Morgunblaðið - 12.09.2007, Blaðsíða 6

Í HNOTSKURN
»Í dag hefst á Grand hótel norræn,þverfagleg ráðstefna um gigt. Þar
verður m.a. rætt um ný lyf sem fram hafa
komið á síðustu árum og árangurinn sem
þau hafa skilað. Þessi lyf eru búin til með
líftækni og eru talsvert dýr.
»Í dag flytur Sarah Hewlett, prófessorí hjúkrunarfræði, erindi á málstofu
Rannsóknarstofnunar í hjúkrunarfræði.
Fyrirlesturinn nefnist „Hvað eiga sjúk-
lingar við þegar þeir segja að þeir séu
þreyttir?“ Fyrirlesturinn fer fram í Eir-
bergi, Eiríksgötu 34, og hefst kl. 13.
FRÉTTASKÝRING
Egill Ólafsson
egol@mbl.is
„ÞESSI lyf hafa breytt lífi mjög margra,“
sagði Einar S. Ingólfsson, formaður Gigtar-
félags Íslands, um þau nýju gigtarlyf sem
hafa verið að koma fram á síðustu árum.
Framleiðsla lyfjanna byggist á líftækni og þau
eru mjög dýr. Þau skila hins vegar ótvírætt
mjög góðum árangri.
Gigt hefur áhrif á líf mörg þúsund Íslend-
inga. Sjúkdómurinn hefur ekki aðeins mikil
áhrif á líf sjúklinganna og aðstandenda þeirra,
heldur veldur hann heilbrigðiskerfinu og sam-
félaginu miklum kostnaði.
Lyf sem gefin eru þegar
eldri lyf duga ekki
Erfiðustu gigtarsjúkdómar eru liðagigtar-
sjúkdómar. Oft er um að ræða svokallaða
sjálfsofnæmissjúkdóma. Það sem gerist er
ekki ólíkt því sem gerist þegar baktería kemst
inn í líkamann. Þá ræðst líkaminn á hana og
það myndast bólga sem hjaðnar þegar bakt-
erían er farin. Gigt sem orsakast af sjálfs-
ofnæmi birtist með þeim hætti að líkaminn
tekur upp á því að ráðast á eigin liði eða vefi.
Þeir bólgna upp og það getur t.d. valdið því að
brjósk í liðum eyðist. Þar
með er sjúkdómurinn far-
inn að valda varanlegum
skemmdum á líkamanum.
Því fer fjarri að öllum,
sem fá gigt, séu gefin þessi
nýju lyf. Þegar gigt grein-
ist hjá einstaklingi eru
hefðbundin gigtarlyf gefin
en þegar hins vegar er orð-
ið ljóst að þau duga ekki og
merki eru komin fram um að gigtin sé farin að
skemma liði er gripið til þessara nýju og dýru
lyfja.
Um er að ræða talsvert mörg lyf og það
tekur stundum nokkurn tíma að finna út
hvaða lyf hentar hverjum og einum sjúklingi.
„Við erum ekki búin að leysa einhverja
gigtargátu með þessum nýju lyfjum. Þetta er
hins vegar að gera mörgum mjög gott og
koma í veg fyrir mjög mikla fötlun. Þetta er
þjóðfélagslega afskaplega arðbært. Það getur
komið til þess að það þurfi að gera liðskipta-
aðgerðir en það kallar á hættu á ígerðum.
Fætur sumra geta styst og það verða til alls
kyns vandamál með tilheyrandi sjúkrahúsa-
vist. Allt kostar þetta þjóðfélagið mikla pen-
inga. Þó að þessi lyf séu dýr spara þau sam-
félaginu mikla peninga og það sama á að
sjálfsögðu við um einstaklingana,“ sagði Ein-
ar.
„Hefðu þessi lyf verið til þegar ég var að fá
gigt byggi ég ekki við þá fötlun sem ég bý við
í dag,“ sagði Einar en bera fór á sjúkdómnum
þegar hann var 7 ára gamall. Sjúkdómurinn
var hins vegar ekki greindur fyrr en hann var
17 ára. Gigtin leiddi til þess að Einar varð að
fresta námi um 4 ár og hún hefur haft mikil
áhrif á hans daglega líf og vinnu.
Líklegt er að þessu nýju lyf hefðu gagnast
Einari ef þau hefðu verið til þegar hann
greindist með gigt. Þau hefðu þá hugsanlega
getað komið í veg fyrir þá fötlun sem hann
býr við í dag. Þau gagnast honum hins vegar
ekki í dag því að búið er að skipta um báða
mjaðmaliði í honum. Það þýðir ekki að gefa
lyfin þegar sjúkdómurinn hefur náð að vinna
varalegar skemmdir á liðum.
Einar sagðist hins vegar þekkja unga menn
með gigtarsjúkdóma sem gætu lifað eðlilegu
lífi í dag vegna tilkomu þessara nýju lyfja.
Þessir menn þyrftu ekki að ganga sömu leið
og hann sjálfur og fleiri af hans kynslóð hefðu
þurft að ganga. Þessara manna biði allt annað
og betra líf.
Dýr en góð lyf
Þessi nýju lyf eru talsvert dýr. Kostnaður
Landspítala við sérhæð lyf til ónæmisbæl-
ingar var t.d. 260 milljónir á fyrstu sex mán-
uðum síðasta árs. Þetta er 47% aukning miðað
við sama tímabil árið á undan. Það eru því
horfur á að kostnaður spítalans á þessu ári við
þessi lyf verði meira en hálfur milljarður
króna.
Anna Lilja Gunnarsdóttir, framkvæmda-
stjóri fjárreiðna hjá Landspítala, segir óraun-
hæft að ætla að kostnaður við þessi nýju dýru
lyf hækki í takt við almenn rekstrarútgjöld
spítalans. Hækkunin yrði að vera meiri.
Lyf sem breyta lífi mjög margra
6 MIÐVIKUDAGUR 12. SEPTEMBER 2007 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Eftir Sunnu Ósk Logadóttur
sunna@mbl.is
„HVAR verður afmælið haldið?“ er
algeng spurning bekkjarfélaganna
þegar til afmælisveislu er boðið.
Ástæðan er sú að gríðarlega vinsælt
er um þessar mundir að halda af-
mælin utan veggja heimilisins. Svo
virðist sem ekki sé í tísku að maula
skúffuköku í stássstofunni og fara í
leiki heima. Margir staðir bjóðast til
að halda afmæli, m.a. skyndibita-
staðir, keilu- og skautahallir, a.m.k.
ein sundlaug og bæði Kringlan og
Smáralind.
Ástæðan: „Hvað er betra en að
halda barnaafmæli úti í bæ, bjóða
upp á pitsu og kók og þurfa ekki að
taka til heima?“ líkt og einn viðmæl-
andi Morgunblaðsins komst að orði.
Og flestir tala um að aðsóknin sé
það mikil að panta verði með góðum
fyrirvara, t.d. er þegar farið að taka
við pöntunum fyrir afmæli í desem-
ber í Veröldinni okkar í Smáralind.
Þar voru á síðasta ári haldin hvorki
fleiri né færri en 552 barnaafmæli
og í þau mættu 32.795 börn. Flest
voru afmælin í október það ár eða 67
talsins. Þá má nefna að milli 20 og 30
afmæli eru haldin í hverri viku í
Keiluhöllinni.
„Aðsóknin er svo mikil að við
náum varla að anna henni,“ segir
Hörður Þorbjörnsson, vaktstjóri í
Keiluhöllinni. Á sl. tveimur árum
hefur m.a. verið bætt við starfsfólki
vegna þessa. „Foreldrarnir eru mjög
ánægðir, þeir þurfa ekki að gera
neitt. Þeir sitja og drekka kaffi á
meðan börnin spila og fá svo pitsu.“
Líkt og á öðrum stöðum er mis-
jafnt hversu margir afmælisgest-
irnir eru en oft eru þeir á bilinu 10-
15 og allt upp í 20.
„Ég skil vel, þótt ég sé ekki for-
eldri sjálfur, að það sé erfitt að fá
tuttugu krakka í sykurvímu inn á
heimilið. Betra sé að koma afmælinu
eitthvað annað, þótt það kosti
kannski aðeins meira.“
Í flestum tilfellum kostar tveggja
tíma barnaafmæli með veitingum í
kringum 1.200 kr. á mann. Það get-
ur því kostað um 20 þúsund að bjóða
15 krökkum í afmælið. En það virð-
ist ekki stoppa íslenska foreldra í
dag.
Í Lágafellslaug í Mosfellsbæ, þar
sem byrjað var að halda afmæli sl.
vor, kostar afmælið 700 kr. með
pitsu, ís og sundspretti. „Reynslan af
þessum afmælum hefur verið mjög
góð,“ segir Kristín Pedersen, sem
sér um afmælin í lauginni. Krakkar
á öllum aldri geta haldið þar afmæl-
ið sitt. Foreldrar verða að fylgjast
með, hvort heldur sem er af bakk-
anum eða ofan í lauginni.
En af hverju er þetta svona vin-
sælt sem raun ber vitni?
„Fólk vill bara losna við þetta
heiman frá sér, það heyri ég á for-
eldrum sem finnst þægilegt að
sleppa við umstangið,“ segir Kristín.
Hún segir afmæli í lauginni mun
betri en þau sem enda fyrir framan
vídeó í heimahúsi.
Afmæli á ísnum
Í Skautahöllinni í Reykjavík hafa
barnaafmæli verið haldin í tvö ár við
vaxandi vinsældir. Þar fá afmæl-
isgestir góða hreyfingu, líkt og í
sundlauginni, ekki í vatni reyndar
heldur á frosnu vatni og borða svo
pitsur af bestu lyst.
Bæði í Ævintýralandi Kringl-
unnar og Veröldinni okkar í Smára-
lind er gríðarlega vinsælt að halda
afmæli. Á báðum stöðum er boðið
upp á veitingar af veitingastöðum
sem eru í verslunarmiðstöðvunum.
„Áhuginn skýrist af góðri aðstöðu
hérna og því hversu þetta er þægi-
legt fyrir foreldra,“ segir Guðbjörg
Einarsdóttir, rekstrarstjóri Verald-
arinnar okkar. „Afmælið stendur
bara yfir í tvo tíma og hér fást allar
veitingarnar.“
Aðsóknin sé mjög mikil og nauð-
synlegt er að bóka með a.m.k. 2-3
vikna fyrirvara.
Hvar verður afmælið haldið?
Sleppa við syk-
ursjokk en
veislan dýrari
„MIG langaði að gera eitthvað nýtt
á Íslandi fyrir stelpur. Ég á tvær
stelpur sjálf og það var alltaf höf-
uðverkur hvað ætti að gera á af-
mælisdaginn. Þá fór ég að velta fyr-
ir mér hvað það væri sem stelpur
langaði í og það er einfaldlega
þetta; prinsessu-ævintýraheimur.“
Þannig lýsir eigandi Stjörnu-
stelpna í Kópavogi, Natalia Vico,
því þegar hugmyndin að fyrirtæk-
inu fæddist og í nógu hefur verið að
snúast síðan. „Í fyrstu vikunni voru
pöntuð ellefu afmæli,“ segir Na-
talia. „Það er bæði hægt að halda
hér afmæli en einnig hægt að skilja
dæturnar eftir meðan mamma fer í
hárgreiðslu eða að versla. Þær fá þá
„dekur“ á meðan. Mig langaði að
gera eitthvað sniðugt fyrir stelpur,
setja upp stað sem þær hefur alltaf
dreymt um, þar sem þær geta farið
í búninga, sett upp kórónur og látið
sér líða vel,“ segir Natalia. „Svona
stelpuheim.“
Þegar boðið er til afmælis í
Sjörnustelpum er nóg um að vera.
Stelpurnar fara m.a. í litríka bún-
inga, hárgreiðslu og förðun. Hægt
er að velja úr nokkrum þemum, t.d.
prinsessu- eða Hawaii-þema.
Tískusýning og förðun
„Þegar þær eru búnar að klæða
sig í fara þær í förðun, fá glimmer
og stjörnur í andlitið og svona,“
segir Natalia. „Einnig geta þær val-
ið að verða kisur eða blóm til dæm-
is.“
Þá geta stelpurnar haldið tísku-
sýningu, farið í Sing Star eða fengið
danskennslu. „Svo borða þær í
stjörnuherberginu. Þar leggjum við
á borð fyrir prinsessur, allt í þema
og stíl.“
Afmælisbarnið leysir svo gesti
sína út með smáglaðningi í lok veisl-
unnar. Herlegheitin kosta 1.390 eða
1.490 á mann, eftir því hvert þemað
er.
Stjörnustelpur er staður fyrir
stelpur á aldrinum 3-11 ára og í
flest afmælin mæta 10-12 stelpur en
auðveldlega má koma fyrir 20 af-
mælisgestum.
En vilja allar stelpur verða prins-
essur eða stjörnur? „Þær breytast í
stjörnur hérna,“ svarar Natalia
hlæjandi. Hún segir aðgang stráka
auðvitað ekki bannaðan, „en ég held
að strákar myndu ekki fíla sig hér, í
þessum bleika heimi“.
Hún bendir hins vegar á að gangi
Stjörnustelpur vel sé hugmyndin að
setja upp svipaðan stað fyrir stráka.
Morgunblaðið/Golli
Prinessur Katarina bauð bestu vinkonunum í sjö ára afmælið sitt í Stjörnustelpum. Þær völdu að vera prinsessur.
Stelpur verða prins-
essur og stjörnur
TENGLAR
..............................................
www.stjornustelpur.is
 Nýju dýru gigtarlyfin sem tekin hafa verið í notkun á síðustu árum hafa skipt sköpum í lífi margra
 Fólk sem áður leið þjáningar og átti á hættu að verða fatlað getur nú átt kost á að lifað eðlilegu lífi
Einar S. Ingólfsson