Læknablaðið - 15.04.2000, Page 64

UMRÆÐA & FRÉTTIR / STARFSREGLUR TÖLVUNEFNDAR
Persónuvernd við vinnslu heilsufars-
upplýsinga í vísindarannsóknum
á heilbrigðissviði
Páll Hreinsson
Höfundur er dósent í lögum
og formaöur tölvunefndar.
1. Inngangur
Mikið hefur verið rætt og ritað um meðferð og eign-
arhald á heilsufarsupplýsingum. Ekki er þó svo að
skilja að menn hafi ekki deilt um þær fyrr (1). Deilur
síðustu ára hafa þó verið undir öðrum formerkjum.
Það kemur til af því að heilsufarsupplýsingar hafa
síðustu ár orðið verðmætar vegna notagildis þeirra
við vísindarannsóknir. Þaö er því eðlilegt að menn
leiði hugann að því hver eigi sjúkraskrár sem læknum
og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum er skylt að halda.
í 1. mgr. 16. gr. læknalaga nr. 53/1988, sbr. 3. gr.
laga nr. 50/1990, var kveðið svo á, að sjúkraskrá væri
eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún væri færð eða
læknis sem hana færði. Þetta ákvæði læknalaga var
áréttað í 3. mgr. 1. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um
sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál.
Þegar frumvarp til laga um réttindi sjúklinga var lagt
fyrir Alþingi var kveðið svo á í 1. mgr. 14. gr. að
sjúkraskrá væri eign heilbrigðisstofnunar þar sem
hún væri færð eða læknis eða annarra heilbrigðis-
starfsmanna sem hana færðu á eigin starfsstofu.
Þessu ákvæði frumvarpsins var að tillögu heilbrigðis-
og trygginganefndar Alþingis breytt á þá lund að
sjúkraskrá skyldi varðveita á heilbrigðisstofnun þar
sem hún væri færð eða hjá lækni eða öðrum heil-
brigðisstarfsmanni sem hana færði á eigin starfsstofu.
Um leið var fyrrnefnt ákvæði 1. mgr. 16. gr. lækna-
laga fellt niður og þess í stað vísað þar til ákvæða laga
um réttindi sjúklinga að því er varðar skyldu læknis
og annarra, sem færðu sjúkraskrá, til þess að afhenda
sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit skrárinnar, í
heild eða að hluta.
Eftir framangreindar lagabreytingar virðist ljóst
að heilbrigðisstofnun eða sá heilbrigðisstarfsmaður
sem færir sjúkraskrá sé ekki eigandi hennar í lög-
fræðilegri merkingu, heldur vörslumaður. Þótt fram-
angreindar lagabreytingar hafi haft í för með sér að
heilbrigðisstofnanir og læknar eigi ekki lengur
sjúkraskrár, verður vart litið svo á að við það hafi
eignarrétturinn færst yfir til sjúklinga (2), enda eign-
arrétturinn ekki í orði kveðnu færður yfir til þeirra í
lagatextanum. Auk þess er almennt viðurkennt að
sjúklingar geta hvorki krafist afhendingar á frumrit-
um sjúkraskráa sinna né eyðileggingar þeirra, þótt
lög veiti þeim að öðru leyti ákveðinn rétt í tengslum
við sjúkraskrár sínar. Með setningu laga nr. 74/1997,
um réttindi sjúklinga, virðist Alþingi því hafa gengið
svo frá málum að sjúkraskrár séu ekki lengur í eigu
neins í lögfræðilegri merkingu þess orðs. Á hinn bóg-
inn stjórnar löggjafinn því með almennum lögum
innan þeirra valdmarka, sem stjórnarskrá afmarkar,
hvaða reglur gildi um sjúkraskrár, þar með talið
hverjir hafi aðgang að þeim og hvernig megi nota
upplýsingar úr þeim.
Stjórnarskráin setur löggjafanum ekki aðeins
mörk um það hvaða reglur heimilt er að setja um
sjúkraskrár. Hún leggur einnig þá kvöð á löggjafann
að setja reglur um ákveðna þætti í vinnslu persónu-
upplýsinga. í 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar, sbr. 9.
gr. stjórnarskipunarlaga nr. 97/1995, er mælt svo fyrir
að allirskuli njóta friðhelgi einkalífs, heimilis ogfjöl-
skyldu. í friðhelgi einkalífs felst í fyrsta lagi réttur
manna til þess að ráða yfir lífi sínu og líkama. I öðru
lagi réttur til að njóta friðar um lífshætti sína og
einkahagi og í þriðja lagi er litið svo á að tilfinningalíf
og tilfinningasambönd við aðra njóti verndar sam-
kvæmt ákvæðinu (3). í athugasemdum við 9. gr.
frumvarps þess, er varð að stjórnarskipunarlögum nr.
97/1995, er tekið fram að þetta ákvæði geri ráð fyrir
því að skylda hvíli á ríkinu til að forðast afskipti af
einkalífi manna og persónulegum högum. Það sé þó
ekki nægilegt til þess að menn fái í reynd notið frið-
helgi einkalífs því hættan á að slík friðhelgi sé rofin
stafi ekki eingöngu frá ríkinu, heldur einnig frá ein-
staklingum og öðrum einkaaðilum. Af þessum sök-
um er krafan um friðhelgi einkalífs ekki eingöngu
.talin fela í sér að ríkið gangi ekki á þennan rétt,
heldur einnig að því sé skylt að lögfesta reglur til
verndar einstaklingum í innbyrðis samskiptum
þeirra. Að vissu marki eigi það einkum við um
skyldu til að þessum réttindum einstaklinganna sé
veitt vemd með ákvæðum refsilaga sem gera brot
annarra einstaklinga á þessum réttindum refsiverð.
Skyldur ríkisins í þessum efnum eru þó ekki bundnar
við að veita refsivernd, heldur er ríkið einnig talið
bera skyldu til að binda í löggjöf skýrar reglur um
öflun, skráningu og meðferð persónuupplýsinga,
hvort sem um er að ræða meðferð stjórnvalda eða
einkaaðila á slíkum upplýsingum, og um rétt einstak-
linga til aðgangs að upplýsingum um sig sjálfa. I skýr-
ingum við framangreindar stjórnarskrárbreytingar
var ennfremur bent á, að þörf á ákveðnum reglum
um þetta svið hefði aukist mjög á undanförnum
áratugum samhliða ört vaxandi tækni við öflun og
meðferð persónuupplýsinga. Við því hafi verið
brugðist með setningu laga um meðferð og skrán-
288 Læknablaðið 2000/86