Dagblaðið Vísir - DV - 26.08.2011, Side 30

Dagblaðið Vísir - DV - 26.08.2011, Side 30
30 | Viðtal 26.–28. ágúst 2011 Helgarblað Þ etta er auðvitað áfall. Mér fannst þetta alveg ofboðslega erfitt fyrst, sérstaklega þessa viku áður en við fengum að vita nákvæmlega hvað væri að henni,“ segir Kolbrún Björns- dóttir útvarpskona, eða Kolla eins og hún er jafnan kölluð, um það hvernig það sé að fá að vita að barnið þitt sé ekki alveg heilbrigt. Dóttir Kollu, Helena, greindist með hjartagalla að- eins nokkurra vikna gömul. „Hún kom í heiminn með hvelli 13. febrúar 2010. Við rétt náðum á fæðingardeild- ina. Tíu mínútum eftir að við komum þangað var hún fædd,“ segir Kolla og hlær sínum dill- andi hlátri sem hlustendur Bylgjunnar kannast eflaust við. „Hún var strax litli auga- steinninn okkar. Alveg dásam- leg. Það var svo skrýtið að alveg frá byrjun kallaði ég hana alltaf hjartagullið mitt, alveg ómeð- vituð um að nokkuð amaði að hjartanu hennar,“ segir hún og brosir einlægt. Gerði athugsemd við hjartað Við fyrstu sýn virtist Helena fullkomlega heilbrigð en þegar hún var nokkurra vikna gömul kom annað í ljós. „Við fórum með hana í sex vikna skoðun á heilsugæsluna og þar skoðaði hana læknir sem er afskaplega nákvæmur. Hann hlustaði hana og spurði svo hvort eng- inn hefði gert athugasemd við hjartað í henni,“ segir Kolla al- varleg er hún rifjar upp þenn- an örlagadag í lífi þeirra. „Þetta var rosalega mikið áfall. Það fór kaldur straumur um mig alla og ég hugsaði bara: Heyrði ég rétt?“ Hjúkrunarkona sem var viðstödd skoðunina reyndi að hughreysta þau. „Hún út- skýrði fyrir okkur að það væri ekkert víst að nokkuð væri að hjartanu. Það væri algengt að það heyrðist einhvers konar hjartahljóð. Hún sagði okk- ur því að vera róleg. Læknir- inn hélt samt alltaf áfram og áttaði sig kannski ekki alveg á því hversu viðkvæm við vorum og ítrekaði að þetta hljóð væri miklu hærra en það ætti að vera og vildi meina að það væri eitthvað að. Hann vildi að við pöntuðum tíma hjá hjartasér- fræðingi strax og gaf okkur upp nöfnin á nokkrum. Á nokkrum mínútum snerist allt við hjá okkur.“ Enn í biðstöðu Erfitt var að fá tíma hjá lækni því fram undan var löng páska- helgi. „Þetta var á miðvikudeg- inum fyrir páska. Við vorum að fara inn í páskahelgina. Hjúkr- unarfræðingurinn sá hvað okkur var brugðið og reyndi að róa okkur niður. Það bjarg- aði okkur að við náðum í lækni sem er í fjölskyldunni, Gunn- laug Sigfússon, eða Gulla afa eins og við köllum hann núna. Hann sérhæfir sig í hjarta- lækningum barna. Við spurð- um hann hversu stressuð við ættum að vera,“ segir Kolla og brosið er ekki langt undan. „Hann sagði okkur að anda bara rólega fyrst hún braggað- ist vel og kom henni að hjá sér í vikunni á eftir. Helena litla fór í skoðun viku seinna. „Þar kom í ljós að hún er með op á milli gátta og þrengsli í lugnaslagæðarloku. Þetta op á milli gátta er algeng- asti hjartagallinn en það er sjaldgæft að þessir tveir gallar fari saman,“ segir hún og út- skýrir svo: „Það eru öll börn með op á milli gátta í móður- kviði en gatið á að lokast í fæð- ingu eða rétt eftir fæðingu þeg- ar þau byrja að nota lungun. Það gerist hins vegar ekki allt- af. Stundum eru þetta lítil göt sem loka sér fljótt en gatið í henni er tiltölulega stórt og því voru framan af taldar frekar litlar líkur á því að það myndi loka sér sjálft. Þá var það bara spurning um það hvort hún þyrfti að fara í hjartaaðgerð eða hvort hún myndi spjara sig áfram og spjara sig bara vel. Þá væri hægt að laga þetta með hjartaþræðingu en hjarta- þræðingin er ekki gerð fyrr en þau eru orðin um 20 kíló. Þannig að við erum enn í þess- ari biðstöðu.“ Þurfa að passa að hún veikist ekki Fjölskyldan þarf því að bíða og sjá hvort Helena þurfi að fara í aðgerð. Kolla segir að þó að biðin geti verið erfið séu þau bjartsýn enda hafi þau fengið góðar fréttir í einni skoðuninni í vor. „Við fengum þær dásam- legu fréttir að í fyrsta sinn síð- an hún greindist hefði gatið minnkað um millimetra. Það er alveg magnað hvað milli- metri getur glatt mann mikið og grætt mann,“ segir Kolla og brosið nær alla leið út að eyr- um. „Það eru enn þá kannski ekkert miklar líkur á að þetta loki sér sjálft en þetta jók samt líkurnar á því að það sé nóg að laga þetta með hjartaþræðingu frekar en hjartaaðgerð.“ Hún segir Helenu vera heilsuhrausta og hafa að mestu leyti sloppið við öll veikindi. „Við erum mjög meðvituð um að passa að hún veikist ekki. Hún má alveg veikjast en ekki mikið og ekki lengi. Hún er við- kvæmari fyrir veikindum út af hjartagallanum. Hvers kyns öndunarfærasjúkdómar eru til dæmis erfiðari fyrir hjarta- börn en heilbrigðari börn. Þess vegna er kannski oft gripið fyrr inn í þegar þessi börn veikjast.“ Helena er enn heima en byrjar á leikskóla í byrjun sept- ember. „Við höfum verið það heppin að við eigum frábæra vinnuveitendur sem hafa gert okkur það kleift að vera heima með hana, vinna að hluta til heima, þannig að það eru allt- af vaktskipti. Hún er enn í sínu verndaða umhverfi og ég er handviss um að þess vegna hefur hún braggast svona vel.“ Hún segir mikilvægt að hún borði vel. „Vegna hjartagall- ans slær hjartað í henni hraðar sem þýðir það að hún brennir meira sem gerir það að verkum Útvarpskonan Kolbrún Björnsdóttir er hlustendum Bylgjunnar vel kunn en þar stýrir hún þættinum Í bítið. Hún þekkir þá reynslu að vera foreldri hjartveiks barns. Dóttir hennar var greind sex vikna gömul með hjartagalla. Hún segir það hafa verið gífurlega mikið áfall að fá að vita að barnið sitt sé ekki fullkomlega heilbrigt en á sama tíma er hún þakklát því að það gæti verið verra. Mikið áfall Mæðgurnar saman Það var svo skrýtið að alveg frá byrjun kallaði ég hana alltaf hjartagullið mitt, alveg ómeð- vituð um að nokkuð amaði að hjartanu hennar,“ segir Kolla um dóttur sína Helenu sem er með hjartagalla. Mynd Gunnar Gunnarsson„Þar kom í ljós að hún er með op á milli gátta og þrengsli í lungnaslagæðar­ loku. Þetta op á milli gátta er algengasti hjartagallinn en það er sjaldgæft að þessir tveir gallar fari saman. Þ etta skiptir gríðarlega miklu máli fyrir félagið. Tækið sem er uppi á hjartadeild er orðið sjö ára gamalt en annars staðar á Norðurlöndunum fá þessi tæki ekki að verða eldri en fimm ára. Þetta er eins og tölva bara sem verður úrelt eftir ákveðinn tíma. Tækið greinir galla í hjörtum og bjargar lífi barnanna okkar,“ segir Guð- rún Bergmann Franzdóttir, formaður Neistans sem er styrktarfélag hjartveikra barna. Átakið Á allra vörum stendur fyrir söfnun fyrir kaupum á nýju hjartaómtæki á Land- spítalann. Tækið sem fyrir er á spítalanum er eins og áður segir komið til ára sinna. Tækið greinir hjartagalla í börnum alveg frá því í móðurkviði og upp úr. „Árlega greinast um 70 börn með hjartagalla. Þetta tæki er í stöðugri notkun og verður að vera í lagi. Börn sem greinast með alvarlega hjarta- galla fara svo reglulega í þetta tæki allt sitt líf.“ Guðrún hefur gegnt for- mennsku fyrir Neistann í sex ár. Hún er sjálf móðir hjart- veikrar stúlku og segir félagið hafa hjálpað sér mikið. „Ég kynntist Neistanum þegar dóttir mín var um eins, tveggja ára. Mér fannst frábært hvað ég fékk mikla aðstoð og ákvað þess vegna að gefa eitthvað til baka.“ Hún segir félagið hjálpa hjartveikum börnum og fjöl- skyldum þeirra á margvís- legan hátt. „Þetta er auðvitað mjög mikið álag og tekur mikið á, bæði andlega og fjárhags- lega. Við erum með styrktar- sjóð sem styrkir um þrjátíu fjölskyldur árlega. Það eru þá börn sem hafa farið í aðgerð, hvort sem það er úti í Lundi í Svíþjóð, Boston eða hérna heima.“ Flestir skilningsríkir Foreldrar hjartveikra barna þurfa að huga að ýmsu. Þó að mestur kostnaður sé borgaður af Tryggingastofnun er ýmis- legt sem þarf að hugsa fyrir. „Þetta er auðvitað mjög kostn- aðarsamt. Tryggingastofnun borgar allt undir barnið og flug fyrir foreldrana ásamt einhverjum dagpeningum en fólk er samt frá vinnu og þarf kannski að halda úti tveimur heimilum á meðan á þessu stendur,“ segir Guðrún sem þekkir þessar aðstæður vel sjálf. „Við lentum til dæmis í því að maðurinn minn var sjálfstætt starfandi og við fórum út á hálfs árs fresti fyrstu árin og hann var alltaf frá vinnu launalaus á meðan.“ Hún segir atvinnurekendur þó í flestum tilvikum sýna svona aðstæðum skilning. „Sem bet- ur fer eru flestir skilningsríkir og skilja þegar svona kemur upp á. En það kemur fyrir að fólk þarf að hætta. Þar er oft margt annað sem spilar inn í.“ Lífslíkur barna aukast Starf Neistans er fjölbreytt. „Við erum með reglulega hittinga þar sem fjölskyldur hjartveikra barna hittast. Líka systkini. Það getur verið erfitt fyrir þau að eiga langveikt systkini og oft mikið álag. Við reynum að Stuðningur skiptir máli n Formaður neistans segir söfnunina skipta félagið gríðarlega miklu máli Margt sem þarf að huga að Guðrún segir foreldra hjartveikra barna vera undir miklu álagi, bæði andlegu og fjárhagslegu. Hér heldur hún á glossunum sem seld eru til styrktar átakinu Á allra vörum. Mynd sIGTryGGur arI

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.