Uppeldi og menntun - 01.07.2015, Blaðsíða 77

UPPELDI OG MENNTUN/ICELANDIC JOURNAL OF EDUCATION 24(2) 2015 77
GUNNHILDUR JAKOBSDÓTTIR, SNÆFRÍÐUR ÞÓRA EGILSON OG K JARTAN ÓLAFSSON
daglegum athöfnum (Bagby, Dickie og Baraneck, 2012; Chamak, Bonniau, Jaunay og
Cohen, 2008; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013).
Í bandarískri rannsókn Solish og félaga (2010) var mat foreldra 5–17 ára barna
með einhverfu (n = 65) og jafnaldra þeirra (n = 90) á þátttöku barnanna og vina-
samböndum borið saman. Tæplega helmingur foreldra barna með einhverfu taldi að
börn þeirra ættu enga nána vini en slíkt átti aðeins við um eitt barn í samanburðarhópi.
Börn með einhverfu tóku þátt í færri félagslegum og skipulögðum athöfnum en jafn-
aldrar þeirra. Algengt var að börn með einhverfu hefðu samneyti við foreldra og aðra
fullorðna en börn í samanburðarhópi tækju frekar þátt í athöfnum með jafnöldrum
sínum. Sambærilegar niðurstöður komu fram í bandarískri rannsókn Reynolds og fé-
laga (2011) þar sem foreldrar barna með og án einhverfu svöruðu matslistanum Child
Behavior Checklist (Achenbach og Rescorla, 2001). Börn með einhverfu tóku þátt í
færri athöfnum en jafnaldrar þeirra og einnig voru þau líklegri til að stunda athafnir
í einveru þar sem ekki reyndi á félagsleg samskipti, til dæmis að lesa og horfa á sjón-
varp (Reynolds o.fl., 2011). Foreldrar barna með einhverfu mátu færni barna sinna
minni í athöfnum í skólanum en aðrir foreldrar. Í framangreindum rannsóknum voru
ekki notaðir matslistar sem voru hannaðir sérstaklega til að kanna þátttöku barna
(Reynolds o.fl., 2011; Solish o.fl., 2010).
Sjálfsmatslistinn CAPE (skammstöfun fyrir Children´s Assessment of Participation
and Environment) (King o.fl., 2004), sem hannaður var til að meta þátttöku barna,
var notaður í rannsóknum með börnum með og án einhverfu í Kanada (Hilton o.fl.,
2008), Ísrael (Hochauser og Engel-Yeger, 2010) og Bandaríkjunum (Potvin o.fl., 2013).
Þátttakendur voru á aldrinum 6–13 ára. Rannsóknirnar þrjár leiddu í ljós að börn með
einhverfu tóku þátt í færri athöfnum en jafnaldrar þeirra og að þau voru líklegri til að
stunda athafnir í einrúmi eða í félagsskap fullorðinna (Hilton o.fl., 2008; Hochauser og
Engel-Yeger, 2010; Potvin o.fl., 2013). Börn með einhverfu tóku jafnframt þátt í færri
líkamlegum (Hilton o.fl., 2008; Potvin o.fl., 2013), félagslegum (Hilton o.fl., 2008; Hoc-
hauser og Engel-Yeger, 2010) og formlegum (Hochauser og Engel-Yeger, 2010; Potvin
o.fl., 2013) athöfnum en jafnaldrar þeirra.
Rannsóknir sýna að foreldrar fatlaðra barna upplifa umhverfi þeirra síður styðj-
andi en foreldrar annarra barna (Bedell o.fl., 2013; Coster o.fl., 2013; Law o.fl., 2013).
Hins vegar benti heimildaleit ekki til þess að áhrif umhverfis á þátttöku barna með
einhverfu hefðu verið könnuð sérstaklega eða með skipulegum hætti. Niðurstöður
nokkurra eigindlegra rannsókna benda þó til þess að skipulag og regla skipti sköpum
fyrir börn með einhverfu (Larson, 2006). Foreldrar virðast eiga auðveldara með að
aðlaga umhverfið heima fyrir en úti í samfélaginu þar sem aðstæður einkennast oft
af hávaða og skipulagsleysi, til dæmis í afmælisveislum, skemmtigörðum og á öðrum
stöðum sem börn og fjölskyldur sækja (Bagby o.fl., 2012; Larson, 2006). Fullorðnir
með Aspergersheilkenni í rannsókn Jarþrúðar Þórhallsdóttur (2013) lýstu því hvernig
umhverfisáreiti eins og hljóð, lýsing, snerting og lykt torvelduðu félagslega þátttöku
bæði á uppvaxtar- og fullorðinsárum. Það virðist því ljóst að þættir í umhverfinu
skipta miklu fyrir þátttöku og velsæld barna og unglinga með einhverfu.