Vera - 01.10.1999, Blaðsíða 34

Hrafnhildur finnur mikia óbeislaða orku i fótum sinum eftir aðgerðirnar. Það hefur verið móður hennar drifkraftur
i glimunni við hið vestræna læknasamfélag.
upplýsingum um
það hvaða árangur
hefur náðst í því að
lækna menn sem
orðið hafa fyrir
mænuskaða. Aug-
lýst verði eftir þess-
um upplýsingum og
þekkingin sameinuð
með því að þeir sem
byrjaðir eru að vinna
með fólk verði kall-
aðir til skrafs og
ráðagerða og fái
tækifæri til að vinna
saman að því að
leysa vandann.
Einnig er gert ráð
fyrir því að upplýs-
ingunum verði safn-
að i gagnabanka
sem lamað fólk geti
gengið að og nýtt sér. Staðreyndin er nefnilega
sú að fullt af lömuðu fólki væri til í að fara í til-
raunaaðgerðir til að þoka málum áfram en það
veit ekki hvert það á að leita og fær heldur
enga aðstoð við það. Þegar þetta hefur tekist
er draumur minn að hægt verði að koma á fót
alþjóðlegri stofnun undir vernd WHO þar sem
gerðar verða tilraunir á fólki (human clinical tri-
al)," segir Auður.
Eftir að Gro hafði samþykkt tillöguna
fól hún dr. Romer, yfirmanni málefna
mænuskaðaðra hjá WHO, að koma
nefndinni á fót. Hann var mjög áhuga-
samur og vildi að Auður hjálpaði til við
að hrinda hugmyndinni í framkvæmd.
En IMSOP var ætlað að vinna verkefnið
þar sem félagið er styrkt af WHO og
þegar á reyndi rákust hugmyndir móð-
urinnar frá íslandi einu sinni enn á veggi
alþjóða læknasamfélagsins. Þar sem dr.
Rossier, tengiliður IMSOP við WHO, var
ekki spenntur fyrir þessu máli virðist hann ætla
sér að svæfa það.
„Mér finnst þetta oft mjög erfitt," segir
Auður og viðukennir að stundum fallist henni
hendur. „Ég verð að brjóta niður hvern múrinn
á fætur öðrum og eyða hugarorku og tíma I að
hugsa út hvernig ég eigi að komast fram hjá
þessum eða hinum svo ég komist þangað sem
ég ætla mér."
Nú standa málin þannig að Benedikt Jóns-
son hefur lagt til við Gro að fyrstu skrefin í
framkvæmd tillögunnar verði stigin á íslandi
með því að upplýsingaöflun fari hérfram. Auð-
ur segir að ef Gro samþykki þetta fái hún frjáls-
ar hendur og geti byrjað að safna upplýsingun-
um hér á landi. Ef Gro samþykki þetta hins
vegar ekki sé hægt að gleyma þessu máli.
Auður segir að margir læknar séu að gera
góða hluti og hún hefur hitt ýmsa þeirra að
máli. „Það eru haldnar stórar læknaráðstefnur
þar sem læknar lýsa því sem þeir eru að gera,
svo er klappað fyrir þeim en ekkert gerist meira
því allir fara heim og halda áfram að vinna hver
í sínu horni. Ég fer ekki ofan af því að ef nást
Ég hef horft á þjáningar dóttur minnar
á hverjum degi í tíu ár og veit að út um
allan heim eru mæður sem vilja berjast
fyrir börnin sín. Þess vegna trúi ég því
að þetta sé verkefni sem konur geti
sameinast um því yfirleitt eru það við
sem hugsum um börnin og þau sem
verða fyrir skakkaföllum.
á árangur þarf að skipta um stefnu. Það þarf
að vinna sérstaklega að því að kalla eftir þess-
ari þekkingu og safna henni á einn stað.
Vegna eiginhagsmuna lækna eru þeir ekki
færir um að sameina þekkingu og þess vegna
verður að beita pólitískum aðferðum og fá
hlutlausa aðila að málinu.
Áður en settir verða meiri peningar í rann-
sóknir þarf að fara yfir hvað búið er að finna út
nú þegar, hverjir hafa komið málum frá rann-
sóknastofunum út ( veruleikann og koma
stjórn á það sem á eftir að rannsaka, í stað
þess að allir séu að rannsaka það sama. En
vinna af þessu tagi þarf að vera undir vernd
viðurkenndrar stofnunar. Ef það tækist er ég
viss um að margir
vildu styrkja verk-
efnið fjárhagslega
og brautryðjendur á
þessu sviði tækju því
fagnandi að geta
sent inn faglegar
upplýsingar.
Ef Benedikt Jóns-
syni tekst að fá verk-
efnið til Islands og
hægt yrði að byrja
að vinna skipulega,
myndi ég hafa sam-
band við fleiri þjóð-
höfðingja, sérstak-
lega konur, og biðja
þær um að tala fyrir
þessu máli þannig
að hrinda megi af
stað alþjóðlegu
átaki. Að fá lækn-
ingu meina sinna eru mannréttindi. Að geta
klórað sér í höfðinu, greitt sér og matað og
farið sjálfur á klósett eru mannréttindi. Engir í
veröldinni hafa minni mannréttindi en þeir sem
geta ekki borið hönd fyrir höfuð sér.
Fullt af lömuðu fólki sem hefði verið til i að
taka þátt í að þróa lækningu hefur nú misst af
lestinni vegna sljóleika þeirra sem betur mega
sín. Ég hef horft á þjáningar dóttur minnar á
hverjum degi í tíu ár og veit að út um all-
an heim eru mæður sem vilja berjast fyr-
ir börnin sín. Þess vegna trúi ég því að
þetta sé verkefni sem konur geti sam-
einast um því yfirleitt eru það við sem
hugsum um börnin og þau sem verða
fyrir skakkaföllum.
Við verðum að trúa á styrk lífsins og
lækningarmátt likamans því hann er
eins og fjölært blóm sem getur skotið út
afleggjurum á ótrúlegustu stöðum ef
hann fær tækifæri til þess. Hrafnhildur
mín segist finna mikla óbeislaða orku í fótum
sínum eftir aðgerðirnar. Á þá staðreynd trúi ég
og styð hana í því að þjálfa sig áfram. Ég spái
því að á næstu fjórum árum munum við geta
sýnt fram á að aðferð Zhangs er leið sem gæti
opnað mörgum lömuðum leið til betra lífs og
verið ómetanlegt innlegg ( heildarlækningu,"
segir Auður Guðjónsdóttir að lokum og þegar
ég kveð er hún komin í símann að tala við er-
lendan lækni um þetta hjartans mál sitt.
34 • VERA