Dagblaðið Vísir - DV - 07.11.1998, Blaðsíða 23

LAUGARDAGUR 7. NÓVEMBER 1998
23
„DeCode Genetics var
til þess að byrja með ís-
lenskt fyrirtæki og það
var stofnað með það fyr-
ir augum að stunda
erfðafræðirannsóknir á
íslandi," segir Ernir.
„Kári átti ekki hug-
myndina að fyrirtækinu
en hins vegar átti hann
þátt í að móta í hvaða
átt starfsemin beindist
síðar. Kári hefur ýkt
sinn hlut mikið í fjöl-
miðlum en í þessu sam-
bandi hefur hans sagn-
fræði verið mjög ábóta-
vant. í upphafi hjálpuð-
umst við allir að við að
leggja grunn að fyrir-
tækinu og útvega fé í
reksturinn.
Fyrir dugnað Kára og
starfsfólksins hefur ís-
lensk erfðagreining
gengið mjög vel en síðan
kemur þessi hugmynd
um miðlægan gagna-
grunn sem öllu spillir.
íslensk erfðagreining
hefur næg verkefni til
næstu fimm ára og
brýnt er að þar séu
stunduð heiðarleg vís-
indi. Ég tel að besta
formið á þessu sé að
hafa gögnin eins og þau
eru. Það þarf ekkert að
fela það, þetta eru per-
sónutengdar upplýsing-
ar og hver og einn vís-
indamaður sem vinnur
með þær á að vera
ábyrgur fyrir sínum
rannsóknum. Vanda-
málin sem skapast sam-
fara miðlægum gagna-
grunni eru mikil og
óleysanleg en umræðan
um þessi mál á íslandi
er mjög undarleg og
engu líkara en þjóðin
hafi verið heilaþvegin.
Fólk hefur verið blekkt í
stórum stíl, og þá eink-
um og sér í lagi stjórn-
málamenn og almenn-
ingur, þvi það fólk þekk-
ir vitaskuld ekkert inn á
svið sameindalíffræði."
Telurðu þá að Davíð Oddsson
hafi verið blekktur?
„Ég get ekkert sagt um einstaka
menn, en ég hef talsverða trú á
Davíð og tel að hann endurskoði
hug sinn þegar hann áttar sig á
nauðsyn tjáningarfrelsis og lýð-
ræðis. En það sem mér þykir sér-
kennilegt er að Vigdís Finnboga-
dóttir, fyrrverandi forseti lýðveld-
isins, er í stjórn íslenskrar erfða-
greiningar um leið og hún er í
nefnd Unesco um siðfræði vísinda.
Gagnagrunnsfrumvarpið er
stærsta siðfræðilega vandamálið
sem komið hefur upp á íslandi og
hún hefur ekki séð ástæðu til þess
að segja orð um málið."
Viðskiptalegar forsendur
„Vandamálin sem skapast samfara miðlægum gagnagrunni eru mikil og óleysanleg en
umræðan um þessi mál á íslandi er mjög undarleg og engu líkara en öll þjóðin hafi ver-
ið heilaþvegin."
Kára
„Þetta mál er allkostulegt," seg-
ir Ernir. „Það er ljóst að rökin fyr-
ir frumvarpinu eru mjög sérkenni-
leg. Það er sagt að verið sé að
skapa atvinnu innanlands og
tryggja það að ágóði fari ekki úr
landi, þegar deCode er fyrirtæki
að mestu í eigu útlendinga. Nokkr-
ir fjárfestar komu að þessu fyrst
og lögðu fram 12 milljónir dollara.
Þegar fyrirtækið fer á markað, ef
það kemst á markað, þá selja þeir
sinn hlut og eignaraðildin dreifist
út um víðan völl. Þá verður Kári
sennilega stærsti hluthafinn og í
viðbragðsstöðu gagnvart öðrum
hluthöfum.
Rökin fyrir einkaleyfinu eru
ekki til staðar og í löggjöfinni
sjálfri eru mótsagnir sem gera það
að verkum að það er ekki hægt að
fara eftir lögunum. Heilsufarsupp-
lýsingar eru alltaf persónugrein-
anlegar; það er staðreynd og öllum
ber saman um það. Erlendir sér-
fræðingar í tölvuleynd hafa líka
bent á þá augljósu staðreynd að
persónulegt eðli upplýsinganna er
alltaf til staðar. Ef upplýsingarnar
eru ekki til staðar, þá eru þær
ekki til. Það er gersamlega útilok-
að að vinna að erfðarannsóknum
án þess að vita hver viðfangsefnin
eru. Annað er lygi, sem sögð er
með það fyrir augum að blekkja
fólk. Það er öruggt að þessar upp-
lýsingar munu verða misnotaðar í
framtíðinni. Ef einhver regla er til
í veröldinni, þá er hún sú að
mannskepnan misnotar allt sem
hún getur misnotað. Einhver, ein-
hvern tíma.
Þvi er þannig háttað víða um
heim að ef þú ekur fram á slasað-
an mann og skilur hann eftir án
þess að hjálpa honum, þá varðar
það við lög. Það hlýtur því að
varða við lög ef læknir veit að ein-
hver er með alvarlegan sjúkdóm
en hjálpar honum ekki, af því að
hann er að vernda persónu hans.
Þetta er mótsögn.“
Hvers vegna vill Kári hafa
gagnagrunninn miðlægan?
„Ég held að það sem Kári er að
hugsa um sé ekki vísindalegs eðl-
is, heldur viðskiptalegs. Hann vill
útiloka samkeppni og sitja einn að
kjötkötlunum. Ég efast reyndar
um að þessi gagnagrunur verði
nokkurn tíma gerður, þar sem
engir peningar eru til fyrir honum
hjá íslenskri erfðagreiningu, og ef
Hoffman LaRoche hleypur í burtu,
þá er engin von til bess.
w
_____________t&ðtal
Ég endurtek að ég er á móti mið-
lægum gagnagrunni vegna þess að
ég tel að hann sé á móti hagsmun-
um íslenskrar erfðagreiningar.
Mínir hagsmunir eru hvergi meiri
eða minni og ég er ekki í neinum
tengslum við lyfjafyrirtækið
Glaxo, eins og Kári sagði í viðtali.
Einu fyrirtækin sem ég er í sam-
starfi við eru Johnson & Johnson í
gegnum Shire, en þar eiga sér stað
allt aðrar rannsóknir en í ís-
lenskri erfðagreiningu. Þeir hags-
munir stangast ekki á að neinu
leyti og Kári veit það fullvel sjálf-
ur.“
Aldrei að tefla við
vini sína
Að lokum er Ernir spurður að
því hvort þeir Kári séu vinir. „Við
Kári erum miklir vinir og verðum
það alltaf," segir Emir. „En ég vil
segja dæmisögu í þessu sambandi.
Fyrir rúmlega tuttugu árum tefld-
um við Kári skák. Hann var mikill
sóknarmaður og ákafur í sókn
sinni. En er leið miðtaflið var ég
kominn með vænlegri stöðu og við
lok miðtafls var ég með unna
stöðu. Þá stóð Kári upp og hrinti
litlu mönnunum út af skákborð-
inu. Hann hafði ekki lengur áhuga
á taflinu. Fyrir næstum eins mörg-
um árum var ég á flakki um norð-
anverða Afríku með frönskum
fornleifafræðingi. Á knæpu við
löngu ströndina i Tangier komu til
mín amerískir sjóliðar úr Miðjarð-
arhafsflotanum og einn þeirra
vildi tefla. Ég tók eina skák að
gamni og vann hana í 30 leikjum.
Kaninn varð allt í einu ógnandi og
bretti upp ermarnar. Ég vann
fimm skákir í röð og þá fór nú
heldur að kárna gamanið. Hann
sagði mér sveittur að hann væri
skákmeistari Miðjarðarhafsflotans
og hann vildi tefla meira því hann
væri viss um að það væru brögð í
tafli. Ég hnippti í félaga minn og
við forðuðum okkur á hlaupum.
Þessi saga segir okkur að það er
ekki sama við hvern maður teflir.
Sennilega á maður aldrei að tefla
við vini sína,“ segir Emir Snorra-
son íbygginn. -þhs
HVER MÍNÚTA FRÁ
KL. 8 TIL 19 Á DAGTAXTA
Kvöld- og næturtaxti verður
óbreyttur, 33 kr./mín.
Andlitskrem sem virkar!
www.Jsh.is
JJÁLFSTÆÐISFLOKKSINS í REYKJANESKJÖRDÆMI14. NÓV. 1998
^ alþingismaður
$\ ...látum reynsluna ráða!
KOSNINGASKRIFSTOFUR: Kópavogur
Hamraborg 20a
Sími 564-4770
Reykjanesbær
Hafnargata 54
Sími421-7155
NETFANG: ara@althingj.is HEIMASÍÐA; http://www.althingi.is/~ara/