Dagblaðið Vísir - DV - 27.08.2005, Blaðsíða 33

DV Helgarblað
LAUGARDAGUR 27. ÁGÚST2005 33
Torfi Lárus tekur
veikindunum
I með jafnaðargeði
„Við erum að bíða eftir að komast út til Boston,"
segir Sigurbjörg Ólafsdóttir, móðir Torfa Lárusar sem
er átta ára hetja. Þegar Sigurbjörg gekk með Torfa Lár-
us kom í ljós eftir um 30 vikur að hann þjáðist að sjald-
gæfu sogæða- og bláæðaæxli. Vegna æxlisins er annar
handleggur hans afar þungur sem veldur því að bakið
á honum er skakkt en járnið sem rétta á baídð brotnaði
fyrir rúmum hálfum mánuði.
„Hann er ótrúlega hress," segir Sigurbjörg stolt af
drengnum sfnum og bætir við að Torfi sé auk þess op-
inn að framan svo rifbeinin hægra megin þrýstist á
annað lungað. „Hann getur labbað um en honum líð-
ur betur í göngugrindinni enda úthaldsminni. Hann
fékk smá slink á bakið en það var komin þreyta í jámið
svo það brotnaði," segir hún og bætir við að hann hafi
sjálftir fundið þegar járnið brotnaði og hafi þá orðið
hræddur. Annars taki hann veikindum sínum með
jafnaðargeði.
Torfi Láms er orðinn átta ára en er þó aðeins um
einn metri á hæð. Hann fór í lengingu í mars og bú-
ist er við að hann taki sprett eftir að nýtt jám verður
sett í bakið. „Lengingin tókst mjög vel en hann
mettar iila súrefni og verður því að fá súrefni á
hverri nóttu. Við vonum að það lagist þegar við för-
um út. Við erum öll ofsalega stolt af honum enda
ekki annað hægt. Torfi ætlar í skólann á morgun og
hann hlakkar til að hitta alla krakkana. Hann fer
með göngugrindina með sér og verður bara að fara
sér hægt, sleppa leikfiminni og halda sér frá öllum
hasamum."
Synirnir erfðu siúk-
dóminn frá pabba
sínum
„Við vitum ekki hversu sjónskertur hann er því hann er
ennþá svo ungur," segir Bjargþór Ingi Aðalsteinsson sem á
soninn Júh'us Rúnar sem er rúmlega tveggja
ára. Bjargþór Ingi á einnig soninn Jóhann Is-
fjörð úr fyiTa sambandi. Synir hans tveir erfðu
frá honum sjúkdóminn Cataract sem lýsir sér í
skýi yfir auga og mikilli sjónskerðingu.
„Augasteinamir vom teknir úr Júhusi Rún-
ari þegar hann var aðeins fimm mánaða," seg-
ir Bjargþór en læknar gerðu sér grein fyrir að
Júh'us væri með sjúkdóminn þegar hann var
nýfæddur. Sjálfur er Bjargþór bhndur á öðm auga en hann
vonar að synir hans eigi eftir að hafa betri sjón en hann.
„Tækninni hefur fleygt fram og ég hef alla trú á að þeir eigi
eftir að sjá betur en ég.“
Þegar yngri sonur hans fæddist höfðu læknar sagt Bjarg-
þóri að engar líkur væm á að Jóhann myndi erfa sjúkdóm-
inn. „Mér brá mikið því læknar höfðu fullvissað mig um að
þetta myndi ekki gerast. Þegar í ljós kom að Júlíus væri einnig
með þetta vom vonbrigðin ekki eins mikfl. Þá hefði ég þegar
gengið í gegnum þetta og ég veit að það er hægt að lifa með
þessum sjúkdómi, ég er lýsandi dæmi um það.
í rauninni er ég ánægður með að hann skuli vera hefl-
brigður að öðm leytí því þó sjónin sé dýrmæt, þá getur blint
fólk plummað sig ágætlega," segir Bjargþór og bætír við að
hann hafi alltaf átt erfitt að fylgjast með nákvæmnishreyfing-
um. „Sem betur fer fyrir mig, þá hef ég engan áhuga á skrif-
stofustörfum eða slílcu en hef alla mína ævi unnið llkamlega
vinnu sem hentar mér mjög vel því þá þarf ég ekki að pæla
mikið í sjóninni."
Hægt er að fylgjast með Júh'usi Rúnari á heimasíðunni
juhus.bamaland.is.
Erfitt að horfa
upp á barnið sitt
kveljast
„Hún fékk sitt fyrsta flogakast í október á síðasta
ári þegar hún var tveggja og hálfs árs," segir Áslaug
Ósk Hinriksdóttir, móðir Þuríðar Örnu sem er
þriggja ára. Þurríður Arna greindist með illvíga
flogaveiki og tvö æxli í heila. Engin flogalyf virka á
hana en hún fær um þrjá krampa á dag. Áslaug seg-
ir sér aldrei hafa dottið í hug að ástandið væri jafn
alvarlegt og síðar átti eftir að koma í ljós.
„Fyrsta kastið var einhvers konar störuflog og
þeir héldu fyrst að hún væri með störuflogaveiki.
Síðan fundust æxlin og nú í október munum við
fara til Boston þar sem ákveðið verður hvort þor-
andi sé að gera eitthvað fyrir hana og hvort það sé
áhættunnar virði," segir Áslaug og bætir við að
æxlið sé á svo erfiðum stað að aldrei verði hægt að
fjarlægja það allt.
Þuríður Arna þarf að taka mikið magn af
lyfjum á hverjum degi sem þreyta hana og
því getur hún aðeins eytt um fjórum
klukkutímum á dag á leikskóla. Áslaug segir
köstin ekki lífshættuleg, hún froðufelli ekki
eða bíti í tunguna.
„Þuríður er ótrúlega dugleg og þó hún fái
krampa þá ætlar hún sér alveg hlutina,"
segir hún um dótturina og bætir við að þau
foreldrarnir séu að sjálfsögðu afar stolt af
henni. Áslaug og eiginmaður hennar eiga
einnig 16 mánaða dóttur auk þess sem
þriðja barnið er á leiðinni. Það er því nóg að
gera en Áslaug viðurkennir ekki að lífið sé
erfitt.
„Það er náttúrulega erfitt að þurfa að
horfa upp á hana því hún er mjög mikið
lasin og því reynir þetta á. En við fáum góða
hjálp og ég held að við gætum ekki átt að
betri fjölskyldu. Við erum að því leyti mjög
heppin því við þurfum aðeins að smella
fingrum og þá eru allir tilbúnir að hjálpa."
Fallegar mæðgur
Áslaug með dætumar
sínar tvær.