Morgunblaðið - 08.01.2009, Page 14

14 FréttirINNLENT
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 8. JANÚAR 2009
Eftir Bergþóru Njálu Guðmundsdóttur
ben@mbl.is
GREINING á einhverfu er í flestum tilfellum
mikill léttir fyrir aðstandendur enda þýðir
hún að auðveldara er fyrir þá að fá þjónustu
við hæfi. Gríðarleg fjölgun hefur orðið í grein-
ingu á einhverfu á síðustu tveimur árum.
Hjörtur Grétarsson, formaður Umsjón-
arfélags einhverfra, segir áhuga á einhverfu
hafa aukist mjög, ekki bara vegna útgáfu ný-
legra bóka um fötlunina sem og bíómynd-
arinnar Sólskinsdreng-
urinn sem frumsýnd verður
á morgun, heldur hafi
greining á fötluninni aukist
mjög síðustu tvö ár. „Á síð-
ustu tveimur árum voru
hátt á þriðja hundrað ein-
staklingar greindir, 118 ár-
ið 2007 og áætlað um 150
árið 2008. Venjulega eru 27
greindir í nýjustu árgöng-
unum á Íslandi svo þarna
var greinilega uppsöfnuð þörf fyrir grein-
ingu.“
Þar sem einhverfa læknast ekki þarf ein-
hverfur einstaklingur þjónustu frá leikskóla
„og upp úr“, að Hjartar sögn. „Víðast hvar úti
á landsbyggðinni hefur þjónustan verið mun
betri en hér á höfuðborgarsvæðinu. Þegar við
höfum hitt hópa úti á landi hefur víðast hvar
komið í ljós að þjónustan er þokkaleg. Hér í
bænum hafa hins vegar verið vandamál. Í leik-
skólum er talsvert deilt um hvort eigi að nota
atferlismótun eða svokallaða TEACCH að-
ferðafræði við að þjálfa einstaklinga og for-
eldrar hafa verið að velja þar á milli. Þjón-
ustan hefur þó verið vaxandi og batnandi í
leikskólum í borginni.“
Algengast er að einhverf börn séu í venju-
legum leik- og grunnskólum, innan um ófatl-
aða jafnaldra sína. Hjörtur segir snemmtæka
íhlutun, þ.e. að byrja markvissa þjálfun
snemma, sem og lyfjagjöf skila mestum ár-
angri fyrir einstaklinginn og þjóðfélagið.
„Það er talsvert talað um hvort eigi að vera
sérskólar fyrir einhverfa eða hvort þeir eigi að
fara inn í almennu skólana. Það er hins vegar
með skólana eins og búsetuúrræði og atvinnu-
úrræði að það er ekkert eitt rétt í þeim efnum.
Mjög margir einhverfir einstaklingar pluma
sig vel í gegn um venjulega skóla, og þá með
einhvers konar stuðningi. Stundum eru ein-
staklingar teknir út úr bekkjum í kannski 40%
af tímanum í sérkennslu eða sérdeildir sem
eru víða í skólum. Svo eru alltaf einhverjir –
þeir sem eru með mestu fötlunina – sem fara í
sérskóla eins og Öskjuhlíðarskóla. Það þarf
mjög fjölbreytt úrræði því þessi hópur er svo
ólíkur innbyrðis.“
Margir vilja loka sig af
Hann segir misjafnt hversu vel starfið í
skólunum gangi. „Það kemur fjármagn með
hverjum fötluðum einstaklingi inn í skólana en
það er mjög misjafnt hvernig því er ráðstafað.
Stundum hafa foreldrar lent í ströggli við for-
ráðamenn skóla sem hafa ekki haft skilning á
þessari fötlun og fela sig á bak við þá afsökun
að það sé svo mikið af vandamálum í skólanum
að það þurfi að setja þessa peninga í þau.
Stundum vantar líka fagfólk. En þegar viljinn
er fyrir hendi og gott samstarf er milli for-
eldra og skóla gengur þetta yfirleitt vel.“
Hjörtur bætir því við að talið sé mikilvægt
fyrir þjálfun barnanna að þau séu innan um
„venjulega“ krakka. „Margir þessara ein-
staklinga vilja reyndar loka sig af og líður
best þegar þeir eru einir í sínu herbergi, í
tölvuleiknum eða á You Tube. En það er ekki
best fyrir þá sjálfa. Félagslegi þátturinn er oft
erfiður að eiga við. Það er iðulega hægt að
þjálfa krakkana, láta þá læra og ýmislegt í
þeim dúr en síðan gengur ekkert á félagslega
sviðinu.“
Þannig þurfi að bæta úr félagslegum úr-
ræðum fyrir þennan hóp. „Sveitarfélögin hafa
boðið upp á liðsmenn en það hefur verið
vandamál hingað til að fá fólk til að sinna þeim
störfum.“ Þá haldi Umsjónarfélag einhverfra
úti hóp fyrir 18 ára og eldri, sem kallast Út úr
skelinni, og gefi góða raun.
Um 500 félagsmenn, þ.e. aðstandendur og
fagfólk, eru nú í Umsjónarfélagi einhverfra og
hefur þeim fjölgað mikið í takt við aukna
greiningu. Að sögn Hjartar gætir félagið
hagsmuna einhverfra, t.d. með því að berjast
fyrir úrbótum á greiningu og úrræðum í þjálf-
un, skólamálum, atvinnu- og búsetumálum.
Útgáfa og fræðsla skipar líka stóran sess, fé-
lagið heldur úti 7 foreldrahópum, bæði á höf-
uðborgarsvæðinu og úti á landi, rekur skrif-
stofu sem félagsmenn geta leitað til og
stendur fyrir fræðslufundum. Þá styrkir það
fagfólk til að sækja sér aukna þekkingu til út-
landa, svo eitthvað sé nefnt. Helsta baráttu-
mál félagsins er einmitt að auka þekkingu fag-
fólks á ólíkum þjálfunaraðferðum auk þess
sem búsetumál einhverfra hafa verið í brenni-
depli.
Mörg sorgleg dæmi
„Það er mikill skortur á búsetuúrræðum,
sérstaklega á Suðurnesjum og í Reykjavík,“
segir Hjörtur. „Þetta gildir um alla aldurs-
hópa, alveg niður í skammtímavistun fyrir
börn. Hvað eldri einstaklinga varðar hentar
sumum vel að vera á sambýlum, aðrir þurfa
þjónustu heim til sín og það er mikil hreyfing í
þá átt núna. Fyrir tveimur árum var stofnað
áfangaheimili þar sem fólk fær að spreyta sig
á því að búa áður en það fer eitthvað annað.
Búsetuformin geta því verið mjög fjölbreytt.“
Hann segir mikinn skort á öllum tegundum
þeirra og þannig séu dæmi um rígfullorðna
einstaklinga sem búa fram eftir öllum aldri
hjá foreldrum sínum. „Það eru mörg sorgleg
dæmi um að foreldrar lendi í eins konar fang-
elsi með sínum einstaklingi og margir ein-
hverfir búa með foreldrum sínum þangað til
þeir fara á elliheimili. Það er hvorugum hollt.“
Hjörtur svarar játandi þegar hann er
spurður hvort félagið óttist afleiðingar krepp-
unnar á þjónustu fyrir einhverfa. „Það eru
dæmi um úrræði sem er verið að leggja niður
út af kreppunni. Auðvitað óttumst við þetta og
því þurfa allir að vera á varðbergi og flagga ef
slíkt er í uppsiglingu.“
Gríðarleg aukning hefur orðið í greiningu á einhverfu á Íslandi á tveimur síðustu árum
Morgunblaðið/Þök
Einmana Bæta þarf félagsleg úrræði fyrir einhverfa, sem oft líða fyrir að vera utanvelta.
Hjörtur
Grétarsson
„ÉG upplifi þetta sem létti, af því að
ég veit að nú á hann rétt á ákveð-
inni þjónustu sem hann fékk ekki
áður. Hann er ekki lengur á gráu
svæði,“ segir Linda Berry, mamma
Aarons Ísaks sem er á 11. ári og var
greindur með einhverfu nú í desem-
ber.
Allt frá því Aaron var fimm ára
hefur leikið grunur á að hann sé á
einhverfurófi. „Þegar hann var
fjögurra ára fékk hann ADHD-
greiningu, þ.e. ofvirkni með athygl-
isbrest. Ári síðar lenti hann í úrtaki
fyrir rannsókn sem nokkrir barna-
og barnageðlæknar stóðu fyrir á
hegðun og þroska fimm ára barna.
Þar greindist hann með mótþróa-
þrjóskuröskun, en hún fylgir oft
ADHD. Strax þá kom fram grunur
um einhverfu auk einkenna um
tourette-heilkenni,“ sem lýsir sér
m.a. í kækjum og þráhyggju-
hegðun. Staðfestingu á tourette-
greiningunni fengu þau skömmu
síðar hjá barnalækni.
„Það var svo í kjölfar innlagnar á
BUGL fyrir tæpum tveimur árum
sem þetta greiningarferli hófst,“
heldur Linda áfram. „Þá var tekið
svokallað ADI-viðtal sem er viðtal
við foreldri og bara partur af heild-
argreiningunni. Seinni hlutinn kom
núna í desember, en það var ít-
arlegt skoðunarviðtal við Aaron.“
Niðurstaðan var ódæmigerð ein-
hverfa. „Hann er með háa greind og
á auðvelt með tal og tjáningu. Hins
vegar vantar upp á getu hans í fé-
lagslegum samskiptum auk þess
sem hann er með þráhyggjuáráttu.“
Fram að þessu hefur Aaron haft
stuðningsfulltrúa í skólanum og
eina helgi í mánuði fer hann í
skammtímavistun. „Þannig hef ég
fengið að hvílast og hann breytt um
umhverfi. Reyndin er sú að hegðun
hans hefur versnað eftir því sem
hann hefur elst en talið er að erf-
iðasti tíminn sé frá níu ára og fram
yfir kynþroska.“
Þá hefur Aaron verið á lyfjum frá
fjögurra ára aldri, en þeim hefur
þurft að breyta reglulega. „Erf-
iðasti hlutinn er samt skólinn. Eins
og staðan er í dag er hann lítið sem
ekkert inni í bekk sem gerir hann
mjög félagslega einangraðan. Hann
langar að eiga vini og sækist eftir
því bæði utan skólans sem innan
hans, en honum helst ekki á þeim.
Asperger-heilkenni og ódæmi-
gerðri einhverfu er oft best lýst sem
félagslegri lesblindu. Ég hefði því
viljað sjá markvissa atferlismótun
og styrkingu í félagsfærni í skól-
anum.“
Linda segir þau mæðgin reyna að
taka á þessu með húmor. „Hann
grínast stundum með að hann sé
„svo einhverfur“ eða eitthvað í
þeim dúr. En stundum fer hann al-
veg niður og upplifir sig mjög öðru-
vísi.“
Gott að vera ekki lengur á gráu svæði
Morgunblaðið/Golli
Mæðgin Linda segir félagslega þáttinn erfiðastan og að Aaron Ísak vilji gjarnan eignast vini. Honum helst þó illa á
þeim, enda er ódæmigerðri einhverfu oft lýst sem félagslegri lesblindu. Kötturinn Breki er betri en enginn.
Einhverfa greinist í grófum dráttum í þrjá
þætti. Í fyrsta lagi eru hindranir í fé-
lagslegu atferli en þá þróast samskipti
barnsins við aðra ekki með eðlilegum
hætti. Í öðru lagi þróast mál, tjáskipti og
leikur ekki eðlilega, barnið talar lítið eða
ekkert og á erfitt með eftirhermu-, ímynd-
unar- og hlutverkaleiki. Loks er ár-
áttukennd hegðun sem t.d. getur brotist
út í síendurteknum hreyfingum eða sér-
kennilegum áhugamálum.
„Ef viðkomandi greinist með alla þessa
þrjá þætti er hann með dæmigerða ein-
hverfu,“ segir Hjörtur. „Ef hann greinist
með tvo þætti er hins vegar um ódæmi-
gerða einhverfu að ræða, en engu að síður
er einstaklingurinn með fötlun á
einhverfurófinu. Það gildir líka um þá sem
eru með Asperger-heilkenni. Í öllum þess-
um tilvikum er viðkomandi mældur með
það mikil frávik að þau eru hamlandi fyrir
hann og hann þarf á einhvers konar
stuðningi eða úrræðum að halda.“
Hvað er einhverfa?
Fjölbreytt úr-
ræði nauðsynleg