Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.06.2014, Síða 49
Tímarit hjúkrunarfræðinga – 2. tbl. 90. árg. 2014 45
Ritrýnd fræðigrein
SCIENTIFIC PAPER
er mikilvægt svo vel gangi eftir heimkomu. Lítið er vitað um
fræðsluþarfir aðstandenda gerviliðasjúklinga eða hvernig þeim
er sinnt á íslenskum sjúkrahúsum.
Fjölskyldan
Nú er talið að góð samskipti við aðstandendur séu mikilvægur
þáttur í þjónustu heilbrigðiskerfisins. Aðstandendur geta
veitt hjúkrunarfræðingum upplýsingar sem gagnast þeim
í undirbúningi og skipulagi hjúkrunar í öllu aðgerðarferlinu
(Mottram, 2011). Þeir eru því nauðsynlegur hlekkur þegar
leitast er við að tryggja sjúklingi vandaða og samfellda
þjónustu, jafnt meðan á sjúkrahúsvist stendur og þegar útskrift
er undirbúin (Wright og Leahey, 2011).
Enn fremur er nú viðurkennt að fjölskyldan gegni mikilvægu
hlutverki í veikindum og bataferli sjúklinga, bæði sem
stuðningsaðili og þátttakandi sem hafi þarfir sem beri að sinna
(Wright og Leahey, 2011). Þetta endurspeglast í innleiðingu
fjölskylduhjúkrunar á Landspítala og í starfsemi hjúkrunar
á Sjúkrahúsinu á Akureyri og Akranesi. Þar er lögð áhersla
á framkomu hjúkrunarfræðingsins, viðbrögð fjölskyldunnar
og samband beggja. Hjúkrunarfræðingurinn þarf að greina
fræðsluþarfir og vera fús til að bjóða fram þekkingu sína en
fjölskyldan þarf oft örvun og tíma til að spyrja markvissra
spurninga (Wright og Leahey, 2011). Í rannsóknum á reynslu
sjúklinga og aðstandenda af sjúkrahúsvist er algeng niðurstaða
að upplýsingastreymi og fræðslu til aðstandenda sé verulega
ábótavant (Almborg o.fl. 2009; Jagland o.fl., 2009; Mottram,
2011) þrátt fyrir að hún sé talin mikilvæg til að minnka kvíða
og auka vellíðan, jafnt sjúklinga og aðstandenda (Almborg o.fl.,
2009; Hafsteinsdóttir o.fl., 2011).
Stuðningur aðstandenda er sjúklingum mikilvægur og íslensk
rannsókn (Sveinsdóttir og Skúladóttir, 2012) styður það en þar
kom í ljós að gerviliðasjúklingar, sem töldu sig fá stuðning frá
fjölskyldu, voru með minni einkenni þunglyndis en þeir sem ekki
fengu slíkan stuðning. Þeir sem áttu aðstandanda heima sem
þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs voru kvíðnari en hinir. Komið
hefur fram hjá gerviliðasjúklingum sjálfum að aðstandendur
þurfi fræðslu til að draga úr kvíða vegna útskriftar og fræðsla
auðveldi þeim að aðstoða sjúklinginn eftir að heim er komið
(Soever o.fl., 2010). Margar rannsóknir meðal aðstandenda
fjalla um skipulagningu útskriftarfræðslu (Lindhardt o.fl., 2008;
Nosbusch o.fl., 2010). Aðstandendur skurðsjúklinga hafa lýst
skorti á faglegum stuðningi eftir útskrift en hann veldur óöryggi
í sjálfsumönnum, svo sem verkjameðferð og eftirliti með sári
(Mottram, 2011). Einnig virðast vandaðar útskriftir tengjast
færri fylgikvillum og endurinnlögnum aldraðra á sjúkrahús og
ánægju sjúklinga og aðstandenda (Bauer o.fl., 2009).
Eflandi sjúklingafræðsla
Í hugmyndafræði eflandi sjúklingafræðslu er fræðsla skilgreind
sem hjúkrunaríhlutun sem getur eflt sjúklinga og aðstandendur
og ætti að beinast að því að uppfylla fræðsluþarfir þeirra í
þeim tilgangi (LeinoKilpi o.fl., 2005). Rannsóknir hafa sýnt
að sjúklingar vænta að fá fjölbreytta fræðslu. Innihaldi hennar
hefur verið skipt í sex svið: lífeðlisfræði, færni, reynslu, siðfræði,
félagslegt svið og fjárhag (Rankinen o.fl., 2007). Félagslega
sviðið felur meðal annars í sér fræðslu um hvernig fjölskyldan
getur tekið þátt í umönnun sjúklings og upplýsingagjöf til
hennar (Rankinen o.fl., 2007). Sambærilegar rannsóknir hafa
ekki verið gerðar meðal aðstandenda og lítið er vitað um
fræðsluþarfir aðstandenda gerviliðasjúklinga. Leiða má líkum
að því að eftir því sem fræðsluþarfir eru betur uppfylltar því
betur séu aðstandendur í stakk búnir til að sinna umönnunar
og stuðningshlutverki sínu. Þannig megi efla jafnt aðstandendur
sem og sjúklinga.
Tilgangur þessarar rannsóknar var að kanna hvernig
fræðsluþarfir aðstandenda gerviliðasjúklinga eru uppfylltar
á Íslandi og bera niðurstöður saman við sambærilegar
niðurstöður frá sjúklingum. Rannsóknin er hluti af stærra
samstarfsverkefni sjö Evrópulanda um eflandi sjúklingafræðslu
til gerviliðasjúklinga og aðstandenda þeirra (Valkeapää o.fl.,
2013). Eftirfarandi rannsóknarspurningar voru settar fram:
1. Hvaða fræðslu vænta aðstandendur sjúklinga, sem eru á
leið í gerviliðaaðgerð á mjöðm eða hné, fyrir aðgerð og hver
eru tengsl við bakgrunnsbreytur?
2. Hvaða fræðslu telja aðstandendur sig hafa fengið þegar þeir
eru spurðir við útskrift sjúklings og hálfu ári síðar og hvaða
bakgrunnsbreytur tengjast fenginni fræðslu?
3. Hver er mismunurinn á væntingum til fræðslu og fenginni
fræðslu og hvaða bakgrunnsbreytur tengjast þeim mismun?
4. Verður breyting á mati aðstandenda þegar þeir eru spurðir
við útskrift sjúklings og hálfu ári síðar?
5. Hvernig er samanburður á væntingum til fræðslu annars
vegar og fenginni fræðslu hins vegar til sjúklings og
aðstandanda hans?
6. Hvert er aðgengi aðstandenda að upplýsingum frá læknum,
hjúkrunarfræðingum og sjúkraliðum?
7. Hver eru tengsl aðgengis að upplýsingum og mismunar á
væntingum til fræðslu og fenginni fræðslu við útskrift (T2)?
AÐFERÐ
Rannsóknarsnið
Þetta var framvirk, lýsandi samanburðarrannsókn og voru
spurningalistar notaðir til gagnasöfnunar. Mælipunktar voru
þrír: tími 1 (T1) fyrir aðgerð sjúklings og fyrir formlega fræðslu
um aðgerðina, tími 2 (T2) við útskrift sjúklings eftir aðgerð á
sjúkrahúsinu, eftir útskriftarfræðslu, og tími 3 (T3) 6 mánuðum
eftir aðgerð.
Úrtak
Í úrtaki sjúklinga voru allir þeir sem voru á leið í gerviliðaaðgerð
á mjöðm eða hné frá janúar til nóvember 2010 á þeim þremur
sjúkrahúsum á Íslandi sem framkvæma gerviliðaaðgerðir:
Landspítala (LSH), Sjúkrahúsinu á Akureyri (FSA) og Heilbrigðis
stofnun Vesturlands á Akranesi (HVE) og uppfylltu þátttöku skilyrði.
Úrtak aðstandenda var valið þannig að öllum sjúklingum (n=556),
sem boðin var þátttaka í rannsókninni, var jafnframt sendur
spurningalisti og samþykkisbréf fyrir aðstandanda og þeir beðnir