Dagblaðið Vísir - DV - 28.01.2011, Blaðsíða 26

26 | Viðtal 28.–30. janúar 2011 Helgarblað
Á
föstudagskvöldi í byrjun jan-
úar stend ég í stigagangi í
Kópavogi og rýni á nöfnin á
bjöllunum. Þarna er það: Óli
Ásgeir Keransson, Sigrún Óskarsdótt-
ir, Keran Stueland Ólason. Ég hringi
bjöllunni og Sigrún kemur til dyra,
býður mig brosandi velkomna um leið
og hún ákveður í samráði við Óla að
hún sæki pítsuna. Hún segir mér að
ganga bara inn og hverfur í pítsuleið-
angurinn.
Sigrún og Óli hafa búið sér fallegt
heimili í Kópavoginum, ljós loga á
kertum og ég geng inn í stofuna þar
sem Óli hefur hreiðrað um sig í sóf-
anum. Keran, tveggja ára, liggur í
stólnum sínum og horfir á sjónvarp-
ið með pabba. Eðlilegt föstudagskvöld
hjá ungri fjölskyldu. Að minnsta kosti
eðlilegt kvöld hjá þessari fjölskyldu.
Ég heilsa Óla og fer svo og spjalla við
Keran. Hann getur ekki hreyft legg né
lið, en er tengdur við öndunarvél og
ýmis önnur tæki sem eru á vagni fyrir
aftan hann. Meðal annars slöngu sem
sér honum fyrir næringu og mæli sem
sýnir súrefnismettun í blóði hans og
púlsinn.
Keran horfir á mig athugulum aug-
um og gefur frá sér hljóð sem mér
finnst vera ánægjuhljóð. Kannski er
það bara óskhyggja, en Óli segir að
hann skilji þegar talað sé við hann og
að hann sé sérlega félagslyndur.
Læknar spáðu Keran einu ári
Keran er með sjúkdóminn SMA 1,
Spinal Muscular Atrophy 1. SMA er al-
varlegur taugahrörnunarsjúkdómur,
sem birtist í skertum vöðvastyrk. Ekki
er hægt að lækna SMA 1 og börn með
þennan sjúkdóm ná ekki háum aldri.
Óli segir læknana hafa spáð Keran
einu ári, en hann verður tveggja ára í
mars.
Meðan við bíðum eftir mömmu og
pítsunni segir Óli mér að nafnið Ker-
an sé úr föðurfjölskyldunni og Keran
Stue land sé draumanafn. Keran hafi
verið skírður fljótlega eftir fæðingu þar
sem ekki var vitað hvort hann lifði, en
mannanafnanefnd verið með vesen
eftir á. Nafnið hafi þó verið samþykkt
eftir nokkurt þóf.
Sigrún er nú mætt með pítsuna,
rjóð í vöngum og hin hressasta. Hún
er gengin 25 vikur með annað barn
þeirra Óla, á von á sér í maí og seg-
ist búin að fara í fylgjusýnatöku. Það
er allt eins og það á að vera með nýja
barnið.
Hræðilegt að vera eina
sængurkonan með ekkert barn
Sigrún var 18 ára þegar hún varð ófrísk
að Keran, Óli 23 ára.
„Meðgangan gekk vel og var alveg
eðlileg,“ segir Sigrún. „Keran var kröft-
ugur í móðurkviði og þvílík spörk,“
segir hún hlæjandi.
Á áætluðum tíma, 15. mars 2009,
fékk Sigrún hríðir. „Þær voru strax
mjög snarpar og ég var komin með
sjö í útvíkkun þegar við komum upp
á Landspítala. Fæðingin skotgekk og
ég fékk hann strax í fangið, en svo var
hann tekinn í skoðun eins og tíðkast
með nýbura. Ég fékk hann svo á brjóst,
en hann var óduglegur og slæptur og
læknarnir sögðu að hann gæti ver-
ið þreyttur eftir fæðinguna, það væri
„Viljið þið
berjast fyrir
lífi hans?“
SMA 1, 2, og 3 er hrörn-
unarsjúkdómur sem
yfirleitt greinist snemma
á ævi einstaklings. SMA
1 er alvarlegasta tilfellið
og engin lækning til.
Keran Stueland
Ólason, tveggja ára
hversdagshetja, þjáist af
SMA 1, en líf hans er undir
tækjum og tólum komið
og stanslausri umönnun.
Edda Jóhannsdóttir
heimsótti fjölskylduna
sem fékk hræðilega
spurningu frá lækninum
á vökudeildinni.
Mikill tækjabúnaður
Keran fékk hjónaherbergið
því barnaherbergið var allt
of lítið fyrir tækin hans.
Sigrún og Óli hjálpast að
þegar þau búa hann undir
svefninn. MYND RÓBERT REYNISSON