Dagblaðið Vísir - DV - 28.03.1992, Blaðsíða 26

Dagblaðið Vísir - DV - 28.03.1992, Blaðsíða 26
26 LAUGARDAGUR 28. MARS 1992. DV í heimsókn á Brompton-sjúkrahúsinu í London: Bíðum eftir lífinu - segja þær Anna Mary Snorradóttir og Halldóra Ingólfsdóttir sem bíða eftir nýjum lungum Elin Albeilsdóttir, DV, London: „Það kom kall aðfaranótt mánu- dagsins. Við fórum strax yfir á Har- field-sjúkrahúsið, biöum þar í sjö klukkustundir en þá var okkur sagt að ekkert gæti orðið af aðgerðinni. Lungun voru skemmd," segir Anna Mary Snorradóttir, rúmlega þrítug tveggja barna móðir, sem beðið hefur á Brompton-sjúkrahúsinu í Lundún- um í níu og hálfan mánuð eftir nýjum lungum. Þetta er ekki í fyrsta skipti sem Anna Mary fær kall. í byrjun janúar var einnig kallað í hana. Atvikin höguðu málum þannig að vegna mik- illar þoku varð Anna af nýjum líífær- um. Flogið hafði verið eftir mikið slösuðum manni en hann lést á leið- inni og má þar um kenna að flugvél- in gat ekki lent vegna þokunnar, Það er ótrúlegt en satt að þannig getur heiladáinn maður bjargað öðru mannslífi og jafnvel fleiri en einu. Stööug biö Undanfarið ár hefur verið hálfgerð martröð hjá Önnu Mary, stöðug bið eftir nýju lífi. Anna Mary er þó ekki ein því að eiginmaður hennar, Sig- mundur Jóhannesson, hefur dvalið hjá henni á sjúkrahúsinu síðustu mánuði. Tvö ung böm þeirra eru heima á íslandi og bíöa eftir foreldr- um sínum. í næsta herbergi, á fjórðu hæö Brompton-sjúkrahússins, bíður önn- ur ung kona, Halldóra Ingólfsdóttir, einstæð sex bama móðir. Hún hefur beðið eftir nýjum líffærum síðan í nóvember. Henni til halds og trausts er vinur hennar, Guðmundur Kjart- ansson. Vorið er rétt að byrja að gera vart við sig í Lundúnaborg. Þó var frekar hráslagalegt úti þegar DV-menn komu í heimsókn á Brompton- sjúkrahúsiö í vikunni. Þetta nýja, stóra sjúkrahús sérhæfir sig í hjarta- og lungnaaðgerðum. Þar er Sir Ma- odi Yacob prófessor en hann hefur bjargað mörg hundmð mannslífum með framúrskarandi vel heppnuðum líffæraflutningum. Prófessor Yacobi var aðlaöur um.síðustu áramót og hefur þess vegna fengið nafnbótina Sir. Frá áramótum hafa tuttugu íslend- ingar gengist undir aðgerðir á Brompton-sjúkrahúsinu. Flestir hafa þeir farið í hjartaaðgerðir. Einn ís- lendingur var á heimleið þegar DV kom til Lundúna en annar var að vakna eftir aðgerð. Auk kvennanna tveggja, sem bíða eftir líffæmm, bíða tvær ungar konur heima á íslandi, öxmur aðeins sextán ára, hin þrítug. Þessar íjórar konur em á biðlista ásamt rúmlega þrjú hundmð öðmm sjúklingum hér ytra. Þeir eiga það allir sameiginlegt að bíða eftir réttum líffærum. Áfall að hætta þurfti við „í þessi tvö skipti, sem ég hef feng- ið kallið, hefur blossað upp mikil bjartsýni. Það verða því gífurleg von- brigði þegar í ljós kemur að ekkert verður af aðgerð,“ útskýrir Anna Mary þegar við höfum komið okkur fyrir inni í litlu og notalegu herbergi hennar. „Maður spennist vitaskuld upp en ég reyni að vera róleg,“ segir hún. „Því er þó ekki að neita að þetta er mikið áfall þegar hætta þarf við allt saman." Anna Mary segir að þetta hafi ver- ið langur biðtími sem hún hefur þurft að ganga í gegnum. „Þaö sem bjargar mér er að Sigmundur er hjá mér,“ útskýrir hún. Dætur þeirra, sem eru þriggja og tveggja ára, búa hjá systur Önnu og foreldrum Sig- mundar. „Það hefur sem betur fer gengið vel,“ segja þau. Sigmundur, sem er bóndi, hefur þurft að breyta talsvert störfum sín- um til að geta dvalið hjá eiginkon- unni. „Lengi gátum við bjargað búskapn- um með góðri aðstoð en síðan varð ég að breyta búskaparháttum," segir hann. „Ég seldi allt fé í haust. Reyndi að fara meira í ferðaþjónustu síðast- liðið sumar og mun reyna að halda því áfram. Það er heppilegt núna yfir vetrarmánuðina því það er rólegur tími. Tryggingastofnunin hefur gert vel við okkur. Ég hef fengið dagpen- inga sem gera mér kleift að dvelja hjá Önnu,“ segir Sigmundur. „Við höfum fengið ómetanlegan stuðning frá vinum, félagasamtökum og vandamönnun." Bæði Halldóra og Anna vildu koma þakklæti sínu á framfæri til alls þess góða fólks sem hefur aðstoðað þær. Sjónvarpsþættir á myndbandi Þó að Anna Mary og Halldóra hafi gert herbergin sín vinaleg og per- sónuleg þá er án efa tilbreytingar- laust að dvelja þar öllum stundum. Rauði krossinn hefur þó bjargað mörgum stundum því þaðan fá þær senda alla íslenska sjónvarpsþætti á myndböndum. Þær segjast báðar reyna að fara smástund út á hverjum degi en það er ekki auðvelt. Báðar fara þær um í hjólastólum og þurfa að hafa meðferðis þunga súrefnis- kúta. Þær fara því ekki langt einar. Þar fyrir utan verða þær stöðugt að vera viðbúnar kalli í aðgerð og geta því ekki farið langt frá. Píptækið er alltaf með í förinni, hvort sem þær fara í stuttan göngutúr eða langan bíltúr. Sigmundur lét senda bílinn sinn út svo þau gætu farið í ökuferð- ir. Það er líklega eini bíllinn í stór- borginni með X-númeri. Fullur bílskúr af súrefniskútum Það sem kemur í veg fyrir að Sig- mundur og Anna fari í lengri öku- ferðir er að súrefniskúturinn dugar aðeins í þrjá tíma og þá þarf að skipta. „Það væri ömurlegt líf hjá þessu fólki ef því væri ekki gefinn kostur á að hafa fylgdarmenn hjá sér hér úti,“ segir Sigmundur. „Þá kæmust þær Anna og Halldóra ekki langt. Við fórum heim um jófin og dvöldum í tvær og hálfa viku. Þaö gekk sem betur fer mjög vel. Við vorum að vísu með hálffullan bílskúr af súrefnis- kútum. Það þurfti heilan flutningabíl til að flytja þá til okkar,“ segir Sig- mundur. „Þetta gekk engu að síður sem betur fer vel.“ Kveljandi heimþrá Sigmundur segir að þau lifi í stöð- ugum ótta um aö eitthvað komi fyrir. „Maður er alltaf með áhyggjur ef við fórum eitthvað í burtu,“ segir hann. „Aðstaðan hér á spítalanum er hins vegar afar góð og eins og best verður á kosið við þessar að- stæður." Anna bætir við að vinir og vandamenn séu iðnir við að senda myndir og annað sem þau skreyta herbergið með. Eins og gefur að skilja koma alltaf upp erfiðir dagar hjá þeim Önnu og Halldóru. Dagar þegar heimþráin verður kveljandi. „Við söknum barnanna óskap- lega,“ segja mæðurnar og benda á að lífið fái allt annað gildi þegar svona erfiður sjúkdómur kemur upp. „Maður kann miklu betur að meta það sem maður á og kemst fljótt að þeirri niðurstöðu að lífið er ekkert sem er sjálfgefið," segir Anna. Þær vita ekki hvenær næsta kall kemur né heldur hvor þeirra verður á undan í aðgerð. „Það veltur allt á þeim líffærum sem berast en mikill hörgull er á þeim,“ útskýrir Sig- mundur. „Það sem passar mér pass- ar ekki fyrir*hana,“ bætir Halldóra við. Heima hjá Halldóru bíða sex börn og elsta dóttirin hefur að mestu hugs- að um heimilið. „Þetta hefur gengið ótrúlega vel. Stelpurnar vinna með skólanum og öll hjálpast þau að. Ég vonast til að þau komi öll hingað um páskana," segir Halldóra og brosir. Ekkert kall hefur ennþá komið til hennar og hún segist ekkert frekar eiga von á því strax miðað við biðina hjá Önnu. „Ég er bara rétt að byija mína bið,“ segir hún. Eins dauöi er annars brauð Til fróðleiks má geta þess að líffæri þau, sem konumar vantar, geta allt eins komið úr karlmönnum eins og konum. Það sem skiptir öllu máli er stærðin og blóðflokkurinn hjá við- komandi. Þessar ungu konur bíða eftir að einhver deyi svo að bjarga megi lífi þeirra. Þær viðurkenna að tilhugsunin er svolítið skrítin. Jón Baldvinsson sjúkrahúsprest- ur, sem er í einni af sínum reglulegu heimsóknum á sjúkrahúsinu og hef- ur verið íslendingunum mikil hjálp- arhella, skýtur inn í umræðuna að eins dauði sé annars brauð. Halldóra segist hafa orðið vör við misskilning hjá fólki varðandi líf- færaflutninga: „Margir halda að líf- færi liggi í bönkum og síöan sé hægt að grípa til þeirra þegar á þarf að halda. Svo einfalt er málið ekki. í rauninni má sá er gefur ekki vera látinn þegar líffæri eru tekin úr hon- um. Um er að ræða svokallaðan heiladauða. Líffærin eru flutt strax úr einni manneskju í aðra og ekki mega líða nema sex til átta klukku- stundir frá því líffærið er tekið úr og þangað til það er grætt í að nýju. Hér þarf því skjót handtök.“ Halldóra segist finna fyrir öryggis- tilfinningu á Brompton-sjúkrahús- inu. „Ég hugsa oft með mér: Ef eitt- hvað kemur upp á þá er ég alla vega í góðum höndum," segir hún. „Það skiptir ekki minnstu máh fyrir mann að finna þetta öryggi. Ég get því ekki sagt að mér líði illa.“ Erill hjá sjúkra- húspresti Jón Baldvinsson, sjúkrahúsprest- ur í Lundúnum, hefur fylgst með líð- an allra þeirra sjúklinga sem hafa komið í aðgerðir. Hann sækir sjúkl- inga á flugvöllinn, fylgir þeim á sjúkrahúsið og aftur á flugvöllinn þegar heim er haldið. Þar fyrir utan bjargar hann öllum þeim vandamál- um sem upp koma. Það er því ærið starf sem hann hefur með höndum og oft erfitt. Jón hefur starfað sem sjúkrahúsprestur síðan 1983 en það ár komu 220 sjúklingar frá íslandi í aðgerðir. Á undanfórnum árum hef- ur þeim farið fækkcmdi, enda eru nú framkvæmdar hjartaaðgerðir á ís- landi. Biðhstarnir er langir og oft sjá sjúkhngar fram á allt að níu mánaða bið eftir aðgerð. Þá reyna þeir að komast til Brompton. í leit að líffærum Undanfarið hefur verið rætt um að þegar íslendingar byija á líffæragjöf- um verði líffærin send tíl Gautaborg- ar og þá sjúkhngar í aðgerðir þangað einnig. Jón, Halldóra, Anna og Sig- mundur eru á móti þeim hugmynd- um. Svo er einnig um Auðun Svav- arsson sem er í sérfræðinámi í Eng- landi með líffæráflutninga sem sér- grein. Auðunn hefur kynnst vel líf- færaflutningum í námi sínu og starfi. Hann hefur meðal annars verið send- ur á slysstaði tíl að meta hvort líf- færi séu í boði sem bjarga mættu öðru fólki. Auðunn segir að á und- anfómum árum hafi orðið miklar framfarir í líffæraflutningum og þær þyki í rauninni ekkert stórmál. Flóknustu aðgerðimar hafa verið Það sem kemur í veg fyrir að Sigmundur og Anna fari Halldóra segist finna fyrir öryggistilfinningu á Bromp- í langar ökuferðir er að súrefniskúturinn dugar aðeins ton-sjúkrahúsinu. „Ef eitthvað kemur upp á þá er ég í þrjá tíma og þá þarf að skipta. ailavega i góðum höndum,“ segir hún. LAUGARDAGUR 28. MARS 1992. 39 „Það er enginn vafi að við bíðum eftir lífinu hér,“ segja þær Halldóra Ingólfsdóttir, t.v., og Anna Mary Snorradóttir galvaskar. „Núna er lífið eintóm bið. eru, f.v., Jón Baldvinsson sjúkrahúsprestur, Sigmundur Jóhannsson, eiginmaður Önnu, og Guðmundur Kjartansson, vinur Halldóru. Með þeim Halldóru og Önnu á myndinni DV-myndir Brynjar Gauti lifrarflutningar en Auðunn spáir því að innan fárra ára verði þær aðgerð- ir einnig fremur einfaldar. Þær gætu th dæmis nýst krabbameinsjúkling- um en mikih þrýstingur er á líffæra- skurðlækna að nýta sér lifrarflutn- inga í ríkari mæh fyrir þá sjúklinga. Bretar færastir Auðunn segir að nýrnaflutningar séu thtölulega einfaldir og ættu að geta hafist heima á íslandi eftir fáein ár. „Það er vel raunhæft að hugsa sér nýrnaflutninga heima á íslandi," segir hann. Auðunn er hins vegar algerlega á móti breytingum í hjarta- og lungnaflutningum. „Ekkert land er jafn sérþjálfað í þeim efnum og Bretland. Þar hafa flestar aðgerðir verið gerðar og þar er kunnáttan. Sir Yacobi er viður- kenndur um ahan heim fyrir færni sína. Svíar eru hins vegar rétt að byija og skortir reynslu,“ segir Auð- unn. Hann segir að innan fimm ára verði einnig farið að skipta um garn- ir í fólki. „Þróunin er afar ör á þessu sviði,“ segir Auðunn. Á1500 aðgerðir að baki Jón Baldvinsson segir að það sé viðurkennt um allan heim að Sir Yacobi sé með stærstu og fullkomn- ustu líffæraflutningamiðstöð í öhum heimi. „Hann á að baki tæpar fimmt- án hundruð aðgerðir. Flestar eru þær hjartaflutningar en einnig lungnaflútningar. Th dæmis hefur komið í ljós að Anna Mary þarf ein- ungis á lungum að halda og jafnvel Hahdóra líka. Ef Halldóra fær líka nýtt hjarta þá gefur hún sitt hjarta th annars," segir Jón og Halldóra bætir við að hún hafi skrifaö upp á það. „Sir Yacobi er viðurkenndur sem reyndasti læknirinn á þessu sviði í öhum heiminum. Ef við færum að flytja okkur th Svíþjóðar værum við að hafna mikihi reynslu, þekkingu og mjög góðum árangri," segir Jón. „Ég held að sú sé skoðun flestra þeirra sem hta faglega á málið.“ Jón segir að Svíar séu ekki komnir svo langt á þessari braut að þeir nýti eigin líffæri. Þannig voru líffæri þau sem Önnu Mary buðust síðastliðinn mánudag sótt til Svíþjóðar. „Yacobi hefur mjög marga Norður- landabúa á biðhsta hjá sér. Það er helst að Norðmenn séu komnir langt á þessu sviði á Norðurlöndunum," segir Jón ennfremur. Forréttindi að komasttil Yacobis Þrír íslendingar hafa gengist undir líffæraflutninga. FyrstUr var Halldór Hahdórsson, hjarta- og lungnaþegi. Fjórir íslendingar bíða núna en ekki gátu ahir beðið. Móðir Önnu Mary, sem var með sama sjúkdóm, lést áð- ur en kallið kom. Jón segir að íslendingar séu mjög heppnir með hversu góða fyrir- greiðslu þeir hafa fengið. „Mjög góð samvinna við Brompton-sjúkrahúsið í gegnum árin hjálpar þar th,“ segir hann. „Þar sem Yacobi er yfirmaður Brompton komust okkar sjúkhngar strax í samband viö hann þegar upp kom í fyrsta skipti að flytja líffæri. íslendingar mættu alveg gera sér grein fyrir að það þykir ekkert smá- ræði í' heiminum að komast til Yacobis. Þúsundir manna um ahan heim eiga enga ósk heitari en að komast á biðhsta hjá honum en fá ekki. Við erum hins vegar forrétt- indafólk í þessu sambandi. íslending- ar hafa sent á annað þúsund hjartá- sjúkhnga á Brompton frá upphafi og samskiptin því verið bæði náin og góð. Það hjálpar okkar fólki að kom- ast í samband við þennan frábæra sérfræðing." Líffæri frá íslandi? Jón bendir á að vegna þess að líf- færi geti beðið í aht að sex th átta klukkustundir áður en þau komast í annan líkama væri hægt að fljúga eftir þeim th íslands. „Sjúkhngurinn yrði gerður klár undir aðgeröina á meðan líffærin yrðu sótt. Það hefur verið mikh um- ræða um það hér á sjúkrahúsinu að fá líffæri frá íslandi. Yacobi hefur ítrekað spurt mig hvenær íslending- ar ætli að byrja á þeim flutningum. Hann fylgdist mjög náið með laga- breytingum sem gerðar voru á ís- landi í mars í fyrra. Síðan hefur hann margoft spurt hvenær hann megi „I þessi tvö skipti, sem ég hef feng- ið kallið, hefur blossað upp mikil bjartsýni. Það verða því gifurleg vonbrigði þegar i Ijós kemur að ekk- ert verður af aðgerð,“ segir Anna Mary. fara th íslands og sækja líffæri. Ég hef verið í sambandi við hehbrigðis- yfirvöld og lækna heima vegna þessa og allir höfðu góð orð um það. Við sendum nauðsynlegar upplýsingar heim og nú er ár hðið og ekkert hef- ur gerst. Mér hafa verið gefnar tölur um þá sem hefði verið möguleiki að taka líffæri úr og samkvæmt þeim eru það tíu manns. Líffæri úr einum manni geta gagnast þremur þannig að þarna var hægt að bjarga mörg- um,“ segir Jón. Þau ræða hversu kaldhæðnisleg biðin eftir íslenskum líffærum sé þegar fiórir íslendingar þurfa á þeim að halda - bara vegna karps ein- stakra manna um hvert senda eigi líffærin. „Það er ekkert víst að við gætum nýtt þessi liffæri en þau myndu gagnast öðrum. Þar fyrir ut- an væri það siðferðislegur stuðning- ur við okkur að líffæri kæmu frá okkar landi,“ segir Halldóra. Þau benda á að í næsta herbergi sé Grikki sem eigi skammt eftir ólifað ef ekki fást lungu innan tíðar. Jón bendir á nýja reglugerð í Bret- landi sem segir að Bretar og Efna- hagsbandalagsmenn eigi að sitja fyr- ir ef líffæri gefast. „Ég hef kannað að þær tvær eiga ekki að líða fyrir þessar nýju reglur. Engu að síður stöndum við betur að vígi fyrir það fólk sem á eftir að koma ef íslensk stjórnvöld ganga th sam- starfs um líffæragjöf,“ segir Jón. 700 líffærakort Hahdóra bendir á að mikil fræðsla þurfi að fara fram á íslandi um þessi mál. Th dæmis er mjög erfitt að þurfa að biðja aðstandendur, sem sitja syrgjandi við dánarbeð, hvort rífa megi líffæri úr viðkomandi sem er úrskurðaður hehadáinn. Það þarf að fræða þetta fólk svo það líti slíka beiðni réttum augum,“ segir Hall- dóra. • Faðir Önnu Mary, Snorri, hefur útvegað fólki kort þar sem það skrif- ar undir að það muni láta líffæri sín af hendi ef þannig aðstæður skapast. „Þetta hefur gengið ágætlega hjá honum. Æth það séu ekki um sjö hundruð manns sem eiga shk kort í dag,“ segir Anna Mary. Sumir hta á líffæragjöf sem huggun harmi gegn. Th dæmis að ótímabært fráfall bams hafi haft thgang ef það bjargar öðru barni. Yfirleitt veit fólk ekki úr hvaða manneskju þaö er að fá líffæri en þó kemur það fyrir. Þær Hahdóra og Anna lifa fyrir einn dag í einu og bíða. Þær bíða eft- ir nýju lífi. „Það er enginn vafi að við bíðum eftir lífinu hér,“ segja þær galvaskar. Núna er lífið eintóm bið. Ef við fáum líffæri verðum við í þijá mánuði í eftirmeðferð og eftirhti. Allir fá ein- hveija höfnun og þá þurfum við að vera nálægt sjúkrahúsinu. Þegar því er lokiö förum við heim og byrjum nýtt lif með börnunum okkar.“ Heima hjá Halldóru biöa sex börn. Elsta dóttirin hefur að mestu hugsað um heimilið og gengið vel. Halldóra vonast til að fá börnin í heimsókn um páskana.

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.