Vikan - 29.06.1989, Blaðsíða 58

UTLOND
Stúlkan með
súrefnisgrímuna
TEXTI: GUNNLAUGUR RÖGNVALDSSON
MYNDIR: ACTION PRESS

Aþriðja aldursári þekkir enska stúlk-
an Jessica Jacobs ekki annan svefh
L en að baki súrefhistjaldi. Ef hún
fer út á leikvöllinn hjá heimili sínu verður
öndunargríma og súrefniskútur að fylgja
henni hvert fótmál. Sá búnaður er 180 kg
að þyngd. Frá átta mánaða aldri hefur hún
verið haldin sjúkdómi sem hindrar eðli-
lega starfsemi lungnanna.
Á hverjum morgni þarf faðir Jessicu að
athuga hvort tækin, sem hún er tengd, séu
ekki í lagi. Súrefniskútarnir, sem eru
tengdir saman, endast í sólarhring og þarf
að ganga úr skugga um að þeir séu allir í
lagi. James faðir hennar vinnur í námu, en
kona hans, Adele, annast stúlkuna allan
sólarhringinn. „Við getum ekki farið neitt,
nema á þá staði sem koma má með súrefh-
isbúnaðinn. Ég skrepp ekkert út í búð eða
í gönguferð í skemmtigarði, foreldrar okk-
ar versla yfirleitt fyrir okkur. Vissulega er
þetta erfitt og oft einmanalegt en ég kvíði
mest þeirri stund þegar Jessica áttar sig á
því að þessi tæki eru ekki eðlilegur hluti af
lífi jafnaldra hennar.
Jessica veiktist þegar hún var átta mán-
aða gömul, átti erfitt með öndun og leið
verulega illa. Læknar vita ekki af hverju
lungun starfa ekki en ástand hennar er
kallað interstitial fibrositis á læknamáli.
Tíu mánaða gömul hafði hún horast í 5,8
kíló, neglurnar og varirnar voru orðnar
bláar og hún gat ekki setið upprétt. Lækn-
ar bjuggust ekki við því að hún lifði nema
í nokkrar vikur eftir það.
En hún braggaðist smám saman í súrefh-
istjaldi og í meðförum lækna. Þrátt fyrir
erfiðleika undanfarinna ára er Jessica hýr á
Fjölskyldan er mikið bundin heima
vegna veikinda litlu stúlkunnar en James
og Adele Jacobs búa í Klerdorp í Eng-
landi.
Jessica Jacobs er bundin súrefhisgrímu á
daginn og súrefnistjaldi á nætumar.
Þannig hefúr hún lifað tvö sl. ár.
brá. Læknar telja að hún geti náð fullum
bata en við vitum ekki hvort við eigum að
vonast eftir því. Það gætu verið tálvonir,
kannski er betra að sætta sig við ástandið
eins og það er. Á nætumar er erfitt að vita
af dóttur sinni innilokaðri í súrefhistjaldi,
ég er oft hrædd um að eitthvað bili. Innst
inni vona ég samt alltaf að ég vakni einn
daginn og Jessica sé heilbrigð," sagði
Adele.
56 VIKAN 13. TBL1989