Morgunblaðið - 09.05.1993, Blaðsíða 23

arnir hlupu og þeystu um allt?
Ragnar svarar því: „Það var svolít-
ið glápt á okkur, þetta hefur verið
nýtt fyrir fólki. Einu sinni spurði
stelpa mig hvort það væri nýjasta
tíska af barnakerrum sem ég sat
í. Ég var þá lítill gutti og stóllinn
kannski eitthvað öðru vísi en fólk
átti að venjast. Annars hefur
svona lagað breyst og batnað.
Fólk.-er ekki að stara lengur.“
Ragnar stundar nú nám við
Menntaskólann í Hamrahlíð og er
hálfnaður með stúdentinn. Hann
hefur verið í prófum að undan-
förnu og var nýbúinn að þreyta
stærðfræðipróf er undirritaður leit
inn. Það hafði „gengið" eins og
hann orðaði það. Hann reiknaði
með því að hafa náð, en ekki með
glans, „en förum ekki nánar út í
það!!“ bætti hann við. Næst var
eðlisfræðin og hann blés á hana.
Eðlisfræðin var nú ekki mikið
mál. Sævar er aftur á móti í átt-
unda bekk í Valhúsaskóla. Báðum
sækist námið ágætlega, enda klár-
ir i kollinum.
Stöðug vakt
Fyrsta „fyrirkomulagið“ var
með þeim hætti að Bjarni lagðist
í mikla vinnu, en Ragna hætti við
að fara út að vinna. Þau lýsa þessu
þannig, að fyrir vikið hafi Ragna
tekið út sorgina og verið búin að
ná tökum á henni áður en að Bjarni
nálgaðist hana. „Ég var á kafi í
þessu allan sólarhringinn. Næt-
urnar voru oft þannig að þeir köll-
uðu alveg upp í tíu, tólf sinnum,
vegna þess að þeir þurftu hjálp
við að snúa sér. Út úr þessu kom
hálfbrenglað svefnmynstur og
sannast sagna var ég orðin úttaug-
uð á þessu og á leiðinni út úr
heiminum. Þannig var komið að
ég sofnaði hreinlega ekki aftur og
vakti stundum sólarhringum sam-
an. Svona var þetta í ellefu ár.
Þetta breyttist smám saman til
hins betra, þeir róuðust á nóttunni
og auk þess ræð ég varla við að
snúa þeim lengur. Það lendir því
á Bjarna nú orðið,“ segir Ragna
og Bjarni bætir við að hann inni
þennan starfa af hendi nánast án
þess að vakna.
Fyrir þremur árum taldi Ragna
tíma til kominn að líta í kring um
sig, fá sér vinnu, eða fara í skóla.
Heimahjúkrun og húshjálpin opn-
uðu glufur . „Það var enga vinnu
að hafa, það vill enginn ráða ein-
hvern í vinnu sem þarf stöðugt
að vera að taka sér frí. Skóli varð
því ofan á og Fósturskólinn varð
fyrir valinu. A þriðja degi sagði
Sævar við mig að hann héldi þetta
ekki út í þrjú ár! Þá var dönsk
kona á heimilinu okkur til aðstoð-
ar. Sjálf var ég með ofboðslegan
móral og fannst ég vera versta
mamma í heimi. Að ég væri hrein-
lega að svíkja þá. Hrönn, yngsta
barnið okkar, fór á dagheimili all-
an daginn og svo var að sjá að
enginn væri að græða nema ég.
Þetta var erfitt og ég fór fljótlega
að gugna á þessu, enda búin að
vera innan veggja heimilisins á
stöðugri vakt í 11 ár,“ segir
Ragna. Bjarni grípur fram í: „Sem
betur fer harkaði hún af sér, því
það græddu allir á þessu.“
Ragna er nú að ljúka Fóstur-
skólanum og nýlega keypti fjöl-
skyldan heildverslunina Lindá sem
Bjarni rekur, en hann hafði um
árabil starfað hjá Hans Pedersen
sem deildarstjóri. „Ég breytti til
m.a. vegna aðstæðna. Við svona
kringumstæður er hvergi betra að
vinna en hjá sjálfum sér. Ég get
nú ef þörf krefur unnið langan
vinnudag, en get jafnframt farið
fyrirvaralaust eða hætt snemma
dags, allt eftir atvikum.“
íþróttir og tölvur, bíó,
Bandaríkin og afturför
En hvað þykir strákunum gam-
an að _gera? Og hvað geta þeir
gert? „í dag þurfa þeir aðstoð við
flest og hefur svo verið um nokkuð
langt skeið. Við upplifum mikla
afturför þessi misserin,“ segja þau
Éjarni og Ragna. Strákarnir eru
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9. MAÍ 1993
23
Morgunblaðið/Kristinn
Á FULLU í TÖLVUNUM
Stórvinir og nágrannar bræðranna eru Þórir Már Jónsson, 15 ára,
og Helgi Hrafn Jónsson, 13 ára. Þeir eru tíðir gestir og þá gengur
mikið á í tölvuleikjunum. Á efri myndinni eru Ragnar og Þórir Már,
en á þeirri neðri eru Sævar og Helgi Hrafn.
Langveiku börnin
fylla marga hópa
TIL ALLRAR hamingju er sjúkdómurinn DMD sem hrjáir
þá Ragnar og Sævar Bjarnasyni afar sjaldgæfur. Börn sem
eiga við langvinn veikindi að stríða eru hins vegar allmörg
hér á landi. Hópamir sem þau tilheyra eru margir og í
mörgum þeirra fáir einstaklingar.
Guðrún Ragnars bamahjúkr-
unarfræðingur segir að
aðbúnaður langveikra
barna sé því miður ekki upp á það
besta. í mörgum tilvikum séu þau
í heimahúsum, stundum við erfið-
an kost. í mörgum tilvikum eru
þau einnig á barnadeildum sjúkra-
húsanna og þar er aðstaðan ekki
sem skyldi. „Starfsfólkið er í sér-
flokki, en aðbúnaðurinn misjafn.
Ein barnadeildin var t.d. uppruna-
lega sniðin með fullorðna í huga.
Sem dæmi um aðbúnaðinn má
nefna, að ef foreldrar vilja eða
þurfa að dvelja næturlangt hjá
börnum sínum verða þeir að gera
sér að góðu að sofa á gólfinu.
Og þó að hið opinbera hafi bætt
við hlut sinn hin seinni ár, þá er
langt í land að vel sé. Sem dæmi
má nefna, að öll tæki og tól á
spítölunum erum komin frá líkn-
arfélögum.
Guðrún getur helstu hópa lang-
veikra barna og tekur fram að í
flestum eða öllum hópunum sé
afar misjafnt frá einu barni til
annars hversu veikt það er. Þar
geti verið á ferðinni allt frá tilfell-
um þar sem börnin fá lækningu
tiltölulega skjótt eftir að meðferð
hefst og til tilfella þar sem dauðin
knýr dyra eftir lengri eða skemmri
legur.
Guðrún segir stærsta hópinn
vera fötluð böm, en gagnvart hinu
opinbera standi þau best að vígi
með fyrirgreiðslu og þjónustu.
Þau heyra undir sérlög svæðis-
stjórnar fatlaðra, fá örorkubætur
og n\jög mikla hjálp. Drengirnir
á Valhúsabrautinni heyra undir
þennan hóp. í þeirra tilviki borgar
bæjarfélagið húshjálp tvisvar í
viku, ríkið borgar heimahjúkrun
tvisvar í viku, kostar stuðnings-
ijjölskyldu sem getur komið í for-
eldrastað allt að fimm sólarhringa
í mánuði, sjúkraþjálfara einu sinni
í viku og lijálpar- og stoðtæki og
viðhald þeirra. Auk þess hefur
ríkið greitt breytingar á húsnæði.
Flogaveik böm eru nokkuð stór
hópur svo og krabbameinssjúk
böm. Krabbameinssjúku börnin
eiga að jafnaði í 2 til 5 ára með-
ferð sem er misþung eftir eðli
sjúkdómsins. Mjög mörg þeirra
fá fullan bata. Af öðmm hópum
má nefna börn með nýrnabilun, 5
til 10 tilfelli á ári, börn með melt-
ingargalla, hjartasjúk börn sem
er frekar stór hópur. Geðveik
böm, börn með klofinn hrygg,
spastísk börn og vangefin börn.
Tveir síðastnefndu hóparnir em
betur settir en hinir hópamir,
njóta álíka hjálpar og fötluðu
börnin. Ótaldir eru þrír nokkuð
stórir hópar, sykursjúk böm,
asma- og ofnæmisbörn og börn
með exem. Guðrún Ragnars er
formaður félags sem heitir Um-
hyggja. Félagið var stofnað 1980
og beitir sér fyrir bættum aðbún-
aði á barnadeildum og aðbúnaði
fyrir veik börn innan og utan
sjúkrahúsa. Þá leitast félagið við
að upplýsa almennt um þarfir
veikra og fatlaðra barna og hafa
áhrif á stjómvöld að láta meira
til sín taka í þessum málum.
Umhyggja er íslandsdeild nor-
ræna félagsins NOBAB (Nordisk
organisation för sjuka barns be-
hov) og er þar starfað samkvæmt
nokkrum sameiginlegum stöðlum.
alfarið háðir hjólastólnum sínum,
en geta hreyft fingur og hnikað
ögn til handleggjum og geta því
stjórnað tölvu sé borðið lítið og
lesið bækur sem settar eru upp
og flett með priki. Þeir eru miklir
áhugamenn um sjónvarp og tölvur
og hefur ekkert verið til sparað í
þeim búnaði. íþróttir eiga og hug
þeirra allan, sérstaklega knatt-
spyrna og handknattleikur. Þeir
voru á kafi í úrslitakeppni HSÍ er
gestagangurinn dundi yfir og
máttu varla vera að því að líta upp
úr útsendingum.
En þeir segjast halda með Sel-
fossi í handboltanum. Hversvegna-
?„Það er út af Sigga Sveins. Hann
er bestur," segir Sævar. En Siggi
er kominn á efri ár íþróttamanns,
hvað ef hann tekur upp á því að
hætta? „Siggi hættir aldrei. Alla
vega vona ég ekki og Selfyssingar
vona það örugglega líka,“ segir
Sævar. Ragnar tekur undir þetta
og bætir við að Einar Gunnar sé
líka allrar athygli verður. Og það
séu „no hard feelings" þótt Selfoss
hafi ekki komist í úrslitaleikina
þetta árið. Sævar laumar því einn-
ig með að hann hafi taugar til ÍBV
og það stafi af því að með liðinu
leiki „besti markvörðurinn“, Sig-
mar Þröstur Óskarsson. í knatt-
spyrnunni er það AC Mílanó sem
ber af öðrum og þeir gefa lítið út
á enska boltann. Bjarni segir að
Ruud Gullit sé mikill vinur þeirra.
Þeir hafa ekki áhyggjur af slöku
gengi AC Mílanó síðustu vikurnar,
forystan sé örugg enn og þeir
muni yfirstíga alla erfiðleika og
vinna Ítalíubikarinn.
Tónlist og tölvuleikir. Ragnar
segist hlusta mest á „rólega og
melódíska tónlist", en Sævar á
„alls konar rokk og danstónlist".
Bjarni orðar þetta þannig að
Ragnar sé að þessu leyti „ljúfur
eins og móðir hans,“ en Sævar
„poppari eins og hann sjálfur11.
Sævar segir ennfremur að tölvurn-
ar skipi ríkulegan sess og þeir
bræðurnir séu mikið í tölvuleikj-
um. „Ragnar er sérfræðingur í
orðaleikjum, en ég er mest fyrir
körfuboltaleiki og ýmiss konar
ævintýri," segir hann með bros á
vör. En hvað gerir fjölskyldan
saman?
„Við förum í bíó,“ segir Ragna,
og heldur áfram, „það er í miklu
uppáhaldi og þykir ofsalega gam-
an. Þeir komast þó aðeins með
góðu móti inn í Háskólabíó, Bíó-
borgina og Laugarásbíó. Þar er
þeim tekið opnum örmum og boð-
ið í hús á þeim forsendum að þeir
tajci ekki sæti, heldur hafi sín eig-
in með sér!“ Og Bjarni heldur
áfram: „Við förum alltaf eitthvað
í sumarfrí saman, förum í sunnu-
dagsbíltúra og kaupum ís eins og
hver önnur vísitölufjölskylda. I
leikhús þykir þeim gaman að
koma, Borgarleikhúsið, síðast þeg-
ar ég vissi komust þeir ekki inn í
Þjóðleikhúsið. Nú, svo fórum við
á Bryan Adams í Höllinni á sínum
tíma, það var meiri háttar, ekki
síst hvað viðvék móttökunum, en
tónleikahaldarar höfðu fengið ein-
hvern pata af því að strákarnir
ætluðu að koma. Móttökurnar
voru nokkrir vöðvarisar, sem vipp-
uðu stólunum á loft með strákun-
um í og plægðu síðan í gegn um
þvöguna allar götur upp í stúku
þar sem þeir fengu bestu hugsan-
legu aðstöðu.
Við förum líka nær árlega í
sumarbústað við Steingrímsstöð.
Tengdafaðir minn starfar hjá
Landsvirkjun og fyrir mikla velvild
hefur starfsmannafélagið úthlutað
honum umbeðnum tíma vegna
aðstæðna okkar. Þar hafa strák-
arnir getað bleytt færi ogvveitt
nokkra silunga," segir Bjarni.
„Við höfum farið tvisvar síðustu
árin til Þýskalands og Lúxemborg-
ar og þá með nágrönnum okkar
góðum, en þeir eiga tvo heilbrigða
stráka á líku reki. En toppurinn
er Flórída, föðuramma þeirra býr
þar og þangað höfum við tvisvar
farið með þá, árin 1981 og 1984.
Þeir tala um það enn, Disneyland
og sólina, og sjá það í hillingum.
Þangað langar þá stöðugt að fara
og krefjast þess alltaf að við spil-
um í lottóunum," bætir Ragna við
og Bjarni segir að ef vel ætti að
vera, vildi hann helst getað farið
með strákana til útlanda á hveiju
ári. „Við myndum gera það ef
þetta væri ekki svona fokdýrt,
þessar utanlandsferðir eru það
skemmtilegasta sem þessi fjöl-
skylda gerir saman.“
Oft vonsviknir
Ekki er seinna vænna að spyrja
hvernig strákunum gangi að sætta
sig við hlutskipti sitt. Ragna verð-
ur fyrri til að svara þessu: „Sævar
á erfitt núna, 12 til 13 ára aldur-
inn er erfiður börnunum yfirleitt,
hvað þá þegar svona er komið.
Ragnar var að segja mér fyrir
nokkrum dögum, að honum hefði
líka liðið mjög illa þegar hann var
12-13 ára, en eftir að hann var
orðinn 15 ára hafi honum liðið
betur. Hann hafi ekki sætt sig við
orðinn hlut, en liðið samt betur.
En þeir upplifa hlutina með öðrum
hætti en við hin og verða auðvitað
aldrei sáttir. Vonsviknir verða þeir
oft og Sævar hefur gjarnan orð á
því hvað hann myndi gera ef hann
væri ekki í hjólastól. Þeir hafa
þurft að sætta sig við margt og
við höfum furðað okkur á því hvað
þeir hafa þrátt fyrir allt borið sig
vel og staðið sig hetjulega."
En hvernig fara þau Ragna og
Bjarni að því að vera „venjuleg"
eins og Ragna orðar það. „Það var
ekki og hefur aldrei verið auð-
velt,“ segja þau. „Örvæntingin
sem greip okkur þegar okkur varð
Ijós staðan var ofboðsleg. Við gát-
um ekki trúað því lengi vel að
þessi litlu börn væru haldin jafn
illkynjuðum sjúkdómi. En við tók-
um þá ákvörðun strax að hafa þá
hjá okkur og reyna að láta lífið
hafa sinn vanagang eins og frek-
ast var kostur. Að láta þá stunda
almennan skóla meðan þeir hefðu
þrek til. Við höfum ætíð gætt þess
að setja þá sem minnst í sjúklings-
hlutverkið og alið þá upp og með-
höndlað, eins og hægt hefur verið,
eins og hver önnur börn. En þetta
hefur þurft gífurlega samvinnu,
gagnkvæma sátt og úrvinnslu
vandamála,“ segir Ragna. Og
Bjarni getur þess ennfremur að
það hafi hjálpað þeim ósegjanlega
að Ragna hafi tekið út mestu sorg-
ina frá byrjun á sama tíma og
hann steypti sér í vinnu og hafði
mestar áhyggjur af fjárhagslegu
öryggi fjölskyldunnar. Hann kom
síðan smám saman meira inn í
myndina heima fyrir og þannig
dreifðist mesti þungi sorgarinn-
ar.„„Sorgin hellist enn yfir mann
fyrirvaralaust og mun sjálfsagt
alltaf gera, en maður lærir að lifa
með þessu,“ segir Ragna.
Hrönn
Þau Ragna og Bjarni eiga þijú
börn. I þessari umræðu hefur far-
ið lítið fyrir Hrönn litlu, sem er
nú 7 ára gömul. Ekki þýðir það
að vægi hennar sé lítið. Þvert á
móti. Bjarni lýsir henni sem: „Fyr-
irferðarmikilli og geysilega fjör-
ugri lítilli sprengju sem hafi komið
eins og ljósgeisli inn í fjölskyld-
una.“ Bjarni segir Hrönn hafa
verið mjög unga þegar hún skynj-
aði neyð bræðra sinna og fór að
leggja sig fram um að hjálpa þeim
og standa við hlið þeirra. Það ger-
ir hún enn. Hún er nátengd þeim
og bæði gantast við þá og rífst.
Bjarni og Ragna segjast allan
tímann hafa verið meðvituð um
hættuna á því að Hrönn yrði út-
undan vegna mikilla þarfa strák-
anna. Þau hafi reynt að haga upp-
eldinu í ljósi þess.
Eðli sjúkdómsins er þannig, að
stúlkur veikjast ekki en geta geng-
ið með hann og sveinbörn þeirra
geta veikst . I fyllingu tímans
þarf að skera úr um hvernig Hrönn
litla þarf að taka á þeim málum
í framtíðinni.