Morgunblaðið - 24.10.1999, Blaðsíða 10

Morgunblaðið - 24.10.1999, Blaðsíða 10
10 SUNNUDAGUR 24. OKTÓBER 1999 MORGUNBLAÐIÐ EIGNARHALD á tann- burstanum sem ég nota er að mínu viti alveg á hreinu; ég á hann og auk þess er ólíklegt að nokkur annar ágirnist hann. En um aðra og mikilvægari hluti er deilt, nefna má fiskinn sem þjóðin á að vísu samkvæmt laganna bókstaf en aðeins sumir geta veitt. Genin mynda mannslíkamann, í þeim er efnið sem ásamt áhrifum frá umhverfi og uppeldi gerir okkur að því sem við erum, hvert fyrir sig. Er eðlilegt að einhver geti fengið einka- leyfi á því að uppgötva hlutverk ákveðins gens og nota það? Norræna lífsiðfræðinefndin taldi ástæðu til að efna til tveggja daga ráðstefnu um þetta viðfangsefni um sl. helgi, eign- arhald og nýtingu erfðafræðiupplýs- inga í genum og mál sem því tengjast. Yfir 50 manns, siðfræðingar, heimspekingar, lögfræðingar, lækn- ar og stjórnmálamenn frá öllum Norðurlöndunum auk Eystrasalts- ríkjanna þriggja og Hollands komu saman í Tallinn, höfuðborg Eist- iands, til að ræða ýmsa þætti þessa viðfangsefnis. „Hver á genin okkar?“ var yfir- skrift ráðstefnunnar og þversögnin í henni gefur vel til kynna vandann. Fólk velti meðal annars fyrir sér hvort genamengi mannsins væri sameign okkar allra en einnig hvort ákveðin gen væru eign viðkomandi einstaklings. Oft reyndist ræðumönnum, sem flestir voru háskólamenn og fyrst og fremst vanir akademískum umræð- um, svolítið erfitt að festa hugann við afmörkuð dæmi í veruleika dags- ins. Umræðan varð það sem kallað er á erlendum málum „abstrakt". Og að sjálfsögðu var það heldur ekki markmið lífsiðfræðiráðsins að end- anleg svör fengjust og að allir yrðu sáttir. ALMANNAÞÁGA OG EINSTAKLINGSRÉTTUR Nokkrir fyrirlesarar, meðal þeirra voru þeir Kári Stefánsson, forstjóri Islenskrar erfðagreiningar, Sigurður Guðmundsson landlæknir og Tómas Zoéga geðlæknir, sem er fulltrúi Læknafélagsins íslenska hjá AI- þjóðalæknasambandinu, reifuðu einn efnisþátt fyrir sig. Þegar tími gafst til voru síðan stuttar umræður á eft- ir framlögum þeirra. Fjrri dag ráðstefnunnar var aðal- lega fjallað um vísindalegan bak- grunn umræðuefnisins, notkun erfðafræðiupplýsinga, þ.á m. í bar- áttunni við sjúkdóma en einnig við almennar rannsóknir á genamengi mannsins. Síðan var rætt um lagaleg atriði, einkaleyfi á genum, kostina og gallana við slík leyfi. Þá var fjallað um verndun tölvuvæddra upplýs- inga, skerðingu á einkalífi og vemd- un trúnaðarsambands milli skjól- stæðinga og lækna. Síðari daginn var fjallað um sið- fræðileg ágreiningsefni í tengslum við nýtingu erfðaefnis, reynt var að greina hugtakið eignarrétt. Var meðal annars rætt um átökin milli almannahags, • einstaklingsréttinda og efnahagslegra sjónarmiða og „grundvallarspurninguna um réttinn til að vita og réttinn til að vita ekki“, eins og það var orðað í skjölum ráð- stefnuhaldara. Rætt var hvernig finna yrði lausn á fjölmörgum vandkvæðum í sam- bandi við eignarhald á upplýsingum og hvernig gæta yrði margvíslegra hagsmuna sem oft rekast illa á. Ráð- stefnunni lauk með almennum um- Uppgötvanir á sviöi erföafræöi skipta okkur öll stööugt meira máli, eitt af því sem vefst fyrir mörgum er aö einstaklingar og fyrirtæki geta sótt um einkaleyfi á nýtingu þekkingar á ákveðnum genum og breyttum genum. Lögin um gagnagrunn á heilbrigöissviöi á íslandi tengjast augljóslega þessum málum eins og kom fram á ráöstefnu sem Norræna lífsiðfræöinefndin stóö fyrir í Eistlandi um eignarhald og notkun á erföafræöiupplýsingum. Kristján Jónsson fylgdist meö umræöunum. Morgunblaöiö/Kristján Jónsson Kári Stefánsson, forstjóri íslenskrar erfðagreiningar, Tómas Zoéga geðlæknlr og Sigurður Guðmundsson landlæknir voru meðal frummæl- enda á ráðstefnunnl. ræðum í hálfa aðra klukkustund og voru íslensku lögin um gagnagrunn á heilbrigðissviði þar efst á baugi, „ís- lenska málið". Fram kom í fyrirlestrum að gena- mengi manna væri að líkindum sam- sett úr hátt í 150.000 genum og búast mætti við að búið yrði að staðsetja þau öll árið 2003. Sumar plöntur og dýr hafa mun fleiri gen í sér, aðrar líf- verur færri og enginn veit hvað ræð- ur þessum mismun milli tegunda. Genamengi allra manna er að mestu sams konar en stökkbreytingar valda því að við erum ekki öll eins í líffræði- legum skilningi. Munurinn á gena- mengi sjimpansa og manns er aðeins rúmlega 1%, svo mikill er skyldleik- inn og vöktu þær upplýsingar nokkra kátínu þeirra fundarmanna sem ekki voru sérmenntaðir í líffræði. I DNA-lyklunum í genum okkar eru upplýsingar sem geta skipt sköp- um fyrir einstaklinginn og allt mann- kyn. Þegar frá h'ður vex tæknikunn- áttan og þekkingin og hægt er að breyta sköpunarverkinu með afdrifa- ríkari hætti en hingað til, til dæmis gera plöntur arðsamari, einnig klóna kindur og sumir segja líka menn. En mikið af upplýsingunum er ákaflega viðkvæmt í félagslegu tilliti og getur skipt skyldmenni einstaklings jafn- miklu og hann sjálfan. Lagaprófess- orinn Mette Hartlev frá Kaupmanna- höfn benti á að skilgreina þyrfti bet- ur en gert væri í gildandi lögum hvaða líffræðiupplýsingar væru við- kvæmar og þyrftu sérstakrar vernd- ar við. „Þetta má ekki fara eftir hug- lægu mati hvers og eins,“ sagði hún. Annar þátttakandi, Peter J. Hustinx, formaður hollensku tölvu- nefndarinnar, sagði ennfremur nauð- synlegt að skilgreina frekar í lögum hvað átt væri við með hugtakinu einkalíf. Ekki væru til dæmis allar persónulegar upplýsingar verndaðar með lögum gegn notkun annarra en þeirra sem ættu í hlut. ÓVÍST UM ÁÞREIFANLEGAN ÁRANGUR Enn sem komið er hefur ekki tek- ist að beita genalækningum með ár- angri gegn öðrum sjúkdómum en Parkinsonsveiki. Nancy Pedersen, prófessor við Karólínsku stofnunina í Svíþjóð, lagði áherslu á að lítið væri enn vitað um áhrif gena og víxlverk- un þeirra innbyrðis. Við vissum enn lítið sem ekkert um hlutfall milli áhrifa erfða og umhverfis. Þótt ekki væri hægt að útiloka að til væri gen sem eitt og út af fyrir sig ætti sök á sjúkdómi væri yfirleitt rangt að gera sér vonir um að „sjálft sjúkdómsgenið" fyndist þegar leitað væri orsaka ákveðins sjúkdóms með því að finna rétta svæðið í erfðaefni gensins. Málið væri miklu flóknara en svo. Enn vissu menn ekki hve mikil áhrif genarannsóknir gætu haft á lyfjagerð en þær gætu á hinn bóginn skipt miklu þegar hugað væri að fyrirbyggjandi meðferð. Hvort rétt væri að gera eitthvað við grun- aða genið væri allt annað mál. „Akveðið gen sem er mikilvægt í einum, aftnörkuðum hópi manna þarf ekki að vera það í öðrum hópi. Sumir erfðafræðilegir eiginleikar geta haft áhrif á tíðni drykkjusýki í völdu úr- taki hvítra manna en hafa engin áhrif hjá öðrum hópi þar sem fólkið er af Asíukyni. Einnig verður að hafa í huga þegar beitt er genalækningum að sé gripið inn í starfsemi eins gens getur aðgerðin haft ófyrirsjáanleg áhrif á annað gen, um þessa víxlverk- un vitum við enn sáralítið." Hún nefndi sem dæmi að reyking- ar gætu flýtt elliglöpum hjá sumum en hefðu ekki þau áhrif á aðra. Búið væri að finna gen sem líklega ætti sök á Alzheimerveikinni en þar væri sama upp á teningnum; ef til vill ætti það aðeins sök á 10% tilfella. Flestir ráðstefnugestir virtust á því að upplýsingar um erfðamengi væru sérstaks eðlis vegna þess hve persónulegar þær eru en samt heyrðust einnig raddir þeirra sem töldu of mikið gert úr þessari sér- stöðu. Líta bæri því á genarannsókn- ir eins og hverjar aðrar vísindarann- sóknir. Einn af frummælendunum, Helge Solbakk, sem er prófessor í lækningasiðfræði í Noregi, sagðist ekki telja að setja yrði sérstök lög eða reglur um þessi mál heldur gætu almennar siðareglur í vísindum dug- að. Formaður norsku tölvunefndarinn- ar, Georg Apenes, sagði að hugmynd- in um sjálfræði einstaklingsins væri grunnhugtak í væntanlegri löggjöf Evrópusambandsins og á Evrópska efnahagsvæðinu um persónuvemd og einkalíf, þar væri gengið út írá „upp- lýstu samþykki" sem meginreglu en UMDEILD EINKALEYFI EITT af markmiðum fyrirtækja eins og fs- Ienskrar erfðagreiningar og Urðar Verðandi Skuldar er að finna og greina ákveðin gen sem valda sjúkdómum. Vona menn þá að hægt verði annaðhvort að lækna sjúkdóminn með því að breyta geninu eða nota a.m.k. þekkinguna til fyrirbyggjandi aðgerða og lyfjagerðar. Á ráðstefnunni í Tallinn var Daninn Ole Plougmann sem vinnur Iijá fyrirtæki er veitir ráðgjöf vegna umsókna um einkaleyfi á upp- finningum í líftækni. Hann lýsti því hvemig einkaleyfi á genaþekkingu yrði til. Ekki væri í reynd um að ræða einkaleyfí á efni heldur hugviti. Fyrsta skilyrðið væri að um nýjung væri að ræða eins og í annarri veitingu einkaleyfa. „Við erum hér að fjalla um muninn á uppgötv- un og uppfinningu, hið sfðamefnda hefur ekki verið til áður.“ Hann benti á að undanfama tvo áratugi hefðu bandarísk yfírvöld veitt nær þúsund einkaleyfi á þekkingu á mannagenum og fjöldinn ykist, gríðarlega hratt þessi árin. Reglur sem beitt væri í þess- um efnum í Evrópu gerðu að skilyrði að menn lýstu því af- ar vandlega hvað þeir hefðu uppgötvað. Þessar greinar- gerðir væm því mikilvæg uppspretta þekkingar fyrir aðra vísindamemi, þekking- ar sem annars yrði ekki birt opinberiega. „Ég á erfitt með að skiija sumt af þvi' sem sagt, hefur verið um þessi mál undanfar- in ár vegna þess að það em tveir áratugir síð- an farið var að veita einkaleyfi á sviði líf- tækni. Þetta er því ekki nýtt. Mikilvægt atriði fþessu öllu er að ná sam- komulagi um að ekki verði með hertum regl- um gert of dýrt að fá einkaleyfi vegna þess að sá aukakostnaður mun einfaldlega lenda á neytendum." Ólík sjónarmið komu fram um réttmæti einkaleyfa á mannagenum og ekki vildu allir samsinna þeim rökum að um uppfinningu væri að ræða þegar hlutverk gena væri greint. Finnski prófessorinn Mart, Saarma, sem lýsti í fyririestri sínum eiginleikum gena, benti á að fengju menn beinhnis einkaleyfi á geni mætti eins hugsa sér að þeir fengju einkaleyfi á elektrónum og prótónum í sam- eindunum sem genið væri gert úr og allir sæju hvílík fjarstæða það væri. Kári Stefánsson sagðist vera fremur ;uid- vígur því að sá möguleiki væri fyrir hendi að einhver gæti verið með einkaleyfi á geni sem framleiði t.d. ákveðin prótín. „Eg legg samt áherslu á að kostnaðurinn við að fá einkaleyfí á grundvallaratriði er geysilega mikill. Hann getur verið 500 miHjónir dollara í tengslum við eitt lyf. í fyrirmyndarheimi mínum verða engin einkaleyfi en slík leyfi eru aðferðin sem við höfum til ráðstöfúnar núna til að reyna að ýta undir nýsköpun. Án þess að vera með aðra að- ferð reiðubúna ættum við því að fara varlega við að leggja af einkaleyfin og að mimista kosti gera það þannig að Iíkumar á að rami- sóknir leiði til nýrra lyfja minnki ekki.“ Ole Plougfmann
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.