Morgunblaðið - 05.08.1998, Blaðsíða 13

Morgunblaðið - 05.08.1998, Blaðsíða 13
MORGUNBLAÐIÐ FRETTIR MIÐVIKUDAGUR 5. ÁGÚST 1998 13 heilbrigðissviði Morgunblaðið/Kristinn Notendur gagnagrunnsins, þ.e. utan- aðkomandi vísindamenn, íslensk heil- brigðisyfirvöld og aðrir notendur, munu svo fá heimildir frá aðgangs- nefnd og vísindasiðanefnd til þess að komast inn í kerfið. „Hugmyndin með gagnagrunnin- um er að vinna að þýðisrannsóknum en við höfum engan áhuga á að reyna að komast að upplýsingum um ein- hverjar persónur sem slíkai-. Þar af leiðandi má takmarka mjög mikið eðli þeirra fyrirspurna sem yrðu mögu- legar í kei'finu. Hugmyndin er að það yrði ákveðið lag sem allar fyrirspum- ir yrðu að fara í gegnum, ekki einung- is væru takmarkaðar þær fyrirspum- ir sem lagið býður upp á, heldur yrðu einnig takmarkaðar þær niðurstöður sem koma til baka úr laginu. Eitt af því sem við gemm með svona gagna- gmnni er að skilgreina hópa af ein- staklingum sem hafa einhverja ákveðna eiginleika og rannsaka eðli og samspil ákveðinna sjúkdóma. Nú má setja kerfið þannig upp að það sé ekki hægt að skilgreina þrengri hópa en svo að t.d. 10-20 manns séu í hópn- um og þar af leiðandi er aldrei hægt að gera hópinn það þröngan að maður geti þekkt einstaklingana í hópnum. Sömuleiðis verður svo hægt að fyrir- Tómas gagnrýnir einnig ákvæði framvarpsins um einkarétt á starf- rækslu gagnagrunnsins og segir það leiða til einokunar og sé vísasti veg- urinn til stöðnunai'. „Ef þetta yrði nú boðið út á ég eftir að sjá að það fyrir- tæki sem yrði undir héldi áfram að vinna á þessum markaði. Fmmvarpið laðar ekki að og vinnur því gegn þessum rannsóknum," segir hann. Tómas segir til bóta í nýja fmm- varpinu að nú sé gert ráð fyrir að ein- staklingar geti neitað að upplýsingar um þá verði settar í miðlægan gagna- grunn. „Auðvitað ætti þetta að vera þannig að þeir ættu að gefa heimild til þess en þetta er þó skárra en það var. Mér sýnist hins vegar að þetta ákvæði verði til þess að ekki verði hægt að nota upplýsingar um látið fólk, vegna þess að það hefur ekki haft tækifæri til þess að hafna því að upplýsingar um það verði geymdar í þessum gagnagrunni. Óvissan hlýtur að verða hinum látna í hag. Þetta hlýtur einnig að verða til þess að hluti fólks muni neita því að upplýs- ingar um það verði settar inn í svona miðlægan gmnn. Það verður til þess að gmnnurinn verður mjög götóttur og gagnslítill," segir Tómas. Þörf á að fá cinnig upplýsingar um efni lífsýnafrumvarps Sigurður Björnsson sérfræðingur segir gi'einilegt að efni frumvarpsins hafi verið lagfært á ýmsa lund í sum- ar. Hins vegar séu þó enn í því ýmis þýðingarmikil álitamál sem þurfi að skoða vel. „Það er engin spurning að frumvarpið er betur unnið. Það hefur verið tekið tillit til athugasemda sem hafa verið gerðar. Það breytir ekki Breytingar sem gerð- ar hafa verið til bóta Efasemdir á Alþingi um einstök atriði frumvarpsins byggja að margar mismunandi fyrir- spurnir séu notaðar til þess að þrengja viðkomandi fyi-ispurn enn frekar. Þannig má tryggja að notend- ur geti á engan hátt dregið upplýsing- ar út úr kerfinu sem skilgreina mjög fámennan hóp,“ segir Hákon enn- fremur. Þetta ítrekar Kári og segir kerfið byggt upp i kringum þá hug- mynd að gagnagmnnurinn verði ein- göngu notaður til þess að byggja upp upplýsingar um hópinn en aldrei til þess að búa til upplýsingar um ein- staklinga. Einkaréttur frumforsenda mark- aðssetningar erlendis Jóhann Hjartarson, lögfræðingur hjá Islenskri erfðagi'einingu, fjallaði stuttlega um gagnagrannsframvarpið og skilgreiningu þess á persónuupp- lýsingum og vai' niðm'staða hans sú að það bryti ekki á nokkurn hátt í bága við alþjóðasamþykktir. Hvað vai'ðar einkarétt segir Kári það fmmforsendu hans að hægt verði að markaðssetja gagnagranninn er- lendis. „Einkaréttur er í mínum huga alger forsenda þess að hægt sé að nota þennan gagnagi'unn til þess að búa til verðmæti fyrir íslenskt samfé- lag,“ segir hann. „Kostnaðurinn við uppbyggingu gagnagrannsins er tölu- verður, það er staðreynd að þó svo að menn séu sammála um að þessi gagnagrannur komi til með að búa til mikilvæga þekkingu og bjóða upp á nýjar aðferðir til þess að stjórna heil- brigðiskerfinu þá hefur enginn mark- aðssett svona gagnagrann áður. Og þó svo að ég hafi ásamt mínu fólki rætt við fjöldann allan af fólki erlend- is, við lyfjafyrirtæki, ti-yggingafyrir- tæki o.s.frv. og þau tjáð áhuga sinn á þessu hefur ekkert slíkt fyrirtæki ennþá borgað fé fyrir aðgang að svona upplýsingum. Þannig að þó ég haldi að það sé líklegt að hægt sé að markaðssetja þær er það ekki sannað og í þessu felst töluverð áhætta. Eftir að einn aðili er búinn að byggja upp svona gagnagrann í íslensku samfé- lagi er mun ódýrara fyrir þann sem á eftir kemur að búa til slíkan gagna- grann. Sá sem setur saman fyrsta gagnagrunninn þarf að keppa við að- ila sem hefúr miklu minni stofnkostn- að. í því felast erfiðleikar sem ég held að geri það að verkum að það verði erfitt að finna fé til þess,“ segir hann. Kári bætir við að þar með sé hann alls ekki að segja að það sé náttúi'U- lögmál að það verði Islensk erfða- greining sem markaðssetji gagna- grunninn en leggur áherslu á að sá sem ætli að markaðssetja hann verði að hafa til þess einkarétt, annars geti hann það einfaldlega ekki. því að þarna eru nokkur atriði óbreytt þó þau hafi verið umorðuð. Þarna eru prinsippmál sem þarf að skoða vel á næstunni," segir Sigurð- ur. Hann segir að ákvæði framvarps- ins sem geri ráð fyrir að einum aðila verði veittur einkaréttur sé eitt erfið- asta álitaefni framvarpsins, þrátt fyr- ir að orðalagið hafi nú verið umorðað. Sigurður bendfr einnig á að nauð- synlegt sé að fá upplýsingar um efni lífsýnaframvarps sem unnið hefur verið að í heilbrigðisráðuneytinu. Hann bendir á að í upphaflega gagna- gi-unnsframvai'pinu sem lagt var fram í mars hafi komið fram að frum- vai-pið um lífsýni væri tilbúið í ráðu- neytinu. Sigurður kveðst undrast að lífsýnaframvarpið hafi ekki verið kynnt um leið og endurskoðað frarn- varp um gagnagranna svo skioða megi þessi framvörp í samhengi, því um mjög skyld mál væri að ræða. Breytingar til bóta Ólafur S. Andrésson, lífefnafræð- ingur á Tilraunastöð HÍ i meinafræði á Keldum, lýsti þeiiri afstöðu sinni sl. vor þegar gagnagrunnsframvarpið vai' lagt fram að gagnagrunnur ásamt möguleikum á tengingum við erfðaupplýsingar myndi efla vísinda- starf á heilbrigðissviðinu. Ólafur kveðst ekki hafa séð hið endurskoð- aða framvarp heilbrigðisráðherra en samkvæmt fréttum af frumvarpinu sýnist honum það vera í samræmi við þau sjónarmið sem hann hafi sett fram um málið. Ólafur kvaðst telja ljóst að þær breytingar sem gerðai' hafi verið á frumvarpinu væra til bóta. ÞINGMENN stjórnar og stjórnar- andstöðu í heilbrigðis- og trygginga- nefnd Alþingis, sem Morgunblaðið ræddi við, era flestir þeirrar skoðun- ar að endurskoðað framvai'p um gagnagranna á heilbrigðissviði sé mjög til bóta frá því sem verið hafi. Jafnframt hafa þeir uppi efasemdir um einstök atriði frumvarpsins og Lára Margrét Ragnarsdóttir, þing- maður Sjálfstæðisflokksins, segir að mjög mörgum spurningum sé enn ósvarað og margt þurfí að skýrast miklu betur áður en afstaða til fram- varpsins verði tekin og Alþingi geti afgreitt það. Jákvæðar breytingar Siv Friðleifsdóttir, þingmaður Framsóknarflokksins og varafor- maður heilbrigðis- og trygginga- nefndar, sagði að gagnagrunnsfrum- vai-pið hefði tekið jákvæðum breyt- ingum og búið væri að koma til móts við athugasemdir heilbrigðisstétta, sjúklingahópa og vísindamanna. „Það er líka búið að koma til móts við það sem ég hafði mestar áhyggj- ur af, þ.e.a.s. mál sem snúa að per- sónuvernd. Það er búið að styrkja veralega hlutverk tölvunefndar og í framhaldinu þarf að efla tölvu- nefnd,“ sagði Siv. Hún sagði að í dag væri tölvu- nefnd einungis með einn fastan starfsmann í hálfu starfi, auk þess sem nokkrir eftirlitsmenn væra í hlutastörfum. Það væri alveg ljóst að það þyrfti að efla mjög starfsemi tölvunefndar, vegna þess víðtæka hlutverks sem hún fengi í tengslum við þetta gagnagrunnsfrumvarp, að hafa eftirlit með miðlægum gagna- granni. „Málið er komið í afar já- kvæðan og góðan farveg og ég á fastlega von á því að það skapist um þetta mál breið pólitísk samstaða," sagði Siv. Hún sagði að gagnagrannurinn væri jákvæður vegna þess að hann skapaði möguleika á bættri meðferð sjúkdóma. Annað sem oft gleymdist í þessari umræðu væri að hagur heil- brigðisyfirvalda af miðlægum gagna- granni væri mikill vegna þess að það auðveldaði heilbrigðisyfirvöldum að stýra heilbrigðisþjónustunni í fram- tíðinni. Siv benti einnig á að samkvæmt breytingum á fnimvarpinu gæti fólk nú neitað að upplýsingar um það færa inn í gagnagranninn. Hún ætti fastlega von á að fáir myndu nýta sér það, þar sem búið væri að tryggja persónuvernd í gagnagrunninum. Mjög til bóta Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir, þingmaður jafnaðai-manna, sagði að þetta endurskoðaða framvarp væri mjög til bóta. Tekið hefði verið tillit til ýmissar gagnrýni sem komið hefði fram við umfjöllun um málið í vor. Hún sæi ekki betur en að allar þær breytingar sem gerðar hefðu verið stuðluðu að því að gera frumvarpið betra. Hún bætti því við að ennþá væra samt nokkur atriði sem velta þyrfti betur fyrir sér, eins og til dæmis hvort fara þyrfti fram útboð vegna veitingar einkaréttar á þessu sviði og einnig hvað varðaði gjaldtöku fyi'- ir einkaréttinn. Komið hefðu fram staðhæfingar um að nauðsynlegt væri að fram færi útboð á þessu sviði vegna aðildar okkar að Evi'ópska efnahagssvæðinu. Þá þyrftu menn einnig að velta fyrir sér í hvaða formi gjaldtaka af rekstrarleyfishafanum ætti að vera. Samkvæmt framvarp- inu væri gert ráð fyrir að hann greiddi ýmsan kostnað við útgáfu einkaréttarins og eftirlit, en spurn- ing væri hvort ekki væri eðlilegra að rekstrarleyfishafinn ætti að greiða fyrir aðgang að þessum upplýsing- um, þ.e. fyrir þá auðlind sem honum sé veittur aðgangur að við gerð gagnagrunnsins. Síðan gætu þær greiðslur meðal annars staðið undir kostnaði við eftirlit og annað sem frumvarpið hafi í för með sér. Hún sagði að allar breytingar sem gerðar væra varðandi pei-sónuvemd í frumvarpinu væra mjög til bóta eft- ir því sem hún best fengi séð og hún hefði því í rauninni ekki áhyggjur af þeim þætti lengur. Þar hefði verið komið til móts við þá gagnrýni sem sett hefði verið fram á framvarpið. Sér virtist heldur ekki lengur til að dreifa hættu á því að gerð gagna- grannsins torveldaði störf annarra vísindamanna. Ásta sagði að þessi endurskoðun frumvarpsins sýndi hvað það væri mikilvægt að keyra ekki svona stór mál eins og þetta í gengum þingið á stuttum tíma, eins og til hefði staðið í vor, heldur gefa sér góðan tíma til að fara yfir þau. Mörgum spurningum ósvarað Lára Margrét Ragnarsdóttir, þingmaður Sjálfstæðisflokksins, sagði að þó margt í vinnu nefndar- innar við frumvarpið horfði til betri vegar væri langur vegur frá því að niðurstaðan væri fullnægjandi og mörgum spurningum væri enn ósvarað í þessum efnum. Mjög margt þyrfti að skýrast miklu betur áður en hægt væri að taka afstöðu til frumvarpsins og Alþingi gæti af- greitt það. Þá átaldi hún að fjölmiðl- um væra fyrst kynntar niðurstöður nefndarinnar áður en nefndarmönn- um í heilbrigðis- og tryggingarnefnd gæfist kostur á að kynna sér þær, auk þess sem sérkennilegt væri að heyra Kára Stefánsson, forstjóra ís- lenskrar erfðagreiningar, með fullri vh-ðingu fyrir honum, mæla . fyrir frumvarpinu í fjölmiðlum, þar sem fyrirtæki hans ætti hagsmuna að gæta í málinu. Hins vegar hefði lítið borið á heilbrigðis- og tryggingaráð- herra í umfjöllun um málið. Lára sagðist vilja taka fram að allt frá því hún hefði komið heim frá framhaldsnámi 1983 hefði hún ítrek- að talað um hve mikilvægar upplýs- ingar í heilbrigðiskerfinu væru og hversu dýrmætar þær væra. Það væri langur vegur frá að hún væri andvíg slíkum upplýsingum. Hins vegar teldi hún að stefna ríkisstjórn- arinnar á síðasta ári um það hvernig standa ætti að upplýsingaöflun í heil- brigðiskerfinu og nýtingu þeirra betri kost en búa til miðlægan gagnagrann. í þeirri stefnu væri gert ráð fyrir því að upplýsingamar ættu að geymast þar sem þær yrðu til. Hvað einstök atriði varðaði í fram- varpinu sagði hún að vísað væri til samþykkta Evrópuráðsins og einnig samþykkta í þessum efnum frá Nor- egi. Hún hefði þær ekki undir hönd- um og gæti því ekki séð hvernig þeir vinnuhópar sem hefðu unnið að und- irbúningi framvarpsins hefðu nýtt þær. Síðan fyndust henni umræður um ávinninginn af gagnagrunninum sérkennilegar. Aukin gæði væra nefnd í því sambandi og hún spyi'ði á hvern hátt. Hún sæi heldur ekki hvernig menn ætluðu að spara í heil- brigðiskerfinu með því að eiga þenn- an gagnagrann. Lára sagði að stóra spurningin væri loks sú hvort að í framvarpinu væri verið að hleypa erlendum aðil- um að eignarhaldi í þessu fyrii’tæki, sem í upphafi hafi átt að vera alís- lenskt og upplýsingar eingöngu að geymast á Islandi. Margs konar möguleikar á misnotkun fylgi gerð miðlægs gagnagrunns af þessu tagi alveg sama hversu vel sé búið um hnútana og því skipti miklu máli að íslendingar hafi ávallt forræði máls- ins með höndum. Lára benti einnig á að ekki væri talað um hverjir ættu að búa upplýs- ingai- til flutnings. Einungis væri tal- að um sérhæfða starfsmenn heil- brigðisþjónustunnar og sú sérhæfíng ekkert nánar tilgreind. Lára sagði loks að hún teldi einnig mjög varhugavert að safna saman i einn miðlægan gagnagrann upplýs- ingum ekki bara um sjúkdóma og heilsu heldur árangur af meðferð, aukaverkanir, blóðsýni allra Islend- inga, fjármál þeirra, kostnað við heil- brigðisþjónustu o.fl. Þá væri tekið fram að frumvarpið tæki ekki til líf- sýna. I framvarpi um réttindi sjúk- linga sem samþykkt hafi verið á síð- asta ári sé ákvæði um að Tölvunefnd gefi leyfi til upplýsinga um lífsýni og vitað sé að frumvarp um lífsýni sé í undirbúningi í heilbrigðisráðuneyt- inu. Lífsýni gefi alla mögulega kosti á því að gefa upplýsingar um mann- eskjuna. Það megi velta fyrir sér hvað ganga þurfi langt til þess að tölvunefnd gefi heimild til athugunar lífsýna. I þessum miðlæga gagna- gi-unni skapist möguleikar á að finna hvers kyns upplýsingar um einstak- lingana og ekki séu enn gerðar nægi- lega tryggar ráðstafanir til þess að koma í veg fyrir misnotkun þeirra. Það sé lykilatriði í þessum efnum og þótt tekið sé fram að einstaklingur hafi heimild til þess að neita því að upplýsingar um hann fari inn í gagnagranninn komi ekkert fram um það hversu vel upplýstur ein- staklingui’ þurfi að vera þegar hann taki ákvörðun um slíkt. „Mér finnst það mjög mikilvægt að sjúklingur viti nákvæmlega hvað hægt er að gera við þær upplýsingar sem fara þarna inn. Almenningur þarf að fá mun nákvæmari og opnari umræður um þessi mál til að hann geti tekið afstöðu til svo viðkvæmrar persónu- legrar upplýsingagjafar," sagði Lára Margrét að lokum. Tvímælalaust til bóta Guðný Guðbjömsdóttir, þingmað- ur Kvennalista, sagði að framvarpið væri tvímælalaust til bóta, einkum hvað varðaði það að vernd persónu- upplýsinga væri betur tryggð en áð- ur. Styrkja ætti starfsemi Tölvu- nefndar og alveg væri skýrt hvernig hún ætti að standa að eftirlitshlut- verki sínu. Einnig væri mjög gott að fólk gæti valið um það hvort upplýs- ingar um það færu inn í gagna- grunninn. Hins vegar væri ekki tekið á þeim vanda sem gæti skapast vegna þess að trúnaðarsambandi læknis og sjúklings væri ógnað eí læknir sla'áði allt í sjúkraskrá sem þeim færi á milli. Sambandinu væri hugsanlega ógnað með þessu og það myndi hafa í fór með sér að allar upplýsingar yrðu ekki skráðar i sjúkraskrár. Guðný sagði að áfram væri gert ráð fyrir einkarétti og rökin virtust vera þau að það væri nauðsynlegt vegna þess að þar með yrðu upplýs- ingarnar mjög verðmætar og dýrt sé að búa granninn til. Ekki virðist gert ráð fyrir útboði, þótt hugsanlega séu tvö fyrirtæki inni í myndinni. „Þarna verður ráðuneytið hugsanlega að út- hluta gífurlegum gæðum til eins að- ila til tólf ára,“ sagði Guðný. Hún sagði að fram kæmi að kostn- aðurinn við gerð grunnsins gæti ver- ið 3-12 milljarðar króna, en heyrst hefðu lægri tölur. Ef ávinningur einkaréttarhafans af gerð grunnsins yrði mjög mikill virtist svo vera að hann ætti að fá ávinninginn einn. Hugsunin virtist því vera svipuð og varðandi íslenska veiðileyfagjaldið, að gjaldið væri algerlega til mála- mynda og hún vildi leyfa sér að halda því fram að um þetta yrði tals- verður pólitískur ágreiningur. Guðný sagði einnig að til fyrir- myndar væri að setja framvarpið inn á netið til þess að þeir sem áhuga hefðu gætu kynnt sér það, því ef- laust yrði það ekki lagt fram fyrr en í haust.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.