Morgunblaðið - 12.09.2007, Síða 24

heilsa
24 MIÐVIKUDAGUR 12. SEPTEMBER 2007 MORGUNBLAÐIÐ
A
llar tegundir heilabilunar
eru ólæknandi og draga
sjúklinga til dauða. Aft-
ur á móti má draga úr
einkennum með með-
ferð, stuðningi, fræðslu og hjálp-
artækjum. Greining er afar mikilvæg
á fyrstu stigum svo að sjúklingurinn
sjálfur og allir aðstandendur geti
lært og áttað sig á því hvernig best sé
að mæta þessum vágesti,“ segir
sænski geðhjúkrunarfræðingurinn
Kerstin Lundström, í samtali við
Daglegt líf, en hún var gestafyrirles-
ari á ráðstefnu, sem Bjarmalundur,
ráðgjafarstofa um heilabilun, efndi til
í gær.
Kerstin segist fagna því að sænsk
yfirvöld hafi nú ákveðið að taka
myndarlega á málefnum heilabilaðra
eftir að ný ríkisstjórn tók við völdum
fyrir átta mánuðum. „Ákveðið hefur
verið að verja 1,35 milljörðum
sænskra króna í úrræði fyrir fólk
með heilabilun á næstu tveimur árum
auk þess sem 22 milljónum sænskra
króna verður varið árlega næstu þrjú
árin til kaupa á hjálpartækjum til
handa heilabiluðum,“ segir Kerstin
og sýnir blaðamanni nokkrar nýj-
ungar, sem fram hafa komið að und-
anförnu, m.a. sérhannað lyfjabox,
síma og sérhannað öryggisúr, sem
sent getur viðvörun til ættingja um
breytingar á líkamsástandi sjúklings-
ins í svefni, dái eða vöku í gegnum
sérstakan nema.
Vaxandi vandamál
Tölur sýna að fjórði hver ein-
staklingur yfir fimmtugu getur átt
von á því að verða fórnarlamb heila-
bilunar síðar á lífsleiðinni og koma
fyrstu einkennin gjarnan fram fimm
til tuttugu árum fyrir eiginlega
greiningu, segir Kerstin.
Í Svíþjóð eru nú 180 þúsund ein-
staklingar heilabilaðir, allt frá 35 ára
aldri og upp úr, þó algengast sé að
flestir greinist eftir 65 ára aldur. Alls
greinast 25 þúsund einstaklingar
með heilabilun á hverju ári sem þýðir
um 65 ný tilfelli á dag og fer vanda-
málið vitaskuld vaxandi með hækk-
andi aldurssamsetningu.
Flestir sjúklingar dvelja heima
eins lengi og hægt er í umsjá ætt-
ingja, sem mæðir gjarnan mjög á, en
eftir því sem sjúkdómurinn ágerist
telur Kerstin átta til níu manna sam-
býli með sérhæfðu starfsfólki henta
þessum sjúklingahópi. „Í umgengni
við sjúklinga þarf að forðast röskun á
daglegum venjum og halda röð og
reglu í umhverfinu. Litaval er til
dæmis afar þýðingarmikið. Æskilegt
er að fagfólk klæðist rauðu því rann-
sóknir hafa sýnt að rauði liturinn hef-
ur róandi áhrif á sjúklinga. Samfella
þarf að vera í litatónum á veggjum og
í gólfefnum svo að ljósir og dökkir
tónar kallist ekki á og gluggar mega
alls ekki ná niður sem virkar illa á
sjúklinga,“ segir Kerstin.
Reyna að fela ástand sitt
Orsakir Alzheimer-sjúkdómsins
eru enn ókunnar, en röskun verður á
myndun og nýtingu boðefna í heila
ásamt breytingum í byggingu heila-
frumna og útfellingar, sem hindra
eðlilega starfsemi. Aldur og erfðir
eru þeir tveir áhættuþættir, sem hafa
fundist greinanlegir hingað til.
Heilabilað fólk reynir í lengstu lög
að fela raunverulegt ástand sitt.
Kerstin segir nauðsynlegt að fylgja
aðstandendum heilabilaðra vel eftir
og tryggja að þeir fái greiðan aðgang
að fræðslu og fagfólki strax eftir
greiningu og í gegnum allt sjúkdóms-
ferlið.
Fyrirmynd Bjarmalundar
Kerstin Lundström hefur langa
reynslu af málefnum sjúklinga með
heilabilun í Svíþjóð og stofnaði eigin
ráðgjafarstofu, Octopus Demens, í
Uppsölum árið 1995 sem hefur fengið
bæði sænsk og evrópsk verðlaun fyr-
ir störf sín. Ráðgjafarstofa Kerstinar
er að miklu leyti fyrirmynd Bjarmal-
undar, sem er einkarekin ráðgjaf-
arstofa um Alzheimer og öldrun hér á
landi, stofnuð í maí síðastliðnum.
Kerstin útskrifaðist sem geð-
hjúkrunarfræðingur árið 1971. Hún
var í framhaldsnámi í háskólanum í
Uppsölum á árunum 1979-1983 í
öldrunarfræðum og stjórnun. Árið
1988 kom hún á fót sambýli fyrir
heilabilaða í Uppsölum. Hún hefur
tekið þátt í mörgum verkefnum í Sví-
þjóð varðandi fólk með heilabilun,
m.a. þriggja ára verkefni er varðar
hjálpartæki og tækni. Nú er hún í
vinnuhópi, sem hefur það hlutverk að
fjalla um sænska aldraða innflytj-
endur með heilabilun. Kerstin hefur
skrifað þrettán bækur um málefnið
og gert DVD-mynd þar sem hún
fylgdist með ungri konu með Alz-
heimer í sex ár. Kerstin hefur verið
vinsæll fyrirlesari, m.a. í Japan, Kína,
Þýskalandi, Bandaríkjunum, Noregi,
Finnlandi, Frakklandi og víðar.
Bara brugðist við bráðavanda
Að sögn Hönnu Láru Steinsson,
félagsráðgjafa og framkvæmdastjóra
Bjarmalundar, sem veitir ráðgjöf um
Alzheimer og skylda sjúkdóma,
standa Svíar, Danir og Norðmenn
mjög myndarlega að málefnum heila-
bilaðra og eru yfirvöld frændþjóð-
anna með ítarlegar tíu ára áætlanir
um málaflokkinn. „Hér á landi er
engin stefna til og ekki fer neitt
eyrnamerkt fjármagn í málaflokkinn
heldur hefur lenskan verið sú að
bregðast við bráðavanda og þá oftast
of seint.
Ég er að vona að Bjarmalundur
komi til með að virka fyrir heilabilaða
og ættingja þeirra líkt og Sjónarhóll
virkar fyrir foreldra, sem eiga börn
með sérþarfir. Fólk getur þá leitað á
einn stað eftir fræðslu og ráðgjöf í
stað þess að þurfa að sækja upplýs-
ingarnar á marga staði. Bjarmalund
hugsa ég hinsvegar sem byrjun á
stærra verkefni því ég vil byggja
heimilislegt hús, sem býður upp á
skammtímavistun og hvíldar-
innlagnir, en í dag er eitt rúm fyrir
skammtímasjúklinga á Landakoti á
þriggja manna stofu á lokaðri deild
innan um veikustu sjúklingana. Ég
sé líka fyrir mér tómstundaklúbba,
eins og tíðkast á hinum Norðurlönd-
unum, þar sem sjúklingar gætu kom-
ið og starfað í litlum hópum á meðan
þeir eru nokkuð sjálfbjarga í staðinn
fyrir að sitja í aðgerðarleysi heima.
Svo er nauðsynlegt að mennta sér-
sveit í umönnun heilabilaðra í heima-
húsum því oft ríkir mikil tortryggni
meðal sjúklinga í garð umönn-
unarfólks. Ég er nú byrjuð að kenna
nýtt nám í samvinnu við Mími og Efl-
ingu sem ég hannaði sjálf og er ætlað
félagsliðum, sem búnir eru með
tveggja ára nám, og vilja sérhæfa sig
í umönnun heilabilaðra. Það þýðir
ekkert að ráða óreynt fólk í slík störf
heldur þarf fólk með þroska og lífs-
reynslu sem kann að mynda traust,“
segir Hanna Lára og bætir við að
hún hafi gert tvær viðskiptaáætlanir
um verkefnið og kynnt þremur
heilbrigðisráðherrum þær. „Ég er
mjög bjartsýn á að núverandi heil-
brigðisráðherra, Guðlaugur Þór
Þórðarson, skoði þessi mál með opn-
um huga.“
join@mbl.is
Fjórðungur fólks yfir fimmtugu
getur orðið fyrir heilabilun
Allar tegundir heilabil-
unar eru ólæknandi, en
draga má úr einkennum
með ýmsu móti. Í um-
gengni við heilabilaða þarf
sömuleiðis að forðast rösk-
un á daglegum venjum og
halda röð og reglu í um-
hverfinu. Jóhanna Ingv-
arsdóttir ræddi við þær
Kerstin Lundström og
Hönnu Láru Steinsson
sem báðar hafa kynnt sér
vel málefni heilabilaðra.
Morgunblaðið/Frikki
Geðhjúkrunarfræðingurinn Kerstin Lundström segir að átta til níu manna sambýli með sérhæfðu starfsfólki
henti vel þeim sjúklingahópi sem ekki getur dvalið lengur heima hjá sér.
Talið er að rúmlega þrjú þúsund Ís-
lendingar þjáist af heilabil-
unarsjúkdómum og er Alzheimer
langalgengastur. Spáð er verulegri
fjölgun í þessum hópi á komandi ár-
um og að Alzheimer-sjúklingar
verði um 5.500 hér á landi árið
2030. Einkennin eru oft lymskuleg í
byrjun með hægfara breytingum,
sem svo magnast með árunum og
hefur sjúklingurinn oft lítið innsæi í
ástand sitt. Greining sjúkdómsins
er afar mikilvæg, en fyrstu ein-
kenni eru oft erfiðleikar við að:
 rata, einkum á ókunnugum
stöðum.
 muna orð, sem nýlega eru sögð
eða atvik.
 nota einföld orð eða jafnvel setn-
ingar rétt.
 lesa og skilja dagblöð og tímarit.
 læra og skilja nýja hluti.
 hafa stjórn á tilfinningum sínum.
 taka réttar ákvarðanir og sjá
fyrir afleiðingar gerða sinna.
 ráða við innkaup, matargerð,
fjármál og þess háttar.
 taka á móti gestum eða fara í
heimsókn til vina og ættingja.
Á byrjunarstigi sjúkdómsins eru
einkennin óljós. Aðrir sjúkdómar
með svipuð einkenni geta verið til
staðar svo sem þunglyndi. Sumir
sjúklingar með Alzheimer-sjúkdóm
verða einnig framtakslitlir og
þunglyndir, en aðrir geta sýnt mikil
tilfinningaviðbrögð. Smám saman
ágerist sjúkdómurinn og umtals-
verðar breytingar verða á ástandi
einstaklingsins sem eru:
 málið hverfur, misjafnlega mik-
ið og hratt.
 áttunarleysi.
 minnkaður áhugi.
 ófyrirsjáanleg skapofsaköst.
 tortryggni og ranghugmyndir.
 svefntruflanir.
 minnkandi líkamleg færni og
viðbrögð.
 þvag- og hægðamissir.
Einkennin
www.bjarmalundur.is