Læknablaðið - 15.04.2000, Page 65

UMRÆÐA & FRÉTTIR / STARFSREGLUR TÖLVUNEFNDAR
ingu persónuupplýsinga, nr. 121/1989, þar
sem fram komi skýrar reglur um þessi efni
og eftirlit með framkvæmd laganna sé falið
sérstakri nefnd, tölvunefnd (4,5).
Markmið laga nr. 121/1989, um skrán-
ingu og meðferð persónuupplýsinga, er að
tryggja mönnum vemd gegn hættu á mis-
notkun upplýsinga um einkamálefni þeirra
sem skráðar hafa verið með kerfisbundnum
hætti (6). Hér á eftir verður fjallað lögfræði-
lega um það hvernig þessi lög horfa við vís-
indarannsóknum og vinnslu heilsufarsupp-
lýsinga við slíkar rannsóknir. Umfjöllunin
verður einskorðuð við almennar reglur á
þessu sviði. Af þeim sökum verður hér ekki
vikið að lögum sem hafa að geyma sérregl-
ur á þessu sviði eins og lög nr. 139/1998 um
gagnagrunn á heilbrigðissviði.
2. Gildissvið laga nr. 121/1989
um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga
Samkvæmt 1. málsl. 1. gr. laga nr. 121/1989,
um skráningu og meðferð persónuupplýs-
inga, taka lögin til hvers konar kerfisbund-
innar skráningar og annarrar meðferðar á
persónuupplýsingum. Af ákvæðinu er ljóst
að nánari afmörkun á gildissviði laganna
felst í túlkun á því hvað talist geti kerfis-
bundin skráning annars vegar og persónu-
upplýsingar hins vegar.
Samkvæmt 2. mgr. 1. gr. laganna er með
kerfisbundinni skráningu upplýsinga átt við
söfnun og skráningu ákveðinna og afmark-
aðra upplýsinga í skipulagsbundna heild.
Kerfisbundin skráning í skilningi laganna
tekur bæði til vélrænnar skráningar og hand-
unninnar, sbr. 2. málsl. 1. mgr. 1. gr. laganna.
I því felst að í lögunum er ekki gerður
greinarmunur á aðferðinni við söfnun og
skráningu upplýsinga, enda er tilgangur lag-
anna fyrst og fremst sá að veita vernd gegn
óheimilli skráningu þeirra upplýsinga er
lögin taka til hver svo sem aðferðin er (7).
Með persónuupplýsingum er átt við upp-
lýsingar sem varða einkamálefni, fjárhags-
málefni eða önnur málefni einstaklinga,
stofnana, fyrirtækja eða annarra lögpersóna
sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari,
sbr. 3. mgr. 1. gr. laganna. Sem dæmi um
persónuupplýsingar má nefna upplýsingar
um ijölskyldumálefni manna, heilsuhagi,
kynlíf, brotaferil, skoðanir á trúmálum og
stjórnmálum, ágreining og átök innan fjöl-
skyldu sem eðlilegt er að leynt fari og lífs-
venjur manna (8). Utan gildissviðs laganna
falla aftur á móti skrár sem eingöngu hafa
að geyma nöfn manna og heimilisföng,
símanúmer og stöðu (9), sbr. þó ákvæði VI.
kafla laganna um nafnalista.
Samkvæmt 4. mgr. 1. gr. laganna eiga
ákvæði þeirra við upplýsingar um einka-
málefni er varða tiltekinn aðila jafnvel þótt
hann sé ekki nafngreindur, ef hann er sér-
greindur með kennitölu eða öðru skráning-
arauðkenni sem unnt er að persónugreina
með eða án greiningarlykils.
Lög nr. 121/1989, um skráningu og með-
ferð persónuupplýsinga, taka ekki einungis
til þess, þegar stjórnvöld skrá persónuupp-
lýsingar kerfisbundinni skráningu, heldur
einnig tii annarra þátta ríkisvaldsins, svo
sem Alþingis og stofnana á vegum þess, svo
og dómstóla. Þá taka lögin einnig til þess
þegar einkaaðilar skrá slíkar upplýsingar,
svo sem fyrirtæki og félög (10).
í 2. gr. laga 121/1989 er tæmandi talið
hvaða skráningarstarfsemi falli utan við gild-
issvið laganna (11). í>ar er annars vegar um
að ræða skráningu samkvæmt lögum nr.
30/1956, um skráningu Islendinga til stuðn-
ings mannfræði- og ættfræðirannsóknum hér
á landi, og hins vegar skráningu í þágu ætt-
fræðirannsókna og æviskrárrita. Þótt þessar
skrár falli utan gildissviðs laga nr. 121/1989
þarf eigi að síður að gæta sjónarmiða um
friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu við
ættfræðirannsóknir og gerð æviskrárrita
(12), sbr. 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar.
Með lögum nr. 76/1997 voru gerðar
breytingar á lögum nr. 121/1989, um skrán-
ingu og meðferð persónuupplýsinga. Sam-
kvæmt þeirri breytingu eiga lög nr. 121/1989
einnig við um skýrslur sálfræðinga og fé-
lagsfræðinga, án tillits til þess hvort þær
teljist skrár í skilningi 2. mgr. 1. gr. laganna.
Um heimildir til aðgangs að slíkum skýrsl-
um fer því í öllum tilvikum eftir lögum nr.
121/1989.
í 15. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi
sjúklinga, er mælt svo fyrir að tölvunefnd sé
heimilt samkvæmt lögum nr. 121/1989, um
skráningu og meðferð persónuupplýsinga,
að veita aðgang að upplýsingum úr sjúkra-
skrám, þar með töldum lífsýnum, vegna vís-
indarannsókna, enda uppfylli rannsókn
skilyrði vísindarannsóknar, sbr. 4. mgr. 2.
gr. laganna. Unnt er að binda slík leyfi þeim
skilyrðum sem metin eru nauðsynleg hverju
sinni. Hér á landi hafa enn ekki verið sett
lög um lífsýni og lífsýnasöfn, þannig að al-
menna stefnumörkun af hálfu Alþingis
skortir um nokkra þýðingarmikla þætti
erfðarannsókna. Frumvarp til laga um líf-
sýnasöfn var lagt fram á Alþingi hinn 15.
október 1998 (þskj.121) en var ekki afgreitt
úr heilbrigðis- og trygginganefnd.
3. Heimild til þess að skrá
heilsufarsupplýsingar
Upplýsingar um kynlíf manna og heilsuhagi,
lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun svo og
upplýsingar um önnur svipuð einkalífsatriði
teljast sérstaklega viðkvæmar persónuupp-
lýsingar í skilningi 1. mgr. 4. gr. laga nr. 121/
1989, um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga. Samkvæmt 4. gr. laganna er
óheimilt að skrá slíkar upplýsingar nema:
1. Hinn skráði (sjúklingur) hafi veitt upp-
lýsingarnar og ekki dulist að ætlunin hafi
verið að skrá viðkomandi upplýsingar
eða hafi veitt til þess upplýst samþykki.
2. Sérstök heimild sé til þess í öðrum lög-
um.
3. Tölvunefnd hafi veitt heimild til skrán-
ingar upplýsinganna.
Hér á landi er færsla sjúkraskráa byggð á
lagaheimildum. Nokkur lagaákvæði mæla
fyrir um að læknar og aðrir heilbrigðis-
starfsmenn skuli færa sjúkraskrár (13).
Þannig er gert ráð fyrir þeirri skyldu í 16. gr.
læknalaga nr. 53/1988 og mælt skýrlega fyrir
um hana í 14. gr. laga nr. 38/1985 um tann-
lækningar. Þessi skylda er áréttuð í 2. gr.
reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og
skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. Sjúkra-
skrá er safn sjúkragagna sem unnin eru eða
fengin annars staðar frá vegna meðferðar
sjúklings hjá lœkni eða í heilbrigðisstofnun,
sbr. 1. gr. reglugerðar nr. 227/1991.1 2. mgr.
5. gr. reglugerðarinnar er mælt svo fyrir að
læknar, hjúkrunarfræðingar og ljósmæður
skuli færa í sjúkraskrá nauðsynlegar upplýs-
ingar um ástand sjúklings og meðferð jafn-
óðum og þær liggi fyrir. Ennfremur skuli
aðrar heilbrigðisstéttir sem vinna að grein-
ingu og meðferð færa upplýsingar í sjúkra-
skrá um samskipti sín við sjúkling. Hver og
einn er ábyrgur fyrir því sem hann skráir í
sjúkraskrá, sbr. 2. mgr. 5. gr. reglugerðar-
innar. í 14. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi
sjúklinga, er mælt svo fyrir að sjúkraskrá
skuli varðveita á heilbrigðisstofnun þar sem
hún er færð eða hjá lækni eða öðrum heil-
brigðisstarfsmanni sem hana færir á eigin
starfsstofu.
Sérstök ástæða er til þess að benda á að
ekki er fyrir að fara sérstakri lagaheimild til
þess að safna heilbrigðisupplýsingum um
sjúklinga og skrá á skipulagsbundinn hátt í
þágu vísindarannsókna. Af þeim sökum
Læknablaðið 2000/86 289