit borist manna á milli með þrenn-
um hætti, þ.e.a.s. með samförum,
með blóði, einkum við fíkniefna-
neyslu og einnig getur smit borist
frá móður til bams við eða eftir
fæðingu. í þessari rannsókn var lögð
áhersla á smit við samfarir á þeim
forsendum að þessi smitleið hefur
verið algengust hér á landi fram til
þessa og mun vafalaust verða svo
áfram. Þegar á það er litið að náin
samskipti, samskipti sem meðal ann-
ars fela í sér kynmök eru forsenda
þess að smit berist manna á milli
er ljóst að kynhegðan er ákvarðandi
þáttur í dreifingu sjúkdómsins. Kyn-
hegðan er ákaflega einstaklings-
bundin, en þennan flölbrejrtileika í
mannlegum samskiptum er nauð-
synlegt að taka til greina í athugun-
um á dreifingu sjúkdómsins í framt-
íðinni því að mismunandi líkur eru
á því að fólk smitist eftir því hvem-
ig það hagar kynlífi sínu. Kynferðis-
leg samskipti eru orsök þess farald-
urs sem orðinn er því að þau hafa
það í för með sér að
smit berst frá
einum ein-
staklingi til
annars. Þegar
smitsjúkdómur
dreifist í mann-
legu samfélagi
má segja að um
ákveðna keðju-
verkun sé að
ræða. Þannig má
til dæmis hugsa
sér mannlegt sam-
félag sem net af
einstaklingum sem
tengjast hvor öðrum
með ýmsum hætti
og að smit breiðist
út eftir þessu neti.
Þegar rannsökuð er
dreifing alnæmis er nauðsynlegt að
einskorða sig við ákveðna tegund
mannlegra samskipta, þ.e.a.s. kyn-
mök. Þegar þetta samskiptanet
smitaðra einstaklinga er haft í huga
leita ákveðnar spumingar á hugann
varðandi þetta net. Þessar spuming-
ar eru til dæmis þær hvort kyn-
hegðan sé breytileg meðal HIV-
smitaðra, og ef svo er hvaða áhrif
þessi breytileiki hafí á vöxt farald-
ursins? Hefur sérhver smitberi jafna
möguieika á að dreifa sjúkdómnum?
Undir hvaða kringumstæðum getur
smitið dreifst frá einum þjóðfélags-
hóp til annars, eða hefur þetta þeg-
ar gerst og að hvaða marki? Þannig
mætti lengi telja, en til þess að reyna
að svara einhverjum af þessum
spumingum var ákveðið að rannsaka
samskipti HlV-smitaðra á íslandi,
bæði náin samskipti þeirra sín á
milii og náin samskipti við aðra ein-
Séra Bragi Skúlason:
Aðstoð kirkjunnar við ey ðnisj úkling'a
Hvers vegna?
Hvers vegna ættum við sem
kirkja að setja fram stefnu um þjón-
ustu við eyðnismitaða sjúklinga og
aðstandendur þeirra? Svarið virðist
mér vera, að þeir, sem sýkst hafa
af sjúkdómnum og þjást af völdum
hans, hafi sérstaka þörf fyrir stuðn-
ing okkar og umhyggju andspænis
samfélagi/samfélögum, sem enn
búa yfir miklum fordómum. Enn-
fremur er fáfræði vandamál, þrátt
fyrir þá staðreynd, að töluverðu
magni upplýsinga hafi verið dreift
á meðal almennings. Undirritaður
var við nám og vann á Abbott
Northwestern-sjúkrahúsinu í
Minneapolis, Minnesota, USA sl.
ár og kynntist þar vinnuhópum, sem
unnu með eyðnismitaða menn og
konur. Mikið var þar rætt um ungl-
inga sem hóp, sem erfitt er að ná
til. Þeir virtust hunsa allar aðvaran-
ir og telja sjálfa sig ódauðlega. En
unglingamir eru bara einn hópur.
Eyðni hefur aldrei verið sjúkdómur
tiltekinna þjóðfélagshópa. Eyðni er
sjúkdómur, sem snertir okkur öll,
og ef framþróun sjúkdómsins held-
ur áfram að vera eins og hingað
til þá mun ekki líða á löngu þar
til við munum öll þekkja ein-
hvern, sem hefur sjúkdóminn.
Fyrsta skrefið
Fyrsta skrefið tel ég vera, að
aðstoða fólk við að ræða um og
vinna með þann ótta, sem fylgir
því að hafa sjúkdóminn. Eyðni er
ekki öðruvísi en aðrir ólæknandi
sjúkdómar, að nálægðin við dauð-
ann hlýtur að hafa áhrif á dagiegt
líf sjúklingsins og aðstandenda
hans/hennar. Við getum með stuðn-
ingi okkar og eðlilegri daglegri
umgengni haft áhrif á sjálfsmynd
einstaklingsins og jafnframt sem
kristnar manneskjur undirstrikað
jákvæða þætti styðjandi samfélags
og þann boðskap Krists, að við
skiptum öll óendanlega miklu máii
í augum Guðs. Eyðni útilokar eng-
an Crá samfélagi við Guð. Guð
refsar ekki með sjúkdómum (sbr.
Jóh. 9:1-3).
Opinber þjónusta
Opinber þjónusta á stofnunum
er nokkuð, sem kirkjan þarf enn-
fremur að sinna. Við sjúkrahúsið,
sem undirritaður starfaði við í
Minneapoiis, var til staðar sérstakur
vinnuhópur presta, lækna, hjúkr-
unarfræðinga, félagsráðgjafa, sál-
fræðinga o.s.frv., sem unnu saman
að stefnumótun og meðferð sjúkra-
hússins á eyðnismituðum sjúkling-
um. Ég tel eðliiegt, samkvæmt
hefðum okkar innan Þjóðkirkjunn-
ar, að kirkjan hafi sitt að segja
innan heilbrigðiskerfísins og tel
brýnt að við leitum eftir fólki, sér-
þjálfuðu fólki, sem reiðubúið er að
starfa á þessum vettvangi. Fóiki,
sem skilúr eðli sjúkdómsins og kann
góð skil á sálgæslu. Fólk sem getur
líka orðið öðrum heilbrigðisstéttum
að liði.
Samfélag kirkjunnar
Það er ekki langt síðan ég heyrði
fólk tala um, að kirkjan yrði að
vera á varðbergi gagnvart eyðni-
sjúklingum, sem gætu komið til
messu og smitað allan söfnuðinn.
En nú eru fómarlömb sjúkdómsins
á öllum aldursskeiðum, úr öllum
þjóðfélagshópum, konur og karlar.
I kirkjunni getur eyðnisjúklingurinn
verið bamið, sem fært er til skímar,
unglingurinn, sem er fermdur,
brúðurin eða brúðguminn, sem eru
að ganga í hjónaband, maðurinn
eða konan, sem er verið að jarð-
syngja, og presturinn, sem messar.
Sakiaus fómarlömb eru allt í kring-
um okkur og margir eru sýktir án
þess að vita af því. Við vitum hvem-
ig sjúkdómurinn berst og ekkert í
hefðum og samfélagi kirkjunnar
ýtir undir smit, en samt er verið
að byggja upp vegg á milli fólks.
Jesús ýtti engum sjúkum og sorg-
mæddum frá sér. Hvað gerum við?
Eyðnin eyðir svo mörgu. Hún
virðist andlitslaus og miskunnar-
laus. En ef við þekkjum eyðnismit-
aðan sjúklingogþekkjum fjölskyldu
hans/hennar, þá þekkjum '/ið andlit
eyðninnar. Og ef okkur er annt um
aðstandendur eftir að eyðnisjúkl-
ingurinn er fallinn frá þá er gott
að muna, að „dauðinn er endir
dauðastríðsins, en ekki endir
lífsins". Eyðni er sjúkdómur, sem
varðar okkur öll — er sjúkdómur'
okkar allra, og svarið við honum
er svar okkar allra.
„Þær kannanir sem
gerðar hafa verið á
þekkingu almennings á
eyðni og viðhorfum
þeirra til HlV-smitaðra
hafa sýnt neikvæð við-
horf almennings í garð
smitaðra. Þessi nei-
kvæðu viðhorf hafa oft
orðið þess valdandi að
smitaðir einstaklingar
hafa tekið þann kost að
segja ekki Qölskyldu og
vinum frá smitinu.“
staklinga sem ekki er vitað til að
séu smitaðir af veirunni.
Gagnasöfnun
Á íslandi eins og víðast annars
staðar eru upplýsingar um smitaða
trúnaðarmál miili þeirra og viðkom-
andi lækna. í þessari rannsókn var
því brugðið á það ráð, að höfðu
samráði við lækna að leita beint til
smitberanna sjálfra um upplýsing-
ar. Þetta var gert á þann hátt að
læknir viðkomandi einstaklinga
kannaði í fyrstu möguleika á hugs-
anlegri þátttöku þessa einstaklings
í rannsókninni. 22 af þeim 35 smit-
berum sem þá voru þekktir (miðað
við árslok 1987) féllust á að taka
þátt í könnuninni.
Þátttakendur voru meðal annars
beðnií- að tilgreina alla þá sem þeir
eða þær höfðu haft kynmök við
síðan á árinu 1980, hver sem tlma-
lengd sambandsins hafi verið. Þeir
22 smitberar sem tóku þátt í könn-
uninni tilgreindu til samans 91
maka á síðustu 7 árum. Það sam-
skiptanet sem sjúkdómurinn hefur
breiðst út í gegnum tekur þá til 113
einstaklinga, þ.e.a.s. bæði HIV-
smitaðra og þeirra sem þessir ein-
staklingar hafa haft kynmök við á
sjö árum. Eftir að svör allra þátttak-
enda höfðu verið borin saman kom
í ljós að flestir þeirra sem eru smit-
aðir eru tengdir á beinan eða óbein-
an hátt. Sjá mynd 1.
Á þessari mynd er hægt að skoða
tengsl kynferðislegra sambanda og
fá þannig mynd af því samskipta-
neti sem HlV-sýkingin hefurbreiðst
út í gegnum. Það skal fyrst vakin
athygli á því að jafnvel þó að meiri-
hluti þekktra íslenskra smitbera séu
kynferðislega tengdir á beinan eða
óbeinan hátt þá voru nokkrir ein-
staklingar sem tengdust einvörð-
ungu einum eða jafnvel engum öðr-
um smitbera. Ástæða þessa gæti
til dæmis verið sú að þessir einstakl-
ingar hafa smitast erlendis og séu
þess vegna ekki tengdir öðrum
ísienskum smitberum. Þannig er
ljóst að HlV-smit hefur borist inn
í íslenskt samfélag eftir nokkrum
leiðum. í öðrum tilfellum er þó
sennilega um ófullnægjandi upplýs-
ingar að ræða.
Það er hugsanlegt að rekja smit-
ið í gegnum þann hóp fólks sem
sýndur er á mynd 1, en á því eru
ýmsir annmarkár, einkum sá að
nákvæm tímasetning hvenær sýk-
ing varð er í flestum tilfellum
ókunn. Það er vafasamt hvaða til-
gangi það þjónaði að rekja smitið
á þennan hátt, en á hinn bóginn