Morgunblaðið - 04.06.2006, Qupperneq 33

veikilyf og fullyrt við okkur Guð-
mund að „hún kæmist nú út úr
þessu“.“ Hrafnhildur svaraði hins
vegar meðferð mjög illa og fékk
köst á öllum tímum sólarhringsins.
„Hegðun hennar var líka mjög erf-
ið, miklar skap- og tilfinningasveifl-
ur,“ segir Kristín Björk og lýsir
tímanum sem fór í hönd sem enda-
lausri leit og að þau hafi alltaf verið
að prófa eitthvað nýtt. „Á þessum
tíma var þetta orðið þannig að hún
átti enga vini og við gátum ekki
farið neitt með hana. Við gátum
nefnilega átt von á að hún fengi
krampakast hvenær sem væri.“
Neikvæð niðurstaða
Í desember árið 2000 fór Hrafn-
hildur loks í greiningu á Greining-
arstöð. „Og þá kom fram mælanleg
afturför í greind. Þá var okkur sagt
að hugsanlega væri hún með hrörn-
unarsjúkdóm af því að það er auð-
vitað ekki eðlilegt að greindinni
hraki.“ Í framhaldi af því var farið
að leita að ýmsum sjúkdómum, m.a.
hrörnunarsjúkdómnum sem hún
var greind með löngu síðar. „Það
voru framkvæmdar húðsýnatökur
og slíkt, en það skrítna var að það
kom neikvætt út. Þá vorum við
send til Ameríku, á Mayo Clinic í
Rochester, af því að þar eru gerðar
aðgerðir á flogaveikum sem eru
með staðbundna flogaveiki í heila.
Grunur hafði nefnilega vaknað um
það eftir einhverjar rannsóknir hér
heima að líklega væri hún með
staðbundna flogaveiki, greiningin
hafði sem sé breyst úr því að vera
barnaflogaveiki í það að vera stað-
bundin,“ segir Kristín Björk og
bætir við að fljótlega hafi þó komið
í ljós að flogin voru út um allt og
ekkert var hægt að gera. „Lækn-
irinn þar sá það líka að einhver
þriðja orsök hlyti að vera fyrir
þessu, sem orsakaði flogin og jafn-
framt afturförina.“
Árið 2001 var fjölskyldunni erfitt
og þá voru veikindi Hrafnhildar
farin að trufla daglegt líf talsvert.
„Það ár eignaðist ég líka þriðja
barnið, stúlku númer tvö, Ragn-
heiði Björk,“ segir Kristín Björk.
Ragnheiður Björk, sem var sjö
mánaða á þessum tíma varð eftir á
Íslandi, hjá móðurömmu sinni á
Selfossi þegar foreldrarnir héldu til
Ameríku.
Verð ég svona?
Þau voru þung sporin þegar snú-
ið var heim frá Ameríku. Kristín
Björk og Guðmundur höfðu bundið
miklar vonir við ferðina og úrræðin
sem þar voru í boði. „Þar átti nátt-
úrlega að bjarga veröldinni,“ segir
Kristín Björk. „Við vorum þess
vegna alveg í molum þegar við
komum heim.“ Árið sem fylgdi í
kjölfarið var árið sem Kristín Björk
og Guðmundur horfðust í augu við
raunveruleikann. „Þá var hún kom-
in með þroskaþjálfa með sér í 100%
starfi í skólanum, henni leið illa, og
við urðum bara að horfast í augu
við staðreyndirnar. Flogaveiki á
ekki að valda þroskahömlun, en við
vorum samt sem áður komin í þá
stöðu og farin að átta okkur á því
að þetta var eitthvað annað,“ segir
Kristín Björk með áherslu.
Þar sem Kristín Björk er þroska-
þjálfi, lauk námi 1993, má segja að
hún hafi í raun setið beggja vegna
borðs í göngunni með Hrafnhildi.
„Ég þekki heim fatlaðra svo vel,“
segir hún. „Í raun var erfiðast að
svara þeirri spurningu hvort hún
ætti heima í honum eða ekki. Eftir
að ég lauk námi vann ég á mjög
mörgum þeirra staða sem Hrafn-
hildur dvelur stundum á núna. Þeg-
ar hún var lítil vann ég t.d. á vist-
heimili fyrir fjölfötluð börn. Hún
vissi líka alveg hvað ég vann við. Í
eitt skiptið þegar við vorum að
keyra í bæinn, ég man að við vor-
um stödd við Litlu kaffistofuna,
sagði Hrafnhildur við mig: mamma,
verð ég svona eins og börnin sem
þú ert að hugsa um? Ég svaraði
neineinei, vissi auðvitað ekki að sú
yrði staðan. Hún virtist ekkert
hlusta á þetta svar mitt heldur
sagði bara: kemurðu ekki örugg-
lega að heimsækja mig?“
Deildarstjóri sérdeildarinnar
Um haustið 2002 sneri Kristín
Björk aftur til vinnu í Vallaskóla
eftir fæðingarorlof. „Þá var verið
að gera breytingar hér og ég var
beðin að taka forstöðu deildarinnar
að mér,“ segir Kristín Björk. „Stað-
an var auglýst en mér fannst ég
ekki geta sótt um af því að ég átti
fatlað barn,“ bætir hún við og kím-
ir. „Mig langaði samt voðalega mik-
ið í stöðuna og var fegin þegar ég
var beðin og ákvað síðan að þiggja
þetta starf. Það reyndist svo vera
ósköp gott, fyrir sálina, af því að
stundum getur verið gott að ein-
beita sér að öðru, hvíla sig á barátt-
unni, leyfa öðrum að taka þátt í
henni og fá hjálp.“ Þó að ákvörð-
unin um að þiggja þjónustu hafi
ekki verið þeim Kristínu Björk og
Guðmundi auðveld, reyndist það
rétta skrefið. „Hrafnhildur var svo
ánægð, henni fannst þetta frábært.
Allt svo auðvelt hjá henni, miklu
auðveldara en það er núna.“ Krist-
ínu Björk fannst í upphafi erfitt að
Hrafnhildur dveldist á þeim stöðum
sem hún hafði unnið á og dró það í
lengstu lög. „Það flækir stöðuna að
hafa unnið á þessum stöðum,“ segir
hún. „Lambhagi hér á Selfossi er
skammtímavistun og við setjum
okkur einhvern veginn mörk og
drögum þau við að þiggja þjónustu
á skammtímavistun. Það er betra
að hún sé þar af því að þá er ekki
eins og hún sé að flytja að heiman.
Það er bara of erfitt skref.“
Loksins fékkst greiningin
Kristín Björk hefur unnið við
sérdeildina í Vallaskóla síðan árið
1995. Í gegnum starf sitt þar
kynntist hún m.a. Guðrúnu Sigríði
Þórarinsdóttur sem einmitt vann
með henni að þróun geisladisksins
sem sagt er frá í texta hér á fyrri
síðunni. „Gunna Sigga er að takast
á við augnsjúkdóm,“ segir Kristín
Björk. „Ég hef þess vegna kynnst
sjónskerðingu í gegnum samstarf
mitt við hana,“ heldur hún áfram.
„Ég talaði einmitt oft um það við
hana; hvað það væri skrítið hvernig
Hrafnhildur sæi. Ég var búin að
finna það að litirnir voru eitthvað
skrítnir hjá henni og velti því m.a.
fyrir mér hvort hún myndi þá ekki,
botnaði hvorki upp né niður í
þessu. Hún ruglaði saman svörtu
og rauðu, gulu og grænu. Ég próf-
aði líka stundum, þegar ég sá hana
á göngunum í skólanum, að labba
bara á móti henni, segja ekki neitt,
og það var ekki fyrr en við vorum
komnar hlið við hlið sem hún áttaði
sig á að þetta var ég. Ég ræddi
þetta við lækni sem upplýsti mig
um að þetta væru aukaverkanir af
flogaveikilyfjunum,“ segir Kristín
Björk undrandi röddu, hlær síðan
snöggt, útskýrir að ástæðan fyrir
því að Hrafnhildur hafi ekki séð
hana fyrr en þær voru komnar hlið
við hlið sé að miðjusjónin fari fyrst
en hliðarsjónin haldist lengur. „Það
er eiginlega Gunnu Siggu að þakka
að Hrafnhildur fékk á endanum
rétta greiningu. Gunna Sigga sagði
nefnilega að við yrðum að fara með
Hrafnhildi á Sjónstöðina og láta
smátt og smátt
Fjölskyldan öll samankomin heima á Selfossi. Kristín Björk með Viktoríu Kristínu í fanginu, Jóhann Gylfi, Guðmundur
Björgvin með Ragnheiði Björk í fanginu og Hrafnhildur sitjandi.
’Ég var búin aðfinna það að litirnir
voru eitthvað skrítn-
ir hjá henni og velti
því m.a. fyrir mér
hvort hún myndi þá
ekki, botnaði hvorki
upp né niður í þessu.
Hún ruglaði saman
svörtu og rauðu,
gulu og grænu.‘Kristín Björk Jóhannsdóttir segir sögu Hrafnhildar af æðruleysi.
Á heimleið eftir skóladaginn, Hrafnhildur og Guðmundur.
’Heilbrigð sál er aðfást við það að sjá
allt í einu ekki, verða
veikari og veikari.
Nú þarf hún að
berjast við að lifa af
og halda sínu og not-
ar allar mögulegar
leiðir.‘
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. JÚNÍ 2006 33
Fjölbrautaskólinn
í Breiðholti
Austurbergi 5 111 Reykjavík Sími 570 5600
Símbréf 567 0389 Tölvupóstur: fb@fb.is
www.fb.is
Fjölbrautaskólinn í Breiðholti býður mjög
fjölbreytt nám:
bóknám, listnám, iðnnám/starfsnám.
Bóknám leiðir til stúdentsprófs og
er undirbúningur fyrir háskólanám.
Listnám er undirbúningur fyrir
frekara listnám, arkitektúr og
annað framhaldsnám.
Markmið iðnnáms/starfsnáms er að
undirbúa nemendur fyrir störf í ýmsum
greinum atvinnulífsins, veita sérhæfð
starfsréttindi og/eða undirbúning fyrir
frekara nám.
Bóknám til stúdentsprófs
Félagsfræðabraut
Málabraut
Náttúrufræðibraut
Viðskipta- og hagfræðibraut
Upplýsinga- og tæknibraut
Þriggja ára náttúrufræðibraut
Listnámsbrautir
Myndlistarkjörsvið
Textíl- og hönnunarkjörsvið
Löggilt iðnnám
Húsasmíðabraut
Rafvirkjabraut
Snyrtibraut
Löggilt starfsnám
Sjúkraliðabraut
Sjúkraliðabrúin
Eins til tveggja ára starfsnám
Grunnnám rafiðna
Grunnnám bygginga- og
mannvirkjagreina
Handíðabraut
Íþróttabraut
Viðskiptabraut
Almenn námsbraut
Starfsbraut
Með viðbótarnámi
er hægt að ljúka
stúdentsprófi af
öllum brautum.
Innritun í Fjölbrautaskólann í Breiðholti
er á netinu eða á skrifstofu skólans
frá 09:00 til 15:00.