Læknablaðið - 15.02.1998, Qupperneq 58

144
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Kári Stefánsson er forstjóri íslenskrar erf<5agreiningar.
Ljósm.: -jt-
Lyngháls 1 og gekk í síðasta
mánuði frá samningi um kaup á
öllu húsinu, alls 3.600 fermetr-
um. Verður flutt á efri hæð húss-
ins um miðjan febrúar og í kjall-
arann síðar á árinu.
Uppgötvanir skili sér
til samfélagsins
Er of hröð stækkun og starfs-
mannafjölgun ekki líka visst
áhyggjuefni?
„Jú, við höfum vissar áhyggjur
af hröðum uppgangi fyrirtækis-
ins en vonum vissulega að
stækkunin verði því ekki til
trafala. Þessu verður meðal ann-
ars mætt með því að gefa rann-
sóknarteymum meira sjálfstæði,
þau einbeita sér hvert um sig að
sínum sjúkdómi og nota til þess
þau meðul sem hópurinn og fyr-
irtækið hefur yfir að ráða, það er
þekkingu, tækni og öllu sem þarf
til að beita fyrir sig í skapandi
starfi.
Við setjum okkur ákveðin
markmið í upphafi og skoðum
reglulega hvernig tekist hefur að
ná þeim. Stundum erum við á
réttri leið, stundum miðar hægt
og stundum þarf að breyta stefn-
unni en ég held að allir starfs-
menn séu mér sammála um að
hér séu reknar kraftmiklar og
áhugaverðar rannsóknir sem
leiða vonandi til þess að nýjar
uppgötvanir skili sér til þjóðfé-
lagsins í bættri meðferð á sjúk-
dómurn."
Þarna er Kári til dæmis að tala
um hugsanlega lyfjaframleiðslu
sem kæmi í kjölfar uppgötvana í
rannsóknarstarfinu. í samninga-
viðræðum við lyfjaframleiðend-
ur segist Kári jafnan kynna það
sjónarmið íslenskrar erfðagrein-
ingar að íslenskt samfélag fái að
njóta hugsanlegs ávinnings af
starfsemi og samvinnu við þau.
„Þar gæti til dæmis verið um að
ræða að lyfjafyrirtækið gæfi ís-
lendingum viðkomandi lyf þegar
framleiðsla hæfist. Akveðinn
sjúklingahópur fengi þá ókeypis
lyf þann tíma sem erlendi fram-
leiðandinn hefur á því einka-
leyfi, sem yfirleitt eru 15 ár.
Þannig mætti segja að þeir sem
hafa lagt fram efnivið til rann-
sóknanna njóti þeirra í einhverju
þegar niðurstöður hafa hugsan-
lega leitt til nýjunga."
Mikið fjármagn hefur verið
sett í líftækni- og genarannsókn-
ir víða um heirn undanfarin ár.
Þannig er talið að í Evrópu starfi
nú vel yfir 700 fyrirtæki á þessu
sviði með yfir 27 þúsund starfs-
menn og að fjárfesting í rann-
sóknum og þróun hafi verið
nærri 80 milljarðar á síðasta ári.
I Bandaríkjunum er mun meiri
gróska í greininni þar sem fjöldi
fyrirtækjanna er nærri 1.300,
starfsmannafjöldi kringunt
120.000 og fjárfestingin um 400
milljarðar króna.
Islensk erfðagreining er einn
þeirra aðila sem á mikið samstarf
við lækna vegna rannsókna sinna
á sjúkdómum og erfðum.
„Hérlendis hafa margs konar
rannsóknir af þessu tagi farið
frant en ekkert af þessari gráðu.
Við erum komin mörgum skref-
um lengra hvað snertir aðferðir
og eigum möguleika á að vinna
hér hluti sem ekki hefur verið
hægt að gera hérlendis áður. Við
erum að vinna verkefnin til enda
og svo er untfangið ntun meira.
Við höfum átt góða samvinnu
við aðrar rannsóknarstofur og
samvinna við lækna hefur geng-
ið lygilega vel. Astæðan fyrir því
er nteðal annars sú að við bjóð-
um læknum að koma hingað og
vinna með okkur. Þeir senda ekki
aðeins sýni heldur taka beinan
þátt í starfinu og hugmyndin er
sú að fyrirtækið verði eins konar
opin aðstaða fyrir lækna til að
koma hingað og vinna ákveðin
verkefni, þeir geta séð drauma
sína rætast hér.“
Læknisfræðin byggir
á notkun persónu-
upplýsinga
Meðferð persónuupplýsinga er
viðkvæmur málaflokkur og áður
en nokkrar vísindarannsóknir
fara fram á fólki þar sem notaðar
eru skráðar upplýsingar, til dæm-
is úr sjúkraskrám verður að leita
leyfis tölvunefndar en starf
hennar byggir meðal annars á
lögum um notkun, söfnun og
nteðferð persónulegra upplýs-
inga.
„Læknisfræðin byggir í dag á
notkun persónuupplýsinga, um
sjúklinga og skyldmenni þeirra.
Upplýsingar urn heilbrigt fólk
hafa verið notaðar til að draga
ályktanir um það hvað valdi