Morgunblaðið - 24.10.1999, Page 10

10 SUNNUDAGUR 24. OKTÓBER 1999
MORGUNBLAÐIÐ
EIGNARHALD á tann-
burstanum sem ég nota
er að mínu viti alveg á
hreinu; ég á hann og
auk þess er ólíklegt að
nokkur annar ágirnist hann. En um
aðra og mikilvægari hluti er deilt,
nefna má fiskinn sem þjóðin á að
vísu samkvæmt laganna bókstaf en
aðeins sumir geta veitt.
Genin mynda mannslíkamann, í
þeim er efnið sem ásamt áhrifum frá
umhverfi og uppeldi gerir okkur að
því sem við erum, hvert fyrir sig. Er
eðlilegt að einhver geti fengið einka-
leyfi á því að uppgötva hlutverk
ákveðins gens og nota það? Norræna
lífsiðfræðinefndin taldi ástæðu til að
efna til tveggja daga ráðstefnu um
þetta viðfangsefni um sl. helgi, eign-
arhald og nýtingu erfðafræðiupplýs-
inga í genum og mál sem því tengjast.
Yfir 50 manns, siðfræðingar,
heimspekingar, lögfræðingar, lækn-
ar og stjórnmálamenn frá öllum
Norðurlöndunum auk Eystrasalts-
ríkjanna þriggja og Hollands komu
saman í Tallinn, höfuðborg Eist-
iands, til að ræða ýmsa þætti þessa
viðfangsefnis.
„Hver á genin okkar?“ var yfir-
skrift ráðstefnunnar og þversögnin í
henni gefur vel til kynna vandann.
Fólk velti meðal annars fyrir sér
hvort genamengi mannsins væri
sameign okkar allra en einnig hvort
ákveðin gen væru eign viðkomandi
einstaklings.
Oft reyndist ræðumönnum, sem
flestir voru háskólamenn og fyrst og
fremst vanir akademískum umræð-
um, svolítið erfitt að festa hugann
við afmörkuð dæmi í veruleika dags-
ins. Umræðan varð það sem kallað
er á erlendum málum „abstrakt". Og
að sjálfsögðu var það heldur ekki
markmið lífsiðfræðiráðsins að end-
anleg svör fengjust og að allir yrðu
sáttir.
ALMANNAÞÁGA OG
EINSTAKLINGSRÉTTUR
Nokkrir fyrirlesarar, meðal þeirra
voru þeir Kári Stefánsson, forstjóri
Islenskrar erfðagreiningar, Sigurður
Guðmundsson landlæknir og Tómas
Zoéga geðlæknir, sem er fulltrúi
Læknafélagsins íslenska hjá AI-
þjóðalæknasambandinu, reifuðu einn
efnisþátt fyrir sig. Þegar tími gafst
til voru síðan stuttar umræður á eft-
ir framlögum þeirra.
Fjrri dag ráðstefnunnar var aðal-
lega fjallað um vísindalegan bak-
grunn umræðuefnisins, notkun
erfðafræðiupplýsinga, þ.á m. í bar-
áttunni við sjúkdóma en einnig við
almennar rannsóknir á genamengi
mannsins. Síðan var rætt um lagaleg
atriði, einkaleyfi á genum, kostina og
gallana við slík leyfi. Þá var fjallað
um verndun tölvuvæddra upplýs-
inga, skerðingu á einkalífi og vemd-
un trúnaðarsambands milli skjól-
stæðinga og lækna.
Síðari daginn var fjallað um sið-
fræðileg ágreiningsefni í tengslum
við nýtingu erfðaefnis, reynt var að
greina hugtakið eignarrétt. Var
meðal annars rætt um átökin milli
almannahags, • einstaklingsréttinda
og efnahagslegra sjónarmiða og
„grundvallarspurninguna um réttinn
til að vita og réttinn til að vita ekki“,
eins og það var orðað í skjölum ráð-
stefnuhaldara.
Rætt var hvernig finna yrði lausn
á fjölmörgum vandkvæðum í sam-
bandi við eignarhald á upplýsingum
og hvernig gæta yrði margvíslegra
hagsmuna sem oft rekast illa á. Ráð-
stefnunni lauk með almennum um-
Uppgötvanir á sviöi erföafræöi skipta
okkur öll stööugt meira máli, eitt af því
sem vefst fyrir mörgum er aö einstaklingar
og fyrirtæki geta sótt um einkaleyfi á
nýtingu þekkingar á ákveðnum genum og
breyttum genum. Lögin um gagnagrunn á
heilbrigöissviöi á íslandi tengjast
augljóslega þessum málum eins og kom
fram á ráöstefnu sem Norræna
lífsiðfræöinefndin stóö fyrir í Eistlandi um
eignarhald og notkun á
erföafræöiupplýsingum. Kristján Jónsson
fylgdist meö umræöunum.
Morgunblaöiö/Kristján Jónsson
Kári Stefánsson, forstjóri íslenskrar erfðagreiningar, Tómas Zoéga
geðlæknlr og Sigurður Guðmundsson landlæknir voru meðal frummæl-
enda á ráðstefnunnl.
ræðum í hálfa aðra klukkustund og
voru íslensku lögin um gagnagrunn á
heilbrigðissviði þar efst á baugi, „ís-
lenska málið".
Fram kom í fyrirlestrum að gena-
mengi manna væri að líkindum sam-
sett úr hátt í 150.000 genum og búast
mætti við að búið yrði að staðsetja
þau öll árið 2003. Sumar plöntur og
dýr hafa mun fleiri gen í sér, aðrar líf-
verur færri og enginn veit hvað ræð-
ur þessum mismun milli tegunda.
Genamengi allra manna er að mestu
sams konar en stökkbreytingar valda
því að við erum ekki öll eins í líffræði-
legum skilningi. Munurinn á gena-
mengi sjimpansa og manns er aðeins
rúmlega 1%, svo mikill er skyldleik-
inn og vöktu þær upplýsingar nokkra
kátínu þeirra fundarmanna sem ekki
voru sérmenntaðir í líffræði.
I DNA-lyklunum í genum okkar
eru upplýsingar sem geta skipt sköp-
um fyrir einstaklinginn og allt mann-
kyn. Þegar frá h'ður vex tæknikunn-
áttan og þekkingin og hægt er að
breyta sköpunarverkinu með afdrifa-
ríkari hætti en hingað til, til dæmis
gera plöntur arðsamari, einnig klóna
kindur og sumir segja líka menn. En
mikið af upplýsingunum er ákaflega
viðkvæmt í félagslegu tilliti og getur
skipt skyldmenni einstaklings jafn-
miklu og hann sjálfan. Lagaprófess-
orinn Mette Hartlev frá Kaupmanna-
höfn benti á að skilgreina þyrfti bet-
ur en gert væri í gildandi lögum
hvaða líffræðiupplýsingar væru við-
kvæmar og þyrftu sérstakrar vernd-
ar við. „Þetta má ekki fara eftir hug-
lægu mati hvers og eins,“ sagði hún.
Annar þátttakandi, Peter J.
Hustinx, formaður hollensku tölvu-
nefndarinnar, sagði ennfremur nauð-
synlegt að skilgreina frekar í lögum
hvað átt væri við með hugtakinu
einkalíf. Ekki væru til dæmis allar
persónulegar upplýsingar verndaðar
með lögum gegn notkun annarra en
þeirra sem ættu í hlut.
ÓVÍST UM ÁÞREIFANLEGAN
ÁRANGUR
Enn sem komið er hefur ekki tek-
ist að beita genalækningum með ár-
angri gegn öðrum sjúkdómum en
Parkinsonsveiki. Nancy Pedersen,
prófessor við Karólínsku stofnunina í
Svíþjóð, lagði áherslu á að lítið væri
enn vitað um áhrif gena og víxlverk-
un þeirra innbyrðis. Við vissum enn
lítið sem ekkert um hlutfall milli
áhrifa erfða og umhverfis.
Þótt ekki væri hægt að útiloka að
til væri gen sem eitt og út af fyrir sig
ætti sök á sjúkdómi væri yfirleitt
rangt að gera sér vonir um að „sjálft
sjúkdómsgenið" fyndist þegar leitað
væri orsaka ákveðins sjúkdóms með
því að finna rétta svæðið í erfðaefni
gensins. Málið væri miklu flóknara
en svo. Enn vissu menn ekki hve
mikil áhrif genarannsóknir gætu
haft á lyfjagerð en þær gætu á hinn
bóginn skipt miklu þegar hugað væri
að fyrirbyggjandi meðferð. Hvort
rétt væri að gera eitthvað við grun-
aða genið væri allt annað mál.
„Akveðið gen sem er mikilvægt í
einum, aftnörkuðum hópi manna þarf
ekki að vera það í öðrum hópi. Sumir
erfðafræðilegir eiginleikar geta haft
áhrif á tíðni drykkjusýki í völdu úr-
taki hvítra manna en hafa engin áhrif
hjá öðrum hópi þar sem fólkið er af
Asíukyni. Einnig verður að hafa í
huga þegar beitt er genalækningum
að sé gripið inn í starfsemi eins gens
getur aðgerðin haft ófyrirsjáanleg
áhrif á annað gen, um þessa víxlverk-
un vitum við enn sáralítið."
Hún nefndi sem dæmi að reyking-
ar gætu flýtt elliglöpum hjá sumum
en hefðu ekki þau áhrif á aðra. Búið
væri að finna gen sem líklega ætti
sök á Alzheimerveikinni en þar væri
sama upp á teningnum; ef til vill ætti
það aðeins sök á 10% tilfella.
Flestir ráðstefnugestir virtust á
því að upplýsingar um erfðamengi
væru sérstaks eðlis vegna þess hve
persónulegar þær eru en samt
heyrðust einnig raddir þeirra sem
töldu of mikið gert úr þessari sér-
stöðu. Líta bæri því á genarannsókn-
ir eins og hverjar aðrar vísindarann-
sóknir. Einn af frummælendunum,
Helge Solbakk, sem er prófessor í
lækningasiðfræði í Noregi, sagðist
ekki telja að setja yrði sérstök lög
eða reglur um þessi mál heldur gætu
almennar siðareglur í vísindum dug-
að.
Formaður norsku tölvunefndarinn-
ar, Georg Apenes, sagði að hugmynd-
in um sjálfræði einstaklingsins væri
grunnhugtak í væntanlegri löggjöf
Evrópusambandsins og á Evrópska
efnahagsvæðinu um persónuvemd og
einkalíf, þar væri gengið út írá „upp-
lýstu samþykki" sem meginreglu en
UMDEILD EINKALEYFI
EITT af markmiðum fyrirtækja eins og fs-
Ienskrar erfðagreiningar og Urðar Verðandi
Skuldar er að finna og greina ákveðin gen
sem valda sjúkdómum. Vona menn þá að
hægt verði annaðhvort að lækna sjúkdóminn
með því að breyta geninu eða nota a.m.k.
þekkinguna til fyrirbyggjandi aðgerða og
lyfjagerðar.
Á ráðstefnunni í Tallinn var Daninn Ole
Plougmann sem vinnur Iijá fyrirtæki er veitir
ráðgjöf vegna umsókna um einkaleyfi á upp-
finningum í líftækni. Hann lýsti því hvemig
einkaleyfi á genaþekkingu yrði til. Ekki væri í
reynd um að ræða einkaleyfí á efni heldur
hugviti.
Fyrsta skilyrðið væri að um nýjung væri að
ræða eins og í annarri veitingu einkaleyfa.
„Við erum hér að fjalla um muninn á uppgötv-
un og uppfinningu, hið sfðamefnda hefur ekki
verið til áður.“
Hann benti á að undanfama tvo áratugi
hefðu bandarísk yfírvöld veitt nær þúsund
einkaleyfi á þekkingu á mannagenum og
fjöldinn ykist, gríðarlega hratt þessi árin.
Reglur sem beitt væri í þess-
um efnum í Evrópu gerðu að
skilyrði að menn lýstu því af-
ar vandlega hvað þeir hefðu
uppgötvað. Þessar greinar-
gerðir væm því mikilvæg
uppspretta þekkingar fyrir
aðra vísindamemi, þekking-
ar sem annars yrði ekki birt
opinberiega.
„Ég á erfitt með að skiija
sumt af þvi' sem sagt, hefur
verið um þessi mál undanfar-
in ár vegna þess að það em tveir áratugir síð-
an farið var að veita einkaleyfi á sviði líf-
tækni. Þetta er því ekki nýtt.
Mikilvægt atriði fþessu öllu er að ná sam-
komulagi um að ekki verði með hertum regl-
um gert of dýrt að fá einkaleyfi vegna þess að
sá aukakostnaður mun einfaldlega lenda á
neytendum."
Ólík sjónarmið komu fram um réttmæti
einkaleyfa á mannagenum og ekki vildu allir
samsinna þeim rökum að um uppfinningu væri
að ræða þegar hlutverk gena væri greint.
Finnski prófessorinn Mart, Saarma, sem
lýsti í fyririestri sínum eiginleikum gena,
benti á að fengju menn beinhnis einkaleyfi á
geni mætti eins hugsa sér að þeir fengju
einkaleyfi á elektrónum og prótónum í sam-
eindunum sem genið væri gert úr og allir
sæju hvílík fjarstæða það væri.
Kári Stefánsson sagðist vera fremur ;uid-
vígur því að sá möguleiki væri fyrir hendi að
einhver gæti verið með einkaleyfi á geni sem
framleiði t.d. ákveðin prótín. „Eg legg samt
áherslu á að kostnaðurinn við að fá einkaleyfí
á grundvallaratriði er geysilega mikill. Hann
getur verið 500 miHjónir dollara í tengslum
við eitt lyf.
í fyrirmyndarheimi mínum verða engin
einkaleyfi en slík leyfi eru aðferðin sem við
höfum til ráðstöfúnar núna til að reyna að ýta
undir nýsköpun. Án þess að vera með aðra að-
ferð reiðubúna ættum við því að fara varlega
við að leggja af einkaleyfin og að mimista
kosti gera það þannig að Iíkumar á að rami-
sóknir leiði til nýrra lyfja minnki ekki.“
Ole
Plougfmann