Morgunblaðið - 24.10.1999, Blaðsíða 11

Morgunblaðið - 24.10.1999, Blaðsíða 11
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 24. OKTÓBER 1999 11 undantekningar frá henni tilgreindar. Við sérstakar aðstæður gæti sam- félagið þó, að áliti Apenes, krafíst þess að fá afhentar erfðafræðilegar upplýsingar um einstaklinga til að skipuleggja eða hrinda í framkvæmd sameiginlegum markmiðum. Apenes rifjaði upp orð ítalska rit- höfundarins Umbertos Ecos. Hann hefði sagt að verkefnið í framtíðinni væri að sannfæra almenning um að einkalíf hefði gildi í sjálfu sér fyrir venjulegt fólk þótt margir teldu að með því að afsala sér því að hluta eða öllu leyti væri hægt að öðlast marg- víslegan ávinning, þ.á m. að spara fé og efla öryggi, bæta heilsufar. Apenes velti einnig upp þeirri spurningu sem tölvunefndir stæðu frammi fyrir, að hægt væri að vernda persónuleynd en hvað gera ætti ef einstaklingur vildi sjálfur aílétta leyndinni. Ætti þá að þvinga hann til að vernda sig fyrir hugsanlegri mis- notkun á persónulegum upplýsingum þar sem hægt væri að komast að ýmsu sem vaninn væri að líta á sem einkamál? „Væri þá ekki verið að smygla forsjárhyggju inn um bak- dymar?“ spurði Apenes að lokum. Einkaframtak og hefðir En er opinberum aðilum einum treystandi til að varðveita lífsýni úr mönnum og upplýsingar á heilbrigð- issviði og ákveða hvernig þau skuli notuð? A hver fyrir sig að ákveða hvað gert sé við gena- og heilsufars- upplýsingar sem varða hann? Þorri fundargesta var frá Norðurlöndum þar sem löng hefð er fyrir opinber- um afskiptum, mikil tortryggni er ekki ríkjandi gagnvart ríkisvaldinu. Ymsir ræðumenn töldu, er væntan- legan gagnagrann Islenskrar erfða- greiningar bar á góma, að með gagnagrannslögunum væri verið að ganga alltof langt í einkavæðingu. Þar væri einkafyrirtæki treyst um of fyrir því að sýna ábyrgð og ganga ekki á rétt aimennings. Spurningin um upplýst samþykki var mikið rædd. A að spyrja fólk hvort það vilji að upplýsingar um erfðamengi þess og heilsufar séu not- aðar í vísindarannsóknum, dugar að opinberar, faglegar og óháðar nefnd- ir gegni hlutverki „síunnar" og hindri þannig misnotkun á upplýsingum? Og hvað gerist þegar vísindamað- urinn kemst að einhverju sem gæti komið sér vel fyrir einstaklinginn að vita, til dæmis að hætta sé á að hann veikist af sykursýki ef hann fari ekki strax í megran? Hvað þá ef hann er með annan galla sem ekki er hægt að gera neitt við og mun sennilega draga hann til dauða fyrir fertugt? Bent var á að sumir vildu vafalaust fá að vita af því, sjá dóminn. En alls ekki allir og þeir hljóta að hafa rétt til að lifa áfram, áhyggjulausir í sælii fáfræði. Enn gerir það málið erfiðara að vitneskja vísindamannanna er oft fjarri því að vera örugg. Stundum er Gagnagrunnur á íslandi - og í Vásterbotten Lífsýnabankar og gagna- grunnar voru mikið ræddir í Tallinn. Bandarískt einkafyr- irtæki á sviði genarann- sókna og opinberir aóilar í Umeá í Svíþjóö reka þar saman lífsýnabanka. í hon- um eru sýni sem tekin hafa verið á opinberum heil- brigóisstofnunum. M: 'JÖG var gagnrýnt á ráðstefnu lífsiðfræðiráðsins að ríkisvaldið tæki sér rétt til að selja einkafyr- irtæki réttinn til að nota í hagnað- iarskyni heilsufarsupplýsingar og lífsýni sem opinbera heilbrigðiskerfið hefði safn- að. Einnig lögðu margir áherslu á að ríkisvaldið yrði alltaf að hafa síðasta orðið í sambandi við að- gang að slíkum gögnum til að tryggja að þau yrðu ekki misnotuð og til að tryggja jafnan að- gang til rannsókna, þótt aðgangurinn væri gegn ákveðnu gjaldi. Líftryggingafélög mættu t.d. ekki fá tækifæri til að mismuna viðskiptavinum á gi-undvelli upplýsinga um hugsanlega, arfgenga sjúlkdóma, vinnuveitendur einstakra fyrirtækja ekki geta valið sér starfsfólk með tilliti til slíkra þátta, svo að dæmi séu nefnd. „Það er alger hneisa að ríkið skuli láta einka- fyrirtæki sem er í samstarfi við erlendan lyfj- arisa, Hoffmann la Roche, fá einkaleyfi á þessum aðgangi, eins og gert verður á Islandi. Eg tel að heilsufarsupplýsingar séu eign þess sem þær fjalla um, enginn annar getur afhent einhverjum réttinn til að nýta þær í viðskiptum," sagði Are Næss, prófessor í veirafræði og þingmaður Ki’istilega þjóðarflokksins í Noregi. SAMSTARF VIÐ HUMAN GENOMICS En einhvem veginn verður að afla fjár til rannsókna, segja margii’. Og peningamir eru oft í einkageiranum, alltof mai’gir slást um opinberu fjárveitingaraar. Þekkinguna sem fæst í lífsýnum og öðram gögnum heilbrigðiskerfisins er hugsanlega hægt að nota til að framleiða lyf og þá getur hagnaður- inn orðið geysilega mikill. Það er því víðar en á íslandi sem samið er við einkafyrirtæki um að- gang að heilsufarsupplýsingum. Sveitarfélög og háskólinn í Umeá í Vásterbotten-héraði í Svíþjóð reka lífsýnabanka með bandaríska einkafyrir- tækinu Human Genomics og kaupir einkafyrir- LIFSIÐFRÆÐI OG SAMRAÐ NORRÆNA lífsiðfræði- nefndin var stofnuð að und- irlagi Ráðherraráðsins nor- ræna 1989 og hét uppruna- lega Norræna siðfræði- nefndin, nafninu var breytt 1996. Ráðið stendur fyrir ýmiss konar útgáfu, ráð- stefnum og fyrirlestrum. Verkefni ráðsins er m.a. að greina siðfræðileg vandamál sem takast þarf á við í tengslum við Iiftækni og aðrar líf- fræðirannsóknir, breytingar á ör- verum, einnig notkun á erfðaefni úr plöntum, dýrum og mönnum. Ráðinu er ætlað að stuðla að Linda Nielsen skoðanaskiptum og sam- starfi um þessi mál milli stofnana, embættismanna, vísindamanna, þingmanna og annarra aðila sem hafa mikil áhrif á skoðanamótun í samfélaginu. Einnig á ráð- ið að fylgjast með því sem gerist í þessum efnum á al- þjóðlegum vettvangi, meðal annars í lagasetningu. Tíu manns eiga sæti í ráðinu til eins árs í senn, fulltrúar Islands eru prófessorarnir Guðmundur Egg- ertsson og Erlendur Jónsson. For- maður er Linda Nielsen, prófessor í lögfræði í Kaupmannahöfn. aðeins um nokkrar líkur að ræða og aukin þekking getur jafnvel gjör- breytt niðurstöðunni. Sænski heimspekingurinn Göran Hermerén lýsti því ítarlega í erindi sínu hvaða flækjur kæmu upp á yfir- borðið þegar farið væri í saumana á þessum vanda. Hann sagði ljóst að freistandi væri fyrir stjórnvöld að draga úr kostnaði við heilbrigðisþjónustu með því að rannsaka áhættuþætti hjá einstak- lingum, fyrirbyggjandi aðgerðir yrðu markvissari. Þá mætti stundum hvetja þá til að breyta t.d. mataræði eða öðra í lífsháttum til að minnka hættuna á að veikjast. En Hermerén benti einnig á að ættingjar myndu sumir ekkert vilja vita af því að greinst hefði hættulegur erfðagalli í öðrum ættingja og þá mætti spyrja hvort yfirvöld ættu nokkurn rétt á að láta þá vita. „Jafnvel það eitt að spyrja þá hvort þeir vilji fá slíkar upplýsingar getur valdið ótta hjá þeim,“ sagði hann. Litháískur aðstoðarprófessor í lækningasiðfræði, Eugenijus Gefenas, sagði þessar umræður sýna vel mun- inn á aðstæðum á Norðurlöndum og í Eystrasaltslöndunum. „Við erum ný- búin að fá réttinn til að vita en þið erað að fara að berjast fyrir réttinum til að vita ekki!“ sagði hann. tækið þannig rétt til að nota genaupplýsingar úr skjólstæðingum heilbrigðiskerfisins í héraðinu síðustu áratugi. Lífsýnin eru þó áfram sögð und- ir yfirstjóm opinberra aðila og notkunin háð ströngum reglum þeirra. Gisela Dahlquist, prófessor við háskólann í Umeá, kynnti á ráðstefnunni þær siðfræðilegu viðmiðanir sem búast mætti við að fylgt yrði við starfrækslu bankans og annama slíkra í Svíþjóð. Dahlquist sagði að sænska lífsiðfræðinefndin hefði síðustu árin fengið æ fleiri fyrirspumir frá lyfjafyrirtækjum og siðanefndum einstakra stofnana vegna vandamála í tengslum við notkun á lífsýnum, einkum erfðaefni í genum. Spumingamar vörðuðu ekki síst upplýst sam- þykki, eignarhald og ábyrgð á upplýsingum sem fást með því að nota lífsýnin. Þessi mál hefðu mik- ið verið rædd í öðram norrænum löndum, meðal annars í tengslum við íslenska gagnagranninn. Ljóst er að erfitt verður að beita reglunni um upplýst samþykki í öllum tilvikum þar sem oft er langt síðan sýnin vora tekin, ekki víst að auðvelt verði að finna viðkomandi einstakling. Hann gæti verið látinn en rannsóknin gæti snert hags- muni ættingja hans ef arfgengir sjúkdómar greinast eða hætta á þeim. Annar vandi er að jafnvel þótt upplýst sam- þykki fáist er ekki víst að forsendur þess séu lengi gildar vegna þess að tækni- og þekkingarþróunin er svo hröð. Skyndilega er hægt að gera það sem ekki var kleift þegar samþykkið var veitt. Svíar hyggjast leysa þennan vanda með því að óháð siðanefnd ákveði í hvert sinn hvort nauð- synlegt sé að ráðfæra sig við þann sem gaf sýnið eða láta skuli nægja að gera ráð fyrir að hann sé samþykkur. Og hver á lífsýnin og hvers virði era þau ef ekki fylgir eitthvað um þann sem gaf sýnið, hvað þjakaði hann, hvaða lyf hann tók, hvemig að- stæður hans voru? Lífsýnið verður að sjálfsögðu mun verðmætara ef þessar upplýsingar fylgja með. En jafnframt verður auðveldara að greina hvaða einstakling er um að ræða þótt búið sé að fjarlægja nafn og kennitölu. PERSÓNUUPPLÝSINGAR VERÐI DULKÓÐAÐAR Sænska lífsiðfræðinefndin mælir með því að persónuupplýsingar um lífsýni verði dulkóðaðar og lykillinn varðveittur hjá opinberum stofnun- um. Setja verði strangar reglur um varðveislu sýnanna og notkun lykilsins, best sé að þær séu samdar í samráði við fulltrúa tölvunefnda. Full- nægja þurfi ákveðnum skilyrðum til að fá að safna og nýta lífsýni og umsóknir verði metnar af óháðum vísindasiðanefndum. Þær ákveði m.a. hvort leyfa megi að lykillinn að persónugrein- ingu skuli notaður. Lífsiðfræðinefndin segir einnig að sýnisgjafa skuli alltaf tjáð að hann geti hvenær sem er látið eyða sýninu. ÍSLENSKAR RADDIR OG DEILUR Erlendu þátttakendunum var að sjálfsögðu kunnugt um deilumar á íslandi um gagnagrunn- inn. I samtölum blaðamanns við suma þeirra kom í ljós að margir litu á gagnagrunnslögin sem eins konar prófmál þótt ljóst sé að enn viðameiri gagnagrunnar hafi um margra ára skeið verið notaðir í sumum löndum. Einkum hafa Danir unnið markvisst að slíkri uppbyggingu, verið er að tölvuvæða sjúkraskýrslur þar í landi og hluti þeirra þegar kominn í landsgranninn. Hægt er að samkeyra upplýsingai’ úr öðrum gagnagrunn- um, t.d. almannatrygginga, við upplýsingar á heilbrigðissviði að fengnu leyfi eftirlitsnefnda. Skoðanir vora skiptar um ágæti íslensku hug- myndarinnar og ekki treystir blaðamaður sér til að fullyrða hvort fleiri voru með en móti enda engar atkvæðagreiðslur - og lófataki eftir fram- sögu nokkuð jafnt deilt milli ræðumanna. Erlendir þátttakendur gagnrýndu margir að rekstrarleyfið yrði hér í höndum einkafyrirtæk- is, þar væri mikilvægasta sérstaða íslenska grunnsins, og einnig að fyrirtækið hefði sérleyfi til 12 ára á að hagnýta granninn í viðskiptum. Einnig höfðu margir áhyggjur af því að gengið væri á rétt fólks vegna þess að einstaklingar sem samþykktu að vera í grunninum yrðu ekki spurðir fyrirfram hvort þeir vildu að upplýsingar um þá yrðu notaðar í tiltekna rannsókn. Sam- þykki væri veitt í eitt skipti fyrir öll. Á ráðstefn- unni var mikið rætt um aðferðir við að tryggja að fólk vissi hvað gert yrði við upplýsingamar. Talsmenn Islenskrar erfðagreiningar bentu á að þegar farið væri af stað með rannsókn væri oft erfitt að sjá fyrir hvert rannsóknin gæti leitt. Kári Stefánsson sagði að beitt væri dulkóðun og öllum hugsanlegum öðram aðferðum til að tryggja persónuvemd fólks í íslenska grunnin- um. Rangt væri að telja að hættan á misnotkun væri bundin við íslenska gagnagrunninn, líta yrði á þau mál í samhengi við aðra gagnagranna í heiminum. Einhver hætta væri alltaf fyrir hendi, hversu varlega sem menn færu, þegar safnað væri saman svo víðtækum upplýsingum um einstaklinga á einn stað. pSumir starfsbræður mínir í vísindaheiminum, á Islandi og annars staðar, hafa einnig sagt að uppbygging gagnagrannsins muni takmarka frelsi til vísindarannsókna á Islandi,“ sagði Kári. „Upplýsingar era undarlegt fyrirbæri, það er hægt að fjölfalda þær. Upplýsingar sem eru núna á sjúkrahúsunum verða þar áfram á morgun og allir geta notað þær á sama hátt og nú er gert. Rekstrarleyfishafinn fær ekki einkaleyfí á að nota upplýsingamar, stjómvöld og heilbrigðisyfirvöld á íslandi fá fullan aðgang að upplýsingum í grannin- um, sama er að segja um innlenda vísindamenn. Gagnagrunnurinn íslenski verður byggður upp með samþykki þátttakenda á íslandi, hann verður starfræktur í samræmi við evrópsk og al- þjóðleg lög og reglur og að minni hyggju í sam- ræmi við ströngustu siðareglur. Eg tel að grunn- urinn geti að mörgu leyti orðið fyrirmynd á þessu sviði í öðrum löndum. Þeir sem segja að málið sé of flókið og enginn geti í raun skilið það nógu vel era einnig þeirrar skoðunar að lýðræði henti aðeins í sumum málum og nota þurfi aðrar stjómunaraðferðir í öðram málum.“ EKKI RffTT UM SAMA GAGNAGRUNNINN? Tómas Zoéga sagði marga viðstadda vafalaust halda að hann og Kári væru alls ekki að tala um sama gagnagrunninn. „Við eram með sams kon- ar eftirlit á Islandi með gagnagrunnum og ann- ars staðar í heiminum. Við eram með tölvunefnd sem var stofnuð 1981 og henni er ætlað að vemda einstaklinginn, vernda einkalífið og tryggja að persónulegar upplýsingar séu notað- ar í samræmi við íslensk lög og alþjóðasamninga. Undanfarin tvö ár hefur einnig starfað lífsið- fræðinefnd og hlutverk henngr er einkum að vera ráðgjafi fyrir ríkisstjómina og þingið." Tómas sagði að landlækni hefði verið skipað að senda út plagg með upplýsingum um gagna- grunninn inn á hvert heimili. Ritlingurinn hefði verið ágætur í sjálfu sér en ýmislegt hefði ekki verið hægt að upplýsa í honum. „I ritlingnum var ekki sagt hvaða upplýsingar yrðu sendar í gagnagrunninn, það hefur ekki enn verið ákveðið. Ekki var skilgreint hvaða hlutverki hann ætti að gegna. Upplýsingar fai-a inn í granninn nema fólk hafi sjálft fyrir því að segja sig úr honum.“ Tómas sagði ennfremur að ekki yrði um að ræða eftirlit óháðrar siðferðisnefndar með því hvaða upplýsingar væru teknar úr gögnum sjúkrahúsanna og færðar í granninn og sjúkling- arnir ekki spurðir sérstaklega. Læknar fengju ekki að hafna beiðnum um gögn í grunninn og gætu því ekki uppfyllt trúnaðarheit sín við skjól- stæðingana. Sigurður Guðmundsson landlæknir rakti helstu atriði laganna um gagnagrunninn, ræddi væntanlega gagnsemi af grunninum, hvað færi í hann og hvað ekki, hver ætti upplýsingarnar. „Ég tel mikilvægt að benda á að samkvæmt lögunum er eingöngu um að ræða tæki til rann- sókna. Ekki verður leyfð samkeyrsla grunna með t.d. ættfræði- eða erfðafræðigögnum án leyfis tölvunefndar og upplýsts samþykkis þeirra sem gögnin fjalla um en auðvelt verður að nota hann til að gera rannsóknir á arfgengum sjúkdómum. Hins vegar er ljóst að hann verður ekki notaður við genarannsóknir og einu erfða- fræðigögnin í honum verða þau sem hugsanlega er að finna í sjúkraskýrslum.“ EYÐING GAGNA EF SKIPT ER UM SKOÐUN Sigurður sagði að áður en hugmyndir um gagnagrunninn hefðu verið settar fram hefði verið búið að ákveða að tölvuvæða sjúkraskýrsl- ur og tengja saman allar upplýsingar á stofnun- um heilbrigðiskerfisins undir kennitölum. Ekk- ert væri að því að nefna það umfangsmikla kerfi líka gagnagrunn. Hann taldi að umræðumar um gagnagrunn Islenskrar erfðagreiningar hefðu að líkindum átt að standa lengur á Islandi til að skýra betur ým- is atriði, áður en lögin voru samþykkt. Enn ætti eftir að skilgreina hvemig upplýsingar úr sjúkraskýrslum yrðu notaðar, hvort þar yrði t.d. um að ræða tölulegar upplýsingar eingöngu. Hægt verður að bæta nýjum upplýsingum við grunninn um hvem einstakling. Sigurður sagði ljóst að hægt yrði að verða við óskum þeirra sem snerist hugur og vildu að gögn um þá yrðu fjar- lægð. Sérfræðingar á þessu sviði hefðu tjáð sér að það yrði tæknilega fremur auðvelt ef menn vildu.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.