Dagblaðið Vísir - DV - 27.08.2005, Blaðsíða 32

32 LAUGARDAGUR 27. ÁGÚST2005
Helgarblað DV
Sum börn þurfa að berjast við sjúkdóma alla sína æsku. Þessi litlu kraftaverkabörn eru al-
vöru hetjur og neita að gefast upp. DV ræddi við foreldra nokkurra barna sem eiga það sam-
eiginlegt að meira hefur verið lagt á þau en önnur börn. Foreldrarnir eru allir afar stoltir af
litlu hetjunum sínum enda ekki annað hægt.
Sjokkið vegna
greiningarinnar
Kom ari seinna
„Honum líður vel en fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti
og sjúkraþjálfun þrisvar í viku,“ segir Margrét Sigurjóns-
dóttir sem á soninn Hrannar Tuma. Hrannar Tumi fæddist
með ónæmisgalla sem nefnist CVID en foreldrar hans
höfðu gengið lækna á milli í sex ár áður en greiningin
fékkst. Síðustu þrjú árin hefur Tumi verið í meðferð og þar
sem sjúkdómurinn er ólæknandi mun hann þurfa á með-
höndlun að halda alla ævi.
„Meðgangan og fæðingin gengu mjög vel og hann var
hraustur strákur. Hann var hins vegar lengi að byrja að
ganga, var með astma og greindist með of lága vöðva-
spennu auk þess sem hann fékk ítrekaðar sýkingar," segir
Margrét. „Ég er alveg klár á því að þessi sjúkdómuri er van-
greindur á Islandi því ef við miðum okkur við Bandaríkin,
þá ættu 500 manns að vera með hann á meðan aðeins 20 til
30 manns hafa verið greindir hér,“ segir Margrét sem er í
stjórn Lindar - félags um meðfædda ónæmisgalla en
heimasíða félagsins er onaemisgallar.is.
Hrannar Tumi missir einn dag úr skólanum á þriggja
vikna fresti en veikindunum fylgir einnig gigt sem Margrét
segir mestu pláguna. „Stundum getur hann ekki farið í skól-
ann í heila viku auk þess sem hann verður oft lasinn eftir
lyíjagjöfina. Hann hefur átt erfitt andlega enda getur hann
ekki tekið þátt í félagslífmu í skólanum af fullum krafti eins
og hinir strákarnir í bekknum en það sem bjargar honum er
hvað hann er ofsalega gömul sál. Hann er rólegur og góður
drengur og tekur veikindunum með jafnaðargeði."
Margrét segir viðbrögð sín við greiningunni hafa komið
henni sjálfri á óvart. Hún hafði fengið að vita að barnið
hennar yrði veikt alla sína ævi en þó fann hún fyrir miklum
létti. „Þetta var meira sjokk fyrir manninn minn en mig. Ég
var fegin að vita loksins hvað amaði að honum því oft hafði
ég á tilfinningunni að ég væri einfaldlega svona móðursjúk.
En ári eftir að hann greindist kom sjokkið og ég fór ofsa-
lega langt niður,“ segir Margrét og bætir við að hún hafl
óhlýðnast lækninum með því að lesa sér til um sjúkdóminn
á netinu. „Læknirinn varaði mig við að lesa um þetta á net-
inu því þar eru náttúrulega misvísandi upplýsingar. Á ein-
um stað sá ég að lífslíkur þessara barna væri ekki góðar en
læknirinn róaði mig niður og í dag veit ég að lyfln tryggja
honum gott líf. Hrannar Tumi verður að læra að lifa með
sjúkdómnum eins og sykursjúkir og aðrir sjúklingar."
Lífsglaður og
skemmtilegur
hjartastrákur
„Hann hefur alltaf verið mjög meðfæri-
legur, hress og kátur drengur, og er það
enn í dag," segir Gróa Jónsdóttir, móðir
Jakobs Levís sem fæddist með alvarlegan
hjartagalla sem nefnist Transposition of
great vessels.
„Hann hefur það mjög fínt í dag,“ segir
Gróa en hún og eiginmaður hennar eiga
auk þess þrjú eldri börn. Strax í fæðing-
unni kom í ljós að eitthvað væri að en Jak-
ob Levf var blár þegar hann kom í heim-
inn. „Læknir var viðstaddur fæðinguna þar
sem ég var með meðgöngusykursýki," seg-
ir Gróa og bætir við að Jakob Leví hafi ver-
ið tekinn strax og settur á vökudeild.
„Greiningin kom fljótt í ljós og hjartalækn-
ir kom til okkar og lýsti fyrir okkur gallan-
um. Við fórum svo til Boston þegar hann
var fimm daga gamall.“
Hjartagallinn var það alvarlegur að
Jakob Leví hefði dáið ef hann hefði ekki
komist í aðgerð. í dag hefur hann farið
tvisvar sinnum til Boston og er auk þess
undir reglulegu eftirliti. „Við fórum aftur
út í maí þegar hann var sjö mánaða. Að-
gerðin gekk vel en hún var mun stærri en
við bjuggumst við. Önnur æðin var ónýt og
hann fékk æð úr 12 ára barni en um þá æð
þarf að skipta þegar hann verður tíu til tólf
ára,“ segir Gróa. Æðin hefði átt að duga
honum til framtíðar en sagan hefur sýnt að
hún skreppur saman f íslenskum sjúkling-
um.
Gróa segir eldri systkini Jakobs Levís
ofsalega stolt af litla bróður enda duglegur
strákur. Jakob fer ekki á leikskóla heldur er
hann heima með mömmu sinni enda mun
meiri hætta á allskyns sýkingum þegar
maður er svona lítill og veikur fyrir.
„Hann er farinn að babbla heilmikið og
hleypur um húsið í göngugrindinni. Hann
er voðalega lífsglaður og skemmtilegur
strákur," segir mamma hans stolt og vill
nota tækifærið og koma á framfæri þakk-
læti til Gunnlaugs Sigfússonar barna-
hjartalæknis og Báru Sigurjónsdóttur
heimahjúkrunarkonu. „Þau tvö eru búin
að reynast okkur ofsalega vel og eru algjör-
ar perlur."
Stolt af sínum Jakob Leví
ásamt eldri systkinum sínum
og Gróu mömmu sinni.