Vikan - 24.05.1999, Blaðsíða 45

með honum barnsmeðlag.

gæti verið sjúkur fyrir tilverknað
föður síns. Þegar læknarnir loks
fundu út hvað amaði að honum
var alnæmið komið á lokastig.
Hann var orðinn svo veikur að
Jennifer segist hafa verið byrjuð
að undirbúa jarðarförina hans.
„Áður en Brandon fékk réttu
sjúkdómsgreininguna var stöðugt
verið að reyna á honum ný lyf.
Ég annaðist hann heima og þurfti
stöðugt að vekja hann til þess að
gefa honum lyfin. Þannig gekk
þetta í fjóra mánuði áður en hann
fékk réttu sjúkdómsgreininguna.
Þá sögðu læknarnir mér að þeir
ættu ekki von á þvi að hann gæti
lifað lengur en nokkra mánuði. Á
næstu vikum léttist hann um
mörg kíló, hann var stöðugt með
háan hita og of máttlaus til þess
að geta stigið í fæturna. Ég var
viss um að hann gæti dáið
hvenær sem var og var búin að
ákveða að hann yrði jarðaður í
uppáhaldsskónum sínum sem
hann kallaði „mannaskóna" sína.
En Jennifer er mjög sterk kona
og viljastyrkur hennar er jafn
sterkur og ást hennar til sonarins.
Hún ákvað að gera hvað sem í
hennar valdi stóð til þess að
bjarga lífi hans. Hún sat tímunum
saman á bókasafni sjúkrahússins
og las læknabækur, rannsóknar-
skýrslur og úrklippur úr blöðum
og reyndi að komast að einhverju
sem gæfi einhvern vonarneista.
Að lokum rakst hún á grein um
byltingarkennda lyfjameðferð
sem væri verið að reyna á full-
orðnu fólki sem þjáðist af al-
næmi. Læknarnir neituðu að gefa
Brandon lyfin. En Jennifer hætti
ekki fyrr en hún fékk þá til þess
að samþykkja það. Það varð til
þess að bjarga lífi Brandons.
„Ég var ákveðin f því að læra
sem mest um sjúkdóminn," segir
Jennifer. „Ég gat ekki til þess
hugsað að Brandon dæi í hönd-
unum á mér og vildi gera allt sem
í mínu valdi stóð til þess að
bjarga honum. Eftir að ég las um
lyfjameðferðina varð ég að berj-
ast fyrir því að hann fengi hana.
Læknarnir sögðu mér að þeir
væru hræddir við að gefa honum
Vikan 45
_______________
Brandon hefur lítið mótstöðu-
afl, oft er hann svo illa haldin af
verkjum að það er nauðsynlegt
að gefa honum morfín. Tvisvar á
dag kemur hjúkrunarfræðingur
heim til hans og gefur honum lyf-
ið í gegnum magaslöngu.
Jennifer á ennþá erfitt með að
kyngja þeirri staðreynd að nokkur
maður geti gert það sem Brian
gerði syni sínum. Þegar hún horf-
ir til baka segist hún hissa á
sjálfri sér að hafa ekki uppgötvað
hvern mann hann hefur að
geyma. Brian sagði henni að
hann væri ófær um að geta börn
og þess vegna varð hún hissa
þegar hún uppgötvaði að hún var
ófrfsk. „Hann varð mjög reiður
þegar ég sagði honum fréttirnar
og sagðist alls ekki kæra sig um
börn. Hann sagðist vera viss um
að hann ætti ekki barnið."
Meðan Jennifer var ófrísk lagði
Brian hvað eftir annað hendur á
hana. Hann flutti til Saudi-Arabíu
stuttu áður en Brandon fæddist.
„Ég féll fyrir Brian í fyrsta skipti
sem ég sá hann. Hann virkaði
mjög indæll maður. En eftir að við
giftum okkur var ég fljót að sjá að
oft er flagð undir fögru skinni."
Ef Brandon deyr úr sjúkdómn-
um verður pabbi hans dæmdur
fyrir morð. Hins vegar gæti hann
verið látinn laus til reynslu eftir 15
ára fangelsisvist. Jennifer finnst
það óréttlátt. „Það er ekkert til
sem heitir reynslulausn fyrir son
minn, hann fær aldrei annað
tækifæri og kemur aldrei til með
að ná fullri heilsu. Þessi maður
stjórnar ennþá lífi okkar."
lyfin vegna þess að þau væru
ætluð fullorðnu fólki. En ég sagði
við þá: „Þið verðið að taka
áhættuna. Vissulega er mögulegt
að hann deyi af lyfjaskammtinum
en það er öruggt að hann lifir ekki
lengi án lyfja." Að lokum tókst
mér að sannfæra þá. Lyfjameð-
ferðin var ennþá á tilraunastigi en
ég vissi að þetta var eina úrræðið
sem okkur stóð til boða. Og
kraftaverkið gerðist; Brandon
þoldi lyfin og í dag greinist hann
ekki lengur með alnæmi."
Brandon hatarföðursinn meira
fyrir að valda mömmu sinni sorg
en að eyðileggja líf sitt. Hann
langar til þess að hitta föður sinn
og krefja hann svara. Jennifer var
viðstödd réttarhöldin og í hvert
sinn sem hún kom heim spurði
Brandon: „Sástu pabba?"
„Hann er á þeim aldri þegar
strákar líta upp til föður síns og
taka hann sér til fyrirmyndar,"
segir Jennifer. Brandon á aftur á
móti pabba sem ber ábyrgð á
sjúkdómi hans. Hann langarað
heyra pabba sinn segja að hon-
um þyki þetta leiðinlegt
og vill að hann biðji sig
fyrirgefningar. Ég sagði
honum sannleikann; það
eina sem pabba hans
finnst leiðinlegt er að
það komst upþ um
hann.”
Meðan á réttarhöld-
unum stóð skrifaði
Brandon dómaranum
bréf. í bréfinu stóð: „Ég
er sár og reiður. Ég vona
að pabbi eigi eftir að

eyða allri ævinni í fangelsi.
Hvernig gat hann gert þetta?"
í dag er Brandon hress og kát-
ur og reynir að láta sjúkdóminn
ekki stjórna lífi sínu. Hann hefur
gaman af körfubolta og takmarkið
er að geta hjólað á nýja hjólinu
án þess að nota hjálpardekkin.
Annað takmark er að fá að gista
einhvern tímann hjá einhverjum
vina sinna. En staðreyndin er sú
að margir vina hans fá ekki leng-
ur að leika við hann og upp komu
vandamál þegar Brandon átti að
byrja í skóla. „í fyrstu kröfðust
skólastjórinn og kennararnir þess
að Brandon fengi kennslu
heima," segir Jennifer. „Það átti
að einangra hann frá hinum börn-
unum. Þegar loksins var sam-
þykkt að hann kæmi í skólann
var farið með hann inn í skóla-
stofu þar sem hann var einn með
kennaranum. Engin önnur börn
voru í stofunni. Það er útilokað
að Brandon smiti hin börnin en
fólk er svo fullt af fordómum og
veit yfirleitt mjög lítið um þennan
sjúkdóm."