Morgunblaðið - 27.09.2002, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 FÖSTUDAGUR 27. SEPTEMBER 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Samtök psoriasis- og exemsjúklinga
Starf göngu-
deildar stærsti
sigurinn
SPOEX, samtökpsoriasis- og exem-sjúklinga, fagna um
þessar mundir 30 ára
starfsafmæli og verður af
því tilefni haldin afmæl-
ishátíð laugardaginn 28.
september í Versölum við
Hallveigarstíg. Dagskrá
hátíðarinnar, sem er öllum
opin, hefst með ávarpi for-
manns kl. 10.30 og stendur
til 16.30. Um kvöldið er
efnt til hátíðarkvöldverðar.
Miðasala er á skrifstofu
samtakanna og staðnum.
– Hver er sagan að baki
Spoex samtakanna?
„Samtökin eiga rætur að
rekja til blaðagreinar sem
Hörður Ásgeirsson, sem
síðar varð fyrsti formaður
samtakanna, ritaði í Morg-
unblaðið á þjóðhátíðardaginn
1972. Hann beindi orðum sínum til
psoriasissjúklinga, enda hafði
hann sjálfur verið haldinn þessum
sjúkdómi í 36 ár, og í framhaldi var
haldinn stofnfundur og mættu þar
um þrjú hundruð manns. Í kjölfar
þeirrar undirbúningsvinnu, sem
síðan var unnin vegna stofnunar
samtakanna, var svo ákveðið að
víkka samtökin út og láta þau
einnig ná yfir exemsjúklinga. Í
dag eru félagsmenn 1.400, en áætl-
að að 6.000–9.000 Íslendingar séu
með psoriasis og mun fleiri með
exem.“
– Hvaða starf fer fram á vegum
samtakanna?
„Félagið rekur göngudeild í eig-
in húsnæði í Bolholti 6 og hefur
gert sl. 12 ár og er það einn stærsti
sigurinn að mínu mati. Göngu-
deildin, hefur ýmist verið rekin af
hjúkrunarfræðingum eða sjúkra-
liðum og í dag er rekstur hennar í
höndum Steinunnar Ástu Sjöberg.
Hún er opin virka daga frá kl.
11.30–18.30. Á göngudeildinni
bjóðum við upp á alhliða húðmeð-
ferð til að draga úr einkennum
psoriasis og exems sem er niður-
greidd af Tryggingastofnun. Hjá
okkur er fyrst og fremst um ljósa-
meðferð að ræða – það er handa-
og fótaljós, ljósaskápa og ljósa-
greiðu fyrir hársvörðinn. Einnig
er þó í boði almenn ráðgjöf og
smyrslmeðferð.
Framkvæmdastjóri Spoex er
Helga Guðmundsdóttir.“
– Hafa meðferðarmöguleikar
breyst mikið sl. 30 ár?
„Meðferðarmöguleikar hafa
breyst töluvert á þessum tíma og
má sem dæmi nefna að við upphaf
þessa tíma voru tjöruböð algeng-
asti kosturinn. Tjaran er að vísu
enn notuð á húðdeild Vífilsstaða,
en nú í formi smyrsla. Í dag standa
psoriasissjúklingum til boða þrír
meðferðarmöguleikar hérlendis,
göngudeildin, Bláa lónið og húð-
deild Vífilsstaða, auk loftslags-
meðferðar sem Íslendingar hafa
sótt með góðum árangri til Kan-
aríeyja, en það getur
verið misjafnt hvaða
meðferð hentar hverj-
um og einum.“
– Hefur viðhorf al-
mennings til psoriasis
og exems breyst mikið
á starfstíma félagsins?
„Viðhorf manna til psoriasis og
exems hefur breyst töluvert á
þessum tíma og ég er sannfærð
um að það sé að þakka öflugu upp-
lýsinga- og fræðslustarfi félagsins
bæði hér í Reykjavík og eins á
landinu öllu. Við gefum út veglegt
fréttabréf tvisvar á ári og í
tengslum við afmælishátíðina höf-
um við gefið út bók um lítinn dreng
með psoriasis sem gefin verður í
alla leik- og grunnskóla landsins.
Um er að ræða veglega mynd-
skreytta bók sem þýdd var með
leyfi frá sænsku psoriasissamtök-
unum sem gáfu hana fyrst út, en
slíkt fræðsluefni fyrir börn hefur
vantað verulega. Við vonumst til
að geta kynnt hana í skólum með
aðstoð hjúkrunarfræðinga og
kennara viðkomandi stofnana.“
– Hvaða dagskrárliðir verða í
boði á afmælishátíðinni?
„Það liggur mikill undirbúning-
ur að baki hátíðinni og sérstök af-
mælisnefnd hefur verið að störfum
allt árið. Meðal dagskrárliða má
nefna að Elisabeth Fjelde, hjúkr-
unarforstjóri frá norsku loftslags-
meðferðarstöðinni Valle Marina á
Kanaríeyjum, mun flytja tölu, en
hún er mörgum Íslendingum að
góðu kunn. Jan Monsbakken,
framkvæmdastjóri Norsk Psorias-
is Forbund, fjallar svo um mikil-
vægi góðs samstarfs milli húð-
lækna og psoriasissamtaka og þá
verður heiðruð minning Harðar
Ásgeirssonar, upphafsmanns sam-
takanna. Kári Stefánsson, for-
stjóri Íslenskrar erfðagreiningar,
mun svo ræða stöðu erfðarann-
sókna og psoriasis, Þórður Sveins-
son augnlæknir áhrif ljósameð-
ferðar á augun og Halla
Þorvaldsdóttir sálfræðingur sál-
fræðileg áhrif húðsjúkdóma á
sjúkling og fjölskyldu, en það er
vitað mál að streita og áhyggjur
hafa áhrif á útbrotin.
Að lokum má nefna að
Birkir Sveinsson húð-
læknir mun ræða um
nýjustu meðferðir við
psoriasis og exemi.
15. nóvember næst-
komandi mun Gigtarfélag Íslands
síðan halda fræðslufund um psor-
iasisgigt, sem margir sjúklinganna
fá, og á í framhaldi að stofna
áhugahóp innan gigtarfélagsins.
Við fögnum þeim áfanga þar sem
við erum með ákveðnar sérþarfir
sem ekki hefur verið tekið sérstak-
lega á innan gigtarfélagsins til
þessa.“
Valgerður Auðunsdóttir
 Valgerður Auðunsdóttir fædd-
ist í Reykjavík 6. júlí 1965. Val-
gerður hefur verið félagsmaður í
Spoex sl. 17 ár og er nú formað-
ur samtakanna. Hún hefur einn-
ig átt sæti í framkvæmdastjórn
Öryrkjabandalagsins frá 1998 og
setið í aðalstjórn bandalagsins
frá 1992. Maki Valgerðar er Guð-
mundur Gunnarsson og saman
eiga þau þrjú börn, Auðun Ófeig,
13 ára, Eddu Grétu, 11 ára, og
Sylvíu Ösp, 8 ára.
Streita og
áhyggjur
hafa áhrif
á útbrotin
Svona, Sigmar minn, aðeins að krumpa hólkinn, góði.