Dagblaðið Vísir - DV - 26.08.2011, Side 30

30 | Viðtal 26.–28. ágúst 2011 Helgarblað
Þ
etta er auðvitað áfall.
Mér fannst þetta alveg
ofboðslega erfitt fyrst,
sérstaklega þessa viku
áður en við fengum að
vita nákvæmlega hvað væri að
henni,“ segir Kolbrún Björns-
dóttir útvarpskona, eða Kolla
eins og hún er jafnan kölluð,
um það hvernig það sé að fá að
vita að barnið þitt sé ekki alveg
heilbrigt. Dóttir Kollu, Helena,
greindist með hjartagalla að-
eins nokkurra vikna gömul.
„Hún kom í heiminn með
hvelli 13. febrúar 2010. Við
rétt náðum á fæðingardeild-
ina. Tíu mínútum eftir að við
komum þangað var hún fædd,“
segir Kolla og hlær sínum dill-
andi hlátri sem hlustendur
Bylgjunnar kannast eflaust
við. „Hún var strax litli auga-
steinninn okkar. Alveg dásam-
leg. Það var svo skrýtið að alveg
frá byrjun kallaði ég hana alltaf
hjartagullið mitt, alveg ómeð-
vituð um að nokkuð amaði að
hjartanu hennar,“ segir hún og
brosir einlægt.
Gerði athugsemd við
hjartað
Við fyrstu sýn virtist Helena
fullkomlega heilbrigð en þegar
hún var nokkurra vikna gömul
kom annað í ljós. „Við fórum
með hana í sex vikna skoðun á
heilsugæsluna og þar skoðaði
hana læknir sem er afskaplega
nákvæmur. Hann hlustaði
hana og spurði svo hvort eng-
inn hefði gert athugasemd við
hjartað í henni,“ segir Kolla al-
varleg er hún rifjar upp þenn-
an örlagadag í lífi þeirra. „Þetta
var rosalega mikið áfall. Það
fór kaldur straumur um mig
alla og ég hugsaði bara: Heyrði
ég rétt?“
Hjúkrunarkona sem var
viðstödd skoðunina reyndi
að hughreysta þau. „Hún út-
skýrði fyrir okkur að það væri
ekkert víst að nokkuð væri að
hjartanu. Það væri algengt að
það heyrðist einhvers konar
hjartahljóð. Hún sagði okk-
ur því að vera róleg. Læknir-
inn hélt samt alltaf áfram og
áttaði sig kannski ekki alveg á
því hversu viðkvæm við vorum
og ítrekaði að þetta hljóð væri
miklu hærra en það ætti að
vera og vildi meina að það væri
eitthvað að. Hann vildi að við
pöntuðum tíma hjá hjartasér-
fræðingi strax og gaf okkur upp
nöfnin á nokkrum. Á nokkrum
mínútum snerist allt við hjá
okkur.“
Enn í biðstöðu
Erfitt var að fá tíma hjá lækni
því fram undan var löng páska-
helgi. „Þetta var á miðvikudeg-
inum fyrir páska. Við vorum að
fara inn í páskahelgina. Hjúkr-
unarfræðingurinn sá hvað
okkur var brugðið og reyndi
að róa okkur niður. Það bjarg-
aði okkur að við náðum í lækni
sem er í fjölskyldunni, Gunn-
laug Sigfússon, eða Gulla afa
eins og við köllum hann núna.
Hann sérhæfir sig í hjarta-
lækningum barna. Við spurð-
um hann hversu stressuð við
ættum að vera,“ segir Kolla og
brosið er ekki langt undan.
„Hann sagði okkur að anda
bara rólega fyrst hún braggað-
ist vel og kom henni að hjá sér í
vikunni á eftir.
Helena litla fór í skoðun
viku seinna. „Þar kom í ljós að
hún er með op á milli gátta og
þrengsli í lugnaslagæðarloku.
Þetta op á milli gátta er algeng-
asti hjartagallinn en það er
sjaldgæft að þessir tveir gallar
fari saman,“ segir hún og út-
skýrir svo: „Það eru öll börn
með op á milli gátta í móður-
kviði en gatið á að lokast í fæð-
ingu eða rétt eftir fæðingu þeg-
ar þau byrja að nota lungun.
Það gerist hins vegar ekki allt-
af. Stundum eru þetta lítil göt
sem loka sér fljótt en gatið í
henni er tiltölulega stórt og því
voru framan af taldar frekar
litlar líkur á því að það myndi
loka sér sjálft. Þá var það bara
spurning um það hvort hún
þyrfti að fara í hjartaaðgerð
eða hvort hún myndi spjara
sig áfram og spjara sig bara
vel. Þá væri hægt að laga þetta
með hjartaþræðingu en hjarta-
þræðingin er ekki gerð fyrr
en þau eru orðin um 20 kíló.
Þannig að við erum enn í þess-
ari biðstöðu.“
Þurfa að passa að hún
veikist ekki
Fjölskyldan þarf því að bíða og
sjá hvort Helena þurfi að fara
í aðgerð. Kolla segir að þó að
biðin geti verið erfið séu þau
bjartsýn enda hafi þau fengið
góðar fréttir í einni skoðuninni
í vor. „Við fengum þær dásam-
legu fréttir að í fyrsta sinn síð-
an hún greindist hefði gatið
minnkað um millimetra. Það
er alveg magnað hvað milli-
metri getur glatt mann mikið
og grætt mann,“ segir Kolla og
brosið nær alla leið út að eyr-
um. „Það eru enn þá kannski
ekkert miklar líkur á að þetta
loki sér sjálft en þetta jók samt
líkurnar á því að það sé nóg að
laga þetta með hjartaþræðingu
frekar en hjartaaðgerð.“
Hún segir Helenu vera
heilsuhrausta og hafa að mestu
leyti sloppið við öll veikindi.
„Við erum mjög meðvituð um
að passa að hún veikist ekki.
Hún má alveg veikjast en ekki
mikið og ekki lengi. Hún er við-
kvæmari fyrir veikindum út af
hjartagallanum. Hvers kyns
öndunarfærasjúkdómar eru
til dæmis erfiðari fyrir hjarta-
börn en heilbrigðari börn. Þess
vegna er kannski oft gripið fyrr
inn í þegar þessi börn veikjast.“
Helena er enn heima en
byrjar á leikskóla í byrjun sept-
ember. „Við höfum verið það
heppin að við eigum frábæra
vinnuveitendur sem hafa gert
okkur það kleift að vera heima
með hana, vinna að hluta til
heima, þannig að það eru allt-
af vaktskipti. Hún er enn í sínu
verndaða umhverfi og ég er
handviss um að þess vegna
hefur hún braggast svona vel.“
Hún segir mikilvægt að hún
borði vel. „Vegna hjartagall-
ans slær hjartað í henni hraðar
sem þýðir það að hún brennir
meira sem gerir það að verkum
Útvarpskonan Kolbrún Björnsdóttir er hlustendum Bylgjunnar
vel kunn en þar stýrir hún þættinum Í bítið. Hún þekkir þá reynslu
að vera foreldri hjartveiks barns. Dóttir hennar var greind sex vikna
gömul með hjartagalla. Hún segir það hafa verið gífurlega mikið
áfall að fá að vita að barnið sitt sé ekki fullkomlega heilbrigt en á
sama tíma er hún þakklát því að það gæti verið verra.
Mikið
áfall
Mæðgurnar saman Það var svo skrýtið að alveg frá byrjun kallaði ég hana alltaf hjartagullið mitt, alveg ómeð-
vituð um að nokkuð amaði að hjartanu hennar,“ segir Kolla um dóttur sína Helenu sem er með hjartagalla.
Mynd Gunnar Gunnarsson„Þar kom í ljós að hún er með op á milli
gátta og þrengsli í lungnaslagæðar­
loku. Þetta op á milli gátta er algengasti
hjartagallinn en það er sjaldgæft að þessir
tveir gallar fari saman.
Þ
etta skiptir gríðarlega
miklu máli fyrir félagið.
Tækið sem er uppi á
hjartadeild er orðið sjö
ára gamalt en annars staðar
á Norðurlöndunum fá þessi
tæki ekki að verða eldri en
fimm ára. Þetta er eins og tölva
bara sem verður úrelt eftir
ákveðinn tíma. Tækið greinir
galla í hjörtum og bjargar lífi
barnanna okkar,“ segir Guð-
rún Bergmann Franzdóttir,
formaður Neistans sem er
styrktarfélag hjartveikra barna.
Átakið Á allra vörum stendur
fyrir söfnun fyrir kaupum á
nýju hjartaómtæki á Land-
spítalann. Tækið sem fyrir er
á spítalanum er eins og áður
segir komið til ára sinna. Tækið
greinir hjartagalla í börnum
alveg frá því í móðurkviði og
upp úr. „Árlega greinast um
70 börn með hjartagalla. Þetta
tæki er í stöðugri notkun og
verður að vera í lagi. Börn sem
greinast með alvarlega hjarta-
galla fara svo reglulega í þetta
tæki allt sitt líf.“
Guðrún hefur gegnt for-
mennsku fyrir Neistann í sex
ár. Hún er sjálf móðir hjart-
veikrar stúlku og segir félagið
hafa hjálpað sér mikið. „Ég
kynntist Neistanum þegar
dóttir mín var um eins, tveggja
ára. Mér fannst frábært hvað
ég fékk mikla aðstoð og ákvað
þess vegna að gefa eitthvað til
baka.“ Hún segir félagið hjálpa
hjartveikum börnum og fjöl-
skyldum þeirra á margvís-
legan hátt. „Þetta er auðvitað
mjög mikið álag og tekur mikið
á, bæði andlega og fjárhags-
lega. Við erum með styrktar-
sjóð sem styrkir um þrjátíu
fjölskyldur árlega. Það eru þá
börn sem hafa farið í aðgerð,
hvort sem það er úti í Lundi
í Svíþjóð, Boston eða hérna
heima.“
Flestir skilningsríkir
Foreldrar hjartveikra barna
þurfa að huga að ýmsu. Þó að
mestur kostnaður sé borgaður
af Tryggingastofnun er ýmis-
legt sem þarf að hugsa fyrir.
„Þetta er auðvitað mjög kostn-
aðarsamt. Tryggingastofnun
borgar allt undir barnið og
flug fyrir foreldrana ásamt
einhverjum dagpeningum en
fólk er samt frá vinnu og þarf
kannski að halda úti tveimur
heimilum á meðan á þessu
stendur,“ segir Guðrún sem
þekkir þessar aðstæður vel
sjálf. „Við lentum til dæmis
í því að maðurinn minn var
sjálfstætt starfandi og við
fórum út á hálfs árs fresti
fyrstu árin og hann var alltaf
frá vinnu launalaus á meðan.“
Hún segir atvinnurekendur þó
í flestum tilvikum sýna svona
aðstæðum skilning. „Sem bet-
ur fer eru flestir skilningsríkir
og skilja þegar svona kemur
upp á. En það kemur fyrir að
fólk þarf að hætta. Þar er oft
margt annað sem spilar inn í.“
Lífslíkur barna aukast
Starf Neistans er fjölbreytt. „Við
erum með reglulega hittinga
þar sem fjölskyldur hjartveikra
barna hittast. Líka systkini.
Það getur verið erfitt fyrir þau
að eiga langveikt systkini og
oft mikið álag. Við reynum að
Stuðningur skiptir máli
n Formaður neistans segir söfnunina skipta félagið gríðarlega miklu máli
Margt sem þarf að huga að Guðrún segir foreldra hjartveikra barna
vera undir miklu álagi, bæði andlegu og fjárhagslegu. Hér heldur hún á
glossunum sem seld eru til styrktar átakinu Á allra vörum. Mynd sIGTryGGur arI