Morgunblaðið - 15.04.1998, Page 8

8 MIÐVIKUDAGUR, 15. APRÍL1998
MORGUNB LAÐIÐ
FRETTIR
Boðið sýslu-
mannsembættið"
á Hólmavík
t)ÓMSMÁLARÁÐUNEYTIÐ
kynntí Sigurði Gizurarsyni, sýslu-
manni á Akranesi, bréflega i gær.

Rafrænn
■■■:■:
Kaupgarður
í MJÓDD
Þönglabakka i, Mjódd • Reykjavík
Jílllll lli
Ármúla 10 • Reykjavík
ugnsyn
Fjarðargötu 13-15 • Hafnarflrði

Kringlunni 8-12 • Reykjavík
MIRABELLE
Smiðjustíg 6 • Reykjavík
Skólavörðustíg 7 • Reykjavík
U8‘®0ölJn\ fjfp
snióbrettabúð ^s-si Jh
snjóbrettabúð
Hafnarstraeti 104 • Akureyri
Akureyri
Nethyl
Laugavegi 61 * Reykjavík
Tryggvagötu 4-6 * Reykjavík
Hótel Bláa lónið • Reykjanesi
ö
Þessi fyrirtæki vcita öllum sem
greiða með VISA kreditkorti
rafrænan afslátt
©
Fjöldi annarra fyrirtækja veitir einnig afslátt
FRÍÐINDAKLÚBBURINN
www.fridindi.is • www.visa.is
Lager og
útgáfurétt-
indi Arnar
• •
og Orlygs
ehf. seld
ÖRN og Örlygur ehf. hefur
selt bókalager sinn og útgáfu-
réttindi tengd bókunum
tveimur aðilum, Máli og
menningu og Örlygi Hálfdán-
arsyni.
Nafn útgáfunnar keypt
Að sögn Páls Braga Krist-
jónssonar, framkvæmda-
stjóra Arnar og Örlygs ehf.,
kaupir Mál og menning eitt-
hvað á annan tug titla megin-
rita, m.a. orðabækur og hand-
bækur ýmiss konar, auk
barnabóka en Örlygur Hálf-
dánarson kaupir rúma þrjá
tugi titla, þ.á m. þjóðlífsbæk-
ur, Alfræðiorðabókina og ís-
landshandbókina. Hann
kaupir auk þess nafn útgáf-
unnar og merki hennar og
getur farið að gefa út bækur
undir þeim merkjum að
ákveðnum tíma liðnum.
Nauðasamningur
efndur
Páll Bragi segir að fyrirtæk-
ið sjálft hafi ekki verið selt.
Eigendur þess muni áfram
reka það til að standa skil á
skuldbindingum þess og því
sem eftir stendur af nauða-
samningi fyrirtækisins.
„Hluthafamir keyptu fyrir-
tækið á sínum tíma fyrst og
fremst til að efna nauðasamn-
inginn og það er verið að ná
fyrir horn í þeim efnum núna.
Enn hafa þó hluthafamir ekki
fengið neitt. Örn og Örlygur
heldur gömlu kennitölunni en
heldur ekki áfram útgáfu eða
sölustarfsemi. Pessir tveir aðil-
ar, sem kaupa meginstofnana
tvo úr bókalagemum, munu
annast hana í framtíðinni,"
segir Páll Bragi.
Félag áhugafólks um hryggrauf stofnað
Gætum hags-
muna hreyfi-
hamlaðra barna
Guðrún Rafnsdóttir
Foreldrar
bama með hrygg-
rauf, eða klofinn
hrygg, boða til stofnfund-
ar í Greiningar og ráð-
gjafarstöð ríkisins,
Digranesvegi 5, fimmtu-
daginn 16. apríl klukkan
20.30.
- Hvað er hryggrauf?
„Hryggrauf er truflun
á þroska fósturs sem
veldur því að hryggjar-
liðimir lokast ekki svo op
myndast sem mænan
getur gúlpað út um.
Haullinn er augljós á
baki bamsins við fæð-
ingu og taugarnar skað-
ast þar sem mænan gúlp-
ar út, til dæmis taugar
sem stjórna vöðvum nið-
ur í fótleggi. Einnig get-
ur orðið lömun í þvagblöðm og
þörmum. Þetta er stutt lýsing á
því sem gerist.“
- Hvað er gert viðþessu?
„Bömin fara strax í aðgerð við
fæðingu, til dæmis sonur minn,
sem ekki var nema sex klukku-
stunda gamall, og þá er opinu á
bakinu lokað vegna sýkingar-
hættu. Við það fer mænuvökvinn
aðra leið og þá getur myndast
vatnshöfuð. Til þess að koma í
veg fyrir það er settur ventill
sem liggur frá heilahólfum niður
í kviðarhol."
- Leiðir þetta til mikillar fötl-
unar?
„Já. Það verður alltaf ein-
hverri lömun, sem síðan er mis-
mikil. Það getur orðið skortur á
sársauka og hita- og snertiskyni
á einstökum svæðum á neðri
hluta líkamans. Þau þurfa að
nota ýmis hjálpartæki, til dæmis
ökklaspelkur, göngugrindur eða
hjólastóla. Staðsetning lömunar-
innar fer eftir því hvar skaðinn
er á hryggnum. Börnin eru hins-
vegar yfírleitt andlega heil-
brigð.“
- Er hryggrauf algeng fötlun?
„Það koma upp um það bil 1-2
tilfelli á ári. í Noregi eru 4%
þjóðarinnar með þessa fötlun,
svo dæmi sé tekið.“
- Hvers vegna teljið þið þörf á
að stofna slíkt félag?
„Sonur minn er orðinn 17 ára
gamall og ég hef oft hugsað um
félag í gegnum árin. Við tókum
okkur síðan til fimm mæður og
ákváðum að bjóða til fundar og
kjósa í undirbún-
ingsnefnd. Hug-
myndin er að kalla
félagið Félag áhuga-
fólks um hryggrauf.
Greiningarstöðin sá
um að senda út
fréttabréf til þessara
einstaklinga og aðstandenda
þeirra fyrir okkur og með því
var sent út fundarboð. Þessar
einstaklingar eru mjög dreifðir
um landið og stofnfundinn ber
upp á sama tíma og margir eru
að leita til Greiningarstöðvarinn-
ar í fyrsta sinn.“
- Hvað eru margir með þenn-
an galla hér?
„Við vitum um 38 einstaklinga
hér á landi, þótt þeir geti auðvit-
að verið fleiri. Það er misjafnt
hversu mörg tilfellin eru á ári,
eitt árið fæddust 11 slík börn
hér.“
- Hvað viljið þið gera með
svona félagi?
„Við viljum efla samkennd
meðal aðstandenda og einstak-
► Guðrún Rafnsdóttir fæddist í
Reykjavík árið 1959. Hún lauk
prófi frá Ármúlaskóla árið 1978
og útskrifaðist sem leikskóla-
kennari frá Fósturskóla Islands
árið 1981. Guðrún starfaði við
leikskóla Sjúkrahúss Reykjavík-
ur og Rfkisspítalanna að prófi
loknu og hefur unnið hjá hjá
Dagvist barna síðastliðin fjögur
ár. Maki er Gunnar Skagfjörð
Gunnarsson vélvirki og eiga þau
þijú börn.
linga með hryggrauf og stuðla
að fræðslu meðal almennings, og
jafnframt efla og samræma
þjónustu við þessa einstaklinga
og aðstandendur þeirra. Við telj-
um okkur vera fyrsta félagið
sem gætir hagsmuna hreyfi-
hamlaðra bama og það er það
brennur svolítið á okkur að
standa vörð um þá.“
- Fá foreldramir ekki næga
fræðslu?
„Það hefur til dæmis ekki ver-
ið til neitt fræðsluefni um hrygg-
rauf á íslensku sem foreldrar
hafa getað náð í. Ég skrifaði til
félags foreldra og einstaklinga
með hryggrauf úti í Noregi til
þess að fá upplýsingar því ég
vissi að þar voru til gögn sem við
fengum síðan send. Þeir eru með
bæklingur um klofinn hi-ygg
sem foreldrar fá þegar börnin
fæðast og við fengum leyfi til
þess að þýða hann. Bæklingur-
inn er 10-12 blaðsíður og við er-
um búnar að fá vilyrði fyrir fjár-
magni frá félagsmála-
ráðuneytinu til þess að
láta prenta hann. I
framhaldi af þessu var
þremur úr undirbún-
ingsnefndinni boðið til
Noregs ásamt tveimur
stúlkum með hrygg-
rauf, 19 og 25 ára. Við sátum
málþing þar sem fjallað var um
þvagvandamál hjá 16 ára og
eldri og lausnir fyrir þetta fólk.“
- Hvað er það helst sem
brennur á fólki?
„Það eru ferlimálin, það er að
geta komist leiðar sinnar. Böm-
in reka sig til dæmis á það að
grunnskólarnir era ekki hannað-
ir með þarfir þeirra fyrir augum.
í nýjum skólum eru byggingarn-
ar sjálfar kannski í lagi en síðan
eru sett upp útihús þar sem að-
gengi fyrir fatlaða er ekki eins
og vera ber. Við munum koma til
með að beita okkur fyrir því að
þessi börn fá að vera og fara um
eins og önnur böm og séu ekki
heft inni hjá sér.“
Ekkert
fræðsiuefni
um hryggrauf
til á fslensku