Læknablaðið - 15.02.1998, Blaðsíða 55

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
141
máð. Þegar Evrópuráðið var að
semja tillögur sínar um persónu-
vernd og notkun læknisfræði-
legra gagna og erfðafræðigagna
var gagnrýnt að setja átti ströng
skilyrði um að samþykki sjúk-
linga þyrfi til þegar veita átti
slíkar upplýsingar. Haraldur seg-
ir það hafa stafað af því að menn
telji faraldsfræðilegar rannsóknir
tapa gildi sínu ef ekki er hægt að
framkvæma þær óbjagaðar, það
er ef þær skekkjast ekki af því að
sumir úr tilteknum hópi geti
hafnað þátttöku.
„Við erum kannski í nokkrum
vanda því löggjafinn er sífellt að
gefa rýmri heimildir til að upp-
lýsingar séu veittar um heilsufar
eða slíkt, meðal annars til að
samkeyra við skattskrár eða ann-
að vegna bótaréttar eða örorku
og þar fram eftir götunum.
Stefna Heilbrigðisráðuneytisins
hefur verið sú að upplýsingar séu
sem mest geymdar þar sem þær
verða til, það er sem dreifðast.
Ég hef stundum líkt þessu við
sprengiefni, það er best að
geyma það á nokkrum stöðum
því ef eitthvað fer úrskeiðis
springa birgðirnar þó ekki nema
á einum stað! Þegar menn óska
eftir upplýsingum og geta fært
fyrir því skynsamleg rök kemur
til kasta tölvunefndar að skoða
málið.“
Haraldur bendir á að mjög
víða sé hætta á misbeitingu upp-
lýsinga ef menn ætla sér það og
mögulegt sé að gera ýmsan
óskunda í þeim efnum. Það eigi
kannski ekki síst við um hugsan-
lega sölu á upplýsingum, til
dæmis ef tryggingafélög, at-
vinnurekendur eða stéttarfélög
vilja reyna að notfæra sér slíkar
upplýsingar. Persónuupplýsingar
mega aldrei verða söluvara en
Haraldur segir að við vísinda-
rannsóknir taki menn ekki
áhættu því ljóst sé að misnoti
einhver upplýsingar glati hann
trausti til að vinna með slíkar
upplýsingar. Slíkt myndi grafa
undan almennu trausti til vís-
indarannsókna og engir vísinda-
menn vilji verða til þess. Til að
girða sem mest fyrir möguleika á
misnotkun er kennitölum oft
breytt í dulkennitölur og tengdar
sýnum á þann hátt. Annast þá
trúnaðarmaður tölvunefndar
miðlun slíkra gagna. Komi í ljós
að áhugavert gæti verið að ná til
viðkomandi fólks hafa trúnaðar-
maður og viðkomandi læknir
milligöngu um það.
Munur á tilgangi upplýs-
inganotkunar
„Þar sem erfðaefni mannsins
geymir upplýsingar um eigin-
leika hans er ekki undarlegt að
miklar rannsóknir fara nú fram á
því og má búast við að kortlagn-
ingu þess verði lokið á næstu
árum. Þær miða meðal annars að
því að finna stökkbreytingar og
hugsanleg tengsl þeirra við sjúk-
dóma. Upplýsingar sem lesa má
út úr erfðaefni hjá einum manni
geta einnig átt við ættingja hans
og niðja. Það er öllum ljóst að
gera verður greinarmun á notkun
þessara upplýsinga annars vegar
sem hluta af sjúkdómsgreiningu
og hins vegar til vísindarann-
sókna.
Þegar rannsóknir eru annars
vegar verður að leita samþykkis
viðkomandi ekki síst þar sem
niðurstöður slíkra rannsókna
geta snert þriðja aðila. Þess
vegna verður að tryggja trúnað.
Þegar tölvunefnd hefur fengið
beiðni um rannsóknir á sam-
bandi eiginleika erfðaefnis og
sjúkdóma hefur verið tekin sú af-
staða að greining erfðaefnisins
fari fyrst fram eftir að upplýsing-
ar um ættartengsl og sjúkdóma
sem koma fyrir hafi verið kort-
lagðar í ættartré. Persónuein-
kenni verði afmáð áður en erfða-
greining fer fram. Við höfum þó
leyft undantekningar frá þessu
þegar rökstuddar óskir hafa
komið fram og er þá notaður
greiningarlykill að persónuupp-
lýsingum sem er í vörslu þriðja
aðila og tiltækur ef nauðsynlegt
kann að reynast að afla að nýju
persónueinkenna viðkomandi
lífsýnis eða sýna.“
Haraldur segir þetta ekki síst
nauðsynlegt til þess að valda
ekki óróa. „Stundum getur verið
óljóst með hvaða hætti upplýs-
ingar úr slíkum rannsóknum geta
nýst. Vitneskja um líkur á yfir-
vofandi sjúkdómi, hugsanlega
ólæknalegum, er vandmeðfarin
og geta verið skaðlegar viðkom-
andi einstaklingi. Vitneskjan ein
um mögulegan sjúkdóm getur
valdið óþarfa angist og komist
hún í hendur vinnuveitanda eða
tryggingafélags getur hún skað-
að þann sem er að sækja um
vinnu eða leita sér tryggingar."
Spurning um siðferði
Og Haraldur er á því að heilla-
vænlegast sé að gæta nokkurrar
varkárni í þessum efnum:
„Ég tel ekki að varkárni í þess-
um málum tefji nokkuð eða trufli
framgang vísindarannsókna. Það
er mikilvægt fyrir vísindin að við
fáum aðgang að ýmsum efniviði
sem safnast hefur upp varðandi
sjúklinga og meðferð þeirra. Sú
skoðun hefur verið uppi, meðal
annars innan Evrópusambands-
ins, að menn geti neitað læknum
um að nota sjúkraskrár sínar
vegna vísindarannsókna en ég
held líka að þeir sömu sjúklingar
verði að leiða hugann að því að
framfarir skapast ekki nema með
rannsóknum. Hvernig getaþessir
sjúklingar ætlast til að fá aðgang
að bestu heilbrigðisþjónustu og
þekkingu sem safnast hefur upp
meðal annars með margháttuð-
um rannsóknum en jafnframt
neitað því að leggja nokkuð til
þeirra sjálfir, ef eftir því er leit-
að? Þetta er líka siðferðileg
spuming sem þeir verða að velta
fyrir sér.“
-jt-