Fréttatíminn - 23.05.2014, Side 28

Helgi borð-
ar mat eins
og hvert
annað barn,
og jafnvel
meira en
flest börn
en hann
frásogar
ekki nema
lítinn hluta
næringar-
innar.
Veldu gæði - veldu Kjarnafæði
Já sumarið verður brasilískt
með Kjarnafæði.
Sól og sumar
og það er til dæmis aldrei einhver sem ekki
þekkir vel til sem sækir hann í skólann. Það
gæti gengið upp en ég veit það aldrei fyrir-
fram. Hver einasta stund sólarhringsins er
skipulögð þannig að það sé alltaf einhver til
staðar sem getur gripið inn í.“
Klippt á samskipti
Jóhannes segir eitt það erfiðasta við sjúk-
dóm Helga sé að það sést ekki utan á honum
að hann er mjög veikur og því mætir hann
stundum ákveðnu skilningsleysi. „Fótbolti er
helsta áhugamálið hans og hann er duglegur
í fótbolta. Ég skil alveg að aðrir foreldrar sem
sjá Helga á vellinum átti sig ekki á því að ég
þarf að skipuleggja allt vel til að dagurinn
gangi upp. Við mætum kannski í barnaaf-
mæli þar sem hann er hrókur alls fagnaðar
en fólk gerir sér þá ekki grein fyrir að til þess
að hann geti verið svona hress þá sé ég búinn
að skipuleggja daginn þannig að hann sé í
lagi einmitt þá og svo eftir afmælið þarf hann
kannski að súpa seyðið af því að hafa borða
eitthvað sem var ekki gott fyrir hann.“
Líf Jóhannesar snýst að mestu leyti um
son hans og veikindin. „Oft er þetta erfitt
en ég hef reynt að aðlagast aðstæðum. Allar
stundir sem ég hef aflögu utan vinnu fara í
að sinna því sem þarf að sinna og svo hvílast
og safna orku. Það er hægt að halda svona
út í nokkur ár en svo kemur að þeim tíma-
punkti að maður þarf að geyma alla orkuna
sína til að eiga fyrir hann. Ég hef klippt á
margt sem mörgum þykir eðlilegt, eins og
samvistir með vinum og fjölskyldu. Það
gerðist í raun ósjálfrátt því ég hafði aldrei
tíma til að hitta fólk en svo áttaði ég mig á
því að ef ég ætla að eyða orku í það þá hef ég
ekki næga orku fyrir drenginn. Ég hef því
hagað lífi mínu í kring um líf hans,“ segir
Jóhannes.
Eitt af því sem hefur reynst Jóhannesi
hvað best er aðstoð sem hann hefur fengið
frá Leiðarljósi sem er stuðningsmiðstöð
fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og
alvarlega langvinna sjúkdóma. Raunar voru
það tveir af starfsmönnum Leiðarljóss, þær
Bára Sigurjónsdóttir og Helga Einarsdóttir,
sem voru í heimahjúkrunarteymi Helga
fyrstu árin og hafa þær því aðstoðað feðgana
um árabil þó stuðningsmiðstöðin sé frekar
ný af nálinni. Leiðarljós eru grasrótardrifin
samtök sem veita heilbrigðis- og félagsþjón-
ustu út frá einum stað og hefur það hlutverk
að skipuleggja og samræma þjónustu við fjöl-
skyldur út frá hennar þörfum.
Óttast að gera athugasemdir
Jóhannes segir það hafa hjálpað sér mikið
að geta leitað til Leiðarljóss. „Það hefði
verið gott að hafa þennan stað á fyrstu árum
veikinda Helga þegar maður vissi ekkert
hvert maður átti að leita eftir aðstoð og hvaða
réttindi maður hafði. Foreldrar í þessari að-
stöðu hafa hvorki tíma né orku í það. Aðstoð
frá Leiðarljósi er fyrst og fremst fólgin í því
að greiða götu fólks og stundum eru starfs-
konurnar þar eins og framlenging af manni
sjálfum. Eitt af því sem ég hef lagt til við þær
er hvort fulltrúar frá Leiðarljósi geti tekið
að sér að koma í skólann og íþróttafélagið,
jafnvel fyrir stórfjölskylduna, og fræða um
veikindi barnsins og aðstæður foreldra. Ég
hef stundum upplifað að ég fæ mig ekki
til að koma með vinsamlega ábendingar
um umönnun barnsins því ég er stundum
hræddur um að fólk upplifi það sem gagn-
rýni á sig og taki illa í ábendingarnar. Þá hef
ég hugsað með mér að það sé jafnvel skárra
að hafa þó það sem er til staðar í staðinn
fyrir að eiga á hættu að missa það með því að
gera athugasemdir. Þær hjá Leiðarljósi tóku
mjög vel í þetta hjá mér. Oft þarf ekki mikið
til að minnka áhyggjurnar og létta undir hjá
manni.“
Hann segist stundum hafa hugsað með sér
að það væri gott ef Leiðarljós myndi verða
hluti af opinberu stuðningskerfi í stað þess
að vera grasrótardrifið. „En svo átta ég mig á
því að þá yrði Leiðarljós bara enn ein stofn-
unin og þá þyrftu foreldrar aðra þjónustu-
miðstöð til að leiðbeina sér inn í Leiðarljós.
Þetta þarf bara að vera eins og það er.“
Erla Hlynsdóttir
erla@frettatiminn.is
Hér er Helgi að vakna
og nýbúið að skipta um
næringarlegg.
28 viðtal Helgin 23.-25. maí 2014