Vikan - 16.05.1991, Page 27

Þorlákur Hermannsson er formaður Landssamtaka áhugafólks um flogaveiki, en félagið
telur nú liðlega 300 félagsmenn á Stór-Reykjavíkursvæðinu.
við jafnaldra sína. En þetta gildir vitaskuld ekki
um öll flogaveik börn því rétt er að taka þaö
fram að flogaveiki er eins margbreytileg og
börnin eru mörg.
- Er ekki rétt að sum flogaveik börn þurfi
aldrei á neinni aðstoð að halda í skólan-
um?
Jú, oft þarf ekkert að gera því sum flogaveik
börn geta alveg stundað sitt nám eins og önn-
ur börn. En i þeim tilfellum þar sem sú er ekki
raunin tel ég að skólakerfið hafi brugðist. Sem
dæmi get ég nefnt skólagöngu dóttur minnar.
Hún þurfti sárlega á sérkennslu að halda þar
sem hún hafði slæma flogaveiki. Það er
skemmst frá því að segja að á meðan hún var
í skóla hér í Reykjavík var sérkennslan svo lítil
að hún var á engan hátt fullnægjandi. Og þetta
gerðist þrátt fyrir augljósa þörf hennar og bar-
áttu okkar foreldranna fyrir bættu ástandi í
þessum efnum. Það er óhætt að segja að við
reyndum allt. Við töluðum við alla sem höfðu
með þessi mál að gera, meðal annars mennta-
málaráðherra. En hvorki gekk né rak, aldrei
fékk hún þá aðstoö sem hún þurfti. Að lokum
tókum við hana úr skóla í Reykjavík og send-
um hana út á land þar sem hún fékk þá
kennslu sem hún þurfti. Hún fór í skóla vestur
á Snæfellsnesi þar sem hún fékk að búa hjá
kennara sínum. Þar var hún í þrjú ár. Eftir það
fór hún í Hlíðardalsskóla. Við teljum að um
önnur úrræði hafi ekki verið að ræða þar sem
þörfum hennar var á engan hátt mætt í skólun-
um hér í Reykjavík.
- Er ástandið enn svona slæmt í skóla-
málum flogaveikra?
Það er engan veginn viðunandi hvernig
skólayfirvöld taka á málum flogaveikra. Þó að
grunnskólalögin séu afskaplega falleg lesning
þá eru þau bara ekki í gildi í raunveruleikan-
um. Ef við tökum sérkennsluna sem dæmi þá
er hún langt frá því að vera nægileg. Þar þyrfti
að eiga sér stað veruleg aukning til að mæta
þeirri þörf fyrir sérkennslu sem er fyrir
hendi. Ég tel ástandið í sérkennslumálum til
skammar fyrir yfirvöld menntamála í þessu
landi. Tímarnir, sem útdeilt er til sérkennslu,
eru svo fáir að það verður aldrei hægt að sinna
öllum sem þess þurfa, jafnvel þótt góður vilji
kennara sé fyrir hendi.
- Hvaða leiðir vilt þú benda á til úrbóta?
Fyrst og fremst að hverjum nemanda sé
sinnt eftir getu. Ef slíkt á að vera hægt þarf
mikilla breytinga við. Hvað varðar flogaveik
börn geta sum þeirra, eins og áður segir, hald-
iö í við jafnaldra sína á meöan önnur geta það
ekki. Þeim þarf að sinna og það mun betur en
nú er gert. Ég læt mig dreyma um skóla þar
sem hver nemandi fær að hafa sinn takt ef svo
má að orði komast og fær námsefni miðað við
getu og ástand. Það sem ég á við er að ef
nemandi þarf lengri tíma en aðrir til að ná því
námsefni sem honum er ætlað þá á að mæta
því. Ef hann aftur á móti þarf skemmri tíma til
þess þá á einnig að mæta því.
- Ertu vongóður um að slíkt eigi eftir að
gerast í íslensku skólakerfi?
Nei, það er ég svo sannarlega ekki, enda tel
ég mig ekki hafa ástæöu til að vera það ef ég
miða við þá reynslu sem foreldrar flogaveikra
barna hafa.
FLOGAVEIK BÖRN OG ÍÞRÓTTIR
- Geta flogaveik börn stundað sömu
íþróttir og önnur börn?
Já, það geta þau tvímæialaust og eiga að
gera. Ég tel það mjög af hinu góða ef flogaveik
börn stunda íþróttir. Sjálfur var ég mikið f
íþróttum á mínum yngri árum þó ég væri floga-
veikur og náöi ágætis árangri. Ég var í Val og
við urðum meðal annars fslandsmeistarar og
ég komst á sínum tíma í unglingalandsliðið.
- Hvað um sund, getur ekki verið hættu-
legt að fá flog í sundi?
Jú, en það verður bara að fylgjast vel með
þeim flogaveika í sundi. Það má ekki láta
flogaveiki hindra sig í að stunda sund. Sjálfur
syndi ég mikið og svo er einnig um dóttur
mína. Það er mikils virði að foreldrar láti sund-
kennara vita af flogaveiku barni en undir eng-
um kringumstæðum á aö banna barninu að
stunda sund þrátt fyrir möguleika á flogi.
FLOGAVEIKIR OG UNGLINGSÁRIN
- Tekur flogaveikin sjálf einhverjum
breytingum við það að flogaveik stúlka fær
blæðingar?
Hún getur gert það enda eiga sér stað miklar
breytingar á starfsemi líkamans við það að
blæðingar hefjast. Ég þekki stúlku sem getur
reiknað út eftir tíðahringnum hvenær hætta er
á kasti.
- Nú hljóta að fylgja þessum árum
vandamál hjá flogaveikum sem ekki eru
þau sömu og hjá öðrum unglingum.
Já, á þessum aldri verður þeim æ Ijósara
hvað þau skera sig úr hópnum. Þau eiga erfið-
ara með aö fylgja félögum sínum vegna út-
haldsleysis. Þau þurfa sum að taka mikið af
lyfjum og það hefur sín áhrif á úthaldið. Þegar
til dæmis farið er út að skemmta sér þurfa
flogaveiku unglingarnir oft að hvíla sig vel áður
og síðan helst að eiga frí daginn eftir til þess
að jafna sig. Þau hafa oft ekki sömu möguleika
á að njóta þessara ára eins og aðrir unglingar.
Annað sem gerir þeim unglingsárin erfið er að
fæst þeirra geta tekið bílpróf, sem flestum
unglingum er mikils virði eins og við vitum.
- Fá flogaveikir ekki að taka bílpróf?
Til að fá að taka bílpróf verður viðkomandi
að hafa verið laus við flogaköst í tvö ár. Þó eru
til undantekningar frá þessum reglum í nokkr-
um tilfellum eins og hjá stúlkunni sem ég
nefndi hér að framan en hún er ein af þeim
sem fengið hafa bílpróf.
- Telur þú þessar reglur réttlátar?
Einhvers staðar veröur að draga mörkin.
Það er sárt fyrir þessa krakka að fá ekki að
taka bílpróf eins og aðrir en þessar reglur gilda
víðar en hér á landi. Síðan geta læknar metið
hvert tilfelli fyrir sig og það er sjálfsagt að láta
gera það.
- Hvað um kynlíf og getnaðarvarnir?
Flogaveikir geta stundað kynlíf eins og allir
aðrir. Varðandi getnaðarvarnir geta allflest
flogaveikilyf haft áhrif á pilluna sem lýsir sér í
minnkuðu öryggi. Það hefur komið fyrir að
konur, sem taka flogaveikilyf, verða þungaðar
þrátt fyrir að þær hafa veriö á pillunni. Þetta
þýðir þó ekki að flogaveikar konur geti ekki
notað pilluna en þær ættu að hafa samráö við
kvensjúkdómalækni vegna þessa.
FLOGAVEIKI OG ÞUNGUN
- Getur það skaðað fóstrið ef flogaveik
kona fær flog á meðgöngu?
Nei, slíkt gerist yfirleitt aldrei. Meirihluti
þeirra sem fá flogaköst á meðgöngu eignast
heilbrigð og eðlileg börn. Margar gerðir floga-
kasta, svo sem ráðvilluflog og störuflog, hafa
engin áhrif á fóstrið. Krampaflog geta aftur á
móti haft áhrif ef blóðstreymið til fóstursins
minnkar tímabundið við flogakastið. Barnið
getur einnig skaðast ef móðirin dettur í floga-
kasti en það er afar sjaldgæft. Flestar mæður,
sem hafa krampaflog, eignast eftir sem áður
heilbrigð börn.
- Hvað um brjóstagjöf? Geta lyfin, sem
flogaveikar konur taka, haft áhrif á barnið?
Það er engin ástæða til að banna flogaveik-
um mæðrum að hafa börn sín á brjósti vegna
lyfjameðferðar. Yfirleitt er lyfjamagn það sem
fer í brjóstamjólkina svo lítið að áhrifa gætir
ekki hjá barninu.
- Er flogaveiki arfgeng?
í örfáum tilfellum getur tilhneiging til floga-
veiki erfst en það eru undantekningatilfelli.
FORDÓMAR
- Ríkja fordómar gagnvart flogaveikum
á íslandi?
Því miður verða ég að svara þessari spurn-
ingu játandi. í íslenskum lögum er að finna
ákvæði um tiltekna hópa sem ekki mega gifta
sig og þar til fyrir rúmum áratug gilti þetta einn-
ig um flogaveika. Þegar ég ætlaði að gifta mig
1968 þurfti ég undanþágu frá lögum til þess.
Það er engin furða þó að fordómar ríki í garð
flogaveikra þegar ríkisvaldið gefur slíkt for-
dæmi. Ég hef heyrt margaróhugnanlegarsög-
ur um fordóma gagnvart flogaveikum. Meðal
Frh. á bls. 31
10. TBL. 1991 VIKAN 27
LJÓSM.: BRAGI Þ. JÓSEFSSON