Vikan - 20.03.1995, Blaðsíða 6

ATAKASAGA
bæði gölluð gen sem eru
það sem kallað er víkjandi.
Af þeim sökum þurfa þau að
erfast frá báðum foreldrum
til þess að gallinn komi fram
hjá afkvæmi þeirra. Þetta er
talið stafa af skyldleika.
„Fyrir sex ættliðum síðan,“
segir Bogga, „giftust syst-
kinabörn. Sá skyldleiki
myndar þennan galia með
stökkbreytingum f genum af-
komenda þeirra og mætist
síðan í okkur Gunnari. Við
erum bæði ættuð frá Ólafs-
firði í móðurætt og rekjum
ættir okkar í Svarfaðardal.
Um þetta höfðum við ekki
hugmynd enda liggur skyld-
leiki okkar svo aftarlega, eða
í sjötta ættlið."
Auk Aðalbjargar eiga þau
Gunnar og Bogga, sem nú
eru skilin, tvo drengi. Sigurð
Örn, sem er 21 árs, og Hilm-
ar Örn, 16 ára. Taldar eru
75% líkur fyrir því að þeir
hafi í sér gölluðu genin en
ekki er unnt að greina það
með rannsóknum.
„Fyrir þá merkir það að
þeir megi ekki kvænast sér
skyldum konum framar en f
sjötta ættlið til þess að þessi
erfðagalli birtist ekki í börn-
unum þeirra,“ segir Bogga.
ÁTTI AÐEINS AÐ LIFA
EITT ÁR
En Aðalbjörg er fleira en
ellefu ára stelpuskott með
greind sennilega yfir meðal-
lagi. Hún er kraftaverk. Við
fæðingu gáfu læknar foreldr-
um hennar vonir um að þau
myndu í mesta lagi njóta
samvista við hana í eitt ár.
Varla lengur. Fjörkálfurinn,
sem reglulegaskopparfram-
hjá og yfir blaðamann Vik-
unnar meðan hann staldrar
við heima hjá henni, er lif-
andi sönnun þess að lækna-
vísindin geta sem betur fer
haft rangt fyrir sér.
Það er þó sár og bitur
reynsla og mikil sorg sem
einnig býr þarna með þeim
mæðginum fjórum og föður
þeirra sem enn er tíður gest-
ur og góður á heimilinu þrátt
fyrir skilnaðinn.
Árið 1976 fæddist þeim
Boggu og Gunnari stúiku-
barn sem reyndist mikið fatl-
að. Fötlun stúlkunnar var
svipuð fötlun Aðalbjargar, þó
ekki nákvæmlega eins. En
hálfir háls- og hryggjarliðir
voru meðal einkenna fötlun-
ar hennar. Báðir fætur voru
heilir en samvaxin rif öðrum
megin. Stúlkan lést aðeins
9 mánaða gömul.
Þá var erfðafræðin
ekki komin á það vís-
indalega stig sem nú er
og var álitið að í
tiiviki hefði móðir náttúra
einfaldlega gert mistök. Ann-
að var uppi á tengingnum
þegar Aðalbjörg kom til sög-
unnar en þrátt fyrir það var
erfðagalli hennar ekki grein-
anlegur á fósturstigi og er
ekki enn. Engu að síður er
ir. Hún er því óeðlilega
búkstutt og hefur lítið rými
fyrir lungu og hjarta. Einnig
vantar rifbein og bein í
mjaðmagrind. Og vinstri fót-
ur er mjög visinn og beygður
og þvf hefur Aðalbjörg engin
not af honum. Að vísu hafa
rannsóknir leitt í Ijós að
beygju- og réttivöðvar um
hnéð eru fyrir hendi og fyrir
dyrum stendur aðgerð til
þess að rétta úr fætinum.
„Hún bíður eftir því að
komast í aðgerðina en þó
eru eftir ýmsar rannsóknir,"
segir Bogga og á þar við
lungnamyndatökur og hjarta-
prófanir þar sem gengið
verður úr skugga um hvort
hún þoli svæfingu. Aðalbjörg
fylgist með móður sinni
segja frá þessu. Gefur síðan
frá sér óttablandið kokhljóð
en í augum hennar leynir sér
ekki eftirvæntingin og hlökk-
un til þess að geta farið um
á tveimur jafnfljótum.
Aðalbjörg ber fötlun sína
mjög með sér. Hún er smá-
vaxin og brjóstkassi hennar
aflagaður. Og visni fótlegg-
urinn er beygður um hnéð,
eins og Aðalbjörg geri sér far
um að hoppa um á öðrum
fæti.
ERFÐAGALLI VEGNA
SKYLDLEIKA
Ástæða fötlunar Aðal-
bjargar er rakin til erfðagalla.
Foreldrar hennar, Bogga og
Gunnar Sigurðsson, bera
Mæögurn-
ar Aö-
albjörg og
Aöalbjörg.
Sú yngri á
viö afar
óvenjulega
fötlun aö
glíma, búk-
urinn hefur
afar lítiö
rými fyrir
lungu og
hjarta.
Hún átti
aöeins aö
geta lifaö
eitt ár!
Sæll, ég er Aðalbjörg!“
Hún tekur á móti
mér í dyrunum. Heils-
ar með þéttingsföstu og
ábyrgu handtaki. Hoppar
síðan létt og örugglega á
heilbrigða fætinum inn úr
forstofunni. Þar stendur
móðir Aðalbjargar Gunnars-
dóttur. Hún heitir líka Aðal-
björg og er Sigþórsdóttir. Við
skulum kalla hana Boggu.
Ég er staddur í Hafnarfirði
og við heimili Aðalbjarganna
heyrist niður sjávarins og
höfnin blasir við. Þær búa
þarna rétt við flæðarmálið.
Enda leikur Aðalbjörg sér
gjarnan í fjörunni, þrátt fyrir
fötlun sína. Getur meira að
segja skákað heilbrigðum
vinum sínum þegar skyndi-
lega flæðir að.
Viö förum í fjöruna síðar.
Setjumst fyrst inn í stofu.
Aðalbjörg lætur fjörlega.
Hún virðist svo kraftmikil að
sennilega myndi hún sveifla
sér í Ijósakrónum og stökkva
upp á húsþök ef hún ætti
ekki við fötlun sína að etja.
ER Á LEIÐ í AÐGERÐ
Fötlun Aðalbjargar er fyrst
og fremst fólgin í því að allir
háls og hryggjarliðir eru hálf-