Dagblaðið Vísir - DV - 28.03.1992, Blaðsíða 26

26
LAUGARDAGUR 28. MARS 1992.
DV í heimsókn á Brompton-sjúkrahúsinu í London:
Bíðum
eftir lífinu
- segja þær Anna Mary Snorradóttir og Halldóra Ingólfsdóttir sem bíða eftir nýjum lungum
Elin Albeilsdóttir, DV, London:
„Það kom kall aðfaranótt mánu-
dagsins. Við fórum strax yfir á Har-
field-sjúkrahúsið, biöum þar í sjö
klukkustundir en þá var okkur sagt
að ekkert gæti orðið af aðgerðinni.
Lungun voru skemmd," segir Anna
Mary Snorradóttir, rúmlega þrítug
tveggja barna móðir, sem beðið hefur
á Brompton-sjúkrahúsinu í Lundún-
um í níu og hálfan mánuð eftir nýjum
lungum.
Þetta er ekki í fyrsta skipti sem
Anna Mary fær kall. í byrjun janúar
var einnig kallað í hana. Atvikin
höguðu málum þannig að vegna mik-
illar þoku varð Anna af nýjum líífær-
um. Flogið hafði verið eftir mikið
slösuðum manni en hann lést á leið-
inni og má þar um kenna að flugvél-
in gat ekki lent vegna þokunnar,
Það er ótrúlegt en satt að þannig
getur heiladáinn maður bjargað öðru
mannslífi og jafnvel fleiri en einu.
Stööug biö
Undanfarið ár hefur verið hálfgerð
martröð hjá Önnu Mary, stöðug bið
eftir nýju lífi. Anna Mary er þó ekki
ein því að eiginmaður hennar, Sig-
mundur Jóhannesson, hefur dvalið
hjá henni á sjúkrahúsinu síðustu
mánuði. Tvö ung böm þeirra eru
heima á íslandi og bíöa eftir foreldr-
um sínum.
í næsta herbergi, á fjórðu hæö
Brompton-sjúkrahússins, bíður önn-
ur ung kona, Halldóra Ingólfsdóttir,
einstæð sex bama móðir. Hún hefur
beðið eftir nýjum líffærum síðan í
nóvember. Henni til halds og trausts
er vinur hennar, Guðmundur Kjart-
ansson.
Vorið er rétt að byrja að gera vart
við sig í Lundúnaborg. Þó var frekar
hráslagalegt úti þegar DV-menn
komu í heimsókn á Brompton-
sjúkrahúsiö í vikunni. Þetta nýja,
stóra sjúkrahús sérhæfir sig í hjarta-
og lungnaaðgerðum. Þar er Sir Ma-
odi Yacob prófessor en hann hefur
bjargað mörg hundmð mannslífum
með framúrskarandi vel heppnuðum
líffæraflutningum. Prófessor Yacobi
var aðlaöur um.síðustu áramót og
hefur þess vegna fengið nafnbótina
Sir.
Frá áramótum hafa tuttugu íslend-
ingar gengist undir aðgerðir á
Brompton-sjúkrahúsinu. Flestir hafa
þeir farið í hjartaaðgerðir. Einn ís-
lendingur var á heimleið þegar DV
kom til Lundúna en annar var að
vakna eftir aðgerð. Auk kvennanna
tveggja, sem bíða eftir líffæmm, bíða
tvær ungar konur heima á íslandi,
öxmur aðeins sextán ára, hin þrítug.
Þessar íjórar konur em á biðlista
ásamt rúmlega þrjú hundmð öðmm
sjúklingum hér ytra. Þeir eiga það
allir sameiginlegt að bíða eftir réttum
líffærum.
Áfall að
hætta þurfti við
„í þessi tvö skipti, sem ég hef feng-
ið kallið, hefur blossað upp mikil
bjartsýni. Það verða því gífurleg von-
brigði þegar í ljós kemur að ekkert
verður af aðgerð,“ útskýrir Anna
Mary þegar við höfum komið okkur
fyrir inni í litlu og notalegu herbergi
hennar. „Maður spennist vitaskuld
upp en ég reyni að vera róleg,“ segir
hún. „Því er þó ekki að neita að þetta
er mikið áfall þegar hætta þarf við
allt saman."
Anna Mary segir að þetta hafi ver-
ið langur biðtími sem hún hefur
þurft að ganga í gegnum. „Þaö sem
bjargar mér er að Sigmundur er hjá
mér,“ útskýrir hún. Dætur þeirra,
sem eru þriggja og tveggja ára, búa
hjá systur Önnu og foreldrum Sig-
mundar. „Það hefur sem betur fer
gengið vel,“ segja þau.
Sigmundur, sem er bóndi, hefur
þurft að breyta talsvert störfum sín-
um til að geta dvalið hjá eiginkon-
unni.
„Lengi gátum við bjargað búskapn-
um með góðri aðstoð en síðan varð
ég að breyta búskaparháttum," segir
hann. „Ég seldi allt fé í haust. Reyndi
að fara meira í ferðaþjónustu síðast-
liðið sumar og mun reyna að halda
því áfram. Það er heppilegt núna yfir
vetrarmánuðina því það er rólegur
tími. Tryggingastofnunin hefur gert
vel við okkur. Ég hef fengið dagpen-
inga sem gera mér kleift að dvelja
hjá Önnu,“ segir Sigmundur. „Við
höfum fengið ómetanlegan stuðning
frá vinum, félagasamtökum og
vandamönnun."
Bæði Halldóra og Anna vildu koma
þakklæti sínu á framfæri til alls þess
góða fólks sem hefur aðstoðað þær.
Sjónvarpsþættir
á myndbandi
Þó að Anna Mary og Halldóra hafi
gert herbergin sín vinaleg og per-
sónuleg þá er án efa tilbreytingar-
laust að dvelja þar öllum stundum.
Rauði krossinn hefur þó bjargað
mörgum stundum því þaðan fá þær
senda alla íslenska sjónvarpsþætti á
myndböndum. Þær segjast báðar
reyna að fara smástund út á hverjum
degi en það er ekki auðvelt. Báðar
fara þær um í hjólastólum og þurfa
að hafa meðferðis þunga súrefnis-
kúta. Þær fara því ekki langt einar.
Þar fyrir utan verða þær stöðugt að
vera viðbúnar kalli í aðgerð og geta
því ekki farið langt frá. Píptækið er
alltaf með í förinni, hvort sem þær
fara í stuttan göngutúr eða langan
bíltúr. Sigmundur lét senda bílinn
sinn út svo þau gætu farið í ökuferð-
ir. Það er líklega eini bíllinn í stór-
borginni með X-númeri.
Fullur bílskúr
af súrefniskútum
Það sem kemur í veg fyrir að Sig-
mundur og Anna fari í lengri öku-
ferðir er að súrefniskúturinn dugar
aðeins í þrjá tíma og þá þarf að
skipta.
„Það væri ömurlegt líf hjá þessu
fólki ef því væri ekki gefinn kostur
á að hafa fylgdarmenn hjá sér hér
úti,“ segir Sigmundur. „Þá kæmust
þær Anna og Halldóra ekki langt.
Við fórum heim um jófin og dvöldum
í tvær og hálfa viku. Þaö gekk sem
betur fer mjög vel. Við vorum að vísu
með hálffullan bílskúr af súrefnis-
kútum. Það þurfti heilan flutningabíl
til að flytja þá til okkar,“ segir Sig-
mundur. „Þetta gekk engu að síður
sem betur fer vel.“
Kveljandi heimþrá
Sigmundur segir að þau lifi í stöð-
ugum ótta um aö eitthvað komi fyrir.
„Maður er alltaf með áhyggjur ef
við fórum eitthvað í burtu,“ segir
hann. „Aðstaðan hér á spítalanum
er hins vegar afar góð og eins og
best verður á kosið við þessar að-
stæður." Anna bætir við að vinir og
vandamenn séu iðnir við að senda
myndir og annað sem þau skreyta
herbergið með.
Eins og gefur að skilja koma alltaf
upp erfiðir dagar hjá þeim Önnu og
Halldóru. Dagar þegar heimþráin
verður kveljandi.
„Við söknum barnanna óskap-
lega,“ segja mæðurnar og benda á
að lífið fái allt annað gildi þegar
svona erfiður sjúkdómur kemur upp.
„Maður kann miklu betur að meta
það sem maður á og kemst fljótt að
þeirri niðurstöðu að lífið er ekkert
sem er sjálfgefið," segir Anna.
Þær vita ekki hvenær næsta kall
kemur né heldur hvor þeirra verður
á undan í aðgerð. „Það veltur allt á
þeim líffærum sem berast en mikill
hörgull er á þeim,“ útskýrir Sig-
mundur. „Það sem passar mér pass-
ar ekki fyrir*hana,“ bætir Halldóra
við.
Heima hjá Halldóru bíða sex börn
og elsta dóttirin hefur að mestu hugs-
að um heimilið.
„Þetta hefur gengið ótrúlega vel.
Stelpurnar vinna með skólanum og
öll hjálpast þau að. Ég vonast til að
þau komi öll hingað um páskana,"
segir Halldóra og brosir. Ekkert kall
hefur ennþá komið til hennar og hún
segist ekkert frekar eiga von á því
strax miðað við biðina hjá Önnu. „Ég
er bara rétt að byija mína bið,“ segir
hún.
Eins dauöi er
annars brauð
Til fróðleiks má geta þess að líffæri
þau, sem konumar vantar, geta allt
eins komið úr karlmönnum eins og
konum. Það sem skiptir öllu máli er
stærðin og blóðflokkurinn hjá við-
komandi. Þessar ungu konur bíða
eftir að einhver deyi svo að bjarga
megi lífi þeirra. Þær viðurkenna að
tilhugsunin er svolítið skrítin.
Jón Baldvinsson sjúkrahúsprest-
ur, sem er í einni af sínum reglulegu
heimsóknum á sjúkrahúsinu og hef-
ur verið íslendingunum mikil hjálp-
arhella, skýtur inn í umræðuna að
eins dauði sé annars brauð.
Halldóra segist hafa orðið vör við
misskilning hjá fólki varðandi líf-
færaflutninga: „Margir halda að líf-
færi liggi í bönkum og síöan sé hægt
að grípa til þeirra þegar á þarf að
halda. Svo einfalt er málið ekki. í
rauninni má sá er gefur ekki vera
látinn þegar líffæri eru tekin úr hon-
um. Um er að ræða svokallaðan
heiladauða. Líffærin eru flutt strax
úr einni manneskju í aðra og ekki
mega líða nema sex til átta klukku-
stundir frá því líffærið er tekið úr
og þangað til það er grætt í að nýju.
Hér þarf því skjót handtök.“
Halldóra segist finna fyrir öryggis-
tilfinningu á Brompton-sjúkrahús-
inu. „Ég hugsa oft með mér: Ef eitt-
hvað kemur upp á þá er ég alla vega
í góðum höndum," segir hún. „Það
skiptir ekki minnstu máh fyrir mann
að finna þetta öryggi. Ég get því ekki
sagt að mér líði illa.“
Erill hjá sjúkra-
húspresti
Jón Baldvinsson, sjúkrahúsprest-
ur í Lundúnum, hefur fylgst með líð-
an allra þeirra sjúklinga sem hafa
komið í aðgerðir. Hann sækir sjúkl-
inga á flugvöllinn, fylgir þeim á
sjúkrahúsið og aftur á flugvöllinn
þegar heim er haldið. Þar fyrir utan
bjargar hann öllum þeim vandamál-
um sem upp koma. Það er því ærið
starf sem hann hefur með höndum
og oft erfitt. Jón hefur starfað sem
sjúkrahúsprestur síðan 1983 en það
ár komu 220 sjúklingar frá íslandi í
aðgerðir. Á undanfórnum árum hef-
ur þeim farið fækkcmdi, enda eru nú
framkvæmdar hjartaaðgerðir á ís-
landi. Biðhstarnir er langir og oft sjá
sjúkhngar fram á allt að níu mánaða
bið eftir aðgerð. Þá reyna þeir að
komast til Brompton.
í leit að líffærum
Undanfarið hefur verið rætt um að
þegar íslendingar byija á líffæragjöf-
um verði líffærin send tíl Gautaborg-
ar og þá sjúkhngar í aðgerðir þangað
einnig. Jón, Halldóra, Anna og Sig-
mundur eru á móti þeim hugmynd-
um. Svo er einnig um Auðun Svav-
arsson sem er í sérfræðinámi í Eng-
landi með líffæráflutninga sem sér-
grein. Auðunn hefur kynnst vel líf-
færaflutningum í námi sínu og starfi.
Hann hefur meðal annars verið send-
ur á slysstaði tíl að meta hvort líf-
færi séu í boði sem bjarga mættu
öðru fólki. Auðunn segir að á und-
anfómum árum hafi orðið miklar
framfarir í líffæraflutningum og þær
þyki í rauninni ekkert stórmál.
Flóknustu aðgerðimar hafa verið
Það sem kemur í veg fyrir að Sigmundur og Anna fari Halldóra segist finna fyrir öryggistilfinningu á Bromp-
í langar ökuferðir er að súrefniskúturinn dugar aðeins ton-sjúkrahúsinu. „Ef eitthvað kemur upp á þá er ég
í þrjá tíma og þá þarf að skipta. ailavega i góðum höndum,“ segir hún.
LAUGARDAGUR 28. MARS 1992.
39

„Það er enginn vafi að við bíðum eftir lífinu hér,“ segja þær Halldóra Ingólfsdóttir, t.v., og Anna Mary Snorradóttir galvaskar. „Núna er lífið eintóm bið.
eru, f.v., Jón Baldvinsson sjúkrahúsprestur, Sigmundur Jóhannsson, eiginmaður Önnu, og Guðmundur Kjartansson, vinur Halldóru.
Með þeim Halldóru og Önnu á myndinni
DV-myndir Brynjar Gauti
lifrarflutningar en Auðunn spáir því
að innan fárra ára verði þær aðgerð-
ir einnig fremur einfaldar. Þær gætu
th dæmis nýst krabbameinsjúkling-
um en mikih þrýstingur er á líffæra-
skurðlækna að nýta sér lifrarflutn-
inga í ríkari mæh fyrir þá sjúklinga.
Bretar færastir
Auðunn segir að nýrnaflutningar
séu thtölulega einfaldir og ættu að
geta hafist heima á íslandi eftir fáein
ár.
„Það er vel raunhæft að hugsa sér
nýrnaflutninga heima á íslandi,"
segir hann. Auðunn er hins vegar
algerlega á móti breytingum í hjarta-
og lungnaflutningum.
„Ekkert land er jafn sérþjálfað í
þeim efnum og Bretland. Þar hafa
flestar aðgerðir verið gerðar og þar
er kunnáttan. Sir Yacobi er viður-
kenndur um ahan heim fyrir færni
sína. Svíar eru hins vegar rétt að
byija og skortir reynslu,“ segir Auð-
unn. Hann segir að innan fimm ára
verði einnig farið að skipta um garn-
ir í fólki. „Þróunin er afar ör á þessu
sviði,“ segir Auðunn.
Á1500 aðgerðir
að baki
Jón Baldvinsson segir að það sé
viðurkennt um allan heim að Sir
Yacobi sé með stærstu og fullkomn-
ustu líffæraflutningamiðstöð í öhum
heimi. „Hann á að baki tæpar fimmt-
án hundruð aðgerðir. Flestar eru
þær hjartaflutningar en einnig
lungnaflútningar. Th dæmis hefur
komið í ljós að Anna Mary þarf ein-
ungis á lungum að halda og jafnvel
Hahdóra líka. Ef Halldóra fær líka
nýtt hjarta þá gefur hún sitt hjarta
th annars," segir Jón og Halldóra
bætir við að hún hafi skrifaö upp á
það.
„Sir Yacobi er viðurkenndur sem
reyndasti læknirinn á þessu sviði í
öhum heiminum. Ef við færum að
flytja okkur th Svíþjóðar værum við
að hafna mikihi reynslu, þekkingu
og mjög góðum árangri," segir Jón.
„Ég held að sú sé skoðun flestra
þeirra sem hta faglega á málið.“
Jón segir að Svíar séu ekki komnir
svo langt á þessari braut að þeir nýti
eigin líffæri. Þannig voru líffæri þau
sem Önnu Mary buðust síðastliðinn
mánudag sótt til Svíþjóðar.
„Yacobi hefur mjög marga Norður-
landabúa á biðhsta hjá sér. Það er
helst að Norðmenn séu komnir langt
á þessu sviði á Norðurlöndunum,"
segir Jón ennfremur.
Forréttindi að
komasttil Yacobis
Þrír íslendingar hafa gengist undir
líffæraflutninga. FyrstUr var Halldór
Hahdórsson, hjarta- og lungnaþegi.
Fjórir íslendingar bíða núna en ekki
gátu ahir beðið. Móðir Önnu Mary,
sem var með sama sjúkdóm, lést áð-
ur en kallið kom.
Jón segir að íslendingar séu mjög
heppnir með hversu góða fyrir-
greiðslu þeir hafa fengið. „Mjög góð
samvinna við Brompton-sjúkrahúsið
í gegnum árin hjálpar þar th,“ segir
hann. „Þar sem Yacobi er yfirmaður
Brompton komust okkar sjúkhngar
strax í samband viö hann þegar upp
kom í fyrsta skipti að flytja líffæri.
íslendingar mættu alveg gera sér
grein fyrir að það þykir ekkert smá-
ræði í' heiminum að komast til
Yacobis. Þúsundir manna um ahan
heim eiga enga ósk heitari en að
komast á biðhsta hjá honum en fá
ekki. Við erum hins vegar forrétt-
indafólk í þessu sambandi. íslending-
ar hafa sent á annað þúsund hjartá-
sjúkhnga á Brompton frá upphafi og
samskiptin því verið bæði náin og
góð. Það hjálpar okkar fólki að kom-
ast í samband við þennan frábæra
sérfræðing."
Líffæri frá íslandi?
Jón bendir á að vegna þess að líf-
færi geti beðið í aht að sex th átta
klukkustundir áður en þau komast í
annan líkama væri hægt að fljúga
eftir þeim th íslands.
„Sjúkhngurinn yrði gerður klár
undir aðgeröina á meðan líffærin
yrðu sótt. Það hefur verið mikh um-
ræða um það hér á sjúkrahúsinu að
fá líffæri frá íslandi. Yacobi hefur
ítrekað spurt mig hvenær íslending-
ar ætli að byrja á þeim flutningum.
Hann fylgdist mjög náið með laga-
breytingum sem gerðar voru á ís-
landi í mars í fyrra. Síðan hefur hann
margoft spurt hvenær hann megi
„I þessi tvö skipti, sem ég hef feng-
ið kallið, hefur blossað upp mikil
bjartsýni. Það verða því gifurleg
vonbrigði þegar i Ijós kemur að ekk-
ert verður af aðgerð,“ segir Anna
Mary.
fara th íslands og sækja líffæri. Ég
hef verið í sambandi við hehbrigðis-
yfirvöld og lækna heima vegna þessa
og allir höfðu góð orð um það. Við
sendum nauðsynlegar upplýsingar
heim og nú er ár hðið og ekkert hef-
ur gerst. Mér hafa verið gefnar tölur
um þá sem hefði verið möguleiki að
taka líffæri úr og samkvæmt þeim
eru það tíu manns. Líffæri úr einum
manni geta gagnast þremur þannig
að þarna var hægt að bjarga mörg-
um,“ segir Jón.
Þau ræða hversu kaldhæðnisleg
biðin eftir íslenskum líffærum sé
þegar fiórir íslendingar þurfa á þeim
að halda - bara vegna karps ein-
stakra manna um hvert senda eigi
líffærin. „Það er ekkert víst að við
gætum nýtt þessi liffæri en þau
myndu gagnast öðrum. Þar fyrir ut-
an væri það siðferðislegur stuðning-
ur við okkur að líffæri kæmu frá
okkar landi,“ segir Halldóra. Þau
benda á að í næsta herbergi sé Grikki
sem eigi skammt eftir ólifað ef ekki
fást lungu innan tíðar.
Jón bendir á nýja reglugerð í Bret-
landi sem segir að Bretar og Efna-
hagsbandalagsmenn eigi að sitja fyr-
ir ef líffæri gefast.
„Ég hef kannað að þær tvær eiga
ekki að líða fyrir þessar nýju reglur.
Engu að síður stöndum við betur að
vígi fyrir það fólk sem á eftir að koma
ef íslensk stjórnvöld ganga th sam-
starfs um líffæragjöf,“ segir Jón.
700 líffærakort
Hahdóra bendir á að mikil fræðsla
þurfi að fara fram á íslandi um þessi
mál. Th dæmis er mjög erfitt að þurfa
að biðja aðstandendur, sem sitja
syrgjandi við dánarbeð, hvort rífa
megi líffæri úr viðkomandi sem er
úrskurðaður hehadáinn. Það þarf að
fræða þetta fólk svo það líti slíka
beiðni réttum augum,“ segir Hall-
dóra. •
Faðir Önnu Mary, Snorri, hefur
útvegað fólki kort þar sem það skrif-
ar undir að það muni láta líffæri sín
af hendi ef þannig aðstæður skapast.
„Þetta hefur gengið ágætlega hjá
honum. Æth það séu ekki um sjö
hundruð manns sem eiga shk kort í
dag,“ segir Anna Mary. Sumir hta á
líffæragjöf sem huggun harmi gegn.
Th dæmis að ótímabært fráfall bams
hafi haft thgang ef það bjargar öðru
barni.
Yfirleitt veit fólk ekki úr hvaða
manneskju þaö er að fá líffæri en þó
kemur það fyrir.
Þær Hahdóra og Anna lifa fyrir
einn dag í einu og bíða. Þær bíða eft-
ir nýju lífi.
„Það er enginn vafi að við bíðum
eftir lífinu hér,“ segja þær galvaskar.
Núna er lífið eintóm bið. Ef við fáum
líffæri verðum við í þijá mánuði í
eftirmeðferð og eftirhti. Allir fá ein-
hveija höfnun og þá þurfum við að
vera nálægt sjúkrahúsinu. Þegar því
er lokiö förum við heim og byrjum
nýtt lif með börnunum okkar.“
Heima hjá Halldóru biöa sex börn. Elsta dóttirin hefur að mestu hugsað
um heimilið og gengið vel. Halldóra vonast til að fá börnin í heimsókn um
páskana.