Fréttatíminn - 20.09.2013, Blaðsíða 61

Helgin 20.-22. september 2013 5MUNUM ÞÁ SEM GLEYMA
Málstofa um
„Réttindi og lögræði í heilabilun“
Árlega er alþjóðlega Alzheimersdagsins hinn 21. september
minnst um heim allan.
Umræður og fyrirlesarar munu svara fyrirspurnum.
Málstofustjóri verður Guðlaugur Þór Þórðarson, alþingismaður
og fyrrverandi heilbrigðisráðherra
Allir eru velkomnir
Dagskrá:
• Heilabilun og skert ármálafærni. Ásrún Eva Harðardóttir,
lögfræðingur hjá sia- og skiptastofu sýslumanns
Reykjavíkur.
• Lífeyrir og tengdar bætur frá Tryggingastofnun.
Þorgerður Ragnarsdóttir, framkvæmdastjóri á
samskiptasviði tryggingastofnunar ríkisins.
• Hvaða aðstoð getur þú fengið á þjónustumiðstöðum
sveitarfélaganna. Árdís Antonsdóttir, félagsráðgja á
þjónustumiðstöð Grafarvogs og Kjalarness
• Baráttan við kerð- sagan endalausa.
Ragnheiður K. Karlsdóttir, aðstandandi og varaformaður FAAS
FAAS mun í tilefni dagsins standa fyrir málsstofu á Grand Hóteli
laugardaginn 21. september 2013 kl. 17-19 undir heitinu
Réttindi og lögræði í heilabilun
Félag áhugafólks og aðstandenda- Alzheimerssjúklinga og annarra skyldra sjúkdóma
Hátúni 10b, 105 Reykjavík - Sími: 533 1088 - netpóstur: faas@alzheimer.is - netfang: www.alzheimer.is
kom fyrir að fólk sem Ragn-
heiður hafði sagt frá veikindum
móður sinnar efaðist um hún
væri að segja satt. „Í samræð-
um smeygði hún sér frá því að
ruglast og náði oft vel að halda
línunni og fólk velti fyrir sér
hvaða vitleysa þetta væri að
hún væri með Alzheimers.“
Persónuleiki ástvinar hverfur
„Alzheimers er hræðilegur sjúk-
dómur. Það er bara eina orðið yfir
þetta. Maður horfir á þann sem
manni þykir vænt um hverfa frá
manni. Persónuleikinn er það sem
gerir okkur að því sem við erum
en hann hverfur eftir því sem
sjúkdómurinn ágerist. Á óvænt-
um stundum verði fólk svo það
sjálft aftur. Slíkt gerðist til dæmis
daginn sem móðir hennar flutti
af heimili sínu og á hjúkrunar-
heimili. Ákvörðunin hafði verið
þeim aðstandendum gríðarlega
erfið en þau ákváðu að fara eftir
ráðleggingum lækna sem töldu
best að hún myndi leggjast inn á
hjúkrunarheimili á meðan hún
hefði enn getu til að mynda tengsl.
„Það var svo skrítið að daginn
sem hún fór á hjúkrunarheimilið
mundi hún varla hvað hún hafði
borðað kvöldið áður en gerði sér á
einhvern hátt grein fyrir því sem
var að gerast. Hún sagði við okkur
á leiðinni út í bíl að hún vissi að
hún væri að fara eitthvert og kæmi
ekki aftur til baka. Að við værum
að senda hana í burtu. Maður
var með krumpað hjarta og með
áhyggjur af því að hún væri að
fara af heimilinu sínu of snemma.“
Eftir á telur Ragnheiður að móðir
hennar hefði kannski átt að fá að
vera lengur heima því eftir að hún
fluttist á hjúkrunarheimilið hrak-
aði henni hratt og náði ekki að
mynda þau tengsl sem búist hafði
verið við.
„Það hvenær á að senda fólk á
hjúkrunarheimili er gríðarlega
erfið ákvörðun fyrir aðstandendur.
Þegar um Alzheimerssjúklinga er
að ræða er álagið á makann mikið.
Svolítið eins og að vera með lítið
barn. Á endanum þarf þó alltaf að
hugsa fyrst og fremst um hags-
muni og öryggi þess sem er með
sjúkdóminn.“
Undir það síðasta var móðir
Ragnheiðar orðin mjög veik og
augun voru tóm og litlu sambandi
hægt að ná við hana. „Á þessum
tíma gat hún ekkert tjáð sig. Þetta
var erfitt að horfa upp á en hún var
mjög mikið veik síðustu tvö til þrjú
árin og persónuleikinn hennar
kom æ sjaldnar í ljós.“
Eftir andlátið segir Ragnheiður
Elín að nokkuð stórmerkilegt og
óvænt hafi gerst. „Þegar ég sá
hana liggja látna í rúminu og búið
var að leggja hana til þá var eins
og karakterinn kæmi aftur í and-
litsdrættina. Eins og mamma væri
komin aftur. Ég veit ekki hvort
þetta er eitthvað sem aðrir hafa
upplifað líka,“ segir Ragnheiður.
Var óþolinmóður unglingur
Eins og áður sagði var Ragn-
heiður aðeins rúmlega tvítug þeg-
ar móðir hennar veiktist og segist
hún því miður stundum hafa verið
óþolinmóð við móður sína. „Ég var
bara dæmigerður unglingur sem,
eins og svo margir á þeim aldri,
finnst að heimurinn snúist um sig.
Ef það er einhver eftirsjá tengd
þessum tíma þá er það sú að hafa
ekki verið þolinmóðari og nær-
gætnari við mömmu.“ Á þessum
tíma hafi hún eflaust verið að gera
sér grein fyrir því að hún væri með
sjúkdóminn og verið farin að finna
fyrir óöryggi og minnkandi getu.
Fyrri stig sjúkdómsins séu erfiðari
fyrir sjúklinginn sjálfan en með
tímanum hverfi hann svo inn í sinn
eigin heim og þá verði ástandið
mun erfiðara fyrir aðstandendur
sem horfi á ástvin sinn hverfa og
geti ekkert að gert.
„Ef það er eitthvað sem ég á að
ráðleggja aðstandendum Alzhei-
merssjúklinga þá er það að sýna
þolinmæði og aftur þolinmæði.
Það er öllum fyrir bestu að leika
bara leikritið og svara sömu
spurningunum aftur og aftur og
láta viðkomandi líða vel. Þessu
ástandi verður ekki breytt með
sífelldum leiðréttingum. Þá verða
líka allir argir og viðkomandi líður
enn verr.“
Aðstandendur gæta hagsmuna
ástvina sinna
Móðir Ragnheiðar fór á hjúkrunar-
heimili í Grindavík og fór einhver
fjölskyldumeðlimur í heimsókn
til hennar á hverjum degi og segir
Ragnheiður það fyrst og fremst
hlutverk aðstandenda að vera
hagsmunagæsluaðilar og hjálpa
fólki að vera áfram persónan sem
það var. „Mamma vildi alltaf vera
fín til fara. Hárgreiðslukonan
hennar var alveg yndisleg og fór
alltaf reglulega til hennar og setti í
hana permanent og við pössuðum
upp á að hún fengi reglulega hand-
snyrtingu og væri klædd í föt sem
féllu að hennar smekk.“ Ragn-
heiður segir móður sína hafa notið
umönnunar góðs fólks á hjúkrun-
arheimilinu og að allir hafi passað
upp á það til dauðadags að allt væri
í takt við það sem móðir hennar
hefði viljað.
Ragnheiður Elín borðar ekki
agúrkur og hefur tekið loforð af
sínum nánustu þess efnis að fái
hún einhvern tíma Alzheimers
verði hún ekki látin borða agúrkur.
„Ég sit nú á alþingi fyrir Suður-
kjördæmi sem er mikið agúrku-
ræktarsvæði en bæti það upp með
því að borða því mun meira af
tómötum,“ segir hún og hlær. „Í
fjölskyldunni og vinahópnum er
mikið grín gert að því hversu illa
mér er við agúrkur. Ef sá dagur
rennur upp að ég borði agúrkur
verð ég sennilega komin með
Alzheimers en treysti á að fólkið
mitt komi í veg fyrir að eitthvað
sem er svo mikið úr takti við minn
smekk verði að veruleika,“ segir
Ragnheiður og brosir.
Óttast sjálf að fá Alzheimers-
sjúkdóminn
Margir í móðurfjölskyldu Ragn-
heiðar Elínar hafa greinst með
Alzheimerssjúkdóminn og veltir
hún sjálf því stundum fyrir sér
hvort það sama bíði hennar. „Þetta
er mjög ríkjandi í minni fjölskyldu.
Systir mömmu er núna veik.
Amma fékk sjúkdóminn sem og
bróðir hennar. Pabbi bendir mér
þó iðulega á að þau standi nú tvö
að mér en hans fólk verður manna
elst og er hresst fram á síðasta
dag.“ Íslenska fyrirtækið Mentis
Cura býr yfir tækni sem greinir
Alzheimers og önnur minnisglöp
á fyrri stigum og ætlar Ragnheið-
ur Elín að nýta sér þá þjónustu
á næstu árum. „Ég vil fá að vita
hvort ég eigi eftir að fá Alzheimers
eða ekki. Ég hugsa að mamma
hefði gert sumt öðruvísi ef hún
hefði vitað að þegar þau pabbi
færu á eftirlaun og ætluðu að hafa
það gott saman yrði hún mjög
veik. Ég tel að maður skipuleggi
sig öðruvísi og lifi lífinu á betri
hátt ef maður veit að maður verður
ekki hundrað ára.“
Húmorinn er lífsnauðsynlegur
Þó aðstæður Alzheimerssjúklinga
og aðstandenda þeirra séu oft
mjög erfiðar segir Ragnheiður
nauðsynlegt að gleyma því ekki að
hafa húmor fyrir hlutunum. Það sé
beinlínis nauðsynlegt til að lifa af.
„Þetta ferli er svolítið eins og dra-
maleikrit. Stundum er það ofboðs-
lega sorglegt en stundum getur
það líka verið fyndið.“
Móðir Ragnheiðar kom í heim-
sókn til hennar til Bandaríkjanna
þegar hún var að ljúka námi þar og
á sama tíma kom til þeirra pípari
vegna bilunar í íbúðinni á næstu
hæð fyrir ofan. „Mér leist ekkert
allt of vel á píparann, stóð
í einhverju stappi við hann
og vildi ekki skilja hann eftir einan
í íbúðinni minni. Á meðan á þessu
stóð sat mamma á milli systra
minna í sófanum og sagði ákveðin:
„Í hvert sinn sem ég kem hingað
er þessi karl hérna og ég þoli hann
ekki.“ Hún hafði þó aldrei komið
áður í þessa íbúð til mín,“ segir
Ragnheiður.
Eftir að hafa búið í Reykjavík
í nokkur er Ragnheiður nú flutt
aftur til Keflavíkur í heimabæinn
sinn og er heimili fjölskyldunnar
í næstu götu við kirkjugarðinn.
„Nú erum við nálægt mömmu og
ég get kíkt út um gluggann og séð
legstaðinn hennar. Það er gott að
finna fyrir nærveru hennar á þann
hátt.“
Dagný Hulda Erlendsdóttir
dagnyhulda@frettatiminn.is
Ragnheiður Elín ársgömul
í fangi móður sinnar, Hólm-
fríðar Guðmundsdóttir.
Vinstra megin situr móður-
amma Ragnheiðar, Helga
Kristjánsdóttir. Hægra megin
er svo móðursystir Ragn-
heiðar, Gerður G. Bjarklind.
Ljósmynd/úr einkasafni.
Mæðgurnar saman á
þrítugsafmælisdegi
Ragnheiðar Elínar. Ljós-
mynd/úr einkasafni.