Fréttatíminn


Fréttatíminn - 28.09.2012, Page 12

Fréttatíminn - 28.09.2012, Page 12
Ný ju ng ! Ljótur frá MS er bragðmikill og spennandi blámygluostur. Láttu hann koma þér á óvart og dæmdu hann eftir bragðinu. Ljótur að utan – ljúfur að innan E ngar takmarkanir eru í íslenskum lögum á fjölda sæðis-gjafa eins karlmanns til tæknifrjóvgunarstöðva eins og Art Medica, sem er sú eina hér á landi. Þetta stað- festir Hrefna Friðriksdóttir, dósent í fjölskyldu- og erfðarétti í Háskóla Íslands, sem situr í starfshópi sem móta á reglur um staðgöngumæður. Hún segir þetta ekki áhyggjuefni, enda séu börnin ekki talin skyld samkvæmt lögum. Ástríður Stefáns- dóttir, læknir og dósent við Háskóla Íslands þar sem hún kenn- ir siðfræði, er á öndverðum meiði. „Áhyggjuefni,“ segir hún. Í frétt Ríkissjónvarpsins um danskan sæðisgjafa með erfða- sjúkdóm kom fram að 43 börn hafi verið getin með sæði hans. Níu þeirra báru gallann og þjáðust af Von Recklinghausen- sjúkdómnum, sem veldur æxlismyndunum við taugaenda. En þurfum við Íslendingar að hafa áhyggjur af erfðagöllum? Ættum við kannski að velta því fyrir okkur hvort rétt sé að setja í hendur fyrirtækis í einkarekstri að meta hversu mörg börn á sama aldri megi bera sömu gen – séu í raun hálfsystkini samkvæmt skilningi margra? „Rætt hefur verið að takmarka þurfi þennan fjölda. Þessi danska frétt sýnir það greinilega,“ segir Ástríður. „Það er eitt- hvað óþægilegt við það að þegar börn getin með tæknifrjóvgun skoða uppruna sinn séu hundrað önnur með þann sama.“ Hálfsystkini í litlu samfélagi? „Ertu ekki að grínast?“ segir lesbísk móðir sem leitaði með unnustu til Art Medica og eignaðist með henni barn. Þær kusu að greiða ekki sérstaklega fyrir að fá upplýsingar um útlit og atferli sæðisgjafans, létu það í hendur stofunnar, en völdu fimm skammta úr þeim sama. Þannig gætu þær, ef þær kysu, eignast alsystkin síðar. Hún segir þær aldrei hafa velt því fyrir sér að annað par fengi hugsanlega sæði úr sama gjafa. Heimur sam- kynhneigðra og barna þeirra sé fámennur hér á landi. Margar sæki til Art Media, börnin kynnist því vel. Hálfsystkini gætu því leynst innan hópsins, heillast af hvort öðru og fellt hugi saman – séu engar reglur til um fjölda sæðisgjafa úr hverjum og færi tæknifrjóvgunarstofan ekki vel með traustið sem þær sýni henni. Hrefna segir lögin klárlega gera ráð fyrir að sæðisgjafinn tengist ekki börnunum með neinum formlegum hætti. „Hann er sæðisgjafi. Hann er ekki faðir þessara barna eða ber nein réttindi eða skyldur og getur ekki gert það gagnvart þessum börnum. En að um leið og þetta er sagt blossar upp að hugtökin [faðir og móðir] eru gildishlaðin og menn- ingarbundin,“ segir hún og bendir á skilgreiningin á að þau sé ekki alltaf genatísk. Nafnleyndin sé til- gangur laga um tæknifrjóvgun. Hvað gaf hann oft sæði? En væri eitthvað því til fyrir- stöðu að mæður fái að vita hversu oft sæði hafi verið nýtt úr sama karlinum. „Af hverju ættum við að gera það?“ spyr Hrefna og bendir á að því þurfi að fylgja rök. Hvað með þau rök að börnin geti endað í sam- búð með hálfsystkini sínu. „Þetta eru ekki systkin,“ svarar Hrefna þá stað- föst og vísar í lögin. Gen myndi ekki tengsl. Ástríður spyr: „Hvers vegna ætti ekki að liggja fyrir hversu oft gjafinn hefur gefið sæði? Nú opna ég þá spurningu,“ segir hún. „Í fyrstu grein Barnalaga segir Sömu gen, sama sæði, en þó ekki systkin! Lesbískri móður tæknifrjóvgaðs barns er brugðið eftir að Fréttatíminn benti henni á að engar reglur banna að sæðisgjafinn megi gefa ótakmarkað sæði hér á landi. Hún spyr sig hvort hugsað sé út í að börn vinkvenna hennar beri ekki sömu gen. Þetta sé lítill heimur og væri þetta ekki passað gætu hálf- systkini leikandi kynnst án þess að vita af því. Ein tæknifrjóvgunar- stofa er á landinu og er það í hendi lækna hennar að ákveða hvort þeir noti sama sæðis- gjafann eða fleiri. Í Danmörku eru 43 börn getin af sæði sama mannsins. „Áhyggjuefni,“ segir læknir og siðfræðingur, sem vill afnema nafn- lausar sæðisgjafir. Lögfræðingur segir hins vegar að þótt börn beri gen frá þeim sama séu þau ekki systkin. Kári Stefánsson segir enga réttlætingu fyrir því að börn sæðisgjafa fæðist með erfðasjúkdóma hans „Það er vel þekkt að fólk laðast að þeim sem líkjast þeim,“ segir Kári Stef- ánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagrein- ingar. „Þetta er ein af aðferðunum sem náttúran notar [til að minnka líkur á genabreytingu].“ En hugnast honum að hugsan- lega fæðist tíu, tuttugu börn, jafnvel yfir fjörutíu með sömu gen án þess að þekkjast. „Mér finnst það ekki spennandi hugsun. Heldur öfugt,“ segir hann og að hann treysti á tilfinningar sína. „Þó þeim tilfinningum sem byggja á því sem ég veit um erfðafræði. Mér finnst þessi nafnlausa sæðis- gjafahugmynd ekki gallalaus, þó að ég sé viss um að hún gagnist einhverjum fjölskyldum.“ Kári bendir á að velji kona sæðisgjafa sé helmingur gena barns hennar tilviljunum háð. „Mér finnst það í eðli sínu ógnvekjandi – dálítið skerí. En til eru einfaldar aðferðir í dag til að ganga úr skugga um að sæðisgjafinn hafi engar erfða- fræðilegar stökkbreytingar. Maður raðgrein- ir erfðamengi hans,“ segir Kári og vitnar í fréttina af danska sæðisgjafanum sem getið hefur 43 börn, þar af níu með erfðasjúkdóm. „Í dag er því engin réttlæting á slíku.“ Kostnaðurinn við erfðagreiningu sæðisgjafa „í byrjun næsta árs“ verði um 250 þúsund krónur. „Sá kostnaður í heildarmynd þess sem kostar að koma barni til manns er kannski ekki mikill.“ En hvað ef hálfsystkin fella hugi saman? „Það er engin spurning að því fylgir því tölu- verð hætta. En líkurnar á því að það gerist út af sæðisgjafa eru tölfræðilega ekki mjög miklar í okkar samfélagi,“ segir Kári. „En það gæti gerst.“ - gag Sækjast sér um líkir að börn eigi rétt á að eiga föður sínn og móður.“ Þetta eigi við um öll börn fyrir utan þau sem getin séu með tæknifrjóvgunum. „Af hverju?“ spyr hún og veltir því fyrir sér hvort það sé brot á jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar. Hrina dómsmála í huga móður En ef fjöldi sæðisgjafa væri takmarkaður, hversu mörg mættu börnin vera? Ástríður segir enga ákveðna tölu koma upp í kollinn. „En fyrsta hugsun mín er sú að þau ættu ekki að vera fleiri en eðlilegt er að einn karlmaður eigi af börnum yfir ævina.“ Móðirin er slegin yfir þessum vangaveltum. Hún segist hafa treyst því án nokkurrar um- hugsunar að Art Medica gæfi aðeins þeim sæði úr gjafanum og engum öðrum. Hún telur að forstöðumenn tæknifrjóvgunarstöðva almennt geti horft framan í margar kærur eftir fimm- tán, tuttugu ár hafi þeir ekki hugsað fyrir þessu fyrir foreldra. Gunnhildur Arna Gunnarsdóttir gag@frettatiminn.is Hrefna Sigurjónsdóttir, dósent í fjölskyldu- og erfðarétti í Háskóla Íslands. Ljósmynd/Hari Skyldir eða ekki? Þessir litlu drengir eru tvíburar. Ljósmynd/Gettyimages 12 fréttaskýring Helgin 28.-30. september 2012

x

Fréttatíminn

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Fréttatíminn
https://timarit.is/publication/944

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.