Dagblaðið Vísir - DV - 07.11.1998, Blaðsíða 22

LAUGARDAGUR 7. NÓVEMBER 1998 JjV
22 viðtal
Ernir Snorrason. „Mínar hugmyndir um siöferði, ritfrelsi og lýöræöi eru ættaöar úr Mosfellssveitinni. Þar var ákveöin siöfræði á ferðinni og peningar fengu ekki aö ráöa öllu í mannlífinu.“ DV-myndir GVA
Ernir Snorrason geðlæknir segir skoðun sína á gagnagrunnsfrumvarpinu:
Þaó sem kemur Kára Stefánssyni og mörgum öörum undarlega fyrir sjónir
þessa dagana er hvers vegna Ernir Snorrason, stofnandi
og einn af aðaleigendum í íslenskri erfðagreiningu, er á móti
gagnagrunnsfrumvarpinu.
„Ég tel að ef þetta frumvarp nœr fram að ganga verði það banabiti
íslenskrar erfðagreiningar og það muni auk þess vega þungt í að skemma
fyrir áframhaldandi þróun líftœkni á íslandi.
Við erum að gera okkur að fiflum á alþjóðavettvangi og mér finnst
það ekki skemmtilegt, “ segir Ernir.
Ernir segist vera maður sem er
mjög meðvitaður um sína
hagsmuni og sínar eignir.
Reyndar segir hann að það
gangi svo langt að hann sé stund-
um kallaður Jóakim aðalönd
vegna þess hve honum þykir leið-
inlegt að tapa peningum og eyða
þeim. Hann segist eiga góð hross
og hafi í raun mun meiri áhuga á
því að tala um hrossarækt heldur
en Islenska erfðagreiningu. Málið
sé hins vegar þess eðlis að það
verði að ræða það.
„Ég hef þungar áhyggjur af því
að þetta frumvarp sé slæmt mál
fyrir íslensku þjóðina og íslenska
erfðagreiningu, auk þess sem lýð-
ræðið á íslandi er í stórhættu. Öll
umræða um íslenska erfðagrein-
ingu hefur einkennst af hræðslu
stjórnmálamanna og almennings
við það að við séum að missa af
einhverri lest. Að kraftaverka-
menn uppi á Tunguhálsi hafi
frumkvöðulsrétt á einhverju sviði.
Peningarnir sem eru handbærir
hjá íslenskri erfðagreiningu eru
þó skítur á priki miðað við það
sem við getum fengið ef við vilj-
um. Það er verið að hræða þjóðina
með því að það séu aðeins örfáir
menn sem geta náð í peninga á
svona skreipu og ljótu skeri eins
og íslandi, en það er alrangt. Við
íslendingar erum rík þjóð og það
er fráleitt að halda að okkur muni
skorta fé í framtíðinni."
Ernir segir að það sem okkur
ber að gera, sé að ræða allar hlið-
ar málsins, því mikilvægt sé að
um það skapist sátt. Hann leggur
til að frumvarpið verði dregið til
baka og segir að nú þegar séu til
lög í landinu sem vernda réttindi
sjúklinga. Ef vilji sé til þess innan
sjúkrastofnana að tölvuvæða sín
gögn verði það bara gert, en frá-
leitt sé að ætla að selja slíkar upp-
lýsingar.
„Ég vil ræða málin æsinga-
laust,“ segir Ernir. „Eins og ég hef
sagt við Kára Stefánsson, þá hef
ég, sem íslenskur ríkisborgari,
fullan rétt á því að tjá mig um mál-
ið, þótt það vilji svo til að ég hafi
þar fjárhagslegra hagsmuna að
gæta. Menn eru að segja að ég tapi
500 milljónum á því að vera á móti
því að miðlægur gagnagrunnur
verði að veruleika en í mínum
huga skiptir það ekki máli. Ég hef
góð tengsl við lyfjaiðnaðinn og síð-
asta hálfa árið hafa erlendir vinir
mínir i faginu sagt með sívaxandi
þunga að þetta gangi alls ekki upp,
íslendingar eigi eftir að lenda í
miklum vandræðum ef frumvarp-
ið verður samþykkt. Ég hef ekki
haft tíma til þess að kynna mér
málið fram að þessu og því hugsað
eins og margir íslendingar: „Hvað
eru þessir menn að röfla?“
En þegar ég kynnti mér málið til
hlitar fóru að renna á mig fleiri en
tvær grimur. Þetta er alveg svaka-
legt frumvarp og mesta atlaga að
mannréttindum á íslandi síðan
lýðveldið var stofnað. Ef frum-
varpið verður samþykkt geta
stjórnmálamenn sem að því stóðu
orðið fyrir miklu aðkasti í framtið-
inni. Ég vil engum manni svo illt
að hans hrösun felist í því að hann
hafi verið blekktur, né að vafi
leiki á heiðarleika hans. Fyrirtæk-
ið var stofnað í góðri trú til að
auka atvinnu og verðmætasköpun
en ekki til að skaða neinn.“
Frumvarpið er
mannréttindabrot
Mínar hugmyndir um siðferði,
ritfrelsi og lýðræði eru ættaðar úr
Mosfellssveitinni, þar sem ég ólst
upp við hliðina á Halldóri Laxness
og þekkti hann og hans fólk per-
sónulega. Þetta var yndislegt fólk
og þarna var bannað að skrökva,
enda skrökvaði enginn. Þarna var
ákveðin siðfræði á ferðinni og pen-
ingar fengu ekki að ráða öllu í
mannlífinu.
Ernir kýs að vitna í Halldór
Kiljan máli sínu til stuðnings: Þaö
er engin smá reynsla fyrir mann,
sem álítur þaö höfuöatriöi lífs síns
aö semja bœkur, að uppgötva aö
bók er blekkíng. Og bók getur
aldrei oröiö góö nema aö þaö sé
„Það er gersamlega
útilokað að
virina að
erfðarannsóknum
án þess að vita hver
viðfangsefnin eru.
Annað er lygi, sem
sögð er með það
fyrir augum að
blekkja fólk.
Það er líka öruggt
að þessar upplýs-
ingar munu verða
misnotaðar í fram-
tíðinni. “
aukaatriöi aö hún er bók. Þessi
reynsla áfellur mann sem betur fer
ekki í einni svipan, enda mundi
hún þá ríöa manni að fullu, heldur
sannfœrast góöir höfundar um
þetta smám saman. Bókin er sjón-
hverfing, sá maöur sem skrifar
bœkur, skrifar ekki bœkur. “
„Hvað er Kiljan að segja þama?
Jú, hið sama er uppi á teningnum
með vísindin. Sá maður sem er að
fremja vísindi, hann er ekki að
fremja vísindi í sinni eigin per-
sónu. Það er til dæmis ekki hægt
að segja þegar þú ert að skrifa bók,
að þú sért að skrifa snilldarverk.
Það er hægt að reyna að skrifa
snilldarverk en það er lesandinn
sem dæmir að lokum. Túlkun sam-
tíðar- og framtíðarkynslóða er al-
veg sú sama í bókmenntum og vís-
indum. Það getur enginn sagt að
hann ætli sér að búa til nýja vís-
indalega þekkingu, það getur eng-
inn vitað það með fullri vissu.
Sköpunarfrelsi, tjáningarfrelsi
og frelsi til þess að fremja vísinda-
störf er grundvöllur mannréttinda
og lýðræðis. En aðalatriðið er,
eins og Kiljan er að benda á þama,
að það má aldrei gefa neinum ein-
um manni sjálfdæmi um eigin
verk. Ef það er gert er viðkomandi
sviptur þeirri lífsreynslu að vera
gagnrýndur og þeim möguleika að
læra af mistökum sínum.
Það sem er einna verst við
gagnagrunnsfrumvarpið er að það
er í grundvallaratriðum mannrétt-
indabrot. Vísindamenn mega nota
miðlægan gagnagrunn ef þeir af-
sala sér höfundarétti og ágóða af
eigin verkum. Dæmi má nefna, ef
íslenskur vísindamaður hefur
unnið að erfðafræðirannsóknum I
tíu ár og vantar herslumuninn
upp á að hnykkja á ákveðinni
þekkingu. Hann ákveður að nýta
sér gagnagrunninn, en á þá sam-
kvæmt lögunum að afsala sér því
sem hann hefur komist að með tíu
ára rannsóknum.
Umræðan hefur verið á þann
veg að slík mannréttindabrot séu
sjálfsögð vegna þess að það kosti
peninga að búa gagnagrunninn til.
Þetta eru ekki gild rök. Ef einka-
rétturinn kemst í gegn, þá eru það
brot á mannréttindum starfsfólks
íslenskrar erfðagreiningar. Þá er
það fólk eina fólkið í landinu sem
hefur engan höfundarétt á sínum
verkum."
Sérkennileg staða
Vigdísar Finnbogadóttur
Ernir lærði í Frakklandi lífeðlis-
fræðilega sálarfræði og málvís-
indi. Á íslandi lærði hann hins
vegar læknisfræði og sérhæfði sig
síðan í taugageðsjúkdómum. Hin
síðari ár hefur hann unnið sem
klínískur geðlæknir á stofu og tek-
ið þátt í rannsóknum breska lyfja-
fyrirtækisins Shire. Hann segist
hafa lítinn áhuga á peningum en
aftur á móti mikinn áhuga á hug-
myndum og óskaplega gaman af
því að skapa. Emir hefur þegar
fengið einkaleyfl varðandi notkun
lyfja, en segist ekki vita hversu
verðmæt þau einkaleyfi eru og
segir það fjarri sér að fullyrða að
hann sé að skapa nýja þekkingu.
Þó að hann vinni í þekkingarleit,
viti hann ekki hvort sú þekking sé
nothæf. Það verði tíminn að leiða
í ljós.
Fyrstu afskipti Ernis af við-
skiptalífi voru þau að hann stofn-
aði fyrirtæki í hugbúnaðargerð
árið 1987, Taugagreiningu, sem
enn þá er við lýði. Síðan stofnaði
hann íslenska erfðagreiningu
ásamt Kára Stefánssyni og Krist-
leifi Kristjánssyni, barnalækni og
erfðafræðingi.