Dagblaðið Vísir - DV - 30.04.2005, Blaðsíða 18

18 LAUGARDAGUR 30. APRlL 2005
Helgarblað DV
Veik og óham-
ingjusöm Alma
' segir að sér hafi liðið
afar illa þegarþessi
mynd var tekin.
Þær Alma Geirdal og Edda Ýrr Einars-
dóttir eiga þaö sameiginlegt að hafa báð-
ar glímt við hinn lífshættulega sjúkdóm
lystarstol. Þær hafa reynslu af úrræðum
heilbrigðiskerfisins og segja farir sínar
ekki sléttar.
„Það er eins og það sé ekki enn búið
að viðurkenna þetta sem sjúkdóm,"
segja þær Alma Geirdal og Edda Ýrr
Einarsdóttir en þessar tvær ungu kon-
ur eiga það sameiginlegt að hafa náð
tökum á hinum banvæna sjúkdómi
lystarstoli. Hvomg þakkar þann árang-
ur viðbrögðum heilbrigðiskerfisins við
veikindum þeirra. Þær segja biðlista til
geðlækna óheyrilega langa og að mildð
sé búið að draga úr fjárframlögum til
þess hluta heilbrigðiskerfisins sem eigi
að hjálpa fólki með átröskunarsjúk-
dóma og gefa þær lítið fyrir þær aðferð-
ir sem beitt er í viðtalstímunum. Þær
séu lfklegri til að viðhalda sjúkdómn-
um og styrkja hann en vinna bug á
honum.
Þeim fannst ekki hægt að bíða leng-
ur eftir því að kerfið tæki á málunum
og hafa nú stofnað samtök, sem þær
nefha Forma, og ætluð em átröskunar-
sjúklingum. Saman ætla þær að nýta
reynslu sína og bjóða upp á 10 vikna
hópmeðferðir án endurgjalds fyrir þá
sem langar að ná bata í veikindum sín-
um.
Þær börðust sjálfar fyrir andlegri og
lfkamlegri heilsu sinni og bám sigur úr
býtum. Báðar þeirra taka samt skýrt
fram að þær séu ekki vissar um að sá
árangur haldi þó þær muni vissulega
reyna allt til að halda honum við. Stáð-
reyndin sé einfaldlega sú að fáir þeirra
sem einu sinni þurfi að glfma við þessi
veikindi geti sagt að raunverulegum og
endanlegum bata hafi verið náð.
Byrjaði á annarri meðgöngu
Margir vilja ekki viðurkenna átrask-
anir sem raunverulegan sjúkdóm og
tengja þær við uppátæki unglingsár-
anna. Alma segir að þótt unglingar séu
vissulega viðkvæmir fyrir þessum sjúk-
dómi sé þetta misskilningur. Sjálf hafi
hún verið mjög ólíkleg til að fá þennan
sjúkdóm enda var hún orðin 24 ára og
þunguð af sínu öðm bami þegar sjúk-
dómurinn byrjaði að taka á sig mynd.
„Ég veiktist mikið á fyrri meðgöngu
minni og bætti miklu á mig. Þegar ég
gerð mér grein fyrir því að ég átti von á
öðm bami fýlltist ég miklum ótta um
að sama sagan myndi endurtaka sig.
Meðgangan gekk samt eðlilega fýrir sig
en um leið og ég fékk tækifæri til byrj-
aði ég að sttmda líkamsrækt af miklu
kappi. Ég stundaði eðlilega líkamsrækt
ekki nema í fjóra mánuði, þá byrjaði
þetta að snúast í höndunum á mér og
viö tók langt eyðimerkurástand. Æfing-
amar urðu mjög óhóflegar, ég kippti út
Ðeiri og fleiri fæðuflokkum og efdr hálft
ár var ég í raun hætt að nærast en æfði
enn af fullu kappi.
Þetta vár eins og að vera lifandi
dauður, öll orka mín fór í sjúkdóminn
og allt líf mitt var breytt. Ég var í raun
hætt að vera í sambandi við lida bam-
ið mitt og leið eins og ég sjálf væri dá-
in,“ segir Alma með áhersluþunga.
Það fór að rofa til í huga hennar og
hún sá að megmnin hafði heltekið
huga hennar. Hún byrjaði að leita sér
aðstoðar en kom fljódega að luktum
dyrum.
Enginn skilningur þegar á þurfti
„Þetta byrjaði vel, ég fór í tíma hjá
geðlækni en þurftí fljótíega að hætta
þar sem hann fór til útíanda. Eftir það
tóku aðeins við endalausir biðlistar.
Það var aldrei hægt að hringja og fá
upplýsingar, manni var alltaf bent eitt-
hvert annað og enginn gaf manni svör
við því hvemig hægt væri að ná bata."
Alma mætti miklum vanskilningi á
leið sinni til bata, hún hættí í skóla og
var sagt upp vinnu sinni. „Ég var að
vinna í Zöm í Smáralind þegar ég fór
að leita mér bata. Ég nýttí mér veik-
indarétt minn en þegar ég kom aftur
var mér tilkynnt að líklega yæri best
fyrir mig að ég segði upp. Ég spurði
hvort ég gætí ekki fengið helgarvinnu
en fékk þau svör að ekki væri hægt að
treysta svona veikum einstaklingi,“
segir Alma en þegar hún tilkynntí veik-
indi sín í upphafi var henni sagt að
henni yrði sýndur skilningur. Enginn
skilningur var þó fyrir hendi þegar hún
virkilega þurftí á að halda.
Sameiginlegir draumar
Samstarf þeirra stúlkna kviknaði í
raun með því að Alma sá viðtal við
Eddu í tímaritinu Nýju lífi. Hún sá að
þó að sjúkdómur þeirra hefði þróast á
ólíkan hátt áttuþær afar margt sameig-
inlegt og að báðar deildu þær draum-
um um úrbætur. „Ég sá að hún hafði
mikinn metnað fyrir því að eitthvað
yrði gert til að bæta ástandið og koma
öðrum þeim sem glímdu við þessi
veikindi til hjálpar. Ég setti mig í sam-
band við hana og við könnuðum það
sem gert er í heilbrigðiskerfinu. Þó að
góður vilji sé fyrir hendi ríkir mikil
óvissa um fr ekara starf og í raun virðist
allt vera að hætta, fremur en að byija.
Við sáum að það þýddi ekkert að
bíða og ákváðum að hefjast handa
sjálfar.“
Missti fóstur
Veikindi Eddu byijuðu að þróast
þegar hún var 18 ára. Hún segist alltaf
hafa haft frekar h'tíð sjálfsálit og sér-
staklega hafi dregið úr því eftír að hún
kom úr skiptinemadvöl. „Mér fannst
ég ekki alveg komast aftur inn í vin-
konuhóp minn, ég byijaði í smá megr-
un en hún leiddi mig svo langt áfram.
Ég varð ótrúlega upptekin af því hvem-
ig ég leit út og af því að fá viðurkenn-
ingu annarra, tók til dæmis þátt í Ung-
frú ísland.is og svipuðu mgli,“ segir
Edda og hlær.
„Fjölskylda mín hafði áttað sig á að
eitthvað var að og reyndi að fá mig til
að leita mér hjálpar. Sjálf gerði ég mér
samt enga grein fyrir hve. alvarlegt
ástand mitt var.
Ekki fyrr en í haust þegar ég missti
fóstur,“ segir Edda og tónninn í rödd
hennar breytíst. „Ég gerði mér grein
fyrir að ég yrði að taka á þessu sjálf, ég
var búin að gefast upp á einhveijum
stofnunum og fann að ég var eina
manneskjan sem gætí í raun
hjálpað mér.
Eg fór að læra einkaþjálfar-
ann og lesa mér til um þetta
ástand. Á einhvem ótrúlegan
hátt náði ég svo að sigrast á
þessu og í dag er ég mjög langt
komin miðað við hvað stuttur
tími hefur liðið frá því ég rankaði
við mér.“
Klofið sjálf
„Ég rak mig ekki á jafn marga
veggi og Alma enda var ég ekki að
vinna jafn mikið í mínum málum
og hún og leitaði mér því lítillar
hjálpar. „Eg fór samt í hópviðtöl
upp á Landspítala en þau gerðu í
raun ekki annað en að viðhalda
sjúkdómnum. Ég lagðist í þung-
lyndi og fór ekki út úr húsi í margar
vikur.
Mér leið eins og ég væri klofin í
tvær persónur, annars vegar var það
ég sjálf en hins vegar var það sjúk-
dómurinn, þama á milli er svo stans-
laus togstreita.
Það var samt ekkert sem mér
fannst ég geta gert fyrr en ég varð fyr-
ir áfallinu sem fylgdi því að missa
fóstur, ég gerði mér skyndilega grein
fyrir hve ástand líkama míns var
slæmt,“ segir Edda Ýrr en hún segir
að afar erfitt sé fyrir aðstandendur
átröskunarsjúklinga að koma tíl
hjálpar. Hún segir að það besta
sem þeir geti gert sé að hlusta og
láta vita að þeir séu til staðar. Það
sé algerlega bannað að koma með
neikvæðar athugasemdir um útlit
þess sem þjáist af þessum sjúkdómi.
Öll gagnrýni magnist upp og verði til
þess að sjúklingnum Mður enn ver en
áður.
Hún hvetur aðstandendur til að
leita sér upplýsinga um sjúkdóminn og
hafa samband við samtök aðstand-
enda átröskunarsjúklinga. „Það er ekld
hægt að benda á einhverja eina leið
fyrir aðstandendur að feta eftír en mik-
ilvægast af öllu er að lesa sér vel til um
sjúkdóminn. Það er svo einstaklings-
bundið hvað hver þarf. Alma þurftí til

Þráði viðurkenningu
annarra Edda Ýrr segist
lengi hafa þjdðst vegna
l/tils sjálfsálits.
I Lifðu af Alma og Edda háðu
baráttu við iífshættuiegan sjúk
, J dóm og höfðu sigur, ólikt fjöl-
mörgum öðrum sem þjást af
I sömu veikindum.
dæmis að
heyra að hún væri veik til að gera sér
grein fyrir ástandi sínu en ég vildi ekki
heyra á það minnst, ég vissi vel að ég
var veik. Það var meðvituð ákvörðun
hjá mér að prufa að kasta upp.“
Úrræðum fækkar
Edda og Alma telja báðar að átrösk-
unartilfellum fjölgi sífellt þó að úrræö-
um fækki. Þær skipulögðu saman sitt
eigið meðferðarprógramm og nýttu þá
reynslu sem þær höfðu af eigin
baráttu. „Við fórum saman yfir það
sem við hefðum viljað að hefði verið
gert fyrir okkur og hvað okkur fannst
að betur hefði mátt fara.
Alma hafði fengið eitt blað um
æskilegan matseðil fyrir anorexíu-
sjúklinga í bata og þó að ég hafi enn
sem komið er ekki lokið námi í nær-
ingarffæði, nema því sem ég lærði í
einkaþjálfaranáminu, sá ég að þetta
var út í hött,“ segir Edda og það má
glöggt greina reiði í rödd hennar.
„Það er eins og þetta sé ekki viður-
kennt almennilega innan kerfisins og
að það þurfi að leiðbeina fólld með
rétta næringu þegar það byrjar aftur að
borða.
Fólk sem ekki hefur nærst í langan
tíma safiiar oft á sig miklum bjúg þeg-
ar það fer að borða aftur. Þetta viðheld-
ur sjúkdómnum vegna þess hve fólk
með anorexíu er hrætt við að þyngjast.
Læknar vilja ekki horfast í augu við
þessa staðreynd og finnst að sjúklingar
eigi bara að byija borða á eðlilegan hátt
og ekki vera með neitt múður eða sér-
óskir.
Það hlýtur samt að gefa augaleið að
sjúklingur sem hefur fastað í einn
mánuð eins og ég gerði til að mynda
getur ekki farið að borða hvað sem er.
Lfkaminn þolir alls ekki sumar fæðu-
tegundir eftír þannig meðferð og það
þarf að taka tillit til þess.“
Jákvæðni í stað neikvæðni
Stelpumar telja sig ekki á nokkum
hátt vera ver í stakk búnar til að að-
stoða fólk en sérfræðingar. Oft sé
reynsla mun dýrmætari en nokkur
menntun en báðar stefna þær að
frekara námi til að geta nýtt reynslu
sína enn betur en nú.
Þær segja að tílgangur þeirra sé ekki
að lasta það litla sem nú er gert innan
heilbrigðistéttarinnar en telja aðferð-
imar sem þar er beitt ólíklegar til ár-
angurs. ,Á fundina mættum við með
skeifu og engan langaði að gera neitt í
sínum málum. Maður var svo vigtaður
í byijun tímans en það leiddi til þess að
maður gættí þess að svelta sig fyrir tím-
ann. Hver og einn vældi um sína skelfi-
legu reynslu og maður fór út mikið
reiðari en þegar maður kom inn en
með ný ráð og hugmyndir um hvemig
ættí að viðhalda sjúkdómnum.
Við verðum að hafa þetta jákvætt,
segja hallærislega hlutí og faðmaðst.
Það er algerlega að gera sig.“ segja
stelpumar og hlæja.
Eitthvað verður að gerast
Stúlkumar segja að það sé lífs-
spursmál að frekari úrræði verði
fundin fyrir átröskunarsjúklinga.
Fólk verði að gera sér grein fyrir því
að sjúkdómurinn anorexía er ban-
vænn en 18% þeirra sem veikjast af
honum deyja af hans völdum og
fjórðungur glímir við langvinn veik-
indi af völdum sjúkdómsins eftir að
bata er náð. Tahð er að fimm ný til-
felli greinist á viku og stúlkumar vilja
eitthvað gera til að spoma við fjölg-
uninni og veita þeim sem þurfa
hjálp. Eitthvað verði að gerast. Þótt
aðeins sé mánuður liðinn síðan þær
hittust hefur mikið og þarft starf ver-
ið unnið. karen@dv.is