Fréttatíminn - 20.09.2013, Side 58

2 Helgin 20.-22. september 2013
H ér, hjá okkur á Íslandi, verð-ur fátt um svör, þegar þessa spurningu ber á góma. Þeir sem eru heppnir fá inni á
dagþjálfunum fyrir ástvini sína, sem
greinst hafa með slíka sjúkdóma, þegar
sjúkdómurinn fer að ágerast. En það
eru ekki allir svo lánsamir að fá inni
á dagþjálfunum, því nærri 100 manna
biðlisti er á flestum stöðum á höfuð-
borgarsvæðinu og lítið er um slíkar
þjálfanir úti á landsbyggðinni.
Lítill skilningur, hefur fram að
þessu, verið á Alzheimer sjúkdómnum
hjá almenningi, og hann gjarnan flokk-
aður sem elliglöp. Mítan er að fólk sem
sé orðið gamalt, gleymi bara eðlilega
öllu og sé hálfpartinn út úr heiminum.
Sú er bara alls ekki raunin. Auðvitað
er eðlilegra að þeir sem ná háum aldri
gleymi einhverju, en fjandans „þýski
karlinn“ Alzheimer grefur ekki síður
um sig hjá ungu fólki, allt niður í 45 ára
aldur, og það geta ekki talist elliglöp!
Því miður sýna rannsóknir alls staðar
í heiminum, að við megum búast við
mikilli aukningu á Alzheimer tilfellum
á næstu 20-30 árum og þá ekki síst
hjá yngra fólkinu. Þeir sem greinast
með sjúkdóminn, eru gjarnan settir til
hliðar, eins og ljótu börnin hennar Evu,
því vinir, og þeir sem hafa átt samskipti
við þá, treysta sér illa til að umgangast
viðkomandi og hætta að sjást. Þetta
einangrar ekki bara þann sjúka heldur
líka maka hans og fjölskyldu.
Vonandi breytist þetta með bættri
upplýsingagjöf og opnari umræðu.
Alzheimer sjúkdómur leggst þungt
á þann veika, en hann gerir líka annað.
Hann veikir alla fjölskyldu viðkomandi
og þá ekki síst þann sem næst honum
stendur og annast hann allan sólar-
hringinn. Sá aðili tekur að sér að sinna
starfi, sem samsvarar 4 vöktum á
sjúkrahúsi, þ.e. morgunvakt, kvöldvakt
og næturvakt, auk þess að vera alltaf á
bakvakt, því ef um starfsmann sjúkra-
húss væri að ræða, þá þyrfti að manna
þessar 4 vaktir, því upp geta komið
veikindi eða annað, sem kemur í veg
fyrir að starfsmenn á öðrum vöktum
geti mætt. Slík skipting er ekki í boði
hjá umönnunaraðila, hann er bundinn
24-7 við að sinna þeim sjúka.
Þegar minn maður greindist með
Alzheimer var ekki mikla fræðslu að
fá eða stuðning varðandi hvað væri
framundan. Það hefur nú, sem betur
fer, breyst til betri vegar, þó alltaf megi
gera betur. Ég brá því á það ráð að leita
svara á netinu og komst inn á Mayo Cli-
nic og gerðist áskrifandi að fréttabréfi
þeirra, sem sent er út í tölvupósti. Þetta
varð mín biblía og létti mér mikið lífið
fyrstu skrefin og gerir í raun ennþá. Í
lok júní fékk ég póst og þar var á ferð-
inni bloggsíða, sem Angela Lunde hafði
sett inn, en hún hefur starfað við ráð-
gjöf til aðstandenda síðastliðin12 ár.
Ég ætla að deila með ykkur hluta
af því, sem Angela setti fram í blogg-
inu sínu og á erindi við okkur öll, sem
störfum í þágu minnissjúkra og/eða
eigum veikan ástvin. Angela byrjar
bloggið sitt svona:
„Í síðustu viku var lengsti dagur
ársins og opinberlega fyrsti sumar-
dagur, 21.júní. Á þessum degi tekur
fólk í Bandaríkjunum sig saman og
skipuleggur hópastörf frá sólarupprás
til sólarlags við að safna peningum og
vekja athygli á Alzheimer og til að sýna
stuðning við þá fjölskyldumeðlimi, sem
annast slíka sjúklinga.
Mörgum umönnunaraðilum finnst
hver dagur ársins vera sá lengsti.
Vinsæl bók, sem ber heitið „The 36-
Hour Day“ lýsir vel þeirri tilfinningu.
Í annarri góðri bók, eftir Gail Sheehy,
sem heitir „Passages in Caregiving“,
segir Gail frá því að miklum meiri-
hluta umönnunaraðila í fjölskyldum sé
kastað inn í það hlutverk án nokkurs
undirbúnings eða þjálfunar, fyrir það
sem þeim er ætlað að takast á hendur
og þeim breytingum sem þeir standa
frammi fyrir. Þeir séu gjörsamlega
óundirbúnir þeim tilfinningaátökum,
sem fylgja slíkum leiðangri. Hún telur
að ef auglýst yrði eftir aðila í þessa
vinnu, þá gæti auglýsingin litið út eitt-
hvað á þessa leið:
Aðstoð óskast
Óundirbúinn fjölskyldumeðlimur
óskast til að vera talsmaður, leiðsögu-
maður, umönnunaraðili og tilfinninga-
legur stuðningur fyrir maka, foreldri,
systkini eða sambýling.
Starfið felur í sér:
 Að sjá um alla persónulega umhirðu.
 Að sjá um lyf og lyfjagjöf.
 Að annast samskipti við lækna og
heilbrigðisstarfsfólk.
 Að fylgja eftir réttindum viðkom-
andi.
 Að greiða reikninga og sjá um öll
fjármál.
 Að annast samskipti við hið opin-
bera.
 Að sjá um tómstundir og hreyfingu.
 Að uppfræða aðra fjölskyldumeð-
limi.
 Að takast á við samskiptaörðugleika
og læra nýjar aðferðir í tjáskiptum.
 Vinnutími: Eftir þörfum og kröfum
hins sjúka.
 Laun: Engin.
 Hlunnindi: Verulega takmörkuð.“
Það að annast einstakling með Alzhei-
mer eða aðra skylda minnissjúkdóma
getur verið það erfiðasta, sem nokkur
tekur að sér. Eftir birtingu greinar
Angelu Lunde urðu margir til að blogga
og láta í ljós sína skoðun. Þar kom
skýrt fram að allir voru sammála um að
það sem þar ytra vantaði helst væri að
alvarlega yrði litið þess að styðja þyrfti
kröftuglega við fjölskyldur hinna sjúku.
– Hér á landi er nákvæmlega það sama
upp á teningnum.
En hvaða úrbætur er hægt að gera
sem sannarlega myndu skipta máli til
hins betra? Hverjar eru þarfir þessara
fjölskyldna? Angela hefur sinnt stuðn-
ingi við fjölskyldur Alzheimersjúkra
síðastliðin12 ár. Hún tók saman lista
yfir það sem hún taldi að umönnunar-
aðilarnir þörfnuðust og ættu rétt á að
fá. Þetta setti hún á listann:
 Það þarf að spyrja viðkomandi hvers
hann þarfnast, væntingar hans og
hvað kemur honum best, þ.e. pers-
ónubundin þjónusta.
 Að hann viti fyrir víst hvert hann
getur sótt sér aðstoð og úrræði, sem
mæti hans væntingum, verðmæta-
mati og fjárhagslegri getu.
 Að hann viti hvernig hann á að snúa
sér til að fá hvíld fyrir sig, og fjár-
hagslega og opinbera aðstoð til að
geta nýtt slíka hvíld.
 Að honum standi til boða upplýs-
ingar, aðstoð og hagnýtar aðferðir
um hvernig hann á að takast á við
erfiðar tilfinningar, s.s. sekt, reiði,
gremju, áhyggjur, vonleysi og ein-
angrun.
 Að geta tjá sig við aðila, einstakling
eða hóp, þar sem skilningur er á
ástandi og líðan, og stuðningur er
veittur án þess að dæma.
 Að samfélagið opni augun fyrir því
að styðja frekar en að einangra.
 Að ríkið viðurkenni að Alzheimer-
sjúkdómurinn og aðrir minnissjúk-
dómar eru verulega stór hluti af
veikindum í okkar heilbrigðiskerfi,
og með því að viðurkenna það, móti
ríkið stefnu í þessum málum og
komi fram með áætlun, sem styðji
umönnunaraðila og meti að verð-
leikum þeirra framlag.
Allt eins gæti þessi listi verið útbúinn
fyrir umönnunaraðila á Íslandi. Ná-
kvæmlega sömu atriði brenna á okkur
hér.
Í augnablikinu virðumst við vera
óralangt frá þessu öllu, en við þurfum
stefnu og sýn til að ná fram breyting-
um. Nokkuð hefur miðað á Íslandi á
síðustu 5 árum, en þegar við höfum sótt
ráðstefnur erlendis, kemur í ljós að við
stöndum nánast ennþá á byrjunarreit. Í
sumum löndum hafa miklar breytingar
átt sér stað og er það fyrst og fremst
því að þakka að ríkisstjórnir þessara
landa hafa tekið höndum saman við
Alzheimerfélögin og heilbrigðisstarfs-
fólk, sem vinnur með þennan sjúkdóm,
og mótað stefnu í málinu.
Ef ég mætti forgangsraða því sem ég
tel að þurfi að gera sem allra fyrst fyrir
umönnunaraðila Alzheimersjúkra og
annarra minnissjúkra þá liti listinn út
svona:
1) Móta sem allra fyrst stefnu í málum
þessarra sjúklinga og umönnunar-
aðila þeirra.
2) Setja nú þegar í gang vinnu við að
koma upp gagnagrunni hjá land-
lækni yfir fjölda greindra einstak-
linga á landinu.
3) Opna húsnæði, þar sem hægt væri
að sinna umönnunaraðilum, styrkja
þá og leiðbeina þeim í gegnum verk-
efnið framundan, líkt og Ljósið er
fyrir krabbameinsfjölskyldur.
Í byrjun þessarar greinar vísaði ég í
bloggskrif Angelu Lunde, sem hefjast
á því að segja frá að í Bandaríkjunum
nýta menn lengsta dag ársins, 21.júní,
ár hvert til að safna peningum til
styrktar Alzheimersjúkum og þeirra
umönnunaraðila. – Við hjá FAAS höf-
um átt og eigum marga og góða stuðn-
ingsvini, sem hafa létt okkur baráttuna
gegnum árin, og við fáum öðru hvoru
góðar gjafir í Minningarsjóðinn okkar.
Væri nú ekki frábært ef við gætum átt
einn dag á ári og safnað fé til að koma
á laggirnar og reka húsnæði, sem væri
griðastaður fyrir umönnunaraðila, þar
sem m.a. væri hægt að fylla þá orku,
til að takast á við þeirra erfiða umönn-
unarleiðangur?
Með baráttukveðjum,
Ragnheiður K. Karlsdóttir
umönnunaraðili og varaformaður FAAS
Hvaða stuðning fá fjölskyldur sem sjá um Alzheimerssjúka og aðra minnisveika?
Umönnunarleiðangur
Ragnheiður K. Karlsdóttir.
Hvað heitir hann
nú aftur, þýska fíflið
sem felur allt
fyrir mér?
Hann heitir
Alzheimer, afi.
MUNUM ÞÁ SEM GLEYMA